Ces derniers jours vous aurez sans doute lu des nouvelles semblant alarmantes au sujet du vaccin d’Astra-Zeneca et de la survenue de problèmes de coagulation ayant parfois entraîné la mort chez des personnes vaccinées avec ce vaccin. Certains pays ont même suspendu temporairement l’utilisation de ce vaccin. Que faut-il en penser ?
Lorsqu’on met un produit pharmaceutique sur le marché, il est prévu de pouvoir signaler si l’on observe la survenue d’événements indésirables de façon concomitante avec l’usage de ce produit, c’est ce qu’on appelle la pharmacovigilance. Tout événement peut être rapporté, et ce n’est que dans un second temps qu’on va étudier la relation entre la survenue de l’événement et le fait d’avoir administré le médicament, et déceler s’il y a lien de cause à effet entre les deux.
Par exemple, des cas de grossesse ont été rapportés dans les jours qui ont suivi la vaccination…il est évident dans ce cas que la survenue d’une grossesse n’a rien à voir avec l’injection reçue !
Mais comment procède-t-on dans le cas ou il pourrait vraiment y avoir un lien, comme dans le cas de ces accidents vasculaires et du vaccin covid ?
On va alors comparer la fréquence de la survenue de l’événement indésirable dans la population vaccinée et dans la population non vaccinée.
Plusieurs cas peuvent se présenter :
La fréquence est supérieure dans la population vaccinée. Il semble donc dans ce cas que le vaccin puisse avoir une incidence dans l’apparition de l’effet secondaire (ce qui n’est pas encore certain). Dans ce cas, on va étudier la balance bénéfice/risque pour prendre la décision finale Ex : on observe plus fréquemment l’apparition d’un pic fébrile ou d’un état pseudo-grippal chez les personnes vaccinées, mais la protection conférée par le vaccin est un effet beaucoup plus bénéfique que ces manifestations passagères, on va donc considérer que la balance bénéfice/risque est favorable au vaccin.
La fréquence est égale ou inférieure dans la population vaccinée. Dans ce cas on peut conclure sans ambiguïté que le vaccin n’est pas responsable de la survenue de l’incident indésirable. C’est exactement ce qu’il se passe dans le cas qui nous intéresse, et ce qui est illustré dans la vignette en illustration. On observe respectivement 30 x plus de thromboses veineuses profondes ou d’embolies pulmonaires chez les personnes non vaccinées que chez les personnes vaccinées, et 3x plus d’accidents vasculaires cérébraux chez les non vaccinés que chez les personnes vaccinées.
Si la vaccination a été suspendue par certains pays, c’est par mesure de précaution, le temps qu’une analyse massive puisse avoir lieu pour que la conclusion de la comparaison soit fiable. En effet, cette comparaison a été faite pour l’Europe par l’agence européenne du médicament, ce qui permet de comparer des données d’autant plus vastes et d’obtenir une conclusion d’autant plus fiable.
Il est donc certain à l’heure actuelle que ce vaccin n’augmente PAS la survenue d’accidents vasculaires. Malheureusement, les titres alarmistes des journaux risquent d’être repris en boucle encore longtemps par les opposants à la vaccination…ne vous laissez pas abuser, avec nos pathologies, une seule conclusion doit compter : nous avons intérêt à être vaccinés, quel que soit (à l’heure actuelle) le vaccin utilisé. Et si vous avez encore la moindre hésitation ou question relative à votre état de santé particulier, n’hésitez pas à contacter votre médecin, il est la source d’information la plus fiable pour votre cas personnel.
Ce communiqué a été rédigé avec la collaboration de la SRBR.
Le Conseil suprême de la santé a publié la liste des groupes à risque pour la vaccination COVID-19.
Étant donné le très grand nombre de patients et de pathologies concernés, cela reste un ensemble complexe de lignes directrices. Après tout, il n’est pas possible de faire des recommandations individuelles.
Les personnes souffrant de maladies rhumatismales se posent de nombreuses questions. C’est pourquoi les partenaires de la Maison de la Rhumatologie (la Société royale belge de rhumatologie (KBVR), les Professionnels belges de la santé en rhumatologie (BeHPR), ReumaNet et Clair) ont établi une liste de recommandations.
