Actualités

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

La nouvelle brochure actualisée sur l’arthrite psoriasique vient d’être mise en ligne sur notre site https://clair.be/nos-pathologies/arthrite-psoriasique/ [https://clair.be/nos-pathologies/arthrite-psoriasique/].

Vous pouvez aussi vous procurer la version papier en nous adressant un mail avec vos coordonnées à info@clair.be [info@clair.be] ou auprès de votre rhumatologue.

Vous y trouverez beaucoup d’informations, notamment :

✔ A propos de la maladie :

– Qu’est-ce que l’arthrite psoriasique ?

– Quels sont ses symptômes ?

– Qui peut être atteint par la maladie ?

– Comment se développe-telle et comment évolue-t-elle ?

✔ Comment le diagnostic est-il établi ?

– Consultation

– Tests

– Imagerie

✔ Quels sont les traitements ?

– Différents types de médicaments : antalgiques, anti-inflammatoires, DMARDs, corticoïdes, produits biologiques ou biosimilaires

– Suivi thérapeutique : équipe pluridisciplinaire

✔ Comment faire dans la vie quotidienne ? Suivi de traitement, bouger, vivre avec la maladie, la douleur, la fatigue, adapter l’alimentation, le travail, la sexualité, fertilité et grossesse

✔ Aides, organisations, adresses et sites web utiles

📚 Découvrez également nos autres brochures, disponibles sur notre site [https://clair.be] ou en version papier sur simple demande par email.

Faites-nous part de vos idées, observations ou témoignages à l’adresse dédiée «laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be]»

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers SympathisantsVoir la version en ligne [[[PERMALINK]]]

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/7aa06fc1-4590-485a-b2c6-e953ab267c77/content]Boostez votre vitalité lors de la Journée CLAIR ! 🌟

Cher Membre, Cher Sympathisant, 😊

Parce que vivre avec une affection inflammatoire rhumatismale peut être un défi, l’asbl CLAIR vous propose une parenthèse de bien-être lors de sa Journée annuelle.

A vos agendas! 📅

Explorez des pistes pour améliorer votre sommeil, redécouvrez le plaisir du mouvement et échangez avec des experts et des personnes qui, comme vous, veulent aller mieux.

Rejoignez nous le samedi 12 avril 2025 à la Bourse de Namur, pour une journée riche en découvertes et en échanges sur le thème : « Augmenter sa vitalité au quotidien ». 🌻🌻🌻

Programme :

– Conférence : Inflammation et sommeil 🥱

Explorez comment l’inflammation peut impacter votre sommeil et votre bien-être global.

– Ateliers thématiques: ⚙️🔧

Découvrez des sujets variés liés aux pathologies inflammatoires rhumatismales, telles que le lupus, la sclérodermie et les arthrites.

– Conférence : 🪇Remettre du mouvement dans sa vie

Comment intégrer des mouvements simples et efficaces dans votre quotidien pour retrouver énergie et vitalité.

– Moments conviviaux 🍵

Prenez le temps d’échanger avec d’autres participants lors de l’accueil, des ateliers et de la pause déjeuner.

🚉 Un service de navette pratique

La ville de Namur met à disposition un service de navette gratuit entre la gare et la Bourse tout au long de la journée. Aucune inscription préalable n’est nécessaire !

📅 Inscription obligatoire

👉 Découvrez le programme complet sur: https://clair.be/event/clair2025/ [https://clair.be/event/clair2025/]

Découvrir le programme complet [https://clair.be/event/clair2025/]📢 Un événement à partager !

Diffusez le programme auprès de vos connaissances ou de vos professionnels de santé. 😊 Les affiches et supports de communication 📄 sont disponibles en téléchargement sur notre site 🌐. N’hésitez pas à les utiliser pour faire connaître cette journée unique !

Nous avons hâte de vous retrouver pour cette journée exceptionnelle !

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be

À très bientôt,

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Comme suite à notre webinaire “Les impacts psychiques et émotionnels de la maladie chronique”, nous voudrions vous proposer des outils pour être au mieux de votre forme.

