Quelques membres actifs

CLAIR est composé de nombreux patients et aidants proches bénévoles qui s’investissent pour la faire vivre. Nous vous proposons de découvrir quelques bénévoles qui s’investissent quotidiennement.

Justine Schuyten

Je m’appelle Justine, j’ai 23 ans et j’ai une polyarthrite depuis 10 ans. Grâce à l’avancée des traitements, je peux vivre ma vie pratiquement normalement et faire des projets. En effet, dans ma vie personnelle, je réalise des études pour devenir infirmière en pédiatrie, j’aime nager et bricoler. Par ailleurs, je m’épanouis grâce au projet « Jeunes » de CLAIR qui me tient fort à cœur : Rhuma’Jeunes .​

Leonard Dobbelstein

Léon(ard) DOBBELSTEIN, atteint de polyarthrite rhumatoïde,
diagnostiqué depuis 2004, mais atteint depuis 1990, membre de la « RA-Liga » depuis juillet 2004 et membre de « Arthrites Asbl » depuis 2006. Je suis la personne de contact pour la région germanophone depuis mars 2009 jusqu’à ce jour.  J’ai été membre du CA d’Arthrites Asbl de mars 2011 à mars 2017.
J’ai suivi la formation PPP comme Patient expert avec succès en 2010 à Mont-Godinne.  Je participe en tenant des stands lors des différentes manifestations dans les hôpitaux et autres pour Arthrites Asbl et CLAIR en collaborant avec la LUSS, les communes, les provinces, etc.  J’interviens pour CLAIR comme Patient Formateur dans les Hautes Ecoles pour la formation pratique des étudiants en médecine depuis 2019.
Je participe à différentes formations et groupes de travail à la LUSS de Namur , Liège et Bruxelles.

Alexandre Eeckhout

J’ai 22 ans et je suis atteint d’une spondylarthrite ankylosante diagnostiquée à mes 18 ans. Lors du diagnostic, les étapes d’acceptations sont longues et difficiles. Les associations de patients, dont CLAIR, m’ont permis de reprendre confiance en moi. Depuis lors, j’investis mon énergie pour aider les autres patients à mieux vivre leur maladie.

Bernadette Van Leeuw

Mon lupus s’est déclenché il y a quinze ans. Grâce à la compétence de la meilleure équipe de Belgique, mon atteinte rénale a vite été contrôlée. Actuellement, même si je prends encore de nombreux médicaments quotidiennement, je peux travailler, jogger, m’occuper de ma nombreuse famille et vivre normalement. Je suis très reconnaissante envers le corps médical. M’investir dans une association de patients est une manière pour moi de les remercier et d’aider les autres patients à vivre au mieux leur maladie. 

Sylvain Boisvert

Sylvain à 40 ans et est musicien professionnel (flûte traversière). Il est atteint de spondylarthrite depuis douze ans. Un bon traitement découvert grâce à la recherche en rhumatologie, lui permet d’être très actif dans plusieurs projets et groupes musicaux

Marc Lambert

J’ai 71 ans. J’ai une polyarthrite rhumatoïde depuis 1982. A l’époque cette maladie n’était pas encore très connue du corps médical et il a fallu 5 ans d’hésitations, opérations et tâtonnements pour poser le diagnostic définitif. Les traitements d’alors n’étaient pas ceux d’aujourd’hui et j’ai malheureusement vu ma santé se détériorer dans bien des domaines à cause d’effets secondaires assez agressifs. Cela ne m’a pas empêché de poursuivre ma carrière de chef d’entreprises, jusqu’au jour où le corps médical m’a demandé de stopper toute activité. Aujourd’hui, je suis à la retraite et ravi de pouvoir donner un peu de mon temps et de mon expérience à CLAIR.

Pascal Godfirnon

J’ai 48 ans et je suis atteint d’une sclérodermie systémique depuis un peu plus de 7 ans. Le plus difficile a été la pose du diagnostic … comme souvent pour des maladies rares. Je suis déjà passé par le chat de l’aiguille mais mes proches et une équipes de soignants formidables m’ont redonné envie et joie. J’ai décidé de consacrer une grosse partie de mon énergie et de mon temps à aider les patients et les proches sur le chemin du mieux vivre avec ces maladies. Quoi de plus naturel donc que de rejoindre CLAIR et de combattre ensemble.