– La vaccination reste recommandée pour tous. À moins que vous n’ayez des antécédents allergiques, il est préférable d’aller vous faire vacciner lorsque vous êtes appelé. Ni votre état rhumatismal ni votre consommation de médicaments ne sont des raisons de ne pas vous faire vacciner.
– L’âge est le facteur de risque le plus important pour les complications de la COVID-19. Les personnes âgées sont donc plus exposées que les jeunes atteints d’une maladie (chronique). Par conséquent, les personnes âgées de 45 à 64 ans (phase 2) sont prioritaires par rapport aux personnes âgées de 18 à 44 ans souffrant d’une affection (phase 3).
– Votre médecin généraliste et/ou votre spécialiste décidera si vous êtes un patient à haut risque ou non.
– Veillez à ce que votre maladie ne s’aggrave pas. Évitez une poussée en continuant à prendre correctement vos médicaments de base.
– Si vous devez reporter votre traitement de base en raison de la vaccination COVID-19, faites-en sorte que le délai soit le plus court possible, mais toujours en consultation avec votre médecin traitant ou rhumatologue. Il ou elle connaît la meilleure approche, axée sur votre traitement spécifique.
– Le médicament rituximab (Mabthera, Truxima, Rixathon) réduit l’effet du vaccin contre la corona. Il est préférable d’effectuer la vaccination au moins deux à trois mois après la dernière administration de rituximab. Votre médecin vous informera à ce sujet.
-L’hydroxychloroquine (Plaquenil) et la sulfasalazine (Salazopyrine) ne sont pas des médicaments immunomodulateurs. Par conséquent, vous n’appartenez pas à un groupe à risque lorsque vous prenez ces médicaments. De plus, si vous prenez moins de 10 mg de prednisolone (cortisone dans le langage populaire) par jour, vous ne courez en principe pas un risque plus élevé.
– Les médicaments anti-inflammatoires, appelés AINS, peuvent être pris comme d’habitude.
– Si vous devez recevoir d’autres vaccins, échelonnez-les. Laissez au moins deux semaines entre chaque vaccination.
Si vous ne recevez pas de lettre pour vous faire vacciner dans la première phase, cela signifie que l’on juge que vous ne faites pas partie des groupes à risque et que les autres personnes sont prioritaires. Faites confiance à vos médecins traitants pour vous faire convoquer si nécessaire.
De nouvelles idées et de nouveaux résultats de recherche sont publiés chaque jour. Nous suivons la situation de près, tant dans notre pays qu’à l’étranger. Mais nous ne pouvons malheureusement pas répondre à de nombreuses questions justifiées pour l’instant, car les preuves scientifiques disponibles sont insuffisantes.
Nous sommes également dépendants de la communication du gouvernement en ce qui concerne l’organisation de la campagne de vaccination.
En attendant, suivez fidèlement les recommandations : limitez vos contacts, lavez-vous les mains régulièrement et portez un masque buccal correctement. Et assurez-vous d’être à l’heure lorsque vous devrez vous faire vacciner !
Afin de vous renseigner le mieux possible nous avons eu la grande chance de pouvoir accueillir le Professeur BADOT, présidente de la société royale belge de rhumatologie et chef de clinique de la rhumatologie au CHU Brugmann et Professeur DUREZ, chef de clinique de la rhumatologie aux cliniques universitaires saint Luc.
Nous remercions le Professeur Badot et le Professeur Durez pour leur présence et leur investissement. Nous remercions également les 250 inscrits qui sont venus assister à ce webinaire.
N’hésitez pas à visionner l’enregistrement du webinaire via la vidéo ci-dessous.
Malheureusement, en raison de la pandémie COVID-19, nous avons été contraints de reporter d’abord puis d’annuler complètement notre Congrès mondial à Prague en 2020. Avec le comité de pilotage du FSM, nous sommes arrivés à la conclusion qu’en raison de l’incertitude de la progression du virus et la forte possibilité d’une deuxième vague d’épidémie de virus, nous devrions explorer une solution virtuelle du 6e Congrès mondial de la sclérose systémique. Nous avons travaillé très dur pour créer ce évènement virtuel et nous avons été très heureux d’offrir au monde entier une excellente expérience de congrès virtuel.