Un groupe d’hormones est surnommé « hormones de bien-être » en raison des sentiments de joie qu’elles produisent. Elles sont également considérées comme des neurotransmetteurs, ce qui signifie qu’elles transmettent des messages entre les cellules nerveuses.

Quelles sont les quatre hormones du bien-être ?

Dopamine, Sérotonine, Endorphines et Ocytocine

Chacune de ces substances a un rôle à jouer et lorsque votre cerveau libère l’une d’entre elles, vous vous sentez BIEN 😎. Ce sentiment de bonheur a aussi un impact sur notre santé physique. Un mode de vie plus sain peut contribuer à réduire la douleur impliquée dans les maladies chroniques.

La Dopamine

La dopamine est notamment impliquée dans la sensation de plaisir, dans le cadre du système de récompense du cerveau. Exemple : l’odeur des biscuits qui cuisent dans le four peut déclencher une « poussée de dopamine ». C’est pourquoi, une fois que nous avons goûté à l’un de ces biscuits il se peut que nous revenions en chercher un autre (ou deux, ou trois).

La carence de dopamine peut se traduire dans une manque de motivation ou d’enthousiasme, manque d’énergie ou fatigue, incapacité à se concentrer, sentiment d’anxiété ou un sentiment de désespoir. La bonne nouvelle c’est qu’il est possible d’y remédier.

Comment augmenter les niveaux de dopamine de façon naturelle ?

✔ Méditer régulièrement 🧘🏼‍♂️ (augmente la dopamine de 65%)

✔ ‍Faire une liste quotidienne des choses à faire et des objectifs à long terme (chaque fois que vous cochez une tâche ou un objectif, vous augmentez les niveaux de dopamine)

✔ Manger des aliments riches en L-Tyrosine, indispensable à la production de la dopamine (volaille, avocats, poisson, œufs, produits laitiers, et graines de courge) 🥗

✔ Faire de l’exercice régulièrement (l’activité que vous aimez le mieux augmentera le plus les niveaux de dopamine)

✔ Soyez créatif : écrivez, jouez de la musique, faites de l’artisanat. Quand vous créez quelque chose, vous créez aussi de la dopamine. 🥁

Dans une prochaine « Minute », nous vous proposerons de pistes sur les autres hormones du bien-être.

Faites-nous part de vos idées, observations ou témoignages à l’adresse dédiée «laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be]».

A très bientôt,

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

La Minute de CLAIR va fêter son premier anniversaire ! 🥂

Nous avons fait de notre mieux pour vous informer et vous intéresser à tout ce qui concerne nos maladies. Nous espérons avoir tenu nos promesses :

✔ Un format court, qui peut être lu rapidement.

✔ Des informations variées : médicales, pour améliorer notre bien-être, les événements, les webinaires, les journées consacrées à des thèmes particuliers, des recommandations, …

✔ Suivre la vie de notre Association: ses réalisations, ses projets, les événements organisés comme la journée annuelle de Clair.

✔ Solliciter vos avis, vos savoirs, vos compétences, votre temps pour nous aider à réaliser nos objectifs.

✔ Vous proposer des formations, pour devenir Patient-Expert par exemple pour ceux qui désirent s’impliquer plus.

✔ Vous informer sur les changements intervenus dans l’actualité des patients et des aidants proches.

✔ Pour donner la possibilité d’échanger avec nous sur l’adresse dédiée « laminutedeclair@clair.be »

Indiquez-nous les sujets qui pourraient vous intéresser. Faites-nous part de ce que nous pourrions encore améliorer, car cette Minute est faite pour Vous.

Nous prenons dès à présent quelques jours de repos bien mérité pour nous ressourcer auprès de ceux qui nous sont chers. Nous vous donnons rendez-vous dès le 07 janvier encore plus motivé que cette année.

Nous vous souhaitons d’excellentes fêtes de fin d’année 🎁 et vous présentons nos vœux de bonne santé 🤗 et de bien-être 🌷 pour l’année à venir.

A l’année prochaine !

