Actualités

Chers Membres, chers Sympathisants .

Vous trouverez toutes les infos sur:

Après-midi festive et inclusive à Autoworld [https://www.radiorg.be/fr/une-journee-des-maladies-rares-2026-pas-comme-les-autres/]Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

A très bientôt!

L’équipe de CLAIR asbl

🗓️Nos prochaines activités

Journée CLAIR 2026 : journée de conférences et d’ateliers pour les patients.

https://clair.be/clair2026 [https://clair.be/clair2026]

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

L’Association des Patients Sclérodermiques de Belgique, membre de CLAIR, organise un symposium inédit qui se tiendra le 28 mars prochain à Bruxelles.

➡️Intitulé « Langue différente, même maladie, même combat », ce projet intercommunautaire subsidié en grande partie par la Fondation Roi Baudouin est né d’une collaboration étroite avec les associations partenaires néerlandophones : CIB-Liga, Sclero’Ken et CureScleroderma.

« Ensemble, nous avons choisi d’aborder une thématique essentielle et pourtant encore trop souvent passée sous silence :

L’acceptation de soi et des autres, la confiance en soi, les relations affectives, l’intimité et la sexualité dans le contexte de la sclérodermie systémique.

Ce symposium se veut un espace de dialogue ouvert, bienveillant et novateur, où les expériences se croisent et où la parole se libère, au-delà des langues et des communautés. »

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/5d7c83a0-b8ab-4e79-a7e9-e19a93f44a91/content]Pour vous inscrire et obtenir de plus amples informations sur la conférence, suivez ce lien:

SYMPOSIUM APSB [https://sclerodermie.be/]Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

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🗓️Nos prochaines activités

Journée CLAIR 2026 : journée de conférences et d’ateliers pour les patients.

https://clair.be/clair2026 [https://clair.be/clair2026]

« Arbre à Paroles » à Bruxelles: moment d’échange convivial et soutien entre patients. Inscription par email ou téléphone.

https://clair.be/event/arbre-a-paroles-bruxelles-fevrier-2026/ [https://clair.be/event/arbre-a-paroles-bruxelles-fevrier-2026/]

« Arbre à Paroles » à Namur : moment d’échange convivial et soutien entre patients. Inscription par email ou téléphone.

https://clair.be/event/arbre-a-paroles-namur-fevrier-2026/ [https://clair.be/event/arbre-a-paroles-namur-fevrier-2026/]

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

A vos agendas!

Bouger pour mieux vivre!

➡️Samedi 18 avril 2026 – Hôtel Ibis Styles, Ottignies-Louvain-la-Neuve

Après le succès de la Journée CLAIR 2025 consacrée à la vitalité, nous poursuivons cette belle dynamique avec une édition 2026 placée sous le signe du mouvement.

Cette année, nous explorerons ensemble l’activité physique adaptée : comprendre ses bienfaits, trouver ce qui nous correspond, et surtout… tester!

🕙 Programme de la journée

10h00 – Accueil & café convivial ☕ Ouverture des portes et inscriptions dans le hall d’entrée de l’hôtel. Un moment d’échanges informels autour d’un café, avec la présence de nos stands partenaires.

10h30 – Conférence d’ouverture: “Bouger, c’est soigner!” Animée par un rhumatologue, cette conférence abordera les bienfaits d’une activité physique régulière et adaptée pour les personnes vivant avec une maladie inflammatoire chronique. La présentation sera suivie d’un débat réunissant patients-experts, professionnels de santé et psychologue, afin de croiser la science et l’expérience vécue.

12h00 – Lunch & stands partenaires 🍽️ Pause déjeuner conviviale au restaurant de l’hôtel, avec la possibilité de découvrir les associations et structures partenaires.

13h30 – Ateliers d’activités physiques adaptées (1re session) Place à la pratique ! Plusieurs ateliers se dérouleront en parallèle, encadrés par des professionnels, accessibles à tous et adaptables au rythme et aux capacités de chacun.