Les statistiques nous disent qu’il s’agit bien d’un congrès mondial avec des visiteurs de tous les continents et de plus de 50 pays, dont l’Ouganda, l’Australie, la Chine, le Brésil, le Portugal, les États-Unis, le Royaume-Uni, la Turquie, la Grèce, Hong Kong, le Mexique. , L’Ukraine, les Philippines, le Pérou, le Pakistan et de nombreux autres pays. Jusqu’à présent, la plateforme a été consultée à partir de notre site Web 1784 fois. Il était également accessible par le biais de la World Scleroderma Foundation, où il était ouvert à tous les patients et cliniciens. Le trafic était le plus important en juillet lorsque nous avons ouvert l’accès, et il est toujours actif. La semaine dernière, nous avons reçu des visiteurs d’Allemagne, de République tchèque, du Danemark, de France, d’Australie, du Canada, d’Italie, de Norvège, de Belgique et des États-Unis.
La plupart des conférences du congrès ont été enregistrées sous forme de vidéos, ce qui nous a permis de vous offrir l’accès au congrès des patients jusqu’au 20 décembre 2020.
Vous y avez trouvé les dernières informations sur des sujets tels que les ulcères numériques, la recherche sur le traitement, la sclérodermie localisée, l’aide pour les nouveaux diagnostiqués, la compréhension du tractus gastro-intestinal, la sclérodermie pédiatrique, les essais cliniques, ainsi que des histoires de patients.
Nous espérons vous accueillir à nouveau dans la charmante ville de Prague pour le prochain Congrès mondial, qui se tiendra en 2022, du 10 au 12 mars.
Cette année, nous avons réalisé un journal que l’on a intitulé « éCLAIRcie en rhumato ». Il est commun à nos amis Reumanet et il reprend toutes les activités de l’année avec quelques surprises.
Du 26 mars au 23 avril, l’ASBL CLAIR a proposé à ses membres de participer à une enquête on-line sur « l’éducation thérapeutique ».
Les résultats montrent bien combien l’Association a eu raison de soutenir le projet d’éducation thérapeutique organisé par les Cliniques St Luc.
Réponses reçues et données démographiques :
Nous avons reçu 190 réponses, 153 femmes (80%), 19 hommes (10%) et 10% qui ont préféré ne pas répondre à cette question. 76,3% des réponses viennent de Belgique, mais nous sommes aussi très suivis en France (22,4%), et dans une moindre mesure au Luxembourg et en Afrique francophone.
Notre groupe couvre vraiment tous les âges :
8 participants ont mois de 25 ans,
18 entre 25 et 35,
35 entre 35 et 45 ans,
43 entre 45 et 55 ans,
42 entre 55 et 65 ans,
35 entre 65 et 75 ans,
6 au-delà de 75 ans.
3 ont préféré ne pas répondre.
La plus grande part des participants ont un lupus (91) ou une des formes d’arthrites (62), les autres pathologies représentant 37 personnes au total.
56 participants (29%) travaillent à temps plein,
27 (14%) à temps partiel,
12 sont sans emploi,
7 sont étudiants,
53 (28%) sont retraités,
35 (18%) n’ont pas répondu à cette question.
Parcours avec la pathologie :
Il n’est pas facile d’être confronté à un diagnostic de maladie chronique et de vivre avec elle sur une route souvent semée d’embûches. Notre première question tentait de comprendre où les patients se situaient sur le parcours avec leur pathologie. En effet, selon un modèle communément admis, chaque personne confrontée à une maladie chronique, traverse différentes étapes.
En général, le parcours commence par une phase de déni, où le patient est sous le choc, sidéré, avec l’impression « d’être en train de faire un mauvais rêve, qu’il va se réveiller et que tout rentrera dans l’ordre ». La maladie et ses conséquences envahissent les pensées. C’est le cas de 14 (8%) des participants.
Souvent, l’étape suivante est de recueillir des informations pour apprendre à affronter la maladie, sans vraiment savoir comment l’aborder. La personne peut se sentir un peu déroutée, mais elle commence à vivre vraiment avec la maladie. C’est le cas de 32 (18%) des participants.
A l’étape suivante, où se retrouve la majorité des participants (57% – 101 personnes), le patient trouve « sa » façon de gérer la maladie et ses répercussions sur le quotidien. Sans doute, tout n’est pas encore au point, en raison des bons et des mauvais jours, mais il a identifié sa manière propre de les vivre et d’y faire face. Il prend ses médicaments « machinalement », puis il ne pense (presque) plus à la maladie.
