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20 ans de CLAIR

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Ou comment notre monde a passé en 240 mois de « misères du rhumatisme » aux soins holistiques d’une pathologie traitable.

Il faut croire que le 13 avril dernier les nuages avaient une réunion ailleurs, car Ottignies verdoyait ce jour-là sous une douce chaleur bienfaisante.  Quel joie que de nous retrouver parmi nos frères et sœurs d’armes, ceux qui comprennent aisément le parcours de nos pathologies et ses circonvolutions.

Guy Dagnies, membre fondateur de CLAIR nous a servi de guide lors de la promenade à travers le Boulevard de la Nostalgie. Les efforts et la dédication des membres de l’association tout au long de ces années ont été salués par tous ceux qui cueillent les fruits de leur travail.

Et en parlant de travail : nos rhumatologues[1], protagonistes de l’évolution de nos thérapies, nous ont convaincus : quel progrès en 20 ans !

Des paroles du Dr de Bellefon, Président Élu de la Société Belge de Rhumatologie, nous avons retenu le concept de collaboration entre médecins, paramédicaux et patients. La Maison de la Rhumatologie, connaissez-vous ? Il le faut ! Notre rôle en tant que citoyens est aussi de montrer notre poids au monde politique.

Nos soins actuels, axés sur l’immunologie, sont loin des interventions orthopédiques qui s’avéraient nécessaires dans le passé pour essayer de contenir les dégâts de la maladie. Le Pr Durez nous a parlé de « ces années là », de  l’errance diagnostique, des dommages irréversibles, des traitements non standardisés, de la quasi inexistence des études comme la résonance magnétique.  Le regard des participants se voile :  pensées vont vers ceux qui nous ont précédés dans le parcours.

Le sourire du Pr Badot nous ramène à une époque meilleure. Avec conviction, elle nous parle de réinsertion, de vie familiale, d’activités sportives, des troubles réversibles, des centres de référence. Oui, nous disposons maintenant des consultations spécifiques (pédiatrique, dermato, gastro, ophtalmo), des pre-visites avec les rhuma-infirmières. Nos soignants ont à leur disposition un vaste arsenal de nouveaux médicaments. Vive le choix thérapeutique !

Nous sommes heureux de savoir aussi que la rhumatologie devient une spécialisation   attrayante pour les jeunes médecins, tel le Dr Baert, et le Dr Mina, qui voient l’attrait d’une branche diverse et interdisciplinaire (on nous chuchote à l’oreille : la profession se féminise).

C’est l’heure de faire des vœux : le Dr Malaise interroge ses collègues : « qu’est-ce qu’il faut pour faire mieux ?   » On entend les mots magiques : guérison, rémission, soins sans effets secondaires, soutien financier et politique. Le Dr Baert se souhaite une transition en douceur pour les patients pédiatriques vers leurs soins à l’âge adulte.

A l’heure des questions/réponses, un membre du public s’exprime : « A-t-il une formation spécifique en nutrition ? » Hélas, la réponse est « non ». Malgré le grand intérêt suscité par les études sur le microbiote, le monde scientifique n’est pas encore en mesure d’apporter une réponse précise.

Soudain, que ce passe-t-il? Une conférence sur la musique tropicale dans une autre salle? Ils se sont trompés d’hôtel? Que nini! Rio de Janeiro descend sur nous. Trois onduleuses étoiles jaunes font tourner leurs vibrantes articulations dans la salle au rythme de samba brésilienne. Personne ne perd un détail de la présentation: la joie de bouger, de vibrer, de célébrer la vie. On apprend que parmi les danseuses on a une patiente de nos pathologies. Au diable la pathologie: nous sommes invités à danser!

Tout ça donne soif (et faim). CLAIR et ses sponsors ont prévu un délicieux buffet, l’occasion de partager un bon moment entre nous et de rencontrer des autres membres.

Avant de reprendre les choses sérieuses, direction l’Orient et ses parfums de mille et une nuits avec une nouvelle démonstration de danse.

Entre en scène un personnage intrigant: Buddy. Pas plus haut que trois pommes, des grands yeux noirs dans une figure plutôt carrée. Une poupée? Non! Un robot, que nous présente M. Ivan Bien, spécialiste dans le développement multimédia pour l’environnement des soins de santé.

Très attentifs, nous suivons son exposé sur le sujet de mode: l’intelligence artificielle. Non, ce ne sont pas des robots qui vont supplanter l’humanité. Nous avons compris que la IA est parmi nous depuis longtemps. Buddy nous  démontre gentiment que nous, patients,  nous pouvons obtenir des informations adéquates et de qualité via des applications qui utilisent le langage ordinaire.  

Et puisque nous sommes déjà à l’heure des nouvelles technologies, le Dr Allison Gilbert  de l’Université de Mons nous contagie de son enthousiasme pour les applications de l’intelligence artificielle (ou la science qui consiste à faire faire par des machines des choses qui nécessiteraient de l’intelligence si elles étaient faites par des hommes) dans le domaine de la santé. Nous sommes fascinés par le processus d’apprentissage d’une machine, et tout ce qu’elle peux nous apporter.

Nous repartons dans la bonne humeur, avec la tête bien remplie d’information et d’appréciation pour tous ceux qui travaillent à améliorer notre quotidien.

[1] Présents à la réunion: Prof Patrick Durez, Dr Laurent Meric De Bellefon, Prof. Valérie Badot, Dr. Charlotte Baert, Dr Olivier Malaise, Dr Marine Mina

Les droits du patient passés à la loupe

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Thierry Monin – Chargé de projets à la LUSS

En 2002, une loi a été votée pour inscrire les droits du patient dans un cadre juridique. Cette loi a été innovante à plus d’un titre consacrant ainsi la position des patients dans le système de santé. L’objectif était d’améliorer la qualité des prestations de soins mais aussi de promouvoir la qualité de la relation entre le patient et le professionnel.
Les organisations de patients avaient été associées aux travaux parlementaires.

Plus de 20 ans plus tard, cette loi fait l’objet d’une réforme en profondeur tant sur la forme que sur le fond. L’organisation de notre système de santé a fortement évolué, il fallait donc adapter le texte à son époque : soins intégrés, informatisation des données, utilisation de nouvelles technologies…

La loi de 2002 consacrait 8 droits du patient :

  • Bénéficier d’une prestation de soins de qualité
  • Choisir librement le praticien professionnel
  • Être informé sur son état de santé
  • Consentir librement à la prestation de soins, avec information préalable
  • Savoir si le praticien est assuré et autorisé à exercer sa profession
  • Pouvoir compter sur un dossier tenu à jour, de pouvoir le consulter et en obtenir copie
  • Être assuré de la protection de sa vie privée
  • Introduire une plainte auprès d’un service de médiation

Ces droits ne disparaissent pas dans la réforme 2024, mais ils sont adaptés et précisés. Cette réforme, qui a abouti ce 1er février 2024 en séance plénière de la Chambre, a fait l’objet d’une large concertation avec les acteurs concernés dont les organisations de patients. Ainsi, la LUSS (et son homologue néerlandophone la Vlaams Patiëntenplatform) a été auditionnée en juin 2022 par la Commission Santé et Egalité des Chances de la Chambre. Elle est également intervenue lors d’un colloque organisé en octobre 2022 par le SPF Santé publique.
Dans cet article, nous évoquerons également la loi qualité, c’est-à-dire la loi du 22 avril 2019 relative à la qualité de la pratique des soins de santé. On trouve dans cette loi notamment des dispositions portant sur les exigences relatives à la qualité de la pratique des soins de santé, portant sur les compétences et visa, la continuité des soins et le dossier patient.
Cet article n’a pas pour vocation d’apporter un regard critique sur cette réforme mais de donner des indications sur les orientations prises par le législateur.