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants , 😊

Au sein de l’Alliance Européenne contre les Maladies Rhumatologiques (EULAR) il existe des groupes de discussion dans les domaines de la qualité des soins. 🩺

Parmi ceux-là se compte le Groupe d’étude sur l’implication cardiovasculaire dans l’arthrite inflammatoire (CVIIA). ❤️‍🩹 Il faut savoir que les patients atteints de spondylarthrite ou de polyarthrite rhumatoïde n’ayant pas de maladie cardiovasculaire évidente présentent fréquemment une atteinte vasculaire.

Ce groupe d’étude, 🔍composé de patients, médecins et chercheurs se penche sur la sensibilisation et l’accès à l’information sur les maladies cardiovasculaires parmi les patients rhumatologiques.

À cette fin, ils ont mis au point une enquête anonyme qui aidera à comprendre les besoins non satisfaits et à orienter les recherches futures.

Il faut environ 10 à 15 minutes ⌛pour répondre à l’enquête, qui sera ouverte jusqu’au début de l’année 2025 (en fonction du nombre de réponses, le groupe décidera de la date de clôture exacte). Les résultats préliminaires seront présentés au Congrès EULAR 2025.

Pour répondre à l’enquête, cliquez simplement sur le bouton ci-dessous :

Participer à l’enquête [https://s2survey.net/rmd_cardio/]ou sur le lien suivant : https://s2survey.net/rmd_cardio/ [https://s2survey.net/rmd_cardio/]

Votre contribution est précieuse💎 et aidera à faire avancer la recherche pour le bénéfice de tous.👍🏼

Nous vous remercions vivement pour le temps et l’attention que vous consacrerez à cette initiative.

Des questions, des expériences à partager ?

Contactez nous à l’adresse suivante: “laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be]”.

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Lors du dernier congrès de l’Alliance européenne des associations de rhumatologie (EULAR), lumière a été faite sur cette affection, en abordant les nouveaux développements et les hypothèses sur l’origine du syndrome. Il a été aussi question de comprendre l’activité de la maladie et ses traitements futurs.

✔ La maladie de Sjögren est une affection auto-immune de longue durée qui survient lorsque le système immunitaire attaque les glandes qui produisent des sécrétions dans les yeux (larmes), la bouche (salive) et d’autres parties du corps. Outre les symptômes de sécheresse étendue, d’autres complications sont à déplorer, notamment une fatigue profonde ou des douleurs chroniques. Elle a été présentée comme la deuxième maladie rhumatismale systémique la plus fréquente qui touche environ dix fois plus de femmes que d’hommes.

✔ Vu la similitude entre les symptômes de Sjögren et ceux d’autres affections, son diagnostic peut s’avérer compliqué. La sécheresse des yeux et de la bouche étant des symptômes très courants qui apparaissent fréquemment chez les personnes de plus de 40 ans, les personnes touchées peuvent penser que les symptômes sont liés à l’âge, et donc les ignorer. Aussi, certains médicaments peuvent provoquer des symptômes similaires à ceux du syndrome de Sjögren.

✔ Sa cause est inconnue, mais elle pourrait être due à une combinaison de facteurs génétiques, environnementaux et autres, comme c’est le cas pour de nombreuses autres maladies auto-immunes.

✔ Le traitement des symptômes de la sécheresse est bien établi, avec des options telles que les gouttes lacrymales ou les larmes artificielles pour les symptômes oculaire, les suppléments de salive artificielle pour la sécheresse buccale et des lotions pour la sécheresse cutanée, qui sont communément comprises et disponibles.

✔ Le traitement des autres manifestations, telles que la fatigue ou les douleurs articulaires sont en étude. Les recommandations, fournies par l’EULAR, doivent être adaptées à chaque patient par son rhumatologue.

✔ Il n’y a pas de progression unique de la maladie, ce qui peut constituer un défi pour les patients et leurs médecins. Alors que certaines personnes ressentent une légère gêne, d’autres souffrent de symptômes débilitants qui les empêchent de fonctionner. Un diagnostic précoce et des traitements appropriés sont importants car ils peuvent prévenir des complications graves et améliorer considérablement la qualité de vie du patient.

Dans la moitié des cas environ, le syndrome de Sjögren apparaît seul, et dans l’autre moitié, il apparaît en présence d’une autre maladie auto-immune du tissu conjonctif, comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus ou la sclérodermie.

