Actualités

Intéressé de participer au Prix Edgar Stene 2021 ?

Vous avez plus de 18 ans ?

Vous souffrez d’une maladie rhumatismale inflammatoire (dont la sclérodermie, le lupus, une arthrite, …) ?

Participez au concours organisé par l’EULAR (European League Against Rhumatism) !

Ecrivez un texte de maximum deux pages A4 en français sur le sujet :

Comment les solutions numériques profitent-elles à ma vie en tant que personne avec une RMD ?

RMD : maladie rhumatismale et musculosquelettique : regroupement de différentes pathologies inflammatoires et dégénératives de l’appareil locomoteur.  Certaines d’entre elles font partie de CLAIR

Envoyez votre texte en format Word (pas de PDF) avant le 31 décembre 2020 par mail à info@clair.be.

Joignez au texte :

  • Votre adresse mail et votre numéro de téléphone
  • Une photo de vous en gros plan en haute définition ainsi que 3 à 5 photos de vous en relation avec la composition (avec légende explicative)
  • Deux ou trois brefs paragraphes d’informations personnelles (âge, profession, situation familiale, lieu de résidence, hobbies, comment vous avez connu le Prix Stene et pourquoi vous avez choisi de participer).  Ces informations seront utilisées pour introduire l’auteur en cas de publication de la composition
  • Signer le consentement de publication officielle d’EULAR (voir annexe).

L’ASBL CLAIR sélectionnera un seul texte parmi ceux qui lui auront été envoyés, puis le transmettra à l’EULAR.

Le 15 mars 2021 un jury européen sélectionnera les trois gagnants du concours.

Le premier recevra 1.000 euros et sera invité, tous frais payés (voyage et hôtel pour quatre nuits) au Congrès Européen de Rhumatologie qui aura lieu à Paris du 2 au 5 juin 2021 ainsi qu’une invitation à la cérémonie d’ouverture et au diner de gala.

Le deuxième recevra un prix de 700 euros et le troisième 300 euros.

A vos plumes !

ANNEXES :

Formulaire de consentement de publication officielle d’EULAR

Traduction en français du texte gagnant du Prix Stene 2019

Pour en savoir plus sur la vie d’Edgar Stene, consultez cet article.

Participez aux 20 ans de biologiques de Pfizer

Pfizer offre la possibilité aux adultes traités depuis plus de dix ans pour une affection rhumatismale ou cutanée inflammatoire de publier leurs dessins, peintures, récits ou poèmes*.
Toutes les œuvres seront réunies dans un livre. Les adultes ayant participé au concours en recevront un exemplaire.
Tous les participants seront aussi invités à visiter la Pfizer Clinical Research Unit (PCRU), un centre à la pointe de la technologie consacré à l’étude précoce de médicaments et établi sur le site de l’hôpital Érasme d’Anderlecht à Bruxelles. On y réalise les premiers essais cliniques de médicaments chez l’humain.

*Pfizer ne peut pas utiliser les réalisations qui contiennent un nom de produit

Comment participer ?

Si vous êtes traité(e) depuis plus de dix ans pour une affection rhumatismale ou une affection cutanée inflammatoire et que vous souhaitez partager votre expérience sous forme de texte, de dessin ou de peinture, cette invitation s’adresse à vous.
Réalisez un dessin ou une peinture, de préférence au format A4, qui illustre l’impact du traitement sur votre vie, sur votre famille, ou sur votre vie professionnelle. Accompagnez votre œuvre d’un titre ou d’une courte description.
Écrivez une nouvelle ou un poème (150 mots maximum) à propos de votre ressenti par rapport au traitement et de ce qu’il a changé dans votre vie.
Envoyez votre dessin, peinture, récit ou poème à Pfizer pour le 31 décembre 2020.
Votre œuvre vous sera restituée après publication.

Télécharger le bulletin d’inscription au format A4 en cliquant ici.

Enquête Time2Work

Time2Work fait partie de la campagne pour sensibiliser à l’importance d’un diagnostic précoce des maladies rhumatismales, principale cause d’incapacité par maladie et de retraites prématurées.

Le travail est essentiel, non seulement pour la société, mais aussi pour la personne en termes financiers et d’auto-estime.

