A propos de CLAIR

Lire la vidéo

L’ASBL CLAIR (Contre les Affections Rhumatismales Inflammatoires) réunit les patients et les associations de patients atteints de maladies rhumatismales en Belgique.
Elle est administrée par un groupe de bénévoles, membres des associations Lupus Erythémateux, Arthrites et Patients Sclérodermiques, ainsi que par des personnes concernées par les différentes maladies que regroupent ces associations.
Elle bénéficie aussi d’un Conseil Scientifique composé par des rhumatologues de premier ordre.

Notre vision
Nous souhaitons un monde où chaque patient ait une vie meilleure grâce à une bonne information sur sa maladie, à des traitements abordables et de qualité et à un soutien pour le maintien d’une activité professionnelle et de détente.

Découvrez nos membres actifs

Quels sont les objectifs de CLAIR ? 

CLAIR vise à coordonner, initier, opérer et superviser toutes les initiatives possibles pour promouvoir la santé psychologique, sociale et physique des personnes atteintes de maladies rhumatismales, afin qu’elles puissent mener une vie sociale, personnelle, familiale, et professionnelle optimale. Ceci peut se faire via :

Sensibilisation

La sensibilisation du grand public à ces pathologies.

Sensibilisation du monde médical

La sensibilisation du monde médical pour qu’un diagnostic précoce soit posé et qu’un traitement soit rapidement installé.

 

Relations avec les instances politiques

L’établissement de relations avec les instances politiques afin d’améliorer la connaissance, la reconnaissance et la prise en charge des                   rhumatismes inflammatoires chroniques.

Projets communs

Le soutien de projets communs aux différentes associations afin de promouvoir la recherche médicale.

Guides et documentations

La distribution de guides et de documentations diverses développées pour les affections inflammatoires rhumatismales.

A propos des maladies rhumatismales

Plus de 200 000 personnes en Belgique souffrent d’une maladie rhumatismale. Les maladies rhumatismales regroupent plus de 200 maladies chroniques, parfois handicapantes si elles ne sont pas diagnostiquées et traitées à temps et avec efficacité. Les problèmes rhumatismaux sont parfois accompagnés d’atteintes d’un ou plusieurs organes (cœur, poumons, yeux, peau…).

Actions en Belgique

CLAIR a développé un programme de « Patients-Experts », des personnes qui apportent leur expertise (celle de vivre avec une Affection Inflammatoire Rhumatismale) pour dialoguer avec les experts des différentes facettes de la maladie, faire entendre la voix des patients, trouver ensemble des solutions aux problèmes qui se présentent et contribuer à la sensibilisation aux maladies.

Via la LUSS

(qui regroupe toutes les associations de patients en Belgique francophone)

CLAIR :

  • tient des stands dans les hôpitaux,
  • présente les maladies dans des Hautes-Ecoles,
  • donne son avis sur divers projets concernant la santé aux autorités.

Via la SRBR

(Société Royale Belge de Rhumatologie)

CLAIR participe :

  • au choix des projets de recherche scientifique en rhumatologie qui seront soutenus par le Fonds de Recherche,
  • aux priorités à mettre en place pour la Rhumatologie dans les années à venir.

Via la Maison de la Rhumatologie

(Concept unique en Belgique, la Maison de la Rhumatologie a été inaugurée le 2 juin 2018)

Elle regroupe:

  • Main dans la Main, Ensemble contre les Rhumatismes: une Association Scientifique (la Société Royale Belge de Rhumatologie) et un Fonds de Recherche (Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie) 
  • Clair et ReumaNet: les coupoles francophone et néerlandophone d’Associations de Patients
  • BeHPR: les professions para-médicales ayant un intérêt en rhumatologie

Les partenaires de la Maison de la Rhumatologie oeuvrent à une vision commune au bénéfice des patients et travaillent conjointement sur de nombreux projets de sensibilisation. Ils réfléchissent ensemble à leur stratégie et objectifs communs, afin d’aligner plus encore leurs actions dans les années à venir.

Chaque partenaire conserve sa zone d’influence et son public propre, tout en mettant ses forces au service de la Maison de la Rhumatologie chaque fois que le besoin d’être plus forts ensemble se fait sentir.

Un collaboration équilibrée entre patients, médecins, kinés, infirmières, ergothérapeutes et autres professions para-médicales dans un monde parfois

Via ReumaNet

(qui regroupe les associations de patients néerlandophones)

ReumaNet vzw réunit des associations néerlandophones de patients qui sensibilisent aux maladies rhumatismales. ReumaNet s’efforce de mettre en place des réglementations qui facilitent la vie de milliers de patients, qui garantissent des soins abordables et adéquats, qui les maintiennent actifs sur le marché du travail et dans l’enseignement, et qui leur permettent également de s’adonner à des activités de loisirs.

Actions Internationales

PARE

(People With Arthritis in Europe)

CLAIR participe aux recommandations internationales pour le traitement et la gestion à long terme des maladies rhumatismales

Prix Stene

 

CLAIR participe au Prix Stene qui récompense chaque année le texte d’un patient sur un thème donné

 

Associations internationales

 

CLAIR est en contact régulier avec Eurordis  (maladies rares), Lupus Europe (lupus), FESCA (sclérodermie…), EUPATI (Académie européenne des patiens)…

Devenez membre et soutenez les patients

Ensemble, nous sommes tellement plus forts. Vous joindrez-vous à nous pour ce voyage ? Votre participation est un élément essentiel de la transformation de l’avenir pour les personnes vivant avec une maladie rhumatismale inflammatoire. Nous serions ravis de vous accueillir au sein de la communauté !  

Pour en savoir davantage sur la rhumatologie en Belgique :