Les ateliers proposés sont :

🏋️‍♀️ Cross-fit adapté
🧘 Yoga
🌿 Eutonie
💃 Danse – initiation

14h30 – Ateliers d’activités physiques adaptées (2e session) Les mêmes ateliers sont proposés à nouveau afin de permettre au plus grand nombre de découvrir au moins une activité physique adaptée, selon les places disponibles.

15h45 – Conférence de clôture : “Lever les freins pour passer à l’action”. Une psychologue clôturera la journée avec une conférence inspirante sur les freins psychologiques au mouvement : peur de la douleur, découragement, manque de confiance… Elle partagera des clés concrètes pour oser bouger, à son rythme.

16h30 – Fin de la journée.

🚐 Navette gratuite: Des navettes seront organisées sur inscription entre la gare d’Ottignies et l’Hôtel Ibis Styles, afin de faciliter l’accès à la journée.

💚 Informations pratiques
📍 Lieu : Hôtel Ibis Styles Ottignies-Louvain-la-Neuve
📅 Date : Samedi 18 avril 2026
🕓 Horaire : de 10h00 à 16h30
💶 Participation : gratuite
✏️ Inscription obligatoire – places limitées

Davantage d’informations et inscriptions sur:

JOURNÉE CLAIR INFO ET INSCRIPTIONS [https://clair.be/event/clair2026/]Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

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« Arbre à Paroles » à Namur : moment d’échange convivial et soutien entre patients. Inscription par email ou téléphone.

https://clair.be/event/arbre-a-paroles-namur-fevrier-2026/ [https://clair.be/event/arbre-a-paroles-namur-fevrier-2026/]

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CLAIR se joint à l’asbl Aidants Proches dans sa campagne de collecte de signatures pour demander le gel de l’exclusion du chômage des parents d’enfants handicapés.

« S’occuper d’un enfant lourdement handicapé et risquer de perdre son chômage, c’est normal?

Avec La Ligue des familles et la Fondation SUSA, nous tirons la sonnette d’alarme

La réforme du chômage est une bombe sociale pour des familles déjà à bout de souffle. À partir du 1ᵉʳ mars, des parents aidants proches de leur enfant lourdement handicapé risquent l’exclusion et la précarité !

Il est urgent d’agir. »

➡️Nous nous reconnaissons en tant que patients d’une maladie chronique dans ces propos:

« Comment peut-on être facilement disponible pour tous types d’emplois parfois loin de son domicile quand son enfant demande des soins et une attention régulière, voire constante ? Comment concilier la plupart des emplois avec la multiplication des rendez-vous médicaux, les appels de l’école en cas de crise, les nuits de veille sans sommeil, les trajets et démarches, la surcharge administrative, l’épuisement parfois ? Les autres cas d’aidants-proches (soins apportés à un membre de la famille gravement malade, soins palliatifs, etc.) devraient aussi être protégés, tout comme d’autres réalités familiales et personnelles lourdes…

…Ce qu’il est important de préciser, c’est que la demande actuelle de ne pas exclure les aidants proches du chômage ne vise pas à faire du chômage une solution idéale, mais à éviter des ruptures brutales de revenus pour des personnes qui n’ont aujourd’hui aucune alternative. »

65 associations -dont CLAIR- ont déjà co-signé cette pétition:

Lien vers la pétition [https://www.change.org/p/le-ministre-clarinval-doit-geler-l-exclusion-du-ch%C3%B4mage-des-parents-d-enfants-handicap%C3%A9s?lang=fr-FR]Votre participation est précieuse! 💎 Merci déjà pour votre signature🤗

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« Arbre à Paroles » à Namur : moment d’échange convivial et soutien entre patients. Inscription par email ou téléphone.

https://clair.be/event/arbre-a-paroles-namur-fevrier-2026/ [https://clair.be/event/arbre-a-paroles-namur-fevrier-2026/]

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Le 23 janvier 2026 est la Journée de sensibilisation à la santé maternelle 🤰🏼.