De nouvelles définitions

Qui est concerné par la loi ?

La loi commence par une série de définitions (de qui et de quoi parle-t-on dans la loi) ; certaines d’entre elles sont modifiées et d’autres ajoutées.
Ainsi, la notion de patient est revue : « le patient est la personne physique qui bénéficie de soins de santé,
à sa demande ou non ».
La loi de 2002 définissait le patient comme « la personne physique à qui des soins de santé sont dispensés, à sa demande ou non ».
L’intention du législateur est donc de sortir d’une définition passive du patient et de la remplacer par une formulation active (le patient participe aux soins). Le praticien professionnel devient « professionnel des soins de santé ».
Les notions de personne de confiance et de représentant apparaissaient dans la loi de 2002 mais n’étaient pas définies. Elles le sont avec cette réforme. A noter aussi qu’un Arrêté Royal pourra contraindre des personnes qui ne sont pas des professionnels des soins de santé (par exemple un aidant proche ou un éducateur) mais qui sont néanmoins autorisées à accomplir certaines prestations de soins de santé, au respect de certains droits du patient. Sont ajoutées également les définitions de la planification anticipée et de la déclaration anticipée.

La relation entre professionnel des soins de santé et patient

Le texte précise que « le professionnel des soins de santé et le patient contribuent ensemble à la prestation optimale de soins de santé au patient.» L’intention du législateur est de sortir du concept de « devoir de collaboration » pour tendre vers une situation où la prestation des soins de santé devient une tâche conjointe du professionnel et du patient, pour laquelle ils sont conjointement responsables.
Une nouvelle disposition prévoit que « le patient et le professionnel des soins de santé se comportent avec respect dans leurs relations mutuelles, avec les autres patients et les autres professionnels des soins de santé ». La loi ne précise pas ce que l’on entend par « se comporter avec respect ».
Cette disposition semble viser des situations d’agressivité et de revendication du patient, de sa personne de confiance ou de son représentant mais probablement aussi des comportements inappropriés de professionnels des soins de santé.

Les droits du patient d’un peu plus près

Les droits seront abordés de manière plus systématique dans les prochains numéros du Chaînon.

Le droit de bénéficier de prestations de qualité [voir Le Chaînon n°60, septembre 2022]

Un nouvel alinéa mentionne que « le professionnel des soins de santé respecte la dignité humaine et l’autonomie du patient et tient compte des objectifs et des valeurs de ce dernier. Le cas échéant, le professionnel des soins de santé organise à cet effet la planification anticipée des soins. »
Cet ajout correspond à un évolution du modèle de soins qui n’est plus centré sur les soins mais sur la personne et ses objectifs de vie. Une prestation de qualité est celle qui se centre sur le patient.

Le droit au libre choix du professionnel [voir Le Chaînon n°60, septembre 2022]

L’article 6 de la loi est complètement revu.
On peut noter que « lorsqu’un professionnel des soins de santé fait l’objet d’une mesure disciplinaire, une mesure administrative relative à sa pratique qui ne lui permet plus de remplir les conditions pour exercer sa profession, il a l’obligation d’en informer le patient ».
De plus, « à la demande du patient, le professionnel des soins de santé informe le patient de sa compétence et de son expérience professionnelles ».
Le professionnel a aussi l’obligation d’informer le patient à propos d’une couverture d’assurance ou d’une autre forme individuelle ou collective de protection concernant sa responsabilité individuelle.

Le droit à l’information [voir Le Chaînon n°60, septembre 2022]

On peut lire à ce sujet que « lors des concertations, le professionnel des soins de santé s’informe de la situation et des préférences en matière de soins actuels et futurs du patient. Il fournit les informations dans un souci de qualité et de manière adaptée au patient.
Le professionnel des soins de santé prévoit à cet effet le temps suffisant et invite le patient à poser des questions. Sur demande ou s’il le juge pertinent pour le patient, il fournit en outre par écrit, soit par un support papier soit sous forme électronique les informations ».
Par exemple, le professionnel peut estimer utile de remettre une brochure qu’il estime adaptée au patient.

Cet article s’inscrit dans la logique voulue par le législateur : aller vers un modèle de soin centré sur le patient, où l’on privilégie une information adaptée au patient. L’accent est mis sur la qualité de l’information et sur l’interactivité qui doit prévaloir entre le professionnel et le patient.

Concernant le principe de l’exception thérapeutique (1), la réforme innove dans la mesure où « si le professionnel des soins de santé estime que la communication de toutes les informations causerait manifestement un préjudice grave à la santé du patient, le professionnel des soins de santé s’emploie à examiner si les informations visées peuvent être communiquées graduellement. De plus, à titre exceptionnel, le professionnel des soins de santé peut décider de ne divulguer aucune information au patient qu’à condition d’avoir consulté à ce sujet un autre professionnel des soins de santé ».
Dans ces deux cas, le professionnel des soins de santé ajoute une motivation écrite au dossier du patient et informe le cas échéant la personne de confiance.
Il vérifie régulièrement si le préjudice manifestement grave est encore présent et dès qu’il estime que ce préjudice n’existe plus, il communique les informations.

(1) Dans l’exposé de la Loi relative aux droits du patient, le principe de l’exception thérapeutique était définie comme suit : «Dans le cadre de l’information du patient, le médecin doit tenir compte de sa capacité à supporter l’information. À cet égard, on peut se demander s’il ne serait pas possible de prévoir, pour le médecin, la possibilité de NE PAS communiquer pareilles informations afin de protéger le patient. C’est ce que l’on appelle l’exception thérapeutique. Cela signifie que des informations exceptionnelles (d’où le terme: exception) sur l’état de santé et le pronostic ne doivent pas être communiquées lorsque ces informations sont susceptibles de causer un préjudice grave au patient. (D’où le terme : thérapeutique au sens où, pour la santé du patient, la non-communication est préférable à la communication).» 

Le droit de consentir [voir Le Chaînon n°61, décembre 2022]

Le principe du consentement libre à toute intervention moyennant information préalable est complétement réécrit. Le texte précise à présent les informations qui doivent être communiquées par le professionnel des soins de santé au patient préalablement à l’intervention. Le patient conserve le droit de refuser ou retirer son consentement à une intervention.