Pour certains (21 personnes dans cette enquête soit 12% des participants), une étape suivante est d’intégrer la pathologie dans des objectifs constructifs. Puisque je dois vivre avec cette pathologie, autant l’intégrer positivement dans ma vie : ils s’engagent dans un groupe de patients dont ils deviennent bénévoles, porte-parole, patients-experts ; ils aident les autres à surmonter les difficultés auxquelles ils ont été confrontés, …
Compétences actuelles et désirées
L’éducation thérapeutique est « le processus par lequel les patients acquièrent des compétences leur permettant de gérer leur maladie, d’améliorer leur état de santé et leur qualité de vie ». Il ne s’agit donc pas d’accumuler les informations, les statistiques ou les noms savants, mais bien de construire des compétences qui permettent de vivre mieux, au jour le jour, avec sa pathologie.
42 participants (22%) considèrent leurs compétences actuelles comme inexistantes, très insuffisantes ou insuffisantes.
85 (45%) comme suffisantes ou bonnes,
49 (26%) comme très bonnes ou excellentes,
14 (7%) n’ont pas répondu à cette question.
Plus d’un tiers des participants (58 personnes – 35%) n’ayant pas encore atteint le niveau « excellent » souhaite améliorer ses compétences dans ce domaine.
Sources et outils :
Les compétences acquises l’ont été grâce à différentes sources. Les participants ont attribué aux médecins et à leurs équipes 32% de l’apprentissage total, suivi par internet (27%), les associations de patients (23%) et des personnes à titre individuel (18%).
Les médecins restent la principale source d’informations des patients
Les outils utilisés sont aussi variés. Les compétences transmises par les médecins l’ont été grâce aux informations données par le médecin lors des consultations (145 personnes), mais aussi les conférences données souvent au sein des groupes de patients (85). Les organisations de patients transmettent ces compétences via leurs bulletins d’information et publications régulières (60), leurs groupes Facebook (55) et leurs sites Internet (39). Les compétences acquises grâce à Internet le sont sur base de la consultation de sites Web d’informations médicales (90) et de recherches via Google ou Wikipédia sur le web (88)
Par contre, très peu de patients (24 personnes – 13%, parmi lesquels 6 personnes habitant en France) ont participé à un programme spécifique d’éducation thérapeutique, qu’il soit donné au sein d’un hôpital (12), d’une organisation de patients (5) ou via Internet (10).
Seuls 14 personnes mentionnent les infirmières ou conseillers paramédical en clinique comme un des moyens d’éducation thérapeutique dont ils ont bénéficié. Ceci n’est malheureusement pas étonnant, dans la mesure où en Belgique francophone, les infirmières spécialisées en rhumatologie sont particulièrement peu nombreuses.
La consultation d’Internet apparait comme une source importante de développement des compétences pour gérer sa pathologie.
13 participants utilisent quotidiennement Internet pour se procurer des renseignements sur leur pathologie,
18 l’utilisent plusieurs fois par semaine,
13, une fois par semaine,
18, 2 fois par mois,
15, une fois par mois,
58, moins d’une fois par mois,
18, « jamais ».
La fréquence d’utilisation moyenne d’Internet est entre 6 et 7 fois par mois dans les premiers stades de la pathologie, puis diminue de moitié une fois qu’on a trouvé « sa façon » de gérer la pathologie, et remonte lorsqu’on s’engage au sein d’association, comme patient expert, …
Qualité de l’information et souhait pour la suite :
En ce qui concerne la qualité, la fiabilité et l’utilité de l’information donnée, les résultats sont à la fois rassurants et interpellant :
Les médecins arrivent en tête avec un score de 3.8/5 pour 145 patients ayant émis une opinion.
Les organisations de patients arrivent ensuite avec 3.2/5 pour 109 opinions émises
Suivent les cliniques et hôpitaux (3.2/5, 107 opinions),
Internet obtient un score plus bas (3.0/5, 129 opinions), à égalité avec les infirmières (3.0/5, 91 opinions).
Les patients individuels et les réseaux sociaux arrivent en dernières positions avec 2.8 et 2.7/5 (92 et 96 opinions émises).
Quant à savoir quelle est la source privilégiée pour obtenir des informations supplémentaires pour mieux gérer sa pathologie et ainsi parvenir à une meilleure qualité de vie, les médecins restent la source préférée avec 3.8/5, suivis par les organisations de patients 3.0/5, devançant significativement internet (2.2/5), les hôpitaux et cliniques (2.0/5). Les infirmières (1.8/5), patients individuels (1.7/5) et réseaux sociaux (1.4/5) conservent leurs positions.