Toute future maman est attentive à sa santé pendant la grossesse, et cette préoccupation est d’autant plus marquée lorsqu’elle est atteinte d’une maladie rhumatologique. Les possibles interactions avec les traitements, ainsi que les conséquences potentielles de leur arrêt, viennent renforcer ces inquiétudes. Il est connu que les changements hormonaux qui se produisent pendant la grossesse peuvent imiter les signes et symptômes des troubles rhumatismaux, rendant ainsi le diagnostic difficile.

➡️Il est donc impératif ⚡de discuter avec le rhumatologue bien avant d’envisager une grossesse -et ceci vaut aussi pour les patients hommes.

Voici (quand même 😉) une bonne nouvelle: une nouvelle étude publiée dans le journal du Collège Américain de Rhumatologie suggère que l’utilisation d’inhibiteurs du TNF pendant la grossesse n’augmente pas le risque d’infections graves.

Merci à tous ceux qui ont répondu à l’enquête sur votre « Minute ». Pas encore fait? Pas d’inquiétude, elle est encore ouverte. N’hésitez pas à y participer, cela vous prendra une minute, promis.

Vers l’enquête [https://fr.surveymonkey.com/r/LH9DLC9]Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

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https://clair.be/event/arbre-a-paroles-namur-fevrier-2026/ [https://clair.be/event/arbre-a-paroles-namur-fevrier-2026/]

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Le retour au travail ou à l’école après les vacances d’hiver n’est peut-être pas le moment le plus agréable de l’année☃️, en particulier pour les personnes vivant avec une maladie rhumatismale. Le froid🥶, le manque de luminosité🌬️ et la reprise du rythme peuvent accentuer la fatigue physique et mentale😩.

Voici quelques 💡conseils pratiques pour faciliter la reprise :

➡️Adapter son rythme : commencer par des tâches simples ou moins exigeantes, puis augmenter progressivement 🧗🏼la charge de travail.

➡️Faire des pauses régulières, même courtes, pour limiter la fatigue et les douleurs.

➡️Alterner les postures (assis/debout) et s’étirer si possible, surtout en cas de travail prolongé sur écran💻.

➡️Utiliser des équipements ergonomiques (siège adapté, clavier ou souris ergonomiques, support d’écran) pour préserver le confort.

➡️En cas de fatigue mentale😶‍🌫️, utiliser des outils d’aide à l’organisation (agenda, rappels, listes de tâches).

Gérer la fatigue et l’énergie🪫

➡️S’écouter et respecter ses limites : la fatigue hivernale est fréquente et légitime.

➡️Maintenir une hydratation suffisante 💧et des repas réguliers pour éviter les coups de fatigue.

S’entourer et demander de l’aide🆘

➡️Informer, si possible, un référent (manager, médecin du travail, ressources humaines, direction de l’école) de ses besoins spécifiques.

Le retour au travail après les vacances d’hiver doit être une transition progressive, construite dans le respect de ses capacités et de sa santé.

A la prochaine, les super-guerriers! 💪🏼

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Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

En ce début de nouvelle année, toute l’équipe de l’association tient à vous adresser ses meilleurs vœux 💖. Que cette année vous apporte, ainsi qu’à vos proches, santé, sérénité et espoir.

Votre soutien et votre partage sont essentiels à la vie de notre association et à la parution de notre magazine. Grâce à vous, nous pouvons continuer à informer, accompagner et donner la parole aux patients et à leurs proches.

