Le regard des patients au cœur des projets
Les patients-experts de CLAIR mettent leur expérience des maladies rhumatismales inflammatoires au service des patients, des professionnels et des projets collectifs.
CLAIR rassemble déjà une communauté de patients-experts formés, vivant avec différentes pathologies rhumatismales et prêts à contribuer selon leur expérience, leurs compétences et leurs disponibilités.
Nos patients-experts peuvent notamment contribuer à :
Information et sensibilisation
Témoigner ou contribuer à un contenu qui aide à mieux comprendre les maladies rhumatismales et leurs conséquences.
Formation et rencontres
Apporter le regard du patient à des étudiants, des professionnels de santé ou d’autres publics.
Recherche
Contribuer à la réflexion, à un questionnaire, à la relecture d’un document ou à un groupe consultatif.
Relecture et coconstruction
Relire ou coconstruire des ressources destinées aux patients afin qu’elles répondent mieux à leurs besoins.
Groupes de travail et comités
Faire entendre le point de vue des patients dans une réflexion, une concertation, un conseil ou un comité.
Institutions et partenariats
Apporter un éclairage patient dans une concertation ou un projet mené avec une institution ou un partenaire.
Pourquoi leur expérience est-elle précieuse ?
Une connaissance du quotidien
Vivre avec une maladie rhumatismale inflammatoire, c’est acquérir une connaissance très concrète de ses effets, des traitements, de la fatigue, de l’incertitude et des adaptations nécessaires dans la vie familiale, sociale ou professionnelle.
Des besoins parfois peu visibles
Certaines difficultés, questions ou priorités apparaissent peu dans le cadre médical. Le regard du patient aide à les rendre visibles et à mieux comprendre ce qui compte réellement pour les personnes concernées.
Une expertise complémentaire
L’expertise vécue ne remplace pas l’expertise médicale, scientifique ou institutionnelle. Elle la complète en apportant le point de vue de celles et ceux qui vivent directement avec la maladie.
Des projets plus proches des réalités vécues
Associer des patients-experts peut contribuer à rendre une information plus compréhensible, une formation plus concrète, une recherche plus attentive aux priorités des patients ou un parcours de soins plus adapté à leurs besoins.
Qu’est-ce qu’un patient-expert ?
Un patient-expert est une personne vivant avec une maladie chronique qui a développé une connaissance approfondie de son propre parcours et appris à la mettre au service des autres.
Son expertise commence par son expérience personnelle, mais ne s’y limite pas. Il prend du recul, distingue son histoire de celle des autres et développe des compétences d’écoute, de communication et de collaboration.
Le patient-expert intervient dans un cadre défini, en complémentarité avec les professionnels et dans le respect de la confidentialité, des personnes et des limites de son rôle.
Une expertise différente et complémentaire
Un patient-expert n’est pas un professionnel de santé et ne donne pas d’avis médical. Il ne pose pas de diagnostic et ne recommande pas de traitement. Son expertise est issue du vécu et complète celle des professionnels.
Vous recherchez un patient-expert ?
Vous êtes professionnel de santé, chercheur, enseignant, membre d’un hôpital, d’une université, d’une association, d’une institution ou organisateur d’une formation ou d’un événement ? CLAIR peut examiner votre demande et envisager la contribution d’un patient-expert selon la nature du projet, le sujet, le profil recherché et les disponibilités de la communauté.
Vous pouvez nous solliciter pour intégrer le regard d’un patient à un projet, faire relire ou coconstruire un contenu, inviter un patient lors d’une formation, recueillir une expérience de terrain ou associer des patients à une réflexion ou à un groupe de travail.
Présentez-nous le contexte, le public concerné, la contribution attendue et le calendrier envisagé. Cet échange permettra de préciser ensemble le cadre de la collaboration, sans garantir qu’un patient-expert pourra répondre à chaque sollicitation.
Comment CLAIR prépare ses patients-experts
La formation est le moyen utilisé par CLAIR pour aider les patients-experts à structurer leur expérience et à intervenir de manière utile, nuancée et responsable.
Prendre du recul
Analyser son parcours, reconnaître ce qui lui est propre et tenir compte de la diversité des expériences.
Écouter et communiquer
Adapter son témoignage, dialoguer avec différents publics et représenter un point de vue patient avec justesse.
Collaborer
Contribuer à un travail collectif et trouver sa place aux côtés des professionnels, chercheurs et partenaires.
Respecter un cadre clair
Connaître les limites du rôle et appliquer les principes d’éthique, de confidentialité et de protection des données.
Les patients-experts de CLAIR ont suivi un parcours proposé avec le Patient Expert Center, associant des connaissances générales sur la santé et la recherche à des contenus consacrés aux maladies rhumatismales.
Vous souhaitez mettre votre expérience au service des autres ?
Rejoindre la communauté des patients-experts est une forme d’engagement parmi d’autres. Cette démarche peut convenir à une personne qui :
- vit avec une maladie rhumatismale inflammatoire ;
- dispose de suffisamment de recul sur son propre parcours ;
- souhaite écouter et respecter des expériences différentes de la sienne ;
- est prête à suivre un parcours de formation ;
- accepte le cadre et les limites du rôle.
La situation actuelle
Aucune nouvelle session de formation n’est actuellement programmée. Les personnes intéressées peuvent néanmoins manifester leur intérêt auprès de CLAIR. Il s’agit d’une première prise de contact, et non d’une inscription à une session datée.
Une prochaine session pourra être envisagée lorsqu’un groupe suffisant pourra être constitué et que les conditions nécessaires seront réunies. CLAIR pourra alors recontacter les personnes qui se seront manifestées.
Deux façons d’entrer en contact avec CLAIR
Collaborer avec un patient-expert
Vous représentez un établissement de soins, une équipe de recherche, une université, une association, une institution ou une autre organisation ? Présentez votre projet ou votre besoin à CLAIR.
Devenir patient-expert
Vous vivez avec une maladie rhumatismale inflammatoire et souhaitez mettre votre expérience au service des autres ? Faites part de votre intérêt à CLAIR pour une prochaine session.