PROGRAMME PATIENTS EXPERTS
Les quatre piliers
Recherche
- Participer à l’élaboration de documents, de protocoles pour les essais cliniques
- Participer à un comité d’éthique
- Elaborer des questionnaires
- Vulgariser des documents scientifiques
- Travailler avec des chercheurs académiques ou de l’industrie
Sensibilisation
- Communiquer avec conviction les besoins des patients et leurs difficultés
- Changer les perceptions, rediriger la recherche ou les politiques de santé
- Obtenir de meilleurs remboursements
- Contribuer au site web, à la newsletter, aux campagnes de sensibilisation…
Formation des professionnels
- Présenter votre pathologie à de futurs médecins ou professionnels de santé
- Expliquer comment vous l’avez découverte, et comment vous “vivez avec”, les symptômes et implications au quotidien
- Aider les (futurs) médecins à reconnaitre les signes, percevoir les challenges et promouvoir le diagnostic précoce
Soutien des patients
- Partager votre expérience et une bonne connaissance de la maladie avec d’autres patients
- Pour les soutenir dans les difficultés, les aider à trouver des solutions concrètes à leurs problèmes, et leur donner l’envie d’aller de l’avant
Patients Ambassadeurs
Le premier module du programme Patient Expert est le programme Patient Ambassadeur. Il doit permettre à tout le monde (sans exception) d’avancer, créer une base de connaissances minimales communes, et de participer.
Le programme est donc ouvert à toutes personnes intéressées.
Le programme se fait en ligne, à partir d’un ordinateur connecté à internet. Il est composé de 8 modules délivrant chacun un certificat de réussite. A la fin de la formation, CLAIR délivre un diplôme « Patient Ambassadeur » attestant de la réussite des 8 modules. Ce diplôme est un pré-requis pour la suite de la formation.
Patients Conseils
Le second niveau est le Groupe Patients Conseils. Il doit permettre à un groupe de progresser pour pouvoir apporter la voix de patients sur des sujets plus complexes et partager leur expérience de patients dans des panels, projets, …
Le programme est ouvert à une dizaine de patients motivés pour prendre une place active dans la recherche, l’advocacy ou la formation.
Conditions d’accès : avoir fini le premier module « Patients Ambassadeurs », ne pas avoir de conflit d’intérêt et une évaluation de la motivation est réalisée avant le début du programme.
Il est composé d’un mélange de modules EULAR, Eurordis, EUPATI, rencontres avec des experts ou chercheurs et d’autres patients, modules d’apprentissage par la réflexion, la confrontation d’idées ou d’expériences et la validation avec des experts, on the job (avec des experts plus
confirmés).
Déroulement de la formation (pour l’année académique 2019-2020) :
- Réunion de démarrage en vidéo conférences suivie d’une première journée complète (9h-17h)
- « formation continue zoom & self learning »
- 2e journée complète
- Rencontre annuelle pour se tenir à jour sur les différentes nouveautés
Investissement demandé : Être prêt à s’investir quelques jours par an en fonction des projets qui demandent un support. Effort modulable selon les disponibilités, en général, travail en duo sur les projets à long terme.
Patients Experts Certifiés
Le dernier niveau de notre programme sera ouvert à partir de l’année académique 2021-2022.
Le dernier niveau de notre Programme Experts à pour objet de réunir un petit groupe d’experts reconnus, capables de s’engager dans des projets complexes, avec l’AFMPS, des chercheurs internationaux, …, et de « coordonner » le Groupe de patients conseils
Ce dernier niveau est ouvert à 3 à 5 patients très motivés, prêts à suivre un cursus intensif.
Conditions d’accès : Être membre GPC + niveau Anglais suffisant + motivation/évaluation externe(compétences, disponibilité, intérêt)
Le programme est composé des programmes suivants : Programme Européen, via EUPATI, EULAR ou EURORDIS. Financement de la participation et des frais par CLAIR. Certification finale via le Patient Expert Center.
Durée de la formation : ca 2 semaines full time + Homework.
Timing : Années Académiques 2020-2022
Investissement demandé : Être prêt à s’investir quelques jours par an pendant 3 à 5 ans, en fonction des projets qui demandent un support. Effort modulable selon les disponibilités, en général, travail en duo sur les projets à long terme.