Des questions ? Parlez-en à votre rhumatologue.

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Comme nous l’avions dit dans une précédente Minute, nous sommes souvent entourés d’aidants-proches, qui nous soutiennent au quotidien.

Leur rôle est important mais aussi très exigeant. Ils peuvent rencontrer eux aussi des difficultés dans leur quotidien.

✔ Fatigue physique et mentale : 🥱

* Épuisement : Les soins continus peuvent entraîner un épuisement, tant physique que psychologique. Les aidants peuvent être amenés à travailler de longues heures sans répit, parfois jour et nuit.
* Stress émotionnel : Le poids émotionnel de voir un proche souffrir et la responsabilité de leurs soins peut générer une forte anxiété, du stress et des troubles du sommeil. Par ailleurs, les aidants peuvent parfois ressentir une forme de stigmatisation ou de jugement, notamment lorsqu’ils s’occupent de proches atteints de maladies peu visibles (la fatigue par exemple dans notre cas) car l’impact de la maladie n’est pas toujours compris.
* Manque de répit : Beaucoup d’aidants manquent de soutien pour prendre du temps pour eux-mêmes, ce qui peut aggraver leur épuisement.

✔ Isolement social :

* Réduction des interactions sociales : De nombreux aidants se retrouvent isolés socialement car ils ont moins de temps pour eux-mêmes, pour entretenir des relations avec leurs amis ou participer à des activités sociales.
* Sentiment d’incompréhension : L’entourage peut ne pas comprendre l’ampleur de la charge que représente l’accompagnement d’un proche malade, ce qui peut accentuer le sentiment d’isolement.

✔ Impact professionnel et financier : 💰

* Réduction du temps de travail : Beaucoup d’aidants réduisent leurs heures de travail ou quittent leur emploi pour s’occuper de leur proche, ce qui impacte directement leurs revenus.
* Perte de carrière : Certains ne peuvent pas progresser dans leur carrière à cause des responsabilités liées à l’aide qu’ils apportent, ce qui peut entraîner un sentiment de frustration et de sacrifice personnel.
* Coûts liés aux soins : Les soins peuvent impliquer des coûts non pris en charge, que les aidants doivent parfois assumer eux-mêmes, ce qui peut fragiliser la situation financière familiale.

✔ Manque de reconnaissance et de soutien :

* Sous-reconnaissance : En dépit de leur rôle fondamental, les aidants-proches ne sont souvent pas assez reconnus ni valorisés par les systèmes de santé ou les politiques publiques. Ils bénéficient bien d’un statut légal depuis 2020, mais très peu de droits y sont liés.
* Manque de soutien formel : Les aidants ont souvent du mal à accéder à des ressources telles que les services de répit, les aides financières ou l’accompagnement professionnel (psychologues, coachs).
* Difficultés d’accès aux droits : Parfois, ils ne connaissent pas leurs droits, ou ceux-ci sont complexes à obtenir (comme les aides financières ou les congés spécifiques pour aidants). De plus, les systèmes administratifs pour obtenir de l’aide (comme les allocations pour personnes handicapées, les services d’aide à domicile, etc.) peuvent être complexes et décourageants pour les aidants.

En Conclusion : 📖

Les aidants-proches sont un pilier essentiel dans le soutien aux malades chroniques, offrant des soins quotidiens, un soutien émotionnel, et assurant la coordination des soins. Cependant, ils rencontrent de nombreuses difficultés : fatigue, isolement, impact professionnel, et manque de reconnaissance sociale et institutionnelle. Une meilleure prise en charge de ces aidants, par le biais de politiques publiques, de soutien formel, et de reconnaissance de leur rôle, est indispensable pour alléger leur fardeau et améliorer leur qualité de vie.

Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le site de l’ASBL Aidants-proches sur son site “https://aidants-proches.be/” ou les contacter par téléphone au 081/30.30.32

Cliquez sur le bouton ci-dessous pour revoir la vidéo de l’intervention de Madame Brisack, infirmière et membre de l’ASBL Aidants-proches sur le thème “Impact psychologique d’une maladie chronique sur le patient et ses proches “.

