L’Association des Patients Sclérodermiques de Belgique était présente au semi-marathon de Nivelles du 15 septembre 2019. Une « Sclérodermie team » emmenée par Isabelle Dewals courait sous les couleurs de l’APSB et l’association tenait un stand d’information.

Voici quelques photos de l’évènement.

Devant des parlementaires attentifs, médecins, patients et professionnels de la santé, néerlandophones et francophones ont pu parler de la création de centres de références pour les maladies rhumatismales rares, du problème des assurances-vie que ne peuvent pas toujours contracter les patients, et de la problématique du retour au travail.

Les patients étaient représentés par Bernadette Van Leeuw et Alain Cornet, pour l’association CLAIR et par Anje Marchal et Bruno Mattelaere, pour ReumaNet. Deux heures de discussions intenses et constructives !

Communiqué de presse

Le 10 novembre 2018, le Docteur Clio Ribbens (CHU de Liège), donnait une conférence intitulée « les traitements non pharmacologiques de la douleur« .

L’association CLAIR remercie vivement le Docteur Ribbens de nous avoir transmis le texte de sa conférence et de nous avoir autorisés à le diffuser.

Il arrive souvent que des personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires ne puissent pas contracter d'assurance-vie ou d'assurance solde restant dû.Les assureurs se basent en effet sur des études parfois très anciennes, qui montrent une espérance de vie fort réduite et un taux d'invalidité élevé chez ces patients.

Or, les traitements actuels ont permis une nette amélioration de ces deux critères. Il est donc indispensable de mener des études de cohorte, ainsi qu'une revue systématique de la littérature, pour amener les assureurs à adopter d'autres règles en matière d'assurance des personnes atteintes de maladies rhumatismales.

Voir l'article dans la rubrique Information Ce sera fait prochainement pour la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite. Nous espérons que ce sera fait également pour le lupus et la sclérodermie. En attendant, le FRSR (Fonds de Recherche scientifique en Rhumatologie) a publié un document intéressant sur cette problématique.

Il arrive souvent que des personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires ne puissent pas contracter d'assurance-vie ou d'assurance solde restant dû.Les assureurs se basent en effet sur des études parfois très anciennes, qui montrent une espérance de vie fort réduite et un taux d'invalidité élevé chez ces patients. Or, les traitements actuels ont permis une nette amélioration de ces deux critères. Il est donc indispensable de mener des études de cohorte, ainsi qu'une revue systématique de la littérature, pour amener les assureurs à adopter d'autres règles en matière d'assurance des personnes atteintes de lupus. Ce sera fait prochainement pour la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite. Nous espérons que ce sera fait également pour le lupus et la sclérodermie. En attendant, le FRSR (Fonds de Recherche scientifique en Rhumatologie) a publié un document intéressant sur cette problématique.