Actualités

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

La contrainte thérapeutique est définie comme « la charge de travail liée aux soins de santé et son effet sur le fonctionnement et le bien-être des patients ».

➡️Il faut savoir qu’environ 75% de patients des maladies rhumatismales vit avec d’autres maladies, parfois chroniques (diabète, hypertension, dépression, etc.). Ceci peut représenter une lourde charge 🏋🏻pour eux-mêmes ainsi que pour leurs proches:

👩🏻‍⚕️Consultations médicales

☢️Tests diagnostiques

💊Médicaments

🤢Effets secondaires

🏥Hôpitaux

😤Changements de mode de vie

🗓️Autogestion

➡️Il arrive que la « charge de travail » pour gérer tous ces éléments dépasse la capacité personnelle du patient ou de son entourage. En outre, les problèmes quotidiens tels que les problèmes financiers💶, affectent nos comportements et nous exposent à ne pas suivre à la lettre les consignes médicales.

➡️Le développement d’approches mieux adaptées aux besoins des patients, en fonction de leurs capacités et de leurs objectifs personnels serait donc souhaitable. Par exemple, la santé numérique a du potentiel SI elle rend les soins de santé plus simples et plus humains et moins pénibles.

➡️La voix des patients doit être écoutée lors de la conception des services, qu’ils soient numériques ou autres, afin de garantir des soins de santé équitables. Le cas des populations socialement vulnérables sont importantes – la valeur de la continuité des soins et l’importance des relations ne doit pas être sous-estimée.

Chez CLAIR, nous nous efforçons de faire entendre la voix des patients auprès de tous les acteurs du monde de la santé afin d’améliorer notre quotidien.

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

A très bientôt!

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Au quotidien, les proches apportent un soutien émotionnel et pratique,🏋🏻 essentiel pour les personnes atteintes d’une affection chronique.

La maladie a un impact significatif sur les familles, entraînant parfois des tensions émotionnelles, dues à l’inquiétude et au sentiment d’impuissance. Elle peut également perturber la vie quotidienne, les finances et la dynamique familiale.

Dans ce contexte, nous voudrions vous partager le témoignage d’un de nos membres:

🟢Bonjour et merci de nous recevoir. Pourriez-vous nous raconter quelle fut votre première réaction face à l’apparition des symptômes de votre conjoint?

J’étais préoccupé. Je me demandais « qu’est-ce que je peux faire pour aider? ». Je cherchais des réponses.

🟢Comment avez-vous vécu le diagnostic?

Je me suis demandé aussitôt quels étaient les moyens pour lutter contre la maladie.

🟢À ce moment, quel était votre concept de « maladie rhumatismale inflammatoire »?

J’avais l’image d’une personne âgée, qui se déplace difficilement, avec des courbatures. J’ignorais que ça pouvait arriver à n’importe quel âge, et que la maladie avait des répercussions autres qu’articulaires. Je ne connaissais pas l’origine auto-immune.

🟢Quel impact a la maladie sur votre vie quotidienne?

Au début c’est plutôt un sentiment d’impuissance, mais une fois que le traitement est mis en route, on devient plus attentif à l’évolution de la maladie, aux symptômes manifestés. Je suis aussi conscient de certaines limitations.

🟢Et côté psychologique?

J’essaye d’être présent et de tenir la main au propre comme au figuré. Depuis le moment où on se rend compte qu’il y a des solutions, on gère. Mais c’est clair qu’au début ça peut être effrayant.

🟢Comment prenez-vous soin de vous-même?

En gardant la confiance.

🟢Avez-vous quelque chose à dire aux proches d’une personne récemment diagnostiquée?

Oui. Soyez là pour cette personne. Restez confiant et optimiste.

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Hourra ! Le prix Nobel de médecine 2025 a été décerné à trois scientifiques, Shimon Sakaguchi, Mary Brunkow et Fred Ramsdell, pour leur découverte révolutionnaire sur le fonctionnement de notre système immunitaire.