CLAIR et Rumanet s’associent à cette campagne pour obtenir un meilleur accès aux interventions précoces pour limiter la douleur, la fatigue et l’immobilité qui rendent difficile le travail, une plus grande sensibilisation aux défis auxquels sont confrontées les personnes souffrant de maladies rhumatismales et une révision de notre façon de travailler.

Pour cela, nous avons besoin de VOUS! Veuillez remplir le questionnaire suivant et à le partager sans modération. Cela vous prendra seulement quelques minutes. Vos réponses nous sont précieuses !

https://www.surveylegend.com/s/2dxv

Info Coronavirus (COVID-19) & rhumatismes

Le Dr. Filip DE KEYSER, Rhumatologue, Professeur honoraire à l’Université de Gand, partage avec nous ses conseils sur le Coronavirus et son impact pour les patients atteints des maladies rhumatismales. Dans ce document vous trouverez des informations d’ordre médical, pratique et administratif. Avec nos remerciements à MSD Belgium pour la traduction.

Mieux gérer l’anxiété due au coronavirus

Vous :

  • Evitez la coronadiction par Internet : déterminez  la durée maximale durant laquelle vous allez consulter les médias, mettez une alarme sur votre smartphone et stoppez quand elle sonne !
  • Suivez les instructions de sites vérifiés : https://www.info-coronavirus.be/fr/  ou www.CLAIR.be
  • Faites de l’exercice physique : marchez, joggez, faites du vélo, en conservant les distances de sécurité.
  • Faites ce qui vous procure du bien-être : lire, écouter de la musique, méditer, prier…
  • Ecrivez à vos proches isolés, téléphonez-leur… Profitez-en pour leur exprimer votre gratitude. Faire du bien aux autres permet aussi d’en faire à soi-même…
  • Autorisez-vous parfois un verre de vin ou des sucreries, mais gardez une alimentation équilibrée.
  • Commandez vos médicaments à temps à la pharmacie pour rester zen face aux éventuelles pénuries temporaires.

 

Vos enfants :

  • Ne consultez pas les médias en leur présence.
  • Laissez-les exprimer leurs craint
  • Ne les laisser pas seuls sur Internet ou devant la télé.
  • Partagez-leur ce qui vous fait du bien.
  • Ne leur faites pas de promesses que vous n’êtes pas sûrs de tenir, mais dites-leur que la situation finira par s’arranger.

 

En cas de confinement :

  • Conservez des horaires et des alternances semaine/week-end.
  • Prévoyez des activités concrètes à faire et essayez de vous y tenir.
  • Evitez Facebook, moins personnel et où vous risquez plus de tomber dans la spirale de la fascination pour le covid-19. Restez en contact avec les personnes que vous aimez via e-mails, téléphone, ou what’s app.

 

Plaquenil / Hydroxychloroquine

voici l’information que nous avons reçue de SANOFI, le fabricant du Plaquenil

Indication

Plaquenil est recommandé dans le traitement de l’arthrite rhumatoïde et du lupus. Il s’agit de la seule indication officielle. L’usage pour le traitement du Covid-19 n’y est pas repris. Ceci veut dire que nous ne disposons pas de suffisamment de données cliniques concernant l’innocuité et l’efficacité pour un autre usage que celui indiqué. À ce jour, seules des études pour confirmer la balance bénéfice / risque ont été menées sur l’indication officielle. Il existe des risques associés lorsqu’un traitement est utilisé hors indication.

Dans les directives nationales, l’hydroxychloroquine est mentionné comme traitement potentiel pour les patients infectés par le Covid-19 et admis à l’hôpital.

Disponibilité

Plaquenil est disponible sur le marché belge. Jusqu’à présent nous nous sommes toujours basés sur l’historique des commandes afin de gérer de la meilleure manière possible le stock. Nous avons également suivi de près la demande du produit en concertation avec les autorités sanitaires (AFMPS).

Il est important que les patients atteints d’arthrite rhumatoïde et de lupus aient accès à leur traitement. Sanofi travaille en étroite collaboration avec l’AFMPS pour garantir la continuité du traitement des patients souffrant de maladies chroniques. L’AFMPS a annoncé des mesures spécifiques pour garantir la disponibilité de ces médicaments essentiels, dont Plaquenil. Nous coopérerons bien entendu pleinement.