Conclusions :
35% des patients sont en demande de plus d’éducation thérapeutique, pour mieux gérer leur pathologie et améliorer leur qualité de vie. Les médecins sont la source (tant actuelle que future) préférée d’information, suivis par les associations de patients.
L’éducation thérapeutique reste très informelle parmi nos membres et il existe une réelle opportunité pour la développer de manière formelle, car seuls 12% ont eu l’occasion de la pratiquer. Le rôle des infirmières dans l’éducation thérapeutique reste lui aussi à développer car elles sont actuellement sous équipées pour jouer un rôle de premier plan. Internet est largement utilisé comme source d’information, en particulier aux premiers stades de la pathologie, et il convient donc de renseigner aux nouveaux patients les sources les plus fiables où on peut trouver une information de qualité.
Article rédigé par Alain Cornet, administrateur de l’ASBL CLAIR
C’est grâce à l’extrême enthousiasme et au dévouement sans faille de Céline que le challenge a pu arriver à ces fins. Toute l’équipe est passée par un arc-en-ciel d’émotions tantôt douloureuses et éprouvantes mais toujours en gardant bonne humeur et joie de vivre. C’est au bout de cette semaine de challenge réussi que nous pouvons vous annoncer que le total des dons en faveur du FRSR (Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie) s’élève à l’incroyable et splendide somme de 6.342€.
Merci à Céline, à son équipe et à l’ensemble des donateurs qui ont rendu ce défi possible et qui en ont fait un énorme succès.
Voici quelques mots de Céline, organisatrice du challenge :
Au nom de toute l’équipe de The Clair Cycling Challenge je tiens à vous remercier de nous avoir suivis, soutenus et encouragés dans cette belle aventure qui je l’espère aura atteint les buts suivants :
– Vous faire découvrir l’association CLAIR et les diverses maladies inflammatoires rhumatismales qui existent. Surtout continuez à parler de cette association autour de vous, vous pouvez sans même le savoir aider des personnes en souffrance
– Vous avoir fait connaître le FRSR – Fonds de recherche scientifique en Rhumatologie et permis de financer la recherche
– Vous avoir fait partager ma passion pour le et vous faire comprendre que du moins dans le cadre de ma maladie (la Spondylarthrite), l’activité physique est essentielle ! J’ai reçu quelques messages me disant « grâce à toi j’ai repris le vélo », « tu m’as donné envie de me remettre au sport »… vous n’imaginez pas comme ça me fait plaisir de lire ça
– Vous avoir fait voyager un peu à travers nos photos
Notre challenge s’achève ici mais la recherche et la science ne s’arrêtent pas pour autant. Si vous souhaitez soutenir le FRSR, continuez à en parler autour de vous et si le coeur vous en dit vous pouvez à tout moment faire un don via : https://donate.kbs-frb.be/FRSR/~mon-don?_cv=1
Vous pouvez prolonger l’aventure CLAIR Cyling Challenge sur Facebook et Instagram.
Vous souffrez d’une maladie rhumatismale inflammatoire (dont la sclérodermie, le lupus, une arthrite, …) ?
Participez au concours organisé par l’EULAR (European League Against Rhumatism) !
Ecrivez un texte de maximum deux pages A4 en français sur le sujet :
Comment les solutions numériques profitent-elles à ma vie en tant que personne avec une RMD ?
RMD : maladie rhumatismale et musculosquelettique : regroupement de différentes pathologies inflammatoires et dégénératives de l’appareil locomoteur. Certaines d’entre elles font partie de CLAIR
Envoyez votre texte en format Word (pas de PDF) avant le 31 décembre 2020 par mail à info@clair.be.
Joignez au texte :
Votre adresse mail et votre numéro de téléphone
Une photo de vous en gros plan en haute définition ainsi que 3 à 5 photos de vous en relation avec la composition (avec légende explicative)
Deux ou trois brefs paragraphes d’informations personnelles (âge, profession, situation familiale, lieu de résidence, hobbies, comment vous avez connu le Prix Stene et pourquoi vous avez choisi de participer). Ces informations seront utilisées pour introduire l’auteur en cas de publication de la composition
Signer le consentement de publication officielle d’EULAR (voir annexe).
