Les maladies inflammatoires rhumatismales (MIR) peuvent parfois toucher des parties du corps autres que les articulations, par exemple, les poumons. Les problèmes pulmonaires sont plus fréquents dans la sclérose systémique et la polyarthrite rhumatoïde : jusqu’à 70 % des patients en souffrent.
Une maladie rare (environ 1000 cas détectés en Belgique par an) liée aux MIR est la fibrose pulmonaire.
La fibrose pulmonaire affecte les alvéoles de nos poumons qui ont pour rôle d’apporter de l’oxygène à notre corps.
Une combinaison d’inflammation chronique et de cicatrisation rend les parois des alvéoles plus épaisses et plus rigides. Dès lors, les poumons perdent de leur élasticité et leur capacité pleine et entière à oxygéner le sang et les organes.
Beaucoup de personnes atteintes de maladies rhumatismales sont moins actives car elles souffrent souvent de fatigue et de douleurs articulaires. Par conséquent, les symptômes respiratoires tels que l’essoufflement ou une toux sèche chronique ne sont pas toujours remarqués à temps. Toutefois, il est recommandé de connaître les symptômes d’une fibrose pulmonaire :
- Un essoufflement ou une difficulté anormale à respirer
- Une toux sèche persistante et dans certains cas, avec expectoration
- Une impression inhabituelle de faiblesse
- Une gêne ou une douleur dans la région de la poitrine
- Une perte de poids
- Une forme anormale des ongles (doigts en forme de baguette de tambour)
La maladie n’est souvent pas détectée pendant des années car ses symptômes ressemblent à ceux d’autres affections plus courantes, c’est pourquoi il important de rapporter ces différents symptômes à votre médecin, car différents traitements existent.
Faites écouter vos poumons
Les symptômes de la fibrose pulmonaire sont souvent similaires à ceux d’autres maladies, votre médecin peut donc effectuer plusieurs tests.
Et le traitement ?
La fibrose pulmonaire est souvent traitée par une équipe multidisciplinaire Un bon contact et une bonne communication avec votre médecin et votre équipe de soignants sont importants pour maintenir un bon état de santé.
Il y a plusieurs types de traitements, pharmacologiques ou non. Votre médecin sera le mieux à même de pouvoir vous guider, mais sachez que la revalidation pulmonaire, la thérapie par l’oxygène, une transplantation pulmonaire pourraient être des options.
Vous avez fait un premier pas important pour vous informer sur votre maladie. Posez toutes les questions nécessaires et parlez de vos préoccupations au personnel soignant.
Comment mieux prendre soin de vous quand vous souffrez d’une maladie rhumatismale avec fibrose pulmonaire ?
- Prenez soin de vos poumons. Ne fumez pas et évitez la pollution de l’air, la fumée, les émanations et la poussière.
- Chanter est une bonne manière d’exercer vos poumons. Mettez votre chanson préférée et chantez de tout cœur .
- Mangez sainement, bougez et essayez de dormir suffisamment.
- Lavez et désinfectez vos mains régulièrement.
- Limitez au maximum les contacts avec les personnes malades.
- Laissez votre famille et vos amis vous aider dans certaines tâches. Osez demander de l’aide.
- Partagez vos expériences avec d’autres personnes qui ont la même maladie.
ET surtout, continuez à faire ce que vous aimez !
Pour plus d’information, nous vous invitons à lire la brochure “Comprendre la fibrose pulmonaire ».
Ou à vous rendre sur le site de l’Association Belge Francophone contre la Fibrose Pulmonaire à l’adresse : www.abffp.be