Voir le webinaire [https://clair.be/limpact-psychologique-dune-maladie-chronique-sur-le-patient-et-ses-proches/]Des questions, des expériences à partager ? Contactez-nous à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».

A très bientôt.

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Comme nous l’avions dit dans une précédente Minute, nous sommes souvent entourés d’aidants-proches, qui nous soutiennent au quotidien.

Leur rôle est important mais aussi très exigeant. Ils peuvent rencontrer eux aussi des difficultés dans leur quotidien.

✔ Fatigue physique et mentale : 🥱

* Épuisement : Les soins continus peuvent entraîner un épuisement, tant physique que psychologique. Les aidants peuvent être amenés à travailler de longues heures sans répit, parfois jour et nuit.
* Stress émotionnel : Le poids émotionnel de voir un proche souffrir et la responsabilité de leurs soins peut générer une forte anxiété, du stress et des troubles du sommeil. Par ailleurs, les aidants peuvent parfois ressentir une forme de stigmatisation ou de jugement, notamment lorsqu’ils s’occupent de proches atteints de maladies peu visibles (la fatigue par exemple dans notre cas) car l’impact de la maladie n’est pas toujours compris.
* Manque de répit : Beaucoup d’aidants manquent de soutien pour prendre du temps pour eux-mêmes, ce qui peut aggraver leur épuisement.

✔ Isolement social :

* Réduction des interactions sociales : De nombreux aidants se retrouvent isolés socialement car ils ont moins de temps pour eux-mêmes, pour entretenir des relations avec leurs amis ou participer à des activités sociales.
* Sentiment d’incompréhension : L’entourage peut ne pas comprendre l’ampleur de la charge que représente l’accompagnement d’un proche malade, ce qui peut accentuer le sentiment d’isolement.

✔ Impact professionnel et financier : 💰

* Réduction du temps de travail : Beaucoup d’aidants réduisent leurs heures de travail ou quittent leur emploi pour s’occuper de leur proche, ce qui impacte directement leurs revenus.
* Perte de carrière : Certains ne peuvent pas progresser dans leur carrière à cause des responsabilités liées à l’aide qu’ils apportent, ce qui peut entraîner un sentiment de frustration et de sacrifice personnel.
* Coûts liés aux soins : Les soins peuvent impliquer des coûts non pris en charge, que les aidants doivent parfois assumer eux-mêmes, ce qui peut fragiliser la situation financière familiale.

✔ Manque de reconnaissance et de soutien :

* Sous-reconnaissance : En dépit de leur rôle fondamental, les aidants-proches ne sont souvent pas assez reconnus ni valorisés par les systèmes de santé ou les politiques publiques. Ils bénéficient bien d’un statut légal depuis 2020, mais très peu de droits y sont liés.
* Manque de soutien formel : Les aidants ont souvent du mal à accéder à des ressources telles que les services de répit, les aides financières ou l’accompagnement professionnel (psychologues, coachs).
* Difficultés d’accès aux droits : Parfois, ils ne connaissent pas leurs droits, ou ceux-ci sont complexes à obtenir (comme les aides financières ou les congés spécifiques pour aidants). De plus, les systèmes administratifs pour obtenir de l’aide (comme les allocations pour personnes handicapées, les services d’aide à domicile, etc.) peuvent être complexes et décourageants pour les aidants.

En Conclusion : 📖

Les aidants-proches sont un pilier essentiel dans le soutien aux malades chroniques, offrant des soins quotidiens, un soutien émotionnel, et assurant la coordination des soins. Cependant, ils rencontrent de nombreuses difficultés : fatigue, isolement, impact professionnel, et manque de reconnaissance sociale et institutionnelle. Une meilleure prise en charge de ces aidants, par le biais de politiques publiques, de soutien formel, et de reconnaissance de leur rôle, est indispensable pour alléger leur fardeau et améliorer leur qualité de vie.