Au fil de leurs années 🔬de recherche, ils ont découvert comment notre système immunitaire s’auto-régule. Avant ces travaux, les scientifiques connaissaient l’existence des « pompiers »🧑🏻‍🚒 immunitaires (les lymphocytes T), mais ignoraient tout de cet autre type spécifique de cellules 🧫: les « chefs pompiers » 👨🏻‍🔬 (les lymphocytes T régulateurs ou Treg) et de leur « manuel d’entrainement», la protéine FOXP3 👩🏻‍🏫.

Cette découverte a révélé un tout nouveau système de contrôle : comment l’organisme se protège non seulement des envahisseurs, mais aussi d’une réponse immunitaire excessive.

➡️Imaginez que votre corps est une ville🏙️. Des incendies 🔥peuvent éclater à tout moment : ce sont les infections ou les blessures. Votre système immunitaire est comme les pompiers 🚒qui courent éteindre les incendies. La plupart du temps, les pompiers font un excellent travail, mais parfois ils s’égarent et attaquent des parties saines de la ville : c’est ce qu’on appelle une maladie auto-immune.

Vous êtes-vous déjà demandé qui empêche les « pompiers » de notre système immunitaire de se déchaîner ? Découvrez les cellules T régulatrices, ou « Tregs ! »

Les Tregs sont comme le Chef des pompiers:

– Elles veillent à ce que les pompiers n’éteignent que les vrais incendies.
– Elles calment la réponse lorsqu’elle est trop forte.
– Elles économisent les ressources afin que les pompiers ne soient pas surmenés.

Sans les Tregs, les pompiers peuvent se déchaîner et causer des dégâts.

💡Mais, comment les Tregs savent-elles exactement quand calmer le système immunitaire ? Le gène FOXP3 est leur manuel d’entraînement ! Il programme, guide et montre aux Tregs quand intervenir et quand se retenir.

➡️Pour les personnes atteintes de maladies auto-immunes, cela va au-delà de la science : c’est un espoir 🌈. Comprendre les Treg et FOXP3 aide les chercheurs à mettre au point de nouveaux traitements qui calment les systèmes immunitaires hyperactifs, protègent les tissus sains et améliorent le quotidien des patients. Chaque avancée nous rapproche de thérapies qui nous permettent de mener une vie plus saine et plus épanouie!

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La Journée mondiale de l’Arthrite a été officiellement lancée en 1996 afin de sensibiliser 👩🏻‍🏫le public à l’arthrite et aux autres maladies rhumatismales. Au fil des décennies, cette campagne s’est transformée en un mouvement mondial 🗺️qui met l’accent sur le diagnostic précoce, l »éducation des patients, la recherche et le soutien public.

➡️Sur le plan médical, l’arthrite est définie comme une inflammation douloureuse 😥ou une dégénérescence d’une ou plusieurs articulations🩻. Il existe plus de 100 types différents d’arthrite, dont les formes courantes telles que l’arthrose (due à la dégradation du cartilage) et la polyarthrite rhumatoïde.

➡️L’arthrite et les maladies articulaires affligent l’humanité depuis l’Antiquité. Vers 1500 avant J.-C., le papyrus Ebers 👳🏽 décrivait ce qui est probablement la première référence à cette maladie.

➡️En 1858, A. B. Garrod a donné le nom d’arthrite rhumatoïde, remplaçant ainsi les anciens termes d’arthrite déformante et de goutte rhumatismale. On lui attribue donc le mérite d’avoir établi une distinction entre l’arthrite rhumatoïde -d’origine immunitaire-, l’arthrose et la goutte.