Le texte précise également qu’un patient a le droit d’enregistrer sa volonté concernant une intervention déterminée pour un moment où il ne serait plus capable d’exercer ses droits en tant que patient, dans une déclaration anticipée. Un Arrêté Royal devra préciser de quelle manière le patient pourra enregistrer sa déclaration anticipée.
Le professionnel des soins de santé doit en tenir compte, mais la déclaration anticipée n’est pas toujours contraignante pour le professionnel.
Celui-ci dispose en effet d’une « liberté diagnostique et thérapeutique » en vertu de la loi « qualité ».
En cas d’urgence, lorsque les professionnels des soins de santé doivent intervenir sans savoir si le patient a exprimé sa volonté, et en l’absence d’un représentant légal, ils procèdent à toute intervention nécessaire dans l’intérêt du patient.

Le dossier patient [voir Le Chaînon 61, décembre 2022]

Quelques modifications (non exhaustives) à retenir :

  • Le droit du patient de recevoir des explications sur le contenu du dossier le concernant. Ceci complète la disposition actuelle concernant le droit pour le patient de consulter son dossier, il peut demander au professionnel de lui fournir des explications.
  • Le texte ne fait plus référence aux annotations personnelles dans la procédure de consultation du dossier. Dans l’exposé des motifs de la loi de 2002, les annotations personnelles étaient décrites comme étant « Par annotations personnelles, on entend les notes que le praticien professionnel a dissimulées à des tiers, voire aux autres membres de l’équipe de soins, qui ne sont jamais accessibles et qui sont réservées à l’usage personnel du prestataire de soins.»
  • Le représentant d’un patient mineur décédé et les parents jusqu’au deuxième degré inclus disposent du droit de consulter le dossier du patient mineur décédé ainsi que le droit d’en obtenir copie. A condition que la demande des parents/représentant soit suffisamment motivée et spécifiée et pour autant que le patient ne s’y soit pas opposé expressément.
  • Le patient détermine s’il reçoit la copie du dossier par écrit (par papier ou sous forme électronique). Toute première copie du dossier est gratuite. Pour toute copie supplémentaire, seuls des frais administratifs peuvent être portés en compte et pour autant qu’ils soient raisonnables et justifiés sans dépasser le coût réel.
  • Un Arrêté Royal devra préciser à partir d’une date déterminée les modalités par lesquelles le patient a accès ses données de santé. Le Roi pourra fixer une date distincte selon les catégories de professionnels des soins de santé.
  • Le professionnel des soins de santé utilise pour la possibilité d’accès aux données les plates-formes de données de santé mises à disposition ou validées par les autorités publiques.

Le droit à la protection de la vie privée et au respect de son intimité [Voir Le Chaînon n°61, décembre 2022]

Le droit à la protection de sa vie privée nouvelle mouture s’inscrit dans le cadre du règlement général de protection des données (RGPD), particulièrement en ce qui concerne le traitement secondaire des données de santé. Le patient a le droit à toutes les informations sur l’utilisation de ses données de santé et le droit de s’opposer à l’utilisation de ses données de santé.
Le patient a droit au respect de son intimité. Il peut demander que la personne de confiance qu’il a désignée soit présente lors de l’intervention du professionnel des soins de santé. Comme précédemment, le patient peut s’opposer à ce que des personnes dont la présence n’est pas justifiée (par exemple des étudiants) assistent aux soins, examens et traitements.

Le droit de déposer une plainte [Voir Le Chaînon n°62, mars 2023]

Les missions de la fonction de médiation (dans le cadre hospitalier) sont réécrites comme suit :
La prévention des questions et des plaintes par le biais de la promotion de la communication entre le patient et le professionnel des soins de santé
La médiation concernant les plaintes relatives à l’exercice des droits du patient en vue de trouver une solution
L’information du patient au sujet des possibilités en matière de règlement de sa plainte en l’absence de solution ou lorsque le patient le demande
La communication d’informations sur l’organisation, le fonctionnement et les règles de procédure de la fonction de médiation
La formulation de recommandations permettant d’éviter que les manquements susceptibles de donner lieu à une plainte ne se reproduisent
La rédaction d’un rapport annuel

Les missions du service de médiation fédéral « Droits du patient » sont également réécrites :
réorientation du patient si ce service n’est pas compétent, médiation dans le cadre ambulatoire, coordination des fonctions de médiation, évaluation du fonctionnement des fonctions de médiation et formulation de recommandations à ce sujet, rédaction d’un rapport annuel.

La réforme instaure le droit pour le représentant d’un patient mineur décédé de déposer une plainte auprès de la fonction de médiation compétente (médiation hospitalière ou service de médiation fédéral droits du patient) pour autant que le patient ne s’y soit pas opposé expressément.
De même, pour le patient majeur décédé, elle octroie ce même droit à l’époux, le partenaire cohabitant légal, le partenaire cohabitant de fait, les parents du patient jusqu’au deuxième degré inclus et le représentant du patient au moment du décès, pour autant que le patient ne s’y soit pas expressément opposé.

Important ! Les documents, communications écrites et orales faites par la fonction de médiation ou les parties concernées au cours de la médiation sont confidentiels et ne peuvent donc être utilisés par la suite dans le cadre d’une autre procédure (sauf accord des parties).

Le rôle de la personne de confiance étendu [voir Le Chaînon n°62, mars 2023]

La personne de confiance est définie dans la réforme comme « la personne qui assiste le patient dans l’exercice de ses droits en tant que patient. »
La possibilité pour le patient de se faire assister d’une personne de confiance est étendue à l’ensemble des droits du patient (ce qui n’était pas le cas dans la loi de 2002). Le patient peut désigner une ou plusieurs personnes de confiance. Il détermine les compétences de celle-ci.
Un Arrêté Royal devra préciser les modalités selon lesquelles le patient peut désigner le cas échéant par voie électronique une personne de confiance et déterminer la portée de la compétence de cette personne de confiance.

Le représentant du patient

Le représentant du patient est « une personne qui exerce les droits du patient lorsque celui-ci n’est plus en mesure d’exercer lui-même ses droits en tant que patient ».

Les règles concernant le patient mineur n’ont pas été modifiées : ce sont les parents qui exercent l’autorité parentale (ou le tuteur).
Cependant, la loi indique que « suivant son âge et sa maturité, le patient est associé à l’exercice de ses droits. Les droits énumérés dans cette loi peuvent être exercés de manière autonome par le patient mineur qui peut être estimé apte à apprécier raisonnablement ses intérêts ».