Un usage hors indication pourrait engendrer des problèmes d’approvisionnement locaux. Dans le cas d’un manque de disponibilité locale, les pharmaciens peuvent s’adresser à Sanofi pour la commande de deux boîtes maximum. Cette quantité doit être distribuée aux patients selon l’indication officielle. La commande se fait uniquement par écrit : order.entry@sanofi.com

COVID-19

Nous travaillons aussi avec l’AFMPS pour trouver une solution pour le traitement des patients atteints de Covid-19. Nous regardons dans quelle mesure nous pourrions mettre Plaquenil à disposition du gouvernement belge, sans que cela ait d’impact sur la disponibilité du médicament dans son indication officielle.

General email address: info.belgium@sanofi.com

General phone number: +32 2 710 54 00

Coronavirus et maladies rhumatismales inflammatoires

DES INFORMATIONS PLUS RECENTES SONT DISPONIBLES VIA CE LIEN:

CLIQUEZ ICI

 

Recommandations de la Société Royale Belge de Rhumatologie pour les patients souffrant de rhumatismes inflammatoires ou maladies auto-immunes dans le contexte de l’épidémie de Coronavirus (Covid-19)

19 mars 2020

Comment pouvons-nous mieux nous protéger contre la propagation des infections des voies respiratoires ?

Dans le cas des infections des voies respiratoires, le virus est transmis par la salive et les particules de mucus qui se propagent lors de la toux ou des éternuements.

  • Couvrez donc votre bouche et votre nez lorsque vous toussez ou éternuez, de préférence avec un mouchoir en papier que vous jetez ensuite.
  • Lavez-vous les mains régulièrement avec du savon (40-60 secondes) ou désinfectez-les avec des solutions hydro-alcooliques.
  • Évitez les contacts étroits avec d’autres personnes. Le confinement obligatoire à partir du 18 mars empêche de toute façon tout contact étroit.

Le coronavirus provoque-t-il une infection grave ?

L’évolution d’une infection par le virus Corona est probablement similaire à celle d’une grippe classique. Cela signifie que la plupart des personnes qui contractent une telle infection font de la fièvre et toussent pendant quelques jours, puis se rétablissent spontanément. Certains la traversent aussi sans symptômes. Dans des cas graves (environ 2,5 % des patients infectés par le virus), le coronavirus provoque une pneumonie avec parfois un besoin d’une aide respiratoire en soins intensifs.

Les médicaments contre les rhumatismes doivent-ils être interrompus à titre préventif ?

Il n’est pas recommandé aux personnes qui ne présentent aucun signe d’infection active d’arrêter de prendre des médicaments contre les rhumatismes à titre préventif. Il est mieux de bien contrôler les rhumatismes car le système immunitaire ne fonctionne pas de manière optimale en cas de perturbation du rhumatisme actif.

Si vous prenez des AINS pour votre maladie rhumatismale, vous pouvez continuer à les prendre.

Attention : l’arrêt brutal de la cortisone peut provoquer des effets graves, voire mortels. Ne l’interrompez jamais sans en parler d’abord à votre médecin ! 

Les médicaments contre les rhumatismes doivent-ils être interrompus en cas de symptômes d’infection ?

Bien qu’il n’y ait actuellement que peu de certitudes sur ce point, il est néanmoins recommandé d’interrompre le traitement par les DMARDs synthétiques classiques (csDMARD), les DMARDs biologiques (bDMARD, « biologiques »), les DMARDs synthétiques ciblées (telles que les inhibiteurs de JAK) chez les personnes qui présentent des signes d’infection (fièvre, éternuements, toux, essoufflement).

Les traitements de base (csDMARDs) sont :

  • Ledertrexate® (méthotrexate)
  • Salazopyrine® (sulfasalazine)
  • Arava®(léflunomide)

Les traitements biologiques sont :

  • Humira®, Amgevita®, Idacio®, Hulio®, Imraldi®, Hyrimoz® (adalimumab)
  • Enbrel®, Benepali® (etanercept)
  • Cimzia® (certolizumab)
  • Simponi® (golimumab)
  • RoActemra® (tocilizumab)
  • Kevzara® (sarilumab)
  • Taltz® (ixekizumab)
  • Stelara® (ustekinumab)
  • Orencia® (abatacept)
  • Remicade®, Remsima®, Flixabi® (infliximab)
  • Cosentyx® (Secukinumab)

Les inhibiteurs JAK sont :

  • Olumiant® (baricitinib)
  • Xeljanz® (tofacitinib)

Quant au traitement par Plaquenil® (hydroxychloroquine), il DOIT  être continué. Si vous avez besoin d’une ordonnance de plaquenil, il faut que votre médecin mentionne que vous avez un lupus ou une autre maladie rhumtismale. Vous serez ainsi prioritaire pour en recevoir.