Afin de faire évoluer et améliorer La Minute nous souhaitons aujourd’hui recueillir votre avis. Vous trouverez ci-joint un questionnaire🤔 qui nous permettra de mieux comprendre vos attentes🔍, vos centres d’intérêt et vos suggestions. Vos réponses nous aideront à proposer un contenu toujours plus utile, clair et proche de vos préoccupations, et ça ne vous prendra pas plus d’une minute (promis) 😉

LE QUESTIONNAIRE [https://fr.surveymonkey.com/r/LH9DLC9]Nous vous remercions par avance pour le temps que vous consacrerez à ce questionnaire. Chaque retour est précieux💎et contribue directement à la qualité de notre publication.

Encore merci 🙏🏼 pour votre confiance et votre engagement à nos côtés.

Nous vous souhaitons une très belle année.

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Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Pendant que nous nous préparons aux réjouissances de saison🎄🥂, nous pensons à une année de progrès et de perspectives.

De 2025 nous retenons:

➡️Le Prix Nobel de Médecine 2025🪙, décerné à des scientifiques américains et japonais pour les découvertes fondamentales qui ouvrent la voie à de nouvelles thérapies pour les maladies auto-immunes.

➡️La nouvelle la plus importante concerne les progrès réalisés dans le domaine de la thérapie cellulaire CAR-T, un traitement⚕️adapté à partir de la recherche sur le cancer qui s’est révélé très prometteur pour induire une rémission à long terme sans médicaments dans les cas graves de lupus, de myosite et de sclérodermie. De nombreux essais cliniques sont en cours dans le monde entier afin d’étendre l’utilisation de ce « médicament vivant ».

➡️Le congrès 2025 de l’Alliance européenne des associations de rhumatologie (EULAR) a mis en évidence le rôle croissant des biomarqueurs 🩸dans la personnalisation des traitements et l’utilisation de l’IA dans les diagnostics, laissant entrevoir des stratégies plus efficaces et plus sûres🌞.

Dans l’ensemble, 2025 a été une année marquante, la recherche ayant dépassé le stade de la gestion des symptômes pour s’orienter vers des interventions visant à corriger les causes sous-jacentes de l’auto-immunité, offrant ainsi un nouvel espoir 🌈 de contrôle à long terme et de guérison potentielle à des millions de patients.

Et en Belgique?

Le gouvernement annonce son engagement à réduire les délais d’accès aux nouveaux traitements😀.

Avec toutes ces bonnes nouvelles, nous vous souhaitons de vivre avec curiosité et engagement chaque moment de cette époque si intéressante.

Santé!

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/919152a0-e330-4555-b5af-6ccaf7339a92/content]Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

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Chers Membres, chers Sympathisants à rejoindre l’association CLAIR qui poursuit les mêmes objectifs : informer, accompagner et soutenir les personnes atteintes d’arthrites ou d’autres maladies inflammatoires.

Vous pouvez consulter notre page pour de plus amples renseignements

Dissolution de l’asbl Arthrites [https://clair.be/arthrites-asbl-information-suite-a-la-dissolution-de-lassociation/]N’hésitez pas à nous contacter pour toute question ou pour recevoir les modalités d’adhésion.

Faisons vivre l’héritage de Arthrites! 🚀

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Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

On constate une importante amélioration pour les patients grâce au développement de nouveaux médicaments et de thérapies biologiques. On parle même de rémission.

Mais, c’est quoi la « rémission »?

À première vue, le concept de rémission semble simple 🤔. Il est défini comme « l’absence d’inflammation articulaire et extra-articulaire et d’activité de la maladie ». Cependant, il n’existe pas de consensus sur ce qui constitue une rémission clinique 📖.

Les critères pour parler d’une « rémission » qui sont utilisés en médicine comprennent 6 signes et symptômes : fatigue 😩, douleurs articulaires 🤕, raideur matinale🩼, sensibilité articulaire👇🏼, gonflement articulaire 🐡et analyses sanguines🩸

➡️Pour estimer qu’il y a rémission, les médecins se basent:

• Sur base de systèmes de notation standardisés📈📉

• Sur des critères : aucune ou peu d’articulations enflées/douloureuses, bilans sanguins satisfaisants.