Rappelons que la loi prévoit que « les droits d’une personne majeure inscrits dans la présente loi sont exercés par la personne même, pour autant qu’elle soit capable d’exprimer sa volonté pour ce faire.
Le représentant exerce les droits du patient dans l’intérêt du patient et conformément aux valeurs, aux préférences en matière de soins actuels et futurs et aux objectifs de vie exprimés par le patient. Il associe le patient autant que possible et proportionnellement aux facultés de compréhension du patient. »

Le patient peut désigner une personne pour agir comme représentant. Cette désignation comme « mandataire » s’effectue par un mandat écrit spécifique, daté et signé par cette personne ainsi que par le patient, mandat par lequel cette personne marque son consentement.
Ce mandat peut être révoqué par le patient ou par le mandataire désigné par lui par le biais d’un écrit daté et signé.

Toutefois, un Arrêté Royal viendra préciser la manière dont le patient peut désigner le cas échéant par voie électronique le représentant et les proches, ainsi que la manière dont un professionnel de soins de santé reçoit connaissance de l’identité du représentant.

Et maintenant ?

Une fois publiée au Moniteur belge, la loi relative aux droits du patient « new look » devra faire ses preuves sur le terrain. Il s’agira de la faire connaître auprès des patients, des proches et des professionnels des soins de santé. La pénurie de personnel soignant, la dégradation de leurs conditions de travail notamment sont autant d’obstacles potentiels à une application adéquate de la loi.

Des mesures complémentaires seront certainement nécessaires pour permettre au personnel soignant d’être disponible pour les patients, de pouvoir prendre le temps d’un dialogue avec le patient, de pouvoir travailler sereinement.

Le patient doit pouvoir se sentir écouté, entendu dans les demandes, impliqué dans la prestation de soins, pouvoir poser des questions, comprendre sa situation de santé.

Le contexte actuel des soins de santé est certes difficile mais cette loi est aussi une opportunité de faire évoluer le système de santé vers plus d’écoute, d’empathie, de dialogue et de participation.
La Commission fédérale droits du patient, où siègent les organisations de patients (la LUSS et la VPP), sera certainement amenée à évaluer la loi et à formuler des avis et recommandations.

Référence légale

Projet de loi modifiant la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient et modifiant les dispositions en matière de droits du patient dans d’autres lois en matière de santé. Doc 55 3676/004
http://tinyurl.com/5ypsmphz

Ce texte a été adopté lors de la séance plénière de la Chambre du 1er février 2024 et sera publiée au Moniteur Belge prochainement.

Plusieurs Arrêtés Royaux devront être pris pour concrétiser certaines dispositions de la loi.

Tous les articles sur les droits du patient

Retrouvez Le Chaînon sur le site de la LUSS.

Le Chaînon n°60, septembre 2022
Article 5 : le droit de bénéficier d’une prestation de soins de qualité
Article 6 : le droit de choisir librement le praticien professionnel
Article 7 : le droit d’être informé sur son état de santé
Le Chaînon n°61, décembre 2022
Article 8 : le droit de consentir librement à la prestation de soins avec information préalable
Article 9 : le droit de pouvoir compter sur un dossier tenu à jour, pouvoir le consulter et en obtenir copie
Le Chaînon n°62, mars 2023
Article 10 : Le droit d’être assuré de la protection de sa vie privée et du respect de son intimité
Articles 12 à 15 : la représentation du patient
Le Chaînon n°63, juin 2023
Article 11 : le droit d’introduire une plainte auprès d’un service de médiation
Le Chaînon n°64, septembre 2023
Focus sur la loi qualité

Patient Expert Center : les inscriptions sont ouvertes

/ Actualités, News

Concrètement, que peut m’apporter cette formation ?

CLAIR est actuellement la seule association de patients francophones à vous donner accès au programme du PEC. Vous trouverez ci-dessous des exemples d’activités auxquelles vous pourrez participer grâce à cette formation.

La prochaine session se déroule tous les mardis du 22 février au 17 mai de 19h à 21h, sauf durant les congés scolaires. L’inscription est gratuite.

…

Patient Expert Center : les inscriptions sont ouvertesLire la suite »

Marc Lambert : le départ d’un sage…

/ Actualités, Coronavirus

Si vous connaissiez Marc, le premier mot qui vous sera venu à l’esprit en lisant ces mots, c’est sans doute « Non ! ». Comme nous, vous avez eu un moment de recul face à cette terrible nouvelle : Marc s’en est allé ce 20 mai, victime de cette covid qui prend plaisir à s’acharner sur les meilleurs et les plus fragiles.

Fragile ?  Bien sûr, Marc était de santé fragile, mais ce terme s’applique si peu à lui ! Marc donnait en effet d’abord une impression de solidité et de force. Avec Véronique et Guy, il faisait partie des fidèles de CLAIR : il en avait connu tous les soubresauts, tout en gardant toujours la même détermination, le même calme, le même bon sens et la même lucidité. Quand Marc parlait, on l’écoutait et on avait bien raison ! D’une grande objectivité, il était prudent et nuancé avant de rentrer dans un conflit, mais son honnêteté et son courage le poussaient à dire sereinement son opinion, quitte à ne pas plaire à ceux qui ne partageaient pas ces valeurs.

Fragile, mais il n’en parlait jamais. Tout au long des années où il s’est engagé dans les associations de patients, jamais il ne s’est plaint. Il ne pouvait cacher ses mains, fortement atteintes par la maladie, mais il n’évoquait jamais les autres souffrances cachées qu’il vivait. On en venait à être surpris d’apprendre qu’il était hospitalisé, alors qu’il ne faisait jamais mention de ses difficultés.

Fragile, mais son tempérament, son caractère et son esprit étaient forts. On sentait chez lui une solidité à toute épreuve, actuellement on dirait un « ancrage » stable. Il restait fidèle à ses engagements, jusqu’au bout de ses forces. Ainsi, il inspirait confiance et on sentait qu’on pouvait compter sur lui, quoi qu’il arrive. Dans les tempêtes, comme c’était bon de pouvoir s’appuyer sur sa force !

Avec Marc, c’est un de nos piliers qui s’en va. Et nous vacillons, conscients que nous devrons retrouver un nouvel équilibre après son départ. Mais il est trop tôt pour évoquer l’après. Aujourd’hui, prenons le temps de rester dans l’hommage et la tristesse. Nous présentons à son épouse, ses enfants et tous ses amis nos très sincères condoléances. Puissent-ils puiser dans la force et l’optimisme de Marc, de quoi traverser cette épreuve.

Si vous souhaitez rendre un hommage à Marc, n’hésitez pas à le déposer dans l’espace commentaire disponible ci-dessous. Vos messages seront transmis à sa famille.

20 mai: la journée Internationale des essais cliniques

/ Actualités, News

Le 20 mai est une journée importante à célébrer au sein de la communauté de la santé dans le monde entier. C’est la Journée Internationale des Essais Cliniques.