➡️Autrefois, les traitements contre la polyarthrite rhumatoïde comprenaient la saignée 🩸et l’utilisation de sangsues 🪱. En Extrême-Orient, on recourait à l’acupuncture, à l’acupression, à la moxibustion (utilisation de la chaleur), aux ventouses, etc. Après plusieurs traitements infructueux qui n’ont pas amélioré l’état des patients, on a commencé à utiliser des métaux🪙 lourds dans le traitement. L’or, le bismuth, l’arsenic et les sels de cuivre ont été utilisés avec plus ou moins de succès.🤔

➡️Le traitement a profondément évolué 🌞au cours des 25 dernières années, passant d’une stratégie visant à soulager les symptômes 🩼😓à la mise en œuvre de schémas thérapeutiques qui agissent sur l’activité de la maladie et qui, à terme, ont démontré leur capacité à ralentir ou à stopper les lésions articulaires structurelles. 😺

➡️L’avenir 🔮du traitement de l’arthrite repose sur la médecine régénérative, notamment la thérapie par cellules souches et la thérapie génique, qui permettraient de réparer les articulations endommagées, ainsi que sur la médecine de précision, qui utiliserait des biomarqueurs et l’intelligence artificielle.

Avec espoir 🤞🏻

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Il y a quelques semaines nous vous avons parlé de La Journée mondiale de l’arthrite, célébrée chaque année le 12 octobre.

Petit rappel: ✅inscrivez-vous vite!

09/10/2025 19h-20h Webinaire « Empowerment du patient »

➡️Vous êtes patient, proche ou professionnel de la santé ? Rejoignez notre webinaire et renforcez votre pouvoir d’agir!

Au programme : échanges concrets, conseils pratiques et témoignages pour mieux comprendre comment devenir acteur de sa santé et renforcer son autonomie face aux maladies chroniques.

Ne manquez pas cette occasion de partager, apprendre et progresser ensemble ! Inscrivez-vous via :

🛎️ https://clair.be/event/webinaire-empowerment-du-patient/ [https://clair.be/event/webinaire-empowerment-du-patient/]

S’inscrire au webinaire [https://clair.be/event/webinaire-empowerment-du-patient/]

09/10 09h-17h Stand CHU Tivoli, La Louvière – Hall d’accueil

➡️CLAIR sera présente dans le hall d’accueil du CHU Tivoli pour aller à la rencontre des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques. Venez découvrir notre stand d’information, poser vos questions et obtenir des brochures utiles sur la prise en charge, les traitements et la vie quotidienne avec une maladie chronique.

30/10 09h-17h Stand Cliniques Universitaires St-Luc Bruxelles – Hall d’accueil

➡️CLAIR sera présente dans le hall d’accueil des Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles pour aller à la rencontre des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques. Venez découvrir notre stand d’information, poser vos questions et obtenir des brochures utiles sur la prise en charge, les traitements et la vie quotidienne avec une maladie chronique.

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/77d07133-cc54-4c85-beb7-b0f057752ce3/content]Notez également que le thème de la Journée mondiale 2025 est « le pouvoir des rêves », c’est-à-dire les objectifs personnels, les espoirs et les visions qui inspirent les personnes atteintes des MR à aller de l’avant. Les rêves peuvent être profondément personnels ou largement partagés, et ils reflètent la résilience, la détermination et les aspirations des personnes touchées par les MR.

Quels sont les vôtres ? 😊🌄

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Le lupus est une maladie dans laquelle le système immunitaire devient anormalement actif 😕et attaque les tissus de l’organisme. Elle peut toucher de nombreux organes, notamment la peau, les articulations, les reins, le cœur et parfois le cerveau.

Le lupus érythémateux (LED) touche en moyenne une personne sur 2.000 en Belgique. Jadis mal connu et peu curable, le LED est aujourd’hui aisément diagnostiqué et de nombreux traitements sont disponibles. Moyennant une prise en charge adéquate, le pronostic est excellent pour la majorité des patients.

En Belgique l’Association Lupus, membre de CLAIR, est gérée par des bénévoles, atteints ou proches de malades. Avec le soutien de son comité scientifique, elle informe et soutient les patients.💪🏼

🦋Le saviez-vous?