En cas de symptômes d’infection tels que fièvre ou douleurs musculaires, un traitement au paracétamol est préférable à un traitement aux Anti-Inflammatoires (AINS), sauf si les AINS sont nécessaires pour contrôler suffisamment l’état rhumatismal.

Les anti-inflammatoires couramment utilisés sont par exemple : Ibuprofen / Brufen / Nurofen ; Diclofenac / Voltaren ; Meloxicam / Mobic ; Piroxicam / Feldene / Brexine.

Attention : l’arrêt brutal de la cortisone peut provoquer des effets graves, voire mortels. Ne l’interrompez jamais sans en parler d’abord à votre médecin ! 

Les personnes qui se sentent malades doivent rester à la maison pour réduire le risque de contamination des autres. Contactez votre médecin de famille par téléphone pour obtenir un certificat. S’il y a des indications qu’il pourrait s’agir d’une infection Corona, le médecin indiquera les mesures à prendre.

Conseils supplémentaires en cas de suspicion d’infection

  • Respectez les mesures de confinement !
  • Garder une distance de sécurité avec les autres personnes
  • Aérer régulièrement la maison
  • Lavez-vous les mains régulièrement et surtout après avoir toussé / éternué / reniflé
  • Ne pas partager d’objets avec d’autres (verres, couverts, …)
  • Utiliser un produit de nettoyage désinfectant pour nettoyer les surfaces

Les personnes non malades dont l’immunité est réduite sont-elles autorisées à travailler ?

Actuellement, il n’existe pas de recommandation systématique pour les personnes dont l’immunité est affaiblie (quelle que soit la cause de l’immunodépression) de rester chez elles à titre préventif. Le travail à domicile est encouragé autant que possible. Sur le lieu de travail, les mesures générales d’hygiène doivent être respectées aussi strictement que possible.

Toutefois, l’employeur peut prendre des mesures spéciales pour le personnel appartenant à des groupes à risque (par exemple, un trouble chronique, une immunité réduite). Par exemple, des adaptations de poste peuvent être convenues en concertation avec l’employeur afin de réduire le risque de contact avec les patients coronariens. Si l’employeur le demande, le médecin traitant peut établir un certificat à cet effet.

Restez au courant

Personne ne peut prédire pour l’instant comment la vague d’infection Corona va évoluer. Suivez la presse pour les changements de conseils.

Pourquoi des mesures aussi drastiques ?

Nous voulons aplatir et propager le pic de l’épidémie. Ceci afin de pouvoir offrir à chacun les soins appropriés au bon moment.

Mesures concernant les consultations

Depuis le 14 mars, un plan d’urgence médicale est en place dans tous les hôpitaux belges. Cela signifie que toutes les consultations, interventions, etc. non urgentes seront reportées ou remplacées par une consultation téléphonique.

Recommandation sur la prise d’anti-inflammatoire pendant l’épidémie de Coronavirus

Le ministre de la santé français, Olivier Véran, a indiqué ce jour que la prise d’anti-inflammatoires (ibuprofène, cortisone, …) pourrait être un facteur d’aggravation de l’infection au Coronavirus.

L’association CLAIR vous recommande ne pas céder à la panique et de respecter les recommandations publiées par la Société Royale Belge de Rhumatologie. Tant que vous n’êtes pas atteint par le Coronavirus, vous devez continuer votre traitement comme il a été prescrit par le médecin. En effet, la prise d’anti-inflammatoires, n’augmente pas le risque de contracter le coronavirus.

De plus, un arrêt brutal de la cortisone, en particulier quand on en prend de façon chronique, peut être DANGEREUX ! D’une part, parce que la maladie inflammatoire peut flamber et entraîner des problèmes majeurs, pulmonaires, rénaux ou autres. D’autre part, parce que cela peut entraîner des problèmes d’insuffisance surrénalienne.  

Concernant le Plaquenil, son action est très lente. Même s’il est considéré comme anti-inflammatoire, vous pouvez continuer à le prendre, même en cas de fièvre.