En 1747, James Lind, chirurgien du HMS Salisbury, entreprend des essais sur les causes du scorbut. Il a commencé un essai avec seulement 12 hommes, regroupés en paires et qui ont reçu une variété de suppléments alimentaires allant du cidre aux oranges et citrons. L’essai n’a duré que 6 jours. Cependant, dans ce temps, une amélioration a été constatée dans le groupe mangeant des fruits, fournissant au chirurgien la preuve que manger des agrumes pouvait guérir le scorbut.

Les essais cliniques ont beaucoup changé depuis la découverte de Lind : non seulement ils sont beaucoup plus réglementés et intensifs pour toutes les parties, mais plus récemment, l’impact de l’opinion du patient sur la façon dont les essais cliniques devraient être administrés s’est accru et sera extrêmement important.

Lors de la journée des essais cliniques nous nous souvenons de l’importance de la recherche dans le domaine de la santé. Les essais cliniques offrent aux patients un accès rapide à de nouvelles thérapies qui ne sont pas encore disponibles. Mais plus important encore, les essais cliniques conduisent à la mise au point de nouveaux médicaments de haute valeur thérapeutique répondant à des besoins médicaux non satisfaits. Cela apporte espoir et soulagement à de nombreux patients et à leurs familles. 

Une vidéo (https://bcove.video/3atHeLJ) et un prospectus (accessible ici) explique le fonctionnement des essais cliniques et la façon dont un médicament est développé pour atteindre les patients.

Journée mondiale de la Spondylarthrite

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À propos de la Journée mondiale de la SA

La Journée mondiale de la SA est une journée annuelle consacrée aux personnes atteintes de spondylarthrite axiale (axSpA). Elle est célébrée dans le monde entier le premier samedi du mois de mai, sauf lorsque le premier samedi tombe le 1er mai (jour férié dans de nombreux pays), comme c’est le cas en 2021. À l’occasion de la Journée mondiale de la SA, nos membres et leurs sympathisants organisent des activités dans le monde entier pour sensibiliser le public à la spondylarthrite axiale et aux affections connexes. L’ASIF compte 51 organisations de patients membres provenant de 42 pays du monde entier.

Le thème principal de la Journée mondiale de la SA de cette année est : ENSEMBLE – axSpA et bien-être émotionnel

Apprendre – Santé mentale, bien-être émotionnel et spondylarthrite axiale.

La spondylarthrite axiale (« axSpA ») est une maladie inflammatoire principalement associée à des douleurs dorsales inflammatoires qui ont tendance à s’améliorer avec l’activité et à s’aggraver avec le repos, entraînant des douleurs dorsales et une raideur nocturne et matinale. L’axSpA touche des personnes plus jeunes (l’âge d’apparition se situe généralement entre 15 et 45 ans) et englobe l’axSpA non radiographique et la spondylarthrite ankylosante.
Le bien-être émotionnel est la capacité à ressentir, gérer et exprimer ses sentiments de manière appropriée. Une bonne santé émotionnelle est fondamentale pour favoriser la résilience, la conscience de soi et le contentement général. Avoir un bon bien-être émotionnel ne signifie pas que vous êtes toujours heureux et sans émotions négatives. Il s’agit de disposer des compétences et des ressources nécessaires pour gérer sa vie quotidienne.
Le diagnostic d’une maladie chronique comme l’axSpA change la vie et peut déclencher la dépression et des sentiments de perte. La recherche montre que le stress, l’anxiété et les sentiments négatifs peuvent aggraver les symptômes de l’axSpA, abaisser votre seuil de douleur et avoir un impact sur votre bien-être émotionnel. 61 % des personnes atteintes d’axSpA déclarent avoir des problèmes de santé mentale.
Alors que nous sommes de plus en plus nombreux à rester à la maison et à nous éloigner socialement, il est plus important que jamais de gérer votre bien-être. Un soutien est disponible – contactez votre association locale de patients atteints d’axSpA.

Gérer – Comment réduire le stress, l’anxiété et la dépression et améliorer votre bien-être émotionnel.

Les recherches sur la dépression et l’anxiété montrent que les avantages psychologiques et physiques de l’exercice peuvent également contribuer à améliorer l’humeur, à réduire l’anxiété et à soulager les symptômes de votre axSpA.
Identifiez ce que vous aimez faire. Déterminez le type d’activités physiques que vous êtes le plus susceptible de faire, et réfléchissez au moment et à la manière dont vous seriez le plus susceptible d’aller jusqu’au bout et de continuer. Faites ce que vous aimez. Ne lâchez pas.
Faites de l’exercice tous les jours, fixez-vous de petits objectifs et augmentez-les progressivement. Cela aidera le corps à aller mieux, l’esprit à se concentrer et vos émotions à être plus équilibrées. Restez concentré, même si vous avez mal, et n’abandonnez jamais.
La gratitude peut aider à soulager le stress et l’anxiété en concentrant vos pensées sur ce qui est positif dans votre vie. Quelles sont les 3 choses qui se sont bien passées pour vous aujourd’hui ? Il peut être utile de prendre soin de soi en s’accordant du temps pour s’adonner à un passe-temps, méditer, planifier un événement futur, faire une promenade dans la nature ou aller dans un spa.

Soutien – Comment chercher de l’aide et du soutien pour votre bien-être émotionnel.

Les patients qui sont membres d’une association de patients ont tendance à avoir une meilleure santé mentale et de meilleurs résultats en matière de maladie car ils font partie d’une communauté. Par exemple, rejoignez CLAIR qui représente les patients axSpA en Belgique francophone. Notre associaiton propose des informations fondées sur des données probantes, des groupes de soutien (prochainement), des formations et bien plus encore.
Reconnaître que vous avez besoin d’un soutien émotionnel n’est pas un signe de faiblesse. Au contraire, c’est un signe de force. Ne vous sentez pas gêné de vous adresser à un groupe de soutien ou à un thérapeute près de chez vous. Vous n’êtes pas seul. Si nécessaire, parlez de votre santé émotionnelle avec votre médecin.
Travailler sur notre santé émotionnelle est tout aussi important que de prendre soin de notre bien-être physique et aide à gérer la résilience au stress, à approfondir les relations, à renforcer l’estime de soi et à augmenter l’énergie. Trouvez du soutien dans les groupes de médias sociaux tels que Facebook et WhatsApp. Il existe de nombreux groupes avec des pairs pour vous soutenir. Prenez le temps de trouver celui que vous trouvez le plus utile et réconfortant.
Faites de votre bien-être émotionnel une priorité. Il peut avoir un impact considérable sur votre état physique. Parlez-en à une personne de confiance ou consultez un professionnel.

« A ce jour, pas d’augmentation du risque thrombo-embolique avec les vaccins COVID »

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Ces derniers jours vous aurez sans doute lu des nouvelles semblant alarmantes au sujet du vaccin d’Astra-Zeneca et de la survenue de problèmes de coagulation ayant parfois entraîné la mort chez des personnes vaccinées avec ce vaccin. Certains pays ont même suspendu temporairement l’utilisation de ce vaccin. Que faut-il en penser ?