Le symbole du « papillon » en relation avec le lupus fait référence à l’un des signes cutanés caractéristiques de la maladie : une rougeur en forme « d’ailes de papillon » sur le visage.

🗓️A vos agendas: le 18 octobre prochain Lupus Belgique organise leur Journée annuelle à l’UCL Saint Luc à Bruxelles.

➡️Au programme de la journée: le Dr. Farah Tamirou parlera des nouveaux traitements et avancées concernant le lupus. Cette intervention sera suivie d’une séance de questions/réponses.

Après le lunch, le Docteur Antoine Enfrein évoquera la relation patient-médecin ainsi que les symptômes invalidants (fatigue, troubles de la concentration, douleurs non inflammatoires). Cette intervention sera également suivie d’une séance de questions/réponses.

Intéressé(e)? Inscrivez-vous vite:

Inscription Journée Lupus [https://www.lupus.be/event/journee-annuelle-de-l-association-2025-3/register]La participation à l’évènement est gratuite, mais nécessite une inscription.

Trajets effectués en transport en commun remboursés par l’Association sur présentation de preuves d’achat.

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Avez-vous déjà réfléchi à la question: combien ça (me) coûte💸la maladie?

D’un côté il y les frais pour le système de santé, soumis à une pression financière croissante liée au défi de fournir des soins de qualité tout en maîtrisant les dépenses.

Les maladies rhumatismales ont un lourd prix pour la société si l’on considère le prix des médicaments -surtout les biologiques- mais aussi les coûts indirects: perte de productivité, handicap et perte d’emploi.

Toutefois, il faut souligner que l’impact financier pour l’individu n’est pas négligeable. Il inclut, entre autres:

💶Les médicaments

🪙Les visites médicales

💶La physiothérapie

🪙Les thérapies complémentaires

💶Tests de laboratoire

🏥Hospitalisations

🩼Equipement

🧹Aide à domicile

📢En ce qui concerne les travailleurs, il n’est pas rare de subir une perte de revenu en raison de la maladie:

– Une capacité de travail réduite 📉 en raison de la douleur et de la fatigue.

– Selon une récente étude, 31 % des répondants âgés de moins de 65 ans ont déclaré être à la retraite ou dans l’incapacité de travailler, 89 % d’entre eux citant comme raison la maladie. Ceci réduit les années de revenus potentiels et les fonds de retraite.

– 💆🏼Les thérapies de soutien non prises en charge : physiothérapie, ergothérapie, psychothérapie, hydrothérapie, conseils nutritionnels et autres, qui ne sont pas des luxes mais des outils de survie.

– Selon la même étude, 65 % des personnes interrogées ont déclaré souffrir d’anxiété ou de dépression et 89 % ont déclaré souffrir de troubles du sommeil en raison de leur maladie.⛈️

On devrait également chiffrer le temps ⏳ consacré aux soins de santé et aux transports.

Nous vous proposons ce sujet de réflexion afin de vous inviter à vous engager activement et à participer à la considération collective.

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La Journée mondiale de l’arthrite, célébrée chaque année le 12 octobre, est une journée mondiale de sensibilisation visant à mieux faire connaître l’existence et l’impact des maladies rhumatismales chroniques (MR) auprès de tous les publics.

Découvrez ici toutes nos activités à l’occasion de cette Journée. A vos agendas!

09/10/2025 19h-20h Webinaire « Empowerment du patient »

➡️Vous êtes patient, proche ou professionnel de la santé ? Rejoignez notre webinaire et renforcez votre pouvoir d’agir!

Au programme : échanges concrets, conseils pratiques et témoignages pour mieux comprendre comment devenir acteur de sa santé et renforcer son autonomie face aux maladies chroniques.

