Ou comment notre monde a passé en 240 mois de « misères du rhumatisme » aux soins holistiques d’une pathologie traitable.
Il faut croire que le 13 avril dernier les nuages avaient une réunion ailleurs, car Ottignies verdoyait ce jour-là sous une douce chaleur bienfaisante. Quel joie que de nous retrouver parmi nos frères et sœurs d’armes, ceux qui comprennent aisément le parcours de nos pathologies et ses circonvolutions.
Guy Dagnies, membre fondateur de CLAIR nous a servi de guide lors de la promenade à travers le Boulevard de la Nostalgie. Les efforts et la dédication des membres de l’association tout au long de ces années ont été salués par tous ceux qui cueillent les fruits de leur travail.
Et en parlant de travail : nos rhumatologues[1], protagonistes de l’évolution de nos thérapies, nous ont convaincus : quel progrès en 20 ans !
Des paroles du Dr de Bellefon, Président Élu de la Société Belge de Rhumatologie, nous avons retenu le concept de collaboration entre médecins, paramédicaux et patients. La Maison de la Rhumatologie, connaissez-vous ? Il le faut ! Notre rôle en tant que citoyens est aussi de montrer notre poids au monde politique.
Nos soins actuels, axés sur l’immunologie, sont loin des interventions orthopédiques qui s’avéraient nécessaires dans le passé pour essayer de contenir les dégâts de la maladie. Le Pr Durez nous a parlé de « ces années là », de l’errance diagnostique, des dommages irréversibles, des traitements non standardisés, de la quasi inexistence des études comme la résonance magnétique. Le regard des participants se voile : pensées vont vers ceux qui nous ont précédés dans le parcours.
Le sourire du Pr Badot nous ramène à une époque meilleure. Avec conviction, elle nous parle de réinsertion, de vie familiale, d’activités sportives, des troubles réversibles, des centres de référence. Oui, nous disposons maintenant des consultations spécifiques (pédiatrique, dermato, gastro, ophtalmo), des pre-visites avec les rhuma-infirmières. Nos soignants ont à leur disposition un vaste arsenal de nouveaux médicaments. Vive le choix thérapeutique !
Nous sommes heureux de savoir aussi que la rhumatologie devient une spécialisation attrayante pour les jeunes médecins, tel le Dr Baert, et le Dr Mina, qui voient l’attrait d’une branche diverse et interdisciplinaire (on nous chuchote à l’oreille : la profession se féminise).
C’est l’heure de faire des vœux : le Dr Malaise interroge ses collègues : « qu’est-ce qu’il faut pour faire mieux ? » On entend les mots magiques : guérison, rémission, soins sans effets secondaires, soutien financier et politique. Le Dr Baert se souhaite une transition en douceur pour les patients pédiatriques vers leurs soins à l’âge adulte.
A l’heure des questions/réponses, un membre du public s’exprime : « A-t-il une formation spécifique en nutrition ? » Hélas, la réponse est « non ». Malgré le grand intérêt suscité par les études sur le microbiote, le monde scientifique n’est pas encore en mesure d’apporter une réponse précise.
Soudain, que ce passe-t-il? Une conférence sur la musique tropicale dans une autre salle? Ils se sont trompés d’hôtel? Que nini! Rio de Janeiro descend sur nous. Trois onduleuses étoiles jaunes font tourner leurs vibrantes articulations dans la salle au rythme de samba brésilienne. Personne ne perd un détail de la présentation: la joie de bouger, de vibrer, de célébrer la vie. On apprend que parmi les danseuses on a une patiente de nos pathologies. Au diable la pathologie: nous sommes invités à danser!
Tout ça donne soif (et faim). CLAIR et ses sponsors ont prévu un délicieux buffet, l’occasion de partager un bon moment entre nous et de rencontrer des autres membres.
Avant de reprendre les choses sérieuses, direction l’Orient et ses parfums de mille et une nuits avec une nouvelle démonstration de danse.
Entre en scène un personnage intrigant: Buddy. Pas plus haut que trois pommes, des grands yeux noirs dans une figure plutôt carrée. Une poupée? Non! Un robot, que nous présente M. Ivan Bien, spécialiste dans le développement multimédia pour l’environnement des soins de santé.
Très attentifs, nous suivons son exposé sur le sujet de mode: l’intelligence artificielle. Non, ce ne sont pas des robots qui vont supplanter l’humanité. Nous avons compris que la IA est parmi nous depuis longtemps. Buddy nous démontre gentiment que nous, patients, nous pouvons obtenir des informations adéquates et de qualité via des applications qui utilisent le langage ordinaire.
Et puisque nous sommes déjà à l’heure des nouvelles technologies, le Dr Allison Gilbert de l’Université de Mons nous contagie de son enthousiasme pour les applications de l’intelligence artificielle (ou la science qui consiste à faire faire par des machines des choses qui nécessiteraient de l’intelligence si elles étaient faites par des hommes) dans le domaine de la santé. Nous sommes fascinés par le processus d’apprentissage d’une machine, et tout ce qu’elle peux nous apporter.
Nous repartons dans la bonne humeur, avec la tête bien remplie d’information et d’appréciation pour tous ceux qui travaillent à améliorer notre quotidien.
[1] Présents à la réunion: Prof Patrick Durez, Dr Laurent Meric De Bellefon, Prof. Valérie Badot, Dr. Charlotte Baert, Dr Olivier Malaise, Dr Marine Mina