Lorsqu’on met un produit pharmaceutique sur le marché, il est prévu de pouvoir signaler si l’on observe la survenue d’événements indésirables de façon concomitante avec l’usage de ce produit, c’est ce qu’on appelle la pharmacovigilance.  Tout événement peut être rapporté, et ce n’est que dans un second temps qu’on va étudier la relation entre la survenue de l’événement et le fait d’avoir administré le médicament, et déceler s’il y a lien de cause à effet entre les deux.

Par exemple, des cas de grossesse ont été rapportés dans les jours qui ont suivi la vaccination…il est évident dans ce cas que la survenue d’une grossesse n’a rien à voir avec l’injection reçue !

Mais comment procède-t-on dans le cas ou il pourrait vraiment y avoir un lien, comme dans le cas de ces accidents vasculaires et du vaccin covid ?

On va alors comparer la fréquence de la survenue de l’événement indésirable dans la population vaccinée et dans la population non vaccinée.

Plusieurs cas peuvent se présenter :

  • La fréquence est supérieure dans la population vaccinée. Il semble donc dans ce cas que le vaccin puisse avoir une incidence dans l’apparition de l’effet secondaire (ce qui n’est pas encore certain). Dans ce cas, on va étudier la balance bénéfice/risque pour prendre la décision finale Ex : on observe plus fréquemment l’apparition d’un pic fébrile ou d’un état pseudo-grippal chez les personnes vaccinées, mais la protection conférée par le vaccin est un effet beaucoup plus bénéfique que ces manifestations passagères, on va donc considérer que la balance bénéfice/risque est favorable au vaccin.
  • La fréquence est égale ou inférieure dans la population vaccinée. Dans ce cas on peut conclure sans ambiguïté que le vaccin n’est pas responsable de la survenue de l’incident indésirable. C’est exactement ce qu’il se passe dans le cas qui nous intéresse, et ce qui est illustré dans la vignette en illustration. On observe respectivement 30 x plus de thromboses veineuses profondes ou d’embolies pulmonaires chez les personnes non vaccinées que chez les personnes vaccinées, et 3x plus d’accidents vasculaires cérébraux chez les non vaccinés que chez les personnes vaccinées.

Si la vaccination a été suspendue par certains pays, c’est par mesure de précaution, le temps qu’une analyse massive puisse avoir lieu pour que la conclusion de la comparaison soit fiable. En effet, cette comparaison a été faite pour l’Europe par l’agence européenne du médicament, ce qui permet de comparer des données d’autant plus vastes et d’obtenir une conclusion d’autant plus fiable.

Il est donc certain à l’heure actuelle que ce vaccin n’augmente PAS la survenue d’accidents vasculaires. Malheureusement, les titres alarmistes des journaux risquent d’être repris en boucle encore longtemps par les opposants à la vaccination…ne vous laissez pas abuser, avec nos pathologies, une seule conclusion doit compter : nous avons intérêt à être vaccinés, quel que soit (à l’heure actuelle) le vaccin utilisé. Et si vous avez encore la moindre hésitation ou question relative à votre état de santé particulier, n’hésitez pas à contacter votre médecin, il est la source d’information la plus fiable pour votre cas personnel.

Ce communiqué a été rédigé avec la collaboration de la SRBR.

COVID-19 : RECOMMANDATIONS DE VACCINATION POUR LES PERSONNES SOUFFRANT DE MALADIES RHUMATISMALES

/ Actualités, Coronavirus

Le Conseil suprême de la santé a publié la liste des groupes à risque pour la vaccination COVID-19.

Étant donné le très grand nombre de patients et de pathologies concernés, cela reste un ensemble complexe de lignes directrices. Après tout, il n’est pas possible de faire des recommandations individuelles.

Les personnes souffrant de maladies rhumatismales se posent de nombreuses questions. C’est pourquoi les partenaires de la Maison de la Rhumatologie (la Société royale belge de rhumatologie (KBVR), les Professionnels belges de la santé en rhumatologie (BeHPR), ReumaNet et Clair) ont établi une liste de recommandations.

– La vaccination reste recommandée pour tous. À moins que vous n’ayez des antécédents allergiques, il est préférable d’aller vous faire vacciner lorsque vous êtes appelé. Ni votre état rhumatismal ni votre consommation de médicaments ne sont des raisons de ne pas vous faire vacciner.

– L’âge est le facteur de risque le plus important pour les complications de la COVID-19. Les personnes âgées sont donc plus exposées que les jeunes atteints d’une maladie (chronique). Par conséquent, les personnes âgées de 45 à 64 ans (phase 2) sont prioritaires par rapport aux personnes âgées de 18 à 44 ans souffrant d’une affection (phase 3).

– Votre médecin généraliste et/ou votre spécialiste décidera si vous êtes un patient à haut risque ou non.

– Veillez à ce que votre maladie ne s’aggrave pas. Évitez une poussée en continuant à prendre correctement vos médicaments de base.

– Si vous devez reporter votre traitement de base en raison de la vaccination COVID-19, faites-en sorte que le délai soit le plus court possible, mais toujours en consultation avec votre médecin traitant ou rhumatologue. Il ou elle connaît la meilleure approche, axée sur votre traitement spécifique.

– Le médicament rituximab (Mabthera, Truxima, Rixathon) réduit l’effet du vaccin contre la corona. Il est préférable d’effectuer la vaccination au moins deux à trois mois après la dernière administration de rituximab. Votre médecin vous informera à ce sujet.

-L’hydroxychloroquine (Plaquenil) et la sulfasalazine (Salazopyrine) ne sont pas des médicaments immunomodulateurs. Par conséquent, vous n’appartenez pas à un groupe à risque lorsque vous prenez ces médicaments. De plus, si vous prenez moins de 10 mg de prednisolone (cortisone dans le langage populaire) par jour, vous ne courez en principe pas un risque plus élevé.

– Les médicaments anti-inflammatoires, appelés AINS, peuvent être pris comme d’habitude.

– Si vous devez recevoir d’autres vaccins, échelonnez-les. Laissez au moins deux semaines entre chaque vaccination.

Si vous ne recevez pas de lettre pour vous faire vacciner dans la première phase, cela signifie que l’on juge que vous ne faites pas partie des groupes à risque et que les autres personnes sont prioritaires. Faites confiance à vos médecins traitants pour vous faire convoquer si nécessaire.

De nouvelles idées et de nouveaux résultats de recherche sont publiés chaque jour. Nous suivons la situation de près, tant dans notre pays qu’à l’étranger. Mais nous ne pouvons malheureusement pas répondre à de nombreuses questions justifiées pour l’instant, car les preuves scientifiques disponibles sont insuffisantes.

Nous sommes également dépendants de la communication du gouvernement en ce qui concerne l’organisation de la campagne de vaccination.

En attendant, suivez fidèlement les recommandations : limitez vos contacts, lavez-vous les mains régulièrement et portez un masque buccal correctement. Et assurez-vous d’être à l’heure lorsque vous devrez vous faire vacciner !