Ne manquez pas cette occasion de partager, apprendre et progresser ensemble ! Inscrivez-vous via :

🛎️ https://clair.be/event/webinaire-empowerment-du-patient/ [https://clair.be/event/webinaire-empowerment-du-patient/]

S’inscrire au webinaire [https://clair.be/event/webinaire-empowerment-du-patient/]

09/10 09h-17h Stand CHU Tivoli, La Louvière – Hall d’accueil

➡️CLAIR sera présente dans le hall d’accueil du CHU Tivoli pour aller à la rencontre des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques. Venez découvrir notre stand d’information, poser vos questions et obtenir des brochures utiles sur la prise en charge, les traitements et la vie quotidienne avec une maladie chronique.

14/10 09h-17h Stand Cliniques Universitaires St-Luc Bruxelles – Hall d’accueil

➡️CLAIR sera présente dans le hall d’accueil des Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles pour aller à la rencontre des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques. Venez découvrir notre stand d’information, poser vos questions et obtenir des brochures utiles sur la prise en charge, les traitements et la vie quotidienne avec une maladie chronique.

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/77d07133-cc54-4c85-beb7-b0f057752ce3/content]Notez également que le thème de la Journée mondiale 2025 est « le pouvoir des rêves », c’est-à-dire les objectifs personnels, les espoirs et les visions qui inspirent les personnes atteintes des MR à aller de l’avant. Les rêves peuvent être profondément personnels ou largement partagés, et ils reflètent la résilience, la détermination et les aspirations des personnes touchées par les MR.

Quels sont les vôtres ? 😊🌄

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Nous vous avons déjà parlé de cette affection: la fibrose pulmonaire.

Bien que rare 🔎 -de 1000 à 2,500 cas détectés en Belgique par an- elle nous intéresse, car les personnes souffrant des maladies rhumatismales auto-immunes ont plus de probabilité d’être touchées (56% d’entre nous ont des atteintes pulmonaires🫁) .

Pour rappel, il est toujours bon de savoir de quoi il s’agit pour rester vigilant et en parler à votre médecin si vous avez un doute.

Bronchioli.png [https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/28fd4afa-1965-4a33-a4b1-3e1a552e08eb/content]La fibrose pulmonaire affecte les alvéoles de nos poumons qui ont pour rôle d’apporter de l’oxygène 🪻à notre corps.

Une combinaison d’inflammation chronique et de cicatrisation rend les parois des alvéoles plus épaisses et plus rigides.🪵 Dès lors, les poumons perdent de leur élasticité et leur capacité pleine et entière à oxygéner le sang et les organes.

Comment la découvre-t-on? Les symptômes ressemblent à ceux d’autres affections pulmonaires.

➡️Un essoufflement ou une difficulté anormale à respirer

➡️Une toux 🙊sèche persistante et dans certains cas, avec expectoration

➡️Une impression inhabituelle de faiblesse🥱

➡️Une gêne ou une douleur 🌩️ dans la région de la poitrine

➡️Une perte de poids

➡️Une forme anormale des ongles (doigts en forme de baguette 🥁de tambour)

⚠️Le risque est plus grand si vous fumez, si vous êtes exposé à la poussière de charbon, l’amiante, les moisissures, la silice, si vous avez eu un contact prolongé à la poussière, aux toxines ou à la pollution atmosphérique, si vous avez une prédisposition génétique.

📢Il est important de rapporter ces différents symptômes à votre médecin 👩🏼‍⚕️ car des traitements existent.

Pour plus d’information, nous vous invitons à vous rendre sur le site de l’Association Belge Francophone contre la Fibrose Pulmonaire à l’adresse:

https://www.abffp.be [https://www.abffp.be]

#SensibilisationFibrosePulmonaire

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Septembre 🍁est le mois international de la sensibilisation à la douleur🤕, un événement annuel dédié à l’amélioration des connaissances du public sur la douleur et à l’avancement de sa prise en charge.