De toute façon, en cas de fièvre débutante, consultez rapidement votre médecin.

En cas de doutes ou de questions sur l’arrêt éventuel des traitements en cours, l’association vous invite à contacter votre rhumatologue ou votre médecin traitant.

Coronavirus et maladies rhumatismales inflammatoires

DES INFORMATIONS PLUS RECENTES SONT DISPONIBLES VIA CE LIEN: CLIQUEZ ICI 

 

Recommandations de la Société Royale Belge de Rhumatologie pour les patients souffrant de rhumatismes inflammatoires ou maladies auto-immunes sous immunosuppresseurs (incluant les traitements biologiques) dans le contexte de l’épidémie de Coronavirus (Covid-19)

4 mars 2020

Pour les patients souffrant de maladies rhumatismales, y compris ceux sous traitements biologiques injectables ou oraux (bDMARDs/biological DMARDs ou tsDMARDs/tatergeted synthetic DMARDs comme les inhibiteurs de JAK), les mêmes mesures de prévention de base s’appliquent en ce qui concerne le virus COVID-19 que pour la population générale. Vous trouverez ces mesures sur le site https://www.info-coronavirus.be/fr/:

  • lavage des mains régulier
  • utilisation de mouchoirs en papier
  • éternuer ou toussez dans le pli du coude
  • rester à la maison si vous êtes malade.

Les symptômes d’une infection par le Coronavirus varient de problèmes modérés à sévères aux voies respiratoires, s’accompagnant de fièvre, de toux et de difficultés respiratoires.

En l’absence de symptômes d’infection virale, il n’est pas recommandé d’interrompre le ou les traitements.

En cas de signe d’infection virale, l’arrêt temporaire des traitements biologiques et des inhibiteurs de JAK est indiqué. En ce qui concerne les autres traitements de type Ledertrexate®/methotrexate, Salazopyrine®/sulfasalazine, Plaquenil®/hydroxychloroquine, Arava®/leflunomide ou la cortisone orale, une discussion au cas par cas avec votre médecin et votre rhumatologue est préconisée avant toute interruption.

En cas de suspicion d’infection par le Coronavirus, il faut contacter votre médecin et rester chez vous au moins jusqu’à la disparition des symptômes (au minimum 7 jours).

Conseils supplémentaires en cas de suspicion de contamination : suivre les symptômes, rester à l’écart de vos proches, porter un masque en présence d’autrui ou rester à une distance de plus de 1,5 mètres ou, à défaut, utiliser un  foulard  ou  tout  tissu  couvrant  la  bouche, aérer les pièces de séjour, se laver les mains après chaque toux, éviter de partager des objets, désinfecter les surfaces, nettoyer les toilettes après les selles.

Si vous avez prévu de voyager : les avis de voyage les plus récents se trouvent sur le site web du SPF Affaires étrangères. Les conseils aux voyageurs sont constamment mis à jour afin de permettre aux voyageurs de prendre les bonnes décisions. Il n’est pas dangereux de voyager vers des destinations où le virus n’est pas (ou pas encore) en circulation. Si vous voyagez vers une destination où l’épidémie sévit, le risque que vous soyez contaminé reste faible. Il est cependant possible que vos projets de vacances soient contrariés dans la mesure où certains endroits risquent d’être fermés au public.

Journée mondiale des maladies rares

29 février 2020 JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
Nous y étions :
Un immense tapis de fleurs en plein cœur de Bruxelles, réalisé avec des milliers d’origamis en forme d’édelweiss, magnifique symbole de la rareté ! C’est le défi qu’avait décidé de relever RaDiOrg à l’occasion de la (Rare Disease day) journée des maladies rares 2020 !
RaDiOrg est l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Elle chapeaute toutes les associations de patients atteints d’une maladie rare et aide et conseille tout le monde. Sa mission ? Faire en sorte que votre voix soit entendue par les décideurs et les responsables politiques. Guider et orienter avec des informations claires.
Avec ce projet fantastique de créer cet immense tapis de fleurs en origamis, l’objectif était de réellement agir pour augmenter la conscience sociale au sujet des maladies rares. Plus d’attention, pour de meilleurs soins !