WEBINAIRE du 18/01/2020 – Venez poser toutes vos questions sur le vaccin contre le coronavirus !

/ Actualités, Coronavirus, News

Afin de vous renseigner le mieux possible nous avons eu la grande chance de pouvoir accueillir le Professeur BADOT, présidente de la société royale belge de rhumatologie et chef de clinique de la rhumatologie au CHU Brugmann et Professeur DUREZ, chef de clinique de la rhumatologie aux cliniques universitaires saint Luc.

Nous remercions le Professeur Badot et le Professeur Durez pour leur présence et leur investissement. Nous remercions également les 250 inscrits qui sont venus assister à ce webinaire.

N’hésitez pas à visionner l’enregistrement du webinaire via la vidéo ci-dessous.

6e Congrès mondial de la sclérose systémique; Bienvenue au 7ème Congrès mondial

/ Actualités

Malheureusement, en raison de la pandémie COVID-19, nous avons été contraints de reporter d’abord puis d’annuler complètement notre Congrès mondial à Prague en 2020. Avec le comité de pilotage du FSM, nous sommes arrivés à la conclusion qu’en raison de l’incertitude de la progression du virus et la forte possibilité d’une deuxième vague d’épidémie de virus, nous devrions explorer une solution virtuelle du 6e Congrès mondial de la sclérose systémique.
Nous avons travaillé très dur pour créer ce évènement virtuel et nous avons été très heureux d’offrir au monde entier une excellente expérience de congrès virtuel.

Les statistiques nous disent qu’il s’agit bien d’un congrès mondial avec des visiteurs de tous les continents et de plus de 50 pays, dont l’Ouganda, l’Australie, la Chine, le Brésil, le Portugal, les États-Unis, le Royaume-Uni, la Turquie, la Grèce, Hong Kong, le Mexique. , L’Ukraine, les Philippines, le Pérou, le Pakistan et de nombreux autres pays. Jusqu’à présent, la plateforme a été consultée à partir de notre site Web 1784 fois. Il était également accessible par le biais de la World Scleroderma Foundation, où il était ouvert à tous les patients et cliniciens.
Le trafic était le plus important en juillet lorsque nous avons ouvert l’accès, et il est toujours actif. La semaine dernière, nous avons reçu des visiteurs d’Allemagne, de République tchèque, du Danemark, de France, d’Australie, du Canada, d’Italie, de Norvège, de Belgique et des États-Unis.

La plupart des conférences du congrès ont été enregistrées sous forme de vidéos, ce qui nous a permis de vous offrir l’accès au congrès des patients jusqu’au 20 décembre 2020.

Vous y avez trouvé les dernières informations sur des sujets tels que les ulcères numériques, la recherche sur le traitement, la sclérodermie localisée, l’aide pour les nouveaux diagnostiqués, la compréhension du tractus gastro-intestinal, la sclérodermie pédiatrique, les essais cliniques, ainsi que des histoires de patients.

Nous espérons vous accueillir à nouveau dans la charmante ville de Prague pour le prochain Congrès mondial, qui se tiendra en 2022, du 10 au 12 mars.

Enquête de CLAIR sur l’éducation thérapeutique

/ Actualités

Du 26 mars au 23 avril, l’ASBL CLAIR a proposé à ses membres de participer à une enquête on-line sur « l’éducation thérapeutique ».

Les résultats montrent bien combien l’Association a eu raison de soutenir le projet d’éducation thérapeutique organisé par les Cliniques St Luc.

Réponses reçues et données démographiques :

Nous avons reçu 190 réponses, 153 femmes (80%), 19 hommes (10%) et 10% qui ont préféré ne pas répondre à cette question. 76,3% des réponses viennent de Belgique, mais nous sommes aussi très suivis en France (22,4%), et dans une moindre mesure au Luxembourg et en Afrique francophone.

Notre groupe couvre vraiment tous les âges :

  • 8 participants ont mois de 25 ans,
  • 18 entre 25 et 35,
  • 35 entre 35 et 45 ans,
  • 43 entre 45 et 55 ans,
  • 42 entre 55 et 65 ans,
  • 35 entre 65 et 75 ans,
  • 6 au-delà de 75 ans.
  • 3 ont préféré ne pas répondre.

La plus grande part des participants ont un lupus (91) ou une des formes d’arthrites (62), les autres pathologies représentant 37 personnes au total.

  • 56 participants (29%) travaillent à temps plein,
  • 27 (14%) à temps partiel,
  • 12 sont sans emploi,
  • 7 sont étudiants,
  • 53 (28%) sont retraités,
  • 35 (18%) n’ont pas répondu à cette question.

Parcours avec la pathologie :

Il n’est pas facile d’être confronté à un diagnostic de maladie chronique et de vivre avec elle sur une route souvent semée d’embûches. Notre première question tentait de comprendre où les patients se situaient sur le parcours avec leur pathologie. En effet, selon un modèle communément admis, chaque personne confrontée à une maladie chronique, traverse différentes étapes.

En général, le parcours commence par une phase de déni, où le patient est sous le choc, sidéré, avec l’impression « d’être en train de faire un mauvais rêve, qu’il va se réveiller et que tout rentrera dans l’ordre ». La maladie et ses conséquences envahissent les pensées. C’est le cas de 14 (8%) des participants.

Souvent, l’étape suivante est de recueillir des informations pour apprendre à affronter la maladie, sans vraiment savoir comment l’aborder. La personne peut se sentir un peu déroutée, mais elle commence à vivre vraiment avec la maladie. C’est le cas de 32 (18%) des participants.

A l’étape suivante, où se retrouve la majorité des participants (57% – 101 personnes), le patient trouve « sa » façon de gérer la maladie et ses répercussions sur le quotidien. Sans doute, tout n’est pas encore au point, en raison des bons et des mauvais jours, mais il a identifié sa manière propre de les vivre et d’y faire face. Il prend ses médicaments « machinalement », puis il ne pense (presque) plus à la maladie.

Pour certains (21 personnes dans cette enquête soit 12% des participants), une étape suivante est d’intégrer la pathologie dans des objectifs constructifs. Puisque je dois vivre avec cette pathologie, autant l’intégrer positivement dans ma vie : ils s’engagent dans un groupe de patients dont ils deviennent bénévoles, porte-parole, patients-experts ; ils aident les autres à surmonter les difficultés auxquelles ils ont été confrontés, …   

Compétences actuelles et désirées

L’éducation thérapeutique est « le processus par lequel les patients acquièrent des compétences leur permettant de gérer leur maladie, d’améliorer leur état de santé et leur qualité de vie ». Il ne s’agit donc pas d’accumuler les informations, les statistiques ou les noms savants, mais bien de construire des compétences qui permettent de vivre mieux, au jour le jour, avec sa pathologie.