Alain Cornet

Après 32 ans chez Procter & Gamble, en tant que directeur financier et fiscal notamment, j’ai décidé de mettre mes compétences au service d’Associations Sans But Lucratif. Aujourd’hui, je m’occupe principalement d’associations de patients, notamment en tant que Secrétaire Général de LUPUS EUROPE et en tant que trésorier de CLAIR. Je suis également fort actif au niveau des ERN (European Reference Network), de Eurordis (maladies rares), du PEC (Patient Expertise Centrum)…

Guy Dagnies

En 1999, lorsque la directrice de l’école de mes enfants cherchait des bénévoles pour créer l’Association des Patients Sclérodermiques, je n’ai pas hésité un instant à m’investir en tant que secrétaire.  Je ne suis pas atteint par une maladie inflammatoire rhumatismale mais mon engagement est bel et bien ancré. En 2004, j’ai participé à la création de CLAIR et j’en ai assuré le secrétariat.  Malgré quelques absences et une association qui s’est retrouvé un peu en recul, j’ai désormais retrouvé l’énergie d’une association battante.  En 2018, la Présidente de l’APSB est décédée.  Je n’ai pas hésité à rependre la co-présidence. temporairement tout en continuant mon travail de secrétaire !   Je représente également l’association auprès de FESCA (Fédération Européenne des associations de patients sclérodermiques).

Cécile Gerardy

Je souffre d’un rhumatisme psoriasique assez sévère, diagnostiqué relativement tardivement, ce qui lui a laissé le temps de bien s’installer, avec ses conséquences. Depuis ce diagnostic, je revis, et les traitements dont nous disposons à l’heure actuelle ont transformé ma vie ! J’ai quand même dû renoncer à mon activité de vétérinaire, un métier passionnant. Puisque je ne peux malheureusement plus l’exercer, j’ai décidé de rejoindre l’équipe de CLAIR : j’y retrouve des personnes intéressantes et attachantes, et ensemble, nous nous impliquons dans beaucoup de projets : ce qui me motive, entre autres, contribuer à la formation des futurs soignants, sensibiliser à l’importance d’un diagnostic précoce, collaborer au développement de nouveaux traitements, ces activités ont donné un nouveau sens à ma vie, c’est clair ! 

Barbara Varela

Une spondyloarthrite est arrivée dans ma vie il y a quelques années. Elle m’apprend à vivre un jour à la fois, elle m’apprend à ouvrir les yeux et les oreilles et à apprécier les efforts de toutes les personnes que cette circonstance réunit : médecins, professionnels de la santé, scientifiques, et surtout les autres personnes atteintes de maladies chroniques. Elle m’a conduit à bon port : CLAIR et sa formidable équipe de volontaires.

Veronique Frennet

Il était une fois, il y a 23 ans, j’ai commencé une nouvelle vie qui débuta avec ce beau défi : apprendre à vivre avec une polyarthrite rhumatoïde. Afin de positiver ma maladie et de la rendre utile, je me suis engagée dès 2001 dans le monde associatif. Cette nouvelle odyssée m’a menée à devenir un patient partenaire, ce qui m’a permis de rencontrer le monde médical et d’y prôner un diagnostic précoce de la maladie. Je me suis mise aussi à l’écoute des autres patients en faisant partie d’un groupe de parole dans la région namuroise. Si je me suis intégrée dans CLAIR, c’est parce que pour moi il est clair que : « L’Union fait la Force ». Je m’y investis notamment dans les patients experts. Grâce aux traitements, à la prise régulière de médicaments, aux contrôles fréquents et au soutien de mes proches, ma maladie reste stable et me permet de continuer à travailler. Aussi, je vous laisse à cette réflexion : « Il vaut mieux allumer une bougie que maudire l’obscurité ». Prenez soin de vous !

Céline Leroi

Je m’appelle Céline Leroi, j’ai 37 ans et je suis bénévole chez CLAIR en tant qu’infographiste. Je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante depuis mes 21 ans. Lorsque je suis tombée malade les médecins ont mis plus de 2 ans pour découvrir ma pathologie. Durant cette période compliquée et douloureuse, mon corps a subi des lésions irréversibles au niveau de ma colonne vertébrale et de mon bassin. C’est pourquoi aujourd’hui il me tient à cœur de faire connaître ma maladie, de faire parler de l’association et de permettre aux gens de déceler au plus tôt la maladie. Je tenterai via différentes actions et challenges sportifs de récolter des fonds pour la recherche en rhumatologie en arborant lors de mes cyclo les couleurs et les valeurs de l’association. Mon second objectif est de promouvoir le sport, l’activité physique et le vélo en particulier comme complément de thérapie. Chacun à son rythme et à son niveau avec toujours comme première motivation de prendre du plaisir et de s’épanouir.