Vous accompagnez un proche atteint d’une maladie rhumatismale ?
Vous n’êtes pas seul. Lorsqu’une personne est touchée par une maladie rhumatismale inflammatoire, c’est souvent tout son entourage qui s’adapte.
Conjoint, parent, enfant, frère, sœur ou ami… accompagner un proche demande du temps, de l’énergie et parfois beaucoup de patience.
Chez CLAIR, nous savons que les aidants proches jouent un rôle essentiel. Cette page rassemble des informations, des conseils et des ressources pour vous aider à accompagner votre proche tout en préservant votre propre équilibre.
Prendre soin de quelqu’un commence aussi par prendre soin de soi.
Qu’est-ce qu’un aidant proche ?
Vous êtes peut-être aidant proche sans même le savoir.
Vous accompagnez régulièrement une personne atteinte d’une maladie chronique ? Vous l’aidez à se rendre à ses rendez-vous médicaux, à gérer ses traitements, ses démarches administratives ou simplement à accomplir certaines tâches du quotidien ?
Vous êtes probablement un aidant proche.
Être aidant proche ne signifie pas nécessairement prodiguer des soins médicaux. Une présence, une écoute, un accompagnement ou une aide dans les démarches administratives représentent déjà une aide précieuse.
Définition
Un aidant proche est une personne qui :
- accompagne régulièrement un proche en perte d’autonomie ou atteint d’une maladie chronique ;
- entretient une relation personnelle avec cette personne : conjoint, parent, enfant, ami, voisin… ;
- apporte cette aide sans rémunération ;
- habite ou non avec la personne aidée.
Quand la maladie touche toute la famille
Les maladies rhumatismales inflammatoires sont souvent invisibles. Pourtant, elles peuvent avoir un impact important sur la vie quotidienne de toute la famille.
Ce que votre proche peut traverser
- une fatigue importante ;
- des douleurs persistantes ;
- une diminution de sa mobilité ;
- des poussées imprévisibles ;
- des traitements parfois lourds ;
- des difficultés professionnelles ou familiales.
Ce que vous pouvez ressentir
En tant qu’aidant proche, vous devez souvent adapter votre organisation, rassurer, soutenir et parfois prendre davantage de responsabilités.
Il est normal de ressentir de la fatigue, de l’inquiétude ou un sentiment d’impuissance. Vous n’êtes pas seul à vivre cette situation.
Comment CLAIR peut vous accompagner
Même si notre association est principalement destinée aux personnes vivant avec une maladie rhumatismale inflammatoire, nous accordons également une place importante à leurs proches.
Mieux comprendre la maladie
Fiches sur les principales maladies, brochures réalisées avec des professionnels de santé, articles pratiques, vidéos et témoignages : mieux comprendre aide souvent à mieux appréhender le quotidien.
Participer à la vie de l’association
Les proches sont les bienvenus lors de nombreuses activités de CLAIR. Conférences, rencontres, webinaires ou événements permettent de mieux comprendre la maladie, de rencontrer d’autres familles, d’échanger avec des professionnels et de partager son expérience.
Trouver des réponses
Comment accompagner sans devenir trop protecteur ? Comment parler de la maladie avec les enfants ? Comment gérer les périodes de fatigue ou les poussées ?
Même si nous ne pouvons pas répondre à toutes les situations individuelles, nous pouvons souvent vous orienter vers les ressources adaptées.
Vous aussi, prenez soin de vous
Il est naturel de vouloir être présent pour la personne que l’on aime. Mais il est tout aussi important de préserver votre propre santé. Un aidant proche qui s’épuise ne peut plus aider durablement.
Prendre soin de vous n’est pas un signe d’égoïsme. C’est une condition essentielle pour pouvoir continuer à accompagner votre proche dans la durée.
- Acceptez que vous ne puissiez pas tout faire.
- Demandez de l’aide lorsque c’est nécessaire.
- Conservez des activités personnelles.
- Prenez du temps pour vous reposer.
- Parlez de vos difficultés avec votre entourage ou des professionnels.
Des associations spécialisées peuvent vous accompagner
Certaines associations sont entièrement dédiées aux aidants proches. Elles proposent un accompagnement complémentaire à celui de CLAIR.
Aidants Proches Wallonie
L’ASBL œuvre depuis 2006 pour la reconnaissance et le soutien des aidants proches. Elle propose une écoute personnalisée, des informations sur leurs droits, une orientation vers les services adaptés et un centre de ressources spécialisé.
Aidants Proches Bruxelles
L’association accompagne les aidants de la Région bruxelloise grâce à une ligne d’écoute, des activités, des formations et un accompagnement dans l’identification de leurs besoins. Elle les représente aussi auprès des pouvoirs publics.
Jeunes & Aidants Proches
De nombreux enfants, adolescents et jeunes adultes accompagnent un parent, un frère, une sœur ou un autre proche malade. L’association les soutient par des séances d’information, des formations, des ressources pédagogiques et un accompagnement des familles.
Le Réseau SAM
Le Réseau SAM — Soignent, Aident et aiMent — propose un moteur de recherche spécialisé recensant les aides disponibles, une permanence téléphonique, une permanence juridique gratuite et de nombreuses ressources pratiques.
À retenir
Accompagner un proche ne signifie pas tout porter seul.
Des associations, des professionnels et d’autres aidants proches existent pour vous écouter, vous informer et vous accompagner.
Vous n’êtes pas seul
Être aidant proche est un engagement souvent discret mais essentiel. Il est normal de se sentir parfois dépassé, fatigué ou d’avoir besoin d’être accompagné à son tour.
Chez CLAIR, nous sommes convaincus que soutenir les proches contribue également au bien-être des personnes vivant avec une maladie rhumatismale inflammatoire. Contactez-nous si vous avez besoin d’être orienté vers les ressources les plus adaptées à votre situation.