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* Épuisement : Les soins continus peuvent entraîner un épuisement, tant physique que psychologique. Les aidants peuvent être amenés à travailler de longues heures sans répit, parfois jour et nuit.
* Stress émotionnel : Le poids émotionnel de voir un proche souffrir et la responsabilité de leurs soins peut générer une forte anxiété, du stress et des troubles du sommeil. Par ailleurs, les aidants peuvent parfois ressentir une forme de stigmatisation ou de jugement, notamment lorsqu’ils s’occupent de proches atteints de maladies peu visibles (la fatigue par exemple dans notre cas) car l’impact de la maladie n’est pas toujours compris.
* Manque de répit : Beaucoup d’aidants manquent de soutien pour prendre du temps pour eux-mêmes, ce qui peut aggraver leur épuisement.

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En Conclusion : 📖

Les aidants-proches sont un pilier essentiel dans le soutien aux malades chroniques, offrant des soins quotidiens, un soutien émotionnel, et assurant la coordination des soins. Cependant, ils rencontrent de nombreuses difficultés : fatigue, isolement, impact professionnel, et manque de reconnaissance sociale et institutionnelle. Une meilleure prise en charge de ces aidants, par le biais de politiques publiques, de soutien formel, et de reconnaissance de leur rôle, est indispensable pour alléger leur fardeau et améliorer leur qualité de vie.

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Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

La minute de Clair a été créée pour nous permettre de mieux communiquer avec vous et entretenir nos liens.

✔ Avec un format court, qui peut être lu en moins d’une minute. Si nous sommes trop sollicités, nous ne lisons souvent pas les nombreuses newsletters que nous recevons.

✔ Pour vous informer sur la vie de notre Association : ses réalisations, ses projets, les événements organisés comme la journée annuelle de Clair.

✔ Pour solliciter vos avis, vos savoirs, vos compétences, votre temps pour nous aider à réaliser nos objectifs.

✔ Vous proposer des formations, pour devenir Patient-Expert par exemple pour ceux qui désirent s’impliquer plus.

✔ Vous informer sur les changements intervenus dans l’actualité des patients et des aidants proches, comme l’évolution de la loi sur les droits des patients.

✔ Vous faire suivre l’évolution des pratiques médicales de diagnostic et de soins

✔ Pour donner la possibilité d’échanger avec nous sur l’adresse dédiée « laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be] »

✔ Et tout autre sujet auquel nous n’avons pas encore pensé. 🤔

Nous profitons de cette annonce pour vous souhaiter d’excellentes fêtes de fin d’année 🎉 et tous nos vœux de bonne santé 🌷 et de bien-être 😃 pour l’année à venir.

L’équipe de CLAIR asbl

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Chers Membres, chers Sympathisants, 😀

Nous avons tous constaté un jour ou l’autre que nos soins de santé pourraient être meilleurs, que cela touche :

✔ La détection de la maladie. Plus vite le diagnostic est posé, plus vite nous pourrons être soignés

✔ Les traitements. La mise en œuvre de nouvelles molécules permet de soulager les maladies résistantes aux traitements classiques

✔ La juste information à laquelle nous avons droit en tant que patient

✔ Un parcours de soin respectant nos besoins, notre dignité et nos choix car nous avons aussi des envies, des passions.

✔ Un soutien par les associations de patients si nous avons des questions, l’envie de nous retrouver pour parler, si nous voulons participer à des activités

Un patient-expert s’engage à aider d’autres patients atteints de la même maladie en s’engageant à collaborer avec son association de patients dans différents projets.

🤔 En fonction de vos envies et du temps dont vous disposez, vous pourriez, en tant que patient-Expert, participer au fonctionnement de votre association de patients, à des activités pour les patients, dans des projets avec des hôpitaux, des institutions gouvernementales, des entreprises, des ministères, des groupes de recherche,..

Vous activez par votre intervention 💪 les évolutions nécessaires aux traitements et au bien-être des patients.

📚 Dans une prochaine lettre, nous vous expliquerons comment devenir patient-expert et vous donnerons des informations sur la formation et les thèmes abordés.

Pour échanger avec nous, apporter votre témoignage, nous suggérer des sujets, envoyez-nous un message à l’adresse « laminutedeclair@clair.be ».

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

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Chers Membres, chers Sympathisants, 😊

Cette année, l’ASBL CLAIR a 20 ans !