L’ASBL CLAIR sélectionnera un seul texte parmi ceux qui lui auront été envoyés, puis le transmettra à l’EULAR.
Le 15 mars 2021 un jury européen sélectionnera les trois gagnants du concours.
Le premier recevra 1.000 euros et sera invité, tous frais payés (voyage et hôtel pour quatre nuits) au Congrès Européen de Rhumatologie qui aura lieu à Paris du 2 au 5 juin 2021 ainsi qu’une invitation à la cérémonie d’ouverture et au diner de gala.
Le deuxième recevra un prix de 700 euros et le troisième 300 euros.
Pfizer offre la possibilité aux adultes traités depuis plus de dix ans pour une affection rhumatismale ou cutanée inflammatoire de publier leurs dessins, peintures, récits ou poèmes*. Toutes les œuvres seront réunies dans un livre. Les adultes ayant participé au concours en recevront un exemplaire. Tous les participants seront aussi invités à visiter la Pfizer Clinical Research Unit (PCRU), un centre à la pointe de la technologie consacré à l’étude précoce de médicaments et établi sur le site de l’hôpital Érasme d’Anderlecht à Bruxelles. On y réalise les premiers essais cliniques de médicaments chez l’humain.
*Pfizer ne peut pas utiliser les réalisations qui contiennent un nom de produit
Comment participer ?
Si vous êtes traité(e) depuis plus de dix ans pour une affection rhumatismale ou une affection cutanée inflammatoire et que vous souhaitez partager votre expérience sous forme de texte, de dessin ou de peinture, cette invitation s’adresse à vous. Réalisez un dessin ou une peinture, de préférence au format A4, qui illustre l’impact du traitement sur votre vie, sur votre famille, ou sur votre vie professionnelle. Accompagnez votre œuvre d’un titre ou d’une courte description. Écrivez une nouvelle ou un poème (150 mots maximum) à propos de votre ressenti par rapport au traitement et de ce qu’il a changé dans votre vie. Envoyez votre dessin, peinture, récit ou poème à Pfizer pour le 31 décembre 2020. Votre œuvre vous sera restituée après publication.
Télécharger le bulletin d’inscription au format A4 en cliquant ici.
Time2Work fait partie de la campagne pour sensibiliser à l’importance d’un diagnostic précoce des maladies rhumatismales, principale cause d’incapacité par maladie et de retraites prématurées.
Le travail est essentiel, non seulement pour la société, mais aussi pour la personne en termes financiers et d’auto-estime.
CLAIR et Rumanet s’associent à cette campagne pour obtenir un meilleur accès aux interventions précoces pour limiter la douleur, la fatigue et l’immobilité qui rendent difficile le travail, une plus grande sensibilisation aux défis auxquels sont confrontées les personnes souffrant de maladies rhumatismales et une révision de notre façon de travailler.
Pour cela, nous avons besoin de VOUS! Veuillez remplir le questionnaire suivant et à le partager sans modération. Cela vous prendra seulement quelques minutes. Vos réponses nous sont précieuses !
Le Dr. Filip DE KEYSER, Rhumatologue, Professeur honoraire à l’Université de Gand, partage avec nous ses conseils sur le Coronavirus et son impact pour les patients atteints des maladies rhumatismales. Dans ce document vous trouverez des informations d’ordre médical, pratique et administratif. Avec nos remerciements à MSD Belgium pour la traduction.
Evitez la coronadiction par Internet : déterminez la durée maximale durant laquelle vous allez consulter les médias, mettez une alarme sur votre smartphone et stoppez quand elle sonne !
Faites de l’exercice physique : marchez, joggez, faites du vélo, en conservant les distances de sécurité.
Faites ce qui vous procure du bien-être : lire, écouter de la musique, méditer, prier…
Ecrivez à vos proches isolés, téléphonez-leur… Profitez-en pour leur exprimer votre gratitude. Faire du bien aux autres permet aussi d’en faire à soi-même…
Autorisez-vous parfois un verre de vin ou des sucreries, mais gardez une alimentation équilibrée.
Commandez vos médicaments à temps à la pharmacie pour rester zen face aux éventuelles pénuries temporaires.
Vos enfants :
Ne consultez pas les médias en leur présence.
Laissez-les exprimer leurs craint
Ne les laisser pas seuls sur Internet ou devant la télé.
Partagez-leur ce qui vous fait du bien.