• Sur l’objectif : stopper l’inflammation et prévenir les lésions articulaires et/ou atteintes à d’autres organes.

• Sur la cible du traitement.

➡️Pour les patients, la rémission signifie:

• Un sentiment de bien-être, étant capable de fonctionner sans trop de limitations 🌞.

• Douleur minimale, moins de fatigue, capacité à accomplir les activités quotidiennes et à profiter de la vie, même en présence d’une gêne articulaire résiduelle ou d’effets secondaires liés aux médicaments💪🏼.

• Récupérer une qualité de vie, autonomie fonctionnelle, retrouver un sentiment de « normalité »🌈.

• De façon plus globale, une amélioration des fonctions physiques, cognitives et le bien-être émotionnel.

➡️On constate, donc, que les médecins se servent de tests objectifs, tandis que les patients parlent de leur bien-être.

Si bien la rémission ne constitue pas une guérison permanente, le meilleur scénario « rémission maximale de la maladie » combine une rémission clinique et d’excellents résultats rapportés par les patients. 🙌🏼

Et pour vous, c’est quoi la rémission? Ecrivez-nous!

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

A très bientôt!

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

La maladie rhumatismale la plus fréquente pendant l’enfance est l’arthrite juvénile idiopathique (AJI). Les parents ou aidants d’un enfant atteint se posent suivant la question:

🤔 »Quand doit-on avoir recours à la thérapie physique? »

Les enfants doivent être évalués par un kinésithérapeute expérimenté dans le domaine des maladies rhumatismales infantiles dès que possible après le diagnostic. Cela permet au thérapeute d’établir une base de référence en matière de mobilité et de force et de recommander des plans de traitement pour l’avenir.

Une évaluation kinésithérapeutique est recommandée aussi quand l’enfant semble prendre du retard par rapport à ses camarades à l’école, qu’il éprouve des difficultés à accomplir les tâches quotidiennes normales en raison de la douleur ou qu’il ne participe à la vie scolaire en raison de ses limitations.😿

➡️ Recommandations générales pour la gestion de la douleur et de l’inflammation des jeunes patients:

🙂‍↕️Des mouvements doux ! Chaque maladie rhumatismale a ses propres caractéristiques, mais toutes réagissent très bien à une mobilisation des grosses articulations.

♒Les activités aquatiques créent un environnement propice à des jeux en toute sécurité, avec une charge réduite sur les articulations.

🙆🏼‍♂️Le suivi par un kiné spécialisé assure également la composante éducative, car il peut être difficile pour les enfants de comprendre l’impact à long terme de leur maladie ainsi que les avantages d’un mode de vie sain et régulier. Le sédentarisme et le manque de stimulation mécanique ont pour effet une diminution de la masse musculaire et osseuse, cette dernière étant associée à un risque accru de fractures🩼 tout au long de la vie.

👟L’activité physique est essentielle à la bonne santé et au bien-être de tous les enfants, et encore plus pour les enfants atteints d’AJI. Elle contribue à :

✔️soulager la raideur, améliorer la mobilité articulaire et l’amplitude des mouvements;

✔️maintenir/améliorer la force musculaire et osseuse;

✔️améliorer les fonctions physiques et l’autonomie.

Mais, attention: tous les sports ne conviennent pas à tous les enfants, en particulier ceux qui souffrent d’arthrite. Par exemple, les sports à fort impact tels que le rugby.

Posez toujours vos questions à votre rhumatologue ou à votre médecin traitant. 🙂

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

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La maladie rhumatismale la plus fréquente pendant l’enfance est l’arthrite juvénile idiopathique (AJI). Les parents ou aidants d’un enfant atteint se posent suivant la question:

🤔 »Quand doit-on avoir recours à la thérapie physique? »

Les enfants doivent être évalués par un kinésithérapeute expérimenté dans le domaine des maladies rhumatismales infantiles dès que possible après le diagnostic. Cela permet au thérapeute d’établir une base de référence en matière de mobilité et de force et de recommander des plans de traitement pour l’avenir.