Nous serions heureux de fêter cela avec vous le samedi 13 avril à partir de 10 heures à l’hôtel IBIS STYLES, boulevard de Lauzelle 61 à Louvain-la-Neuve.

Que d’événements depuis 2003. La journée sera consacrée aux traitements de nos maladies, mais aussi à des activités beaucoup plus ludiques 😛 :

✔ Nous prendrons tout d’abord un café ensemble.

✔ Mot de bienvenue

✔ Que s’est-il passé durant ces 20 ans chez CLAIR ?

✔ Conférence sur les évolutions des traitements ces 20 dernières années : par 3 “générations” successives de rhumatologues 👩‍⚕️👨‍⚕️ suivi par un échange avec le public

✔ Spectacle de danse orientale : par un groupe où évolue l’une de nos membres💃

✔ Apéritif 🍸 : pour échanger entre nous, visiter les différents stands de nos associations de patients, le stand patients-experts de Clair, les stand de la LUSS, de la SRBR, notre expo.

✔ Repas chaud offert 🥪 : un temps pour nous restaurer (viande, poisson ou végétarien) et discuter

De 12h15 à 14h : Atelier de démonstration de casques de réalité virtuelle pour nous permettre de voyager dans nos articulations.

✔ Conférence sur l’IA (intelligence artificielle) et de son utilité dans nos pathologies

– Introduction sur ce qu’est l’IA et son intérêt dans nos pathologies

– Démonstration d’un robot d’IA dans l’empowerment des patients

– L’IA en médecine. Quel avenir pour les soins au patient ? Visions actuelles et futures.

✔ Mot de la fin vers 15h30 pour conclure cette journée

Pour participer à la journée, cliquez sur le bouton ci-dessous pour vous inscrire sur notre site. Vous y trouverez l’affiche et les flyers de cette journée.

N’hésitez pas à les distribuer au cabinet de votre rhumatologue ou au secrétariat de rhumatologie de l’hôpital pour faire connaître notre association.

S’inscrire à la journée CLAIR [https://clair.be/event/clair2024/]Pour ceux qui viennent en train, notez que votre billet vous sera remboursé et qu’une navette est organisée pour vous entre la gare et l’hôtel. Faites-nous savoir si vous en avez besoin sur le formulaire d’inscription.

Au plaisir de vous rencontrer bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

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Rue du pont à rieu 13i 7500 Saint-Maur BE

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Chers Membres, chers Sympathisants, 😊

Nos discussions avec nombre de patients nous amènent à penser que les discriminations à notre égard ne sont pas rares, même si, et heureusement, elles ne sont pas automatiques.

Cela peut se produire dans différents champs de la vie, parfois :

✔ au travail

✔ dans notre vie sociale ou personnelle

✔ dans nos activités sportives 🏀

✔ dans nos désirs de voyages ou d’activités 🎒

✔ …

Avec des conséquences diverses telles que des difficultés financières, la perte de sens, se sentir inutile, devoir cacher sa souffrance autant que possible, parfois même tomber en dépression.

Mais ce n’est pas inévitable. Nous croyons avec force à la puissance de la parole et de l’action qui sont au cœur même de l’existence des associations de patients.

Parler permet de sortir du silence dans lequel nous sommes parfois enfermés, par choix, pour protéger nos proches ou par obligation.

Prendre conscience des problèmes dans la réalité est un préalable à l’action. Rien ne peut changer sans la prise de conscience. C’est pourquoi nous aimerions créer un petit recueil de nos témoignages à tous. Il montrera les difficultés matérielles et psychologiques auxquelles nous devons faire face et, nous l’espérons, les solutions déjà trouvées par chacun. 😃

Se rendre compte que nous ne sommes pas seuls, partager et tenter d’agir sur toutes les tensions, les résistances rencontrées dans nos parcours de vie pour améliorer les choses. C’est pour cela que nous sommes là.

Vous voudriez nous faire part de votre vécu, de votre expérience ? Adressez-nous vos témoignages ou envoyez-nous un message à : « laminutedeclair@clair.be ».