RaDiOrg plaide en faveur d’une attention politique accrue à l’égard des patients qui souffrent de l’une de ces maladies. Six ans après la publication du Plan belge pour les maladies rares, il est grand temps de le mettre à jour et de le remettre au centre de l’attention. Une trop grande quantité de mesures demeure en effet au rang de « bonnes intentions ». Notre pays peut faire mieux.
Par le biais de sept propositions concrètes, RaDiOrg entend inciter les responsables politiques à prendre des mesures efficaces et réalistes, qui constitueront une avancée importante, tant pour les patients concernés que pour la société.

1° La reconnaissance des centres d’expertise pour les maladies rares et leur soutien financier.
2° Une information plus abondante et de meilleure qualité sur les maladies rares.
3° RaDiOrg demande une amélioration des soins aux patients qui souffrent d’une maladie rare par le biais de Traject Managers. Ces derniers représenteraient un point de contact accessible pour les patients et garantiraient une bonne coordination des différents aspects du traitement et du suivi.

4° L’abolition des discriminations dont sont victimes les patients atteints d’une maladie rare. Pour ces patients, l’accès à certains traitements ou médicaments ne devrait pas dépendre d’une mention présente ou non sur une liste.

5° La mise en place effective d’un registre des maladies rares.

6° Un ancrage et un financement structurels des réseaux nationaux dédiés à certaines maladies rares spécifiques

7° Une meilleure exploitation du potentiel du dépistage néonatal. L’extension de ce dépistage à plus de pathologies est aujourd’hui non seulement parfaitement possible, mais aussi nécessaire de toute urgence.

Chaque année depuis 2010, RaDiOrg a le plaisir de reconnaître officiellement la contribution d’une personnalité ou d’une organisation réalisée en faveur des maladies rares en Belgique. Il s’agit de notre Prix Edelweiss, nom choisi précisément en raison du caractère rare de cette fleur.
Pour l’édition 2020, RaDiOrg a décerné pour la première fois un Prix Edelweiss pour les trois catégories suivantes : le prix Edelweiss pour une association de patients, pour un patient remarquable et pour un professionnel de la santé. Ces titres honorifiques ont été décernés lors d’une cérémonie organisée à la maison communale de Bruxelles-Ville le 29 février 2020 à l’occasion de la Journée
Internationale des maladies rares.

https://www.radiorg.be/fr/propositions-de-politique-dans-la-presse/

CLAIR cycling Challenge

Grâce au dynamisme de Céline Leroi, CLAIR se met au vélo ! Un nouveau projet vient de voir le jour et nous laissons sa conceptrice nous en parler :

« Après m’être investie ces dernières années en tant qu’infographiste au sein de l’association Justine for Kids qui vient en aide aux enfants malades et avoir participé à de nombreuses activités enrichissantes et positives, j’ai décidé de m’investir pour la prochaine décennie dans l’ASBL CLAIR (Contre Les Affections Inflammatoires Rhumatismales) (https://clair.be/). Cette dernière réunit les patients atteints par une maladie inflammatoire rhumatismale en Belgique francophone. Et notamment la spondylarthrite ankylosante dont je suis atteinte.

Grâce à ma page facebook CLAIR cycling challenge, vous pourrez découvrir ces maladies encore peu connues. En plus de mettre mes services d’infographiste bénévolement à disposition de l’association, je tenterai aussi via différentes actions et challenges de récolter des fonds en arborant les couleurs et les valeurs de l’association. Je verserai l’intégralité de l’argent récolté au Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie (FRSR)

Vous me direz sans doute que du sport intensif n’est peut-être pas en adéquation avec ce type de maladie et pourtant détrompez-vous, c’est un des meilleurs moyens de la combattre et de garder le plus longtemps possible sa mobilité. Bien évidemment tout est dans la modération … mais vous me connaissez…

Pour cette année 2020 j’aurai donc au programme quelques longues cyclosportives, quelques stages de préparation et si tout va bien le challenge de la traversée des Alpes françaises fin de l’été.

Pour en savoir plus, voir le dossier…

Offre d’emploi pour la Société Belge de Rhumatologie

Votre langue maternelle est le néerlandais ou vous êtes parfait bilingue ?

Vous cherchez un emploi à temps plein, un salaire attractif et la possibilité d’évoluer dans un environnement où l’entrepreneuriat et la pro-activité sont valorisés ?

Vous souhaitez travailler partiellement à domicile ?

La Société Royale Belge de Rhumatologie recrute !