Ne leur faites pas de promesses que vous n’êtes pas sûrs de tenir, mais dites-leur que la situation finira par s’arranger.
En cas de confinement :
Conservez des horaires et des alternances semaine/week-end.
Prévoyez des activités concrètes à faire et essayez de vous y tenir.
Evitez Facebook, moins personnel et où vous risquez plus de tomber dans la spirale de la fascination pour le covid-19. Restez en contact avec les personnes que vous aimez via e-mails, téléphone, ou what’s app.
voici l’information que nous avons reçue de SANOFI, le fabricant du Plaquenil
Indication
Plaquenil est recommandé dans le traitement de l’arthrite rhumatoïde et du lupus. Il s’agit de la seule indication officielle. L’usage pour le traitement du Covid-19 n’y est pas repris. Ceci veut dire que nous ne disposons pas de suffisamment de données cliniques concernant l’innocuité et l’efficacité pour un autre usage que celui indiqué. À ce jour, seules des études pour confirmer la balance bénéfice / risque ont été menées sur l’indication officielle. Il existe des risques associés lorsqu’un traitement est utilisé hors indication.
Dans les directives nationales, l’hydroxychloroquine est mentionné comme traitement potentiel pour les patients infectés par le Covid-19 et admis à l’hôpital.
Disponibilité
Plaquenil est disponible sur le marché belge. Jusqu’à présent nous nous sommes toujours basés sur l’historique des commandes afin de gérer de la meilleure manière possible le stock. Nous avons également suivi de près la demande du produit en concertation avec les autorités sanitaires (AFMPS).
Il est important que les patients atteints d’arthrite rhumatoïde et de lupus aient accès à leur traitement. Sanofi travaille en étroite collaboration avec l’AFMPS pour garantir la continuité du traitement des patients souffrant de maladies chroniques. L’AFMPS a annoncé des mesures spécifiques pour garantir la disponibilité de ces médicaments essentiels, dont Plaquenil. Nous coopérerons bien entendu pleinement.
Un usage hors indication pourrait engendrer des problèmes d’approvisionnement locaux. Dans le cas d’un manque de disponibilité locale, les pharmaciens peuvent s’adresser à Sanofi pour la commande de deux boîtes maximum. Cette quantité doit être distribuée aux patients selon l’indication officielle. La commande se fait uniquement par écrit : order.entry@sanofi.com
COVID-19
Nous travaillons aussi avec l’AFMPS pour trouver une solution pour le traitement des patients atteints de Covid-19. Nous regardons dans quelle mesure nous pourrions mettre Plaquenil à disposition du gouvernement belge, sans que cela ait d’impact sur la disponibilité du médicament dans son indication officielle.
Recommandations de la Société Royale Belge de Rhumatologie pour les patients souffrant de rhumatismes inflammatoires ou maladies auto-immunes dans le contexte de l’épidémie de Coronavirus (Covid-19)
19 mars 2020
Comment pouvons-nous mieux nous protéger contre la propagation des infections des voies respiratoires ?
Dans le cas des infections des voies respiratoires, le virus est transmis par la salive et les particules de mucus qui se propagent lors de la toux ou des éternuements.
Couvrez donc votre bouche et votre nez lorsque vous toussez ou éternuez, de préférence avec un mouchoir en papier que vous jetez ensuite.
Lavez-vous les mains régulièrement avec du savon (40-60 secondes) ou désinfectez-les avec des solutions hydro-alcooliques.
Évitez les contacts étroits avec d’autres personnes. Le confinement obligatoire à partir du 18 mars empêche de toute façon tout contact étroit.
Le coronavirus provoque-t-il une infection grave ?
L’évolution d’une infection par le virus Corona est probablement similaire à celle d’une grippe classique. Cela signifie que la plupart des personnes qui contractent une telle infection font de la fièvre et toussent pendant quelques jours, puis se rétablissent spontanément. Certains la traversent aussi sans symptômes. Dans des cas graves (environ 2,5 % des patients infectés par le virus), le coronavirus provoque une pneumonie avec parfois un besoin d’une aide respiratoire en soins intensifs.
Les médicaments contre les rhumatismes doivent-ils être interrompus à titre préventif ?
Il n’est pas recommandé aux personnes qui ne présentent aucun signe d’infection active d’arrêter de prendre des médicaments contre les rhumatismes à titre préventif. Il est mieux de bien contrôler les rhumatismes car le système immunitaire ne fonctionne pas de manière optimale en cas de perturbation du rhumatisme actif.