Il est de plus en plus reconnu que la douleur chronique est une maladie à part entière, un trouble dans lequel les nerfs deviennent hyperactifs ou « sensibilisés » 🌩️. La douleur étant une affection invisible, les gens ne la croient pas ou ne la comprennent pas. Les personnes qui en souffrent sont confrontées à la stigmatisation, accusées de simuler la douleur, d’exagérer ou d’être paresseuses, ce qui constitue un obstacle important à l’obtention de soins appropriés et à la compréhension de la maladie.

Selon une étude de la VUB, un belge sur dix souffre de douleurs chroniques.

Beaucoup trop de personnes atteintes des maladies inflammatoires rhumatismales passent longtemps à chercher des réponses. En fait, il faut parfois des mois, voire des années🗓️ entre l’apparition des premiers symptômes et l’établissement d’un diagnostic précis. C’est du temps perdu, de la douleur endurée et des dommages causés, mais cela ne devrait pas être le cas.

➡️Repérez les premiers signes:

Si vous ou l’un de vos proches présentez l’un de ces symptômes, n’attendez pas : consultez votre médecin et demandez-lui de vous orienter vers un rhumatologue.

🩻Douleurs dorsales chroniques qui durent plus de 3 mois, en particulier chez les personnes de moins de 45 ans.

🪵Raideur matinale qui s’améliore avec le mouvement.

⭕Gonflement ou douleur au niveau des articulations, de la peau ou des tendons.

Plus la maladie est diagnostiquée tôt, plus vous pouvez commencer rapidement un plan de traitement adapté à vos besoins, afin de réduire l’inflammation, soulager la douleur et protéger votre mobilité future.

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On entend souvent les spécialistes 🏥dire aux patients (surtout aux nouveaux diagnostiqués): 🙅🏼‍♂️ »N’allez pas chercher sur internet ». Ceci a une bonne raison: vous y trouverez plein d’informations, certaines obsolètes, certaines carrément fausses🤥. MAIS…les patients ont besoin d’information fiable et digne de confiance!

Vu cela, l’association Lupus Europe 🦋a élaboré une solution basée sur la traduction et adaptation d’un livre français « 100 questions sur le Lupus », en collaboration avec des médecins et des patients. Le résultat est une base de données accessible gratuitement. Les informations sont adaptées et mises à jour au fur et à mesure que la recherche avance et que des nouveaux médicaments apparaissent: https://lupus100.org/ [https://lupus100.org/]

Cependant, on ne s’est pas arrêté là. La popularisation de l’intelligence artificielle (IA) 🤖a amené au développement d’un nouvel outil et, après des mois de recherche et travail de l’association européenne, Lupus GPT a vu le jour!

Lupus GPT est une ressource alimentée par l’IA qui vise à aider les personnes atteintes de cette maladie et celles qui souhaitent en savoir plus. Elle donne accès à une base de données conversationnelle 🖥️📱qui répond aux questions et fournit des conseils sur les symptômes, les traitements et les stratégies de prise en charge.

La plateforme, disponible dans presque toutes les langues🌍, sert d’outil pour améliorer la compréhension et fournir des informations personnalisées.

Elle a déjà été visité par plus de 5.000 personnes et répondu a plus de 30.000 questions. Cet outil est disponible gratuitement et vous pouvez l’utiliser de façon anonyme🥸 et sûre, avec sa mise à jour continue de la base de données élaborée par des médecins en collaboration avec des patients.

Ce projet est encore une preuve de l’importance de la participation des patients dans la construction d’un meilleur avenir🌈!

➡️N’hésitez pas à consulter la page, en gardant à l’esprit que si Lupus GPT ne fournit pas de réponse à certaines questions, vous pouvez essayer de reformuler légèrement la question. Aussi, s’il n’a pas la réponse à une question spécifique, il vous en informera plutôt que de donner une réponse inexacte. Bienvenue sur: https://lupusgpt.org/ [https://lupusgpt.org/]

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Le saviez-vous?