Une évaluation kinésithérapeutique est recommandée aussi quand l’enfant semble prendre du retard par rapport à ses camarades à l’école, qu’il éprouve des difficultés à accomplir les tâches quotidiennes normales en raison de la douleur ou qu’il ne participe à la vie scolaire en raison de ses limitations.😿

➡️ Recommandations générales pour la gestion de la douleur et de l’inflammation des jeunes patients:

🙂‍↕️Des mouvements doux ! Chaque maladie rhumatismale a ses propres caractéristiques, mais toutes réagissent très bien à une mobilisation des grosses articulations.

♒Les activités aquatiques créent un environnement propice à des jeux en toute sécurité, avec une charge réduite sur les articulations.

🙆🏼‍♂️Le suivi par un kiné spécialisé assure également la composante éducative, car il peut être difficile pour les enfants de comprendre l’impact à long terme de leur maladie ainsi que les avantages d’un mode de vie sain et régulier. Le sédentarisme et le manque de stimulation mécanique ont pour effet une diminution de la masse musculaire et osseuse, cette dernière étant associée à un risque accru de fractures🩼 tout au long de la vie.

👟L’activité physique est essentielle à la bonne santé et au bien-être de tous les enfants, et encore plus pour les enfants atteints d’AJI. Elle contribue à :

✔️soulager la raideur, améliorer la mobilité articulaire et l’amplitude des mouvements;

✔️maintenir/améliorer la force musculaire et osseuse;

✔️améliorer les fonctions physiques et l’autonomie.

Mais, attention: tous les sports ne conviennent pas à tous les enfants, en particulier ceux qui souffrent d’arthrite. Par exemple, les sports à fort impact tels que le rugby.

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Les maladies rhumatismales ou auto-immunes sont souvent traitées à l’aide de médicaments 💊 qui affaiblissent le système immunitaire🫤. Vivre avec un système immunitaire affaibli peut être compliqué, mais il nous faut maintenir des bonnes stratégies et surtout une attitude positive.😎

Que vous suiviez un traitement ou que vous souffriez d’un système immunitaire naturellement affaibli, ces conseils peuvent vous aider à renforcer vos défenses et à mieux gérer votre quotidien:

➡️Une bonne hygiène et un environnement sain:

Cela implique de se laver les mains 🧼régulièrement et de maintenir la propreté 🧹de son espace afin de réduire l’exposition aux bactéries et aux virus. Aussi, pensez à porter un masque 😷 lors de grands rassemblements, et d’éviter tout contact 🤒avec des personnes qui pourraient être malades.

➡️Dormez suffisamment.

Il a été démontré qu’une mauvaise qualité de sommeil augmente le risque d’infections. Les personnes dont le système immunitaire est affaibli devraient viser 7 à 9 heures de sommeil 🥱de qualité par nuit. Établissez une routine au coucher, créez un environnement de sommeil confortable et limitez le temps passé devant un écran 📺💻📵 avant de vous coucher.

➡️Vos vaccins 💉sont-ils à jour?

C’est très important pour tous, mais spécialement pour les personnes qui sont traitées avec des médicaments biologiques. Suivez les conseils de votre équipe soignante pour vous aider à coordonner le calendrier de vaccinations.

➡️Gérer son niveau de stress.

Il existe un lien entre le stress 😰et la réponse de notre système immunitaire. Intégrez à votre routine des activités qui réduisent le stress, comme l’exercice, la méditation, la respiration profonde, le yoga ou des loisirs que vous aimez 🎨🧘🏻.

➡️Donnez la priorité à la nutrition

Une alimentation équilibrée est essentielle. Privilégiez les fruits, les légumes, les céréales complètes et les protéines maigres. Une bonne hydratation favorise la santé générale: buvez suffisamment.