Si vous prenez des AINS pour votre maladie rhumatismale, vous pouvez continuer à les prendre.
Attention : l’arrêt brutal de la cortisone peut provoquer des effets graves, voire mortels. Ne l’interrompez jamais sans en parler d’abord à votre médecin !
Les médicaments contre les rhumatismes doivent-ils être interrompus en cas de symptômes d’infection ?
Bien qu’il n’y ait actuellement que peu de certitudes sur ce point, il est néanmoins recommandé d’interrompre le traitement par les DMARDs synthétiques classiques (csDMARD), les DMARDs biologiques (bDMARD, « biologiques »), les DMARDs synthétiques ciblées (telles que les inhibiteurs de JAK) chez les personnes qui présentent des signes d’infection (fièvre, éternuements, toux, essoufflement).
Quant au traitement par Plaquenil® (hydroxychloroquine), il DOIT être continué. Si vous avez besoin d’une ordonnance de plaquenil, il faut que votre médecin mentionne que vous avez un lupus ou une autre maladie rhumtismale. Vous serez ainsi prioritaire pour en recevoir.
En cas de symptômes d’infection tels que fièvre ou douleurs musculaires, un traitement au paracétamol est préférable à un traitement aux Anti-Inflammatoires (AINS), sauf si les AINS sont nécessaires pour contrôler suffisamment l’état rhumatismal.
Les anti-inflammatoires couramment utilisés sont par exemple : Ibuprofen / Brufen / Nurofen ; Diclofenac / Voltaren ; Meloxicam / Mobic ; Piroxicam / Feldene / Brexine.
Attention : l’arrêt brutal de la cortisone peut provoquer des effets graves, voire mortels. Ne l’interrompez jamais sans en parler d’abord à votre médecin !
Les personnes qui se sentent malades doivent rester à la maison pour réduire le risque de contamination des autres. Contactez votre médecin de famille par téléphone pour obtenir un certificat. S’il y a des indications qu’il pourrait s’agir d’une infection Corona, le médecin indiquera les mesures à prendre.
Conseils supplémentaires en cas de suspicion d’infection
Respectez les mesures de confinement !
Garder une distance de sécurité avec les autres personnes
Aérer régulièrement la maison
Lavez-vous les mains régulièrement et surtout après avoir toussé / éternué / reniflé
Ne pas partager d’objets avec d’autres (verres, couverts, …)
Utiliser un produit de nettoyage désinfectant pour nettoyer les surfaces
Les personnes non malades dont l’immunité est réduite sont-elles autorisées à travailler ?
Actuellement, il n’existe pas de recommandation systématique pour les personnes dont l’immunité est affaiblie (quelle que soit la cause de l’immunodépression) de rester chez elles à titre préventif. Le travail à domicile est encouragé autant que possible. Sur le lieu de travail, les mesures générales d’hygiène doivent être respectées aussi strictement que possible.
Toutefois, l’employeur peut prendre des mesures spéciales pour le personnel appartenant à des groupes à risque (par exemple, un trouble chronique, une immunité réduite). Par exemple, des adaptations de poste peuvent être convenues en concertation avec l’employeur afin de réduire le risque de contact avec les patients coronariens. Si l’employeur le demande, le médecin traitant peut établir un certificat à cet effet.
Restez au courant
Personne ne peut prédire pour l’instant comment la vague d’infection Corona va évoluer. Suivez la presse pour les changements de conseils.
Pourquoi des mesures aussi drastiques ?
Nous voulons aplatir et propager le pic de l’épidémie. Ceci afin de pouvoir offrir à chacun les soins appropriés au bon moment.
Mesures concernant les consultations
Depuis le 14 mars, un plan d’urgence médicale est en place dans tous les hôpitaux belges. Cela signifie que toutes les consultations, interventions, etc. non urgentes seront reportées ou remplacées par une consultation téléphonique.
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et vous faire comprendre que du moins dans le cadre de ma maladie (la Spondylarthrite), l’activité physique est essentielle ! J’ai reçu quelques messages me disant « grâce à toi j’ai repris le vélo », « tu m’as donné envie de me remettre au sport »… vous n’imaginez pas comme ça me fait plaisir de lire ça 
à travers nos photos 