Une mauvaise hygiène dentaire est un terrain propice à la prolifération des bactéries.🦠 Les bactéries se développent et prospèrent dans l’inflammation et l’amplifient, provoquant une destruction des tissus mous et des os.🙊

Si vous souffrez d’une arthrite rhumatoïde, vous devez faire d’avantage attention à votre santé bucco-dentaire, car les arthrites et les maladies des gencives sont toutes deux liées à une inflammation.

➡️Outre les complications générales, l’arthrite peut entraîner des affections bucco-dentaires😬 telles que la gingivite (une forme légère de maladie des gencives qui provoque un gonflement et une sensibilité des gencives) et la parodontite, une maladie inflammatoire affectant l’os et les tissus qui soutiennent les dents.

➡️Les patients atteints d’arthrite rhumatoïde doivent donc prêter une attention particulière à leur hygiène dentaire, car ils présentent une perte osseuse autour des dents nettement plus importante que les personnes en bonne santé.

➡️Aussi, une inflammation des tissus buccaux peut provoquer une inflammation systémique, par exemple, la parodontite peut précéder l’apparition de l’arthrite rhumatoïde.

Vous pouvez agir! 😁

💡Brossez-vous les dents et utilisez du fil dentaire tous les jours.

💡Consultez régulièrement votre dentiste et informez-le de votre arthrite et de tout nouveau problème de santé bucco-dentaire (douleurs, saignements, dents déchaussées ou tout autre changement)

💡Si vous présentez de la sécheresse buccale : utilisez des produits de salive artificielle, des chewing-gums sans sucre et hydratez-vous.🚰

💡Ne fumez pas! Le tabac peut aggraver les problèmes de santé bucco-dentaire.

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Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Nous vous relayons une invitation à participer à une étude européenne portée par l’Académie Européenne des Patients pour l’Innovation Thérapeutique (EUPATI), qui cherche à mieux comprendre ce que signifie vivre avec une fibrose pulmonaire ou une sclérodermie, au-delà des symptômes médicaux.

🔎 À propos du projet :

Cette étude adopte une approche qualitative et humaine, centrée sur le vécu subjectif des patients.

Elle est menée par un collectif de chercheurs et chercheuses issus du monde associatif, en collaboration avec plusieurs organisations de patients en Europe.

Des entretiens confidentiels et bienveillants, d’environ 60 minutes, sont proposés aux personnes intéressées (en visioconférence et en français si besoin).

👩‍⚕️ À propos de la chercheuse :

Daniela Rojas Castro (drojascastro@gmail.com) est docteure en psychologue sociale de la santé, spécialisée dans les approches participatives et la recherche communautaire. Elle travaille depuis plus de 20 ans avec des associations de patients à l’échelle européenne et internationale. Elle fait partie de l’équipe scientifique d’EUPATI sur ce projet.

📅 Pour prendre rendez-vous pour un entretien, cliquez ici :

👉 https://app.usemotion.com/meet/daniela-rojas-castro/czhmxx7 [https://app.usemotion.com/meet/daniela-rojas-castro/czhmxx7]

📄 Besoin d’en savoir plus ?

Vous pouvez télécharger ici le formulaire de consentement éclairé : https://1drv.ms/w/c/9ab92f33f7f38f4a/EfYXwlRYOGNCjlaskLtG5wEBTUUAaYrQID5gxJQAoCV8Pg [https://1drv.ms/w/c/9ab92f33f7f38f4a/EfYXwlRYOGNCjlaskLtG5wEBTUUAaYrQID5gxJQAoCV8Pg]

Merci de partager cette opportunité autour de vous ou d’y participer si vous êtes concerné(e). Votre voix compte !

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A très bientôt!

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

La fibrose pulmonaire peut être une complication de certaines maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, la sclérodermie et le syndrome de Sjögren, entre autres. Cela signifie que le système immunitaire, au lieu de protéger 🛡️ le corps, attaque par erreur les tissus 🫁 pulmonaires, conduisant à une cicatrisation et à un épaississement des poumons, ce qui entrave la respiration.