✨De petits changements dans votre mode de vie peuvent avoir un impact significatif. Pensez-y!✨

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Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

La contrainte thérapeutique est définie comme « la charge de travail liée aux soins de santé et son effet sur le fonctionnement et le bien-être des patients ».

➡️Il faut savoir qu’environ 75% de patients des maladies rhumatismales vit avec d’autres maladies, parfois chroniques (diabète, hypertension, dépression, etc.). Ceci peut représenter une lourde charge 🏋🏻pour eux-mêmes ainsi que pour leurs proches:

👩🏻‍⚕️Consultations médicales

☢️Tests diagnostiques

💊Médicaments

🤢Effets secondaires

🏥Hôpitaux

😤Changements de mode de vie

🗓️Autogestion

➡️Il arrive que la « charge de travail » pour gérer tous ces éléments dépasse la capacité personnelle du patient ou de son entourage. En outre, les problèmes quotidiens tels que les problèmes financiers💶, affectent nos comportements et nous exposent à ne pas suivre à la lettre les consignes médicales.

➡️Le développement d’approches mieux adaptées aux besoins des patients, en fonction de leurs capacités et de leurs objectifs personnels serait donc souhaitable. Par exemple, la santé numérique a du potentiel SI elle rend les soins de santé plus simples et plus humains et moins pénibles.

➡️La voix des patients doit être écoutée lors de la conception des services, qu’ils soient numériques ou autres, afin de garantir des soins de santé équitables. Le cas des populations socialement vulnérables sont importantes – la valeur de la continuité des soins et l’importance des relations ne doit pas être sous-estimée.

Chez CLAIR, nous nous efforçons de faire entendre la voix des patients auprès de tous les acteurs du monde de la santé afin d’améliorer notre quotidien.

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

A très bientôt!

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Au quotidien, les proches apportent un soutien émotionnel et pratique,🏋🏻 essentiel pour les personnes atteintes d’une affection chronique.

La maladie a un impact significatif sur les familles, entraînant parfois des tensions émotionnelles, dues à l’inquiétude et au sentiment d’impuissance. Elle peut également perturber la vie quotidienne, les finances et la dynamique familiale.

Dans ce contexte, nous voudrions vous partager le témoignage d’un de nos membres:

🟢Bonjour et merci de nous recevoir. Pourriez-vous nous raconter quelle fut votre première réaction face à l’apparition des symptômes de votre conjoint?

J’étais préoccupé. Je me demandais « qu’est-ce que je peux faire pour aider? ». Je cherchais des réponses.

🟢Comment avez-vous vécu le diagnostic?

Je me suis demandé aussitôt quels étaient les moyens pour lutter contre la maladie.

🟢À ce moment, quel était votre concept de « maladie rhumatismale inflammatoire »?

J’avais l’image d’une personne âgée, qui se déplace difficilement, avec des courbatures. J’ignorais que ça pouvait arriver à n’importe quel âge, et que la maladie avait des répercussions autres qu’articulaires. Je ne connaissais pas l’origine auto-immune.

🟢Quel impact a la maladie sur votre vie quotidienne?

Au début c’est plutôt un sentiment d’impuissance, mais une fois que le traitement est mis en route, on devient plus attentif à l’évolution de la maladie, aux symptômes manifestés. Je suis aussi conscient de certaines limitations.

🟢Et côté psychologique?

J’essaye d’être présent et de tenir la main au propre comme au figuré. Depuis le moment où on se rend compte qu’il y a des solutions, on gère. Mais c’est clair qu’au début ça peut être effrayant.

🟢Comment prenez-vous soin de vous-même?

En gardant la confiance.

🟢Avez-vous quelque chose à dire aux proches d’une personne récemment diagnostiquée?

Oui. Soyez là pour cette personne. Restez confiant et optimiste.

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