  • 42 participants (22%) considèrent leurs compétences actuelles comme inexistantes, très insuffisantes ou insuffisantes.
  • 85 (45%) comme suffisantes ou bonnes,
  • 49 (26%) comme très bonnes ou excellentes,
  • 14 (7%) n’ont pas répondu à cette question.

Plus d’un tiers des participants (58 personnes – 35%) n’ayant pas encore atteint le niveau « excellent » souhaite améliorer ses compétences dans ce domaine.

Sources et outils :

Les compétences acquises l’ont été grâce à différentes sources. Les participants ont attribué aux médecins et à leurs équipes 32% de l’apprentissage total, suivi par internet (27%), les associations de patients (23%) et des personnes à titre individuel (18%).

Les médecins restent la principale source d’informations des patients

Les outils utilisés sont aussi variés. Les compétences transmises par les médecins l’ont été grâce aux informations données par le médecin lors des consultations (145 personnes), mais aussi les conférences données souvent au sein des groupes de patients (85). Les organisations de patients transmettent ces compétences via leurs bulletins d’information et publications régulières (60), leurs groupes Facebook (55) et leurs sites Internet (39). Les compétences acquises grâce à Internet le sont sur base de la consultation de sites Web d’informations médicales (90) et de recherches via Google ou Wikipédia sur le web (88)

Par contre, très peu de patients (24 personnes – 13%, parmi lesquels 6 personnes habitant en France) ont participé à un programme spécifique d’éducation thérapeutique, qu’il soit donné au sein d’un hôpital (12), d’une organisation de patients (5) ou via Internet (10).

Seuls 14 personnes mentionnent les infirmières ou conseillers paramédical en clinique comme un des moyens d’éducation thérapeutique dont ils ont bénéficié.  Ceci n’est malheureusement pas étonnant, dans la mesure où en Belgique francophone, les infirmières spécialisées en rhumatologie sont particulièrement peu nombreuses.

La consultation d’Internet apparait comme une source importante de développement des compétences pour gérer sa pathologie.

  • 13 participants utilisent quotidiennement Internet pour se procurer des renseignements sur leur pathologie,
  • 18 l’utilisent plusieurs fois par semaine,
  • 13, une fois par semaine,
  • 18, 2 fois par mois,
  • 15, une fois par mois,
  • 58, moins d’une fois par mois,
  • 18, « jamais ».

La fréquence d’utilisation moyenne d’Internet est entre 6 et 7 fois par mois dans les premiers stades de la pathologie, puis diminue de moitié une fois qu’on a trouvé « sa façon » de gérer la pathologie, et remonte lorsqu’on s’engage au sein d’association, comme patient expert, …

Qualité de l’information et souhait pour la suite :

En ce qui concerne la qualité, la fiabilité et l’utilité de l’information donnée, les résultats sont à la fois rassurants et interpellant :

  • Les médecins arrivent en tête avec un score de 3.8/5 pour 145 patients ayant émis une opinion.
  • Les organisations de patients arrivent ensuite avec 3.2/5 pour 109 opinions émises
  • Suivent les cliniques et hôpitaux (3.2/5, 107 opinions),
  • Internet obtient un score plus bas (3.0/5, 129 opinions), à égalité avec les infirmières (3.0/5, 91 opinions).
  • Les patients individuels et les réseaux sociaux arrivent en dernières positions avec 2.8 et 2.7/5 (92 et 96 opinions émises).

Quant à savoir quelle est la source privilégiée pour obtenir des informations supplémentaires pour mieux gérer sa pathologie et ainsi parvenir à une meilleure qualité de vie, les médecins restent la source préférée avec 3.8/5, suivis par les organisations de patients 3.0/5, devançant significativement internet (2.2/5), les hôpitaux et cliniques (2.0/5). Les infirmières (1.8/5), patients individuels (1.7/5) et réseaux sociaux (1.4/5) conservent leurs positions.

Conclusions :

35% des patients sont en demande de plus d’éducation thérapeutique, pour mieux gérer leur pathologie et améliorer leur qualité de vie. Les médecins sont la source (tant actuelle que future) préférée d’information, suivis par les associations de patients.

L’éducation thérapeutique reste très informelle parmi nos membres et il existe une réelle opportunité pour la développer de manière formelle, car seuls 12% ont eu l’occasion de la pratiquer. Le rôle des infirmières dans l’éducation thérapeutique reste lui aussi à développer car elles sont actuellement sous équipées pour jouer un rôle de premier plan. Internet est largement utilisé comme source d’information, en particulier aux premiers stades de la pathologie, et il convient donc de renseigner aux nouveaux patients les sources les plus fiables où on peut trouver une information de qualité.

Article rédigé par Alain Cornet, administrateur de l’ASBL CLAIR

Enquête « on-line » sur l’éducation thérapeutique

Un énorme succès pour the CLAIR Cycling Challenge

/ Actualités

C’est grâce à l’extrême enthousiasme et au dévouement sans faille de Céline que le challenge a pu arriver à ces fins. Toute l’équipe est passée par un arc-en-ciel d’émotions tantôt douloureuses et éprouvantes mais toujours en gardant bonne humeur et joie de vivre. C’est au bout de cette semaine de challenge réussi que nous pouvons vous annoncer que le total des dons en faveur du FRSR (Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie) s’élève à l’incroyable et splendide somme de 6.342€.

Merci à Céline, à son équipe et à l’ensemble des donateurs qui ont rendu ce défi possible et qui en ont fait un énorme succès.

Voici quelques mots de Céline, organisatrice du challenge :

Au nom de toute l’équipe de The Clair Cycling Challenge je tiens à vous remercier de nous avoir suivis, soutenus et encouragés dans cette belle aventure qui je l’espère aura atteint les buts suivants :

– Vous faire découvrir l’association CLAIR et les diverses maladies inflammatoires rhumatismales qui existent. Surtout continuez à parler de cette association autour de vous, vous pouvez sans même le savoir aider des personnes en souffrance 🙏

– Vous avoir fait connaître le FRSR – Fonds de recherche scientifique en Rhumatologie et permis de financer la recherche 🔬

– Vous avoir fait partager ma passion pour le 🚲 et vous faire comprendre que du moins dans le cadre de ma maladie (la Spondylarthrite), l’activité physique est essentielle ! J’ai reçu quelques messages me disant « grâce à toi j’ai repris le vélo », « tu m’as donné envie de me remettre au sport »… vous n’imaginez pas comme ça me fait plaisir de lire ça 😍

– Vous avoir fait voyager un peu 🧳 à travers nos photos 🏔

Notre challenge s’achève ici mais la recherche et la science ne s’arrêtent pas pour autant. Si vous souhaitez soutenir le FRSR, continuez à en parler autour de vous et si le coeur vous en dit vous pouvez à tout moment faire un don via : https://donate.kbs-frb.be/FRSR/~mon-don?_cv=1

Vous pouvez prolonger l’aventure CLAIR Cyling Challenge sur Facebook et Instagram.

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