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Troisième rencontre sur l’arthrite

Le samedi 26 octobre 2019 après midi se déroulait le troisième salon de l’Arthrite en parallèle avec la rencontre sur l’Arthrite du Canada.

La première conférence en direct du Canada s’intitulait « Reconnaître, prévenir et traiter les maladies associées à l’Arthrite » et était animé par le Dr Louis Bessette, passionnant, mais parfois difficile à comprendre dans son accent pur canadien.

Voici en brut ses conclusions, des conclusions qui devraient aider les patients atteints d’affections inflammatoires rhumatismales à conserver une qualité de vie optimale :

  • Contrôler la maladie (l’inflammation),
  • Exercice physique et alimentation saine,
  • Cesser le tabac,
  • Maintenir un poids « santé »,
  • Contrôle régulier de la pression artérielle,
  • Maintien des vaccinations à jour,
  • Informer le médecin traitant de tout nouveau diagnostic ou nouvelle médication,
  • Suivi avec le médecin de famille.

Après la pause, Alain, le trésorier de CLAIR a évoqué les patients-experts. Une quinzaine de patients ont déjà terminé la première session de formation et sont devenus patients ambassadeurs. Un diplôme a été remis aux personnes présentes (voir photo). Nous les félicitons et leur souhaitons pleine réussite pour le restant de leur formation.

Pour info, il est désormais possible de s’inscrire chaque année aux premiers modules.

Roger, futur administrateur de CLAIR, a alors jouer le jeu de la rencontre patient/rhumatologue avec le professeur Durez. Un dialogue intéressant qui démontre à nouveau que le patient ne subit pas sa maladie mais qu’il est aussi acteur.

Enfin, le Dr Céline Brasseur s’est penchée sur l’auto-hypnose dans les maladies rhumatismales. Une conférence bien agréable, intéressante, fourmillant d’exemples concrets… Le Docteur Brasseur a convaincu une bonne partie de l’auditoire que l’auto-hypnose pouvait effectivement apporter un réel mieux-être aux personnes souffrant de maladies rhumatismales !

Un très bel après-midi !

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20 ans Association des Patients Sclérodermiques de Belgique à l’Hôtel Ibis de Louvain-la-Neuve

Il y a deux ans naissait dans l’imagination de Caddy l’idée de fêter les 20 ans de notre association. Elle s’en faisait une telle joie !

C’est le samedi 12 octobre 2019 que se sont réunis plus de 100 personnes afin d’assister aux ateliers le matin (sophrologie, soins dentaires, podologie, Taï Chi Gong et Bien manger) Tous les participants en sont ressortis amplement satisfaits.

Durant cette matinée, quelques stands jalonnaient les couloirs : APSB, Mains sculptées de CLAIR, Haïti, Benin et je remercie tout particulièrement la LUSS et l’ASBL HTAP (Hyper Tension Artérielle Pulmonaire)

Ensuite, A 13 heures, les convives se sont régalés d’un buffet bien achalandé (chaud et froid). L’occasion de tailler une bavette avec ses voisins.

De plus, Vers 15h00, l’assemblée s’est alors réunie dans la grande salle afin d’applaudir l’ensemble vocal, S’Nana. 28 voix éclatantes dirigées de main de maître par le chef du groupe. Un spectacle haut en couleur écarlate et vocalement superbe, chaudement ovationné par le public

Enfin, pour clôturer la journée, le gâteau des 20 ans a titillé les papilles des plus gourmands. Une étape agréable et conviviale dans la vie de l’APSB

Et de nombreuses félicitations au comité.

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20 ans de la Ligue des Usagers des Services de Santé

Le 25 octobre 2019, Monique, Alice, Léon et Guy se sont rendus à la Citadelle de Namur, Site Terra Nova, afin d’assister aux 20 ans de la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé, une ASBL coupole qui regroupe plus de 80 associations).

Près de 150 personnes s’y étaient données rendez-vous parmi lesquelles, des membres des associations, les employés de la LUSS, des politiciens, des médecins, représentants de l’INAMI, …

La matinée débutait par un délicieux petit déjeuner.

Ensuite, les convives étaient invités à visiter l’exposition qui retraçait les actions menées par la LUSS depuis sa création. L’occasion aussi de tailler une bavette avec les quelques politiciens présents. Plusieurs comparses se sont donnés à cœur joie d’évoquer les meilleurs souvenirs partagés avec la LUSS.

Enfin Micky Fierens, directrice depuis la création de l’association cédait le flambeau à Fabrizio Cantelli (ex directeur adjoint). L’occasion pour quelques habitués d’évoquer quelques témoignages et partages des impressions.

La matinée se terminait par quelques séances d’improvisation.

Le repas était en fait un foodtruck installé sur parking. Original mais pas vraiment au goût de notre petite équipe !

L’après midi se clôturait par une pièce de théâtre « La vie est une maladie mortelle » par le théâtre Croquemitaine et un goûter festif. Nos représentants étaient déjà en route vers notre cité. Une belle journée de partage !

Bon anniversaire la LUSS !

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Sclérodermie au semi marathon de Nivelles du 15 septembre 2019

Le dimanche 15 septembre 2019 se déroulait la septième édition du semi-marathon de Nivelles.

Isabelle avait réuni une vingtaine d’amis prêts à déambuler sous la bannière de l’APSB.

Cinq kilomètre de marche, douze ou vingt et un kilomètres de courses à pieds étaient au programme de la matinée.

Isabelle a par ailleurs parcouru les 21 kilomètre en un peu plus de deux heures trente.

Bravo !

Levés à 5h15, un dimanche, Monique et Guy ont accepté de tenir un stand d’information au beau milieu de ce tohu bohu de sportifs adrénalisés par l’idée d’affronter cette épreuve sous un soleil radieux.

Beaucoup de passages en tenue de sport mais peu d’informations distribuées. Dommage !

Voici quelques photos de l’évènement.

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