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

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Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Comme vous avez pu le voir sur notre programme de la journée du 13 avril prochain (https://clair.be/event/clair2024/ [https://clair.be/event/clair2024/]), Monsieur Ivan Bien vous montrera deux réalisations d’Intelligence artificielle, dont vous trouverez la présentation ci-dessous :

Pour apprivoiser l’Algorithmie…

“Récemment est apparu une nouvelle épidémie : « l’Algorithmie »

Il s’agirait d’une tendance irrépressible à vouloir tout résoudre grâce au pouvoir impressionnant et redouté des algorithmes.

En effet, l’innovation technologique, telle que la Réalité Virtuelle ou l’Intelligence Artificielle occupent de plus en plus souvent le devant de l’actualité.

Mais pour la plupart d’entre nous, ces termes restent vagues et abstraits.

Nous en percevons mal l’utilité immédiate dans notre vie quotidienne et encore moins dans le cadre de nos soins de santé.

Pour la première fois, ce samedi 13 avril un stand spécialement destiné aux patients sera ouvert afin de les inviter à découvrir et s’approprier ces nouvelles possibilités dans le contexte spécifique des arthrites et diverses maladies associées.

✔ Grâce à la Réalité Virtuelle, il sera possible de voyager dans une articulation pour mieux comprendre la cascade inflammatoire à l’origine des multiples atteintes vécues par les patients.

✔ Vous pourrez également dialoguer avec un étonnant et sympathique robot nommé AI BUDDY, issu du travail d’une équipe européenne visant à mettre à disposition des patients le potentiel de l’Intelligence Artificielle.

Car jusqu’à présent, beaucoup d’applications IA ont été conçues à destination des soignants pour faciliter le travail de recherche ou dans le cadre du diagnostic, etc…

Or l’IA peut aussi permettre aux patients de gérer leur santé de manière plus proactive.

Pour ceci AI BUDDY dialoguera avec vous, nous seulement par la parole mais aussi en générant des vidéos illustrant et clarifiant ses propos.

Vous découvrirez aussi des avancées récentes de l’IA permettant d’apporter des sources d’informations bien validées aux patients.

Et surtout, vous verrez comment ces multiples possibilités, bien « apprivoisées » visent non pas à substituer mais bien à renforcer la collaboration entre patients et soignants.” (Ivan BIEN)

Pour vous inscrire à la journée du 13 avril, cliquez sur le bouton ci-dessous.

S’inscrire à la journée [https://clair.be/event/clair2024/]A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

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Chers Membres, chers Sympathisants, 😊

Devenir Patient-Expert est un parcours extrêmement enrichissant. Nous sommes déjà une douzaine de membre de Clair à en avoir fait l’expérience.

La formation est organisée par le Patient Expert Center, un organisme fondé en 2019 à l’initiative de plusieurs associations de patients dont nous faisons partie. Il y a une vingtaine d’associations membres à ce jour et nous sommes, chaque année, plus nombreux.

Donnée par des experts de chaque sujet, la formation dure environ 40 heures sur une durée de 6 mois. Elle commence en septembre et est généralement effectuée à distance par modules de 2 heures, dispensés en fin de journée. L’ensemble de la formation est articulé en deux parties distinctes :

✔ L’une plus générale

Elle consiste à comprendre l’organisation de notre système de santé et comment le Patient-Expert peut s’y intégrer :

– Responsabilités du PE dans son action

– Ecosystème de la santé en Belgique

– Développement de nouveaux médicaments

– Droits des patients

– Psychologie des patients

– Rôle du PE aux côtés des professionnels de santé,

– Où trouver des sources d’information crédibles

…

✔ La seconde plus axées vers les pathologies

Elle traite de la maladie elle-même :

– Symptomatologie

– Options de traitement

– Quelles aides des services sociaux ?

– Vivre avec la maladie et ses impacts sur notre vie

Ces cours sont suivis chacun d’un petit test simple en ligne, à valider pour se voir décerner le certificat Patient-Expert. 🚀

Vous êtes intéressés à devenir Patient-Expert ? Vous avez des questions ou vous souhaitez vous entretenir avec un Patient-Expert ?

Contactez-nous à l’adresse suivante : «laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be]».

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

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