➡️Les symptômes de la fibrose pulmonaire liée à une maladie auto-immune sont similaires à ceux de la fibrose pulmonaire idiopathique, incluant l’essoufflement (dyspnée), la toux sèche et persistante, 😰la fatigue et parfois des doigts en « baguettes de tambour ».

Etes-vous touché(e)par cette pathologie? 🚩Votre expérience est inestimable pour la recherche!

Boehringer Ingelheim, entreprise pharmaceutique axée sur la recherche et qui s’engage à améliorer la santé des personnes partout dans le monde, vous invite à participer à une enquête menée en collaboration avec des associations de patients en Belgique, afin de mieux comprendre 🤔la charge de la fibrose pulmonaire et les besoins non satisfaits des personnes touchées par cette maladie.

🎯L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le fardeau 🏋🏼‍♀️de la fibrose pulmonaire et d’atteindre un consensus sur les besoins non satisfaits actuels dans le traitement de la fibrose pulmonaire en Belgique, tant du point de vue des médecins que des patients.

Votre participation restera anonyme et confidentielle, dans le plein respect des réglementations en vigueur et toutes les données fournies seront traitées avec la plus stricte confidentialité, anonymisées puis agrégées en vue de l’analyse.

➡️Les résultats de cette enquête seront combinés et partagés dans un rapport avec la société pharmaceutique. Ils peuvent également être présentés lors de conférences internationales ou publiés dans des revues médicales.

➡️Le questionnaire pour les patients est en accès libre pour tous (sans mots de passe ni identifiants), mais notez bien que le questionnaire ne doit être rempli que par les patients ou par les aidants naturels en collaboration avec le patient afin de ne pas fausser ses résultats.

Voici le lien pour y accéder: https://encuesta.com/survey/BzwRAFxMwQ/consensus-sur-la-charge-et-les-besoins-non-satisfaits-des-patients-atteints-de-fibrose-pulmonaire

Merci de tout cœur 💌pour votre aide à faire avancer la recherche.

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be.

A très bientôt!

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➡️Les symptômes de la fibrose pulmonaire liée à une maladie auto-immune sont similaires à ceux de la fibrose pulmonaire idiopathique, incluant l’essoufflement (dyspnée), la toux sèche et persistante, 😰la fatigue et parfois des doigts en « baguettes de tambour ».

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🎯L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le fardeau 🏋🏼‍♀️de la fibrose pulmonaire et d’atteindre un consensus sur les besoins non satisfaits actuels dans le traitement de la fibrose pulmonaire en Belgique, tant du point de vue des médecins que des patients.

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➡️Les résultats de cette enquête seront combinés et partagés dans un rapport avec la société pharmaceutique. Ils peuvent également être présentés lors de conférences internationales ou publiés dans des revues médicales.

➡️Le questionnaire pour les patients est en accès libre pour tous (sans mots de passe ni identifiants), mais notez bien que le questionnaire ne doit être rempli que par les patients ou par les aidants naturels en collaboration avec le patient afin de ne pas fausser ses résultats.

Voici le lien pour y accéder:

Participez à l’enquête [https://encuesta.com/survey/BzwRAFxMwQ/consensus-sur-la-charge-et-les-besoins-non-satisfaits-des-patients-atteints-de-fibrose-pulmonaire]https://encuesta.com/survey/BzwRAFxMwQ/consensus-sur-la-charge-et-les-besoins-non-satisfaits-des-patients-atteints-de-fibrose-pulmonaire [https://encuesta.com/survey/BzwRAFxMwQ/consensus-sur-la-charge-et-les-besoins-non-satisfaits-des-patients-atteints-de-fibrose-pulmonaire]

Merci de tout cœur 💌pour votre aide à faire avancer la recherche.

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

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