Pour en savoir davantage, vous pouvez consulter l’offre d’emploi :  office-project-assistant_nl

Hackathon du 05 Novembre 2019 chez Pfizer

Un « hackathon » est une compétition entre des équipes travaillant ensemble sur de vrais projets. Initialement organisés pour les codeurs, des hackathons ont lieu dans toute la Belgique pour stimuler le développement de produits, l’esprit d’entreprise et l’innovation. (www.hackathon.be)

Cette journée a été organisée par Pfizer avec la collaboration de Espirity et de Hackaton Belgium.
Des médecins, des directeurs d’hôpitaux, des pharmaciens et autres professionnels de la santé ont assisté, ainsi que des membres des associations de patients francophones et néerlandophones.
Les sujets traités ont été choisis en fonction des besoins réels et spécifiques, de leur application par un éventail multidisciplinaire, qui peuvent être résolus à court terme. Ils ont été classifiés par ordre d’importance ou d’intérêt par le groupe lui-même, comme suit:
  1. Auto-gestion de la maladie
  2. Communication médecin-patient
  3. Suivi et monitoring
  4. Dépistage et diagnostique
  5. Consultation
  6. Délai d’attente dans les hôpitaux
  7. Contexte du travail
  8. Visites à la pharmacie
La suite de travaux aura lieu en février 2020.

Troisième rencontre sur l’arthrite

Le samedi 26 octobre 2019 après midi se déroulait le troisième salon de l’Arthrite en parallèle avec la rencontre sur l’Arthrite du Canada.

La première conférence en direct du Canada s’intitulait « Reconnaître, prévenir et traiter les maladies associées à l’Arthrite » et était animé par le Dr Louis Bessette, passionnant, mais parfois difficile à comprendre dans son accent pur canadien.

Voici en brut ses conclusions, des conclusions qui devraient aider les patients atteints d’affections inflammatoires rhumatismales à conserver une qualité de vie optimale :

  • Contrôler la maladie (l’inflammation),
  • Exercice physique et alimentation saine,
  • Cesser le tabac,
  • Maintenir un poids « santé »,
  • Contrôle régulier de la pression artérielle,
  • Maintien des vaccinations à jour,
  • Informer le médecin traitant de tout nouveau diagnostic ou nouvelle médication,
  • Suivi avec le médecin de famille.

Après la pause, Alain, le trésorier de CLAIR a évoqué les patients-experts. Une quinzaine de patients ont déjà terminé la première session de formation et sont devenus patients ambassadeurs. Un diplôme a été remis aux personnes présentes (voir photo). Nous les félicitons et leur souhaitons pleine réussite pour le restant de leur formation.

Pour info, il est désormais possible de s’inscrire chaque année aux premiers modules.

Roger, futur administrateur de CLAIR, a alors jouer le jeu de la rencontre patient/rhumatologue avec le professeur Durez. Un dialogue intéressant qui démontre à nouveau que le patient ne subit pas sa maladie mais qu’il est aussi acteur.

Enfin, le Dr Céline Brasseur s’est penchée sur l’auto-hypnose dans les maladies rhumatismales. Une conférence bien agréable, intéressante, fourmillant d’exemples concrets… Le Docteur Brasseur a convaincu une bonne partie de l’auditoire que l’auto-hypnose pouvait effectivement apporter un réel mieux-être aux personnes souffrant de maladies rhumatismales !

Un très bel après-midi !

20 ans Association des Patients Sclérodermiques de Belgique à l’Hôtel Ibis de Louvain-la-Neuve

Gâteau 20 ans APSB

Il y a deux ans naissait dans l’imagination de Caddy l’idée de fêter les 20 ans de notre association. Elle s’en faisait une telle joie !

C’est le samedi 12 octobre 2019 que se sont réunis plus de 100 personnes afin d’assister aux ateliers le matin (sophrologie, soins dentaires, podologie, Taï Chi Gong et Bien manger) Tous les participants en sont ressortis amplement satisfaits.

Durant cette matinée, quelques stands jalonnaient les couloirs : APSB, Mains sculptées de CLAIR, Haïti, Benin et je remercie tout particulièrement la LUSS et l’ASBL HTAP (Hyper Tension Artérielle Pulmonaire)

Ensuite, A 13 heures, les convives se sont régalés d’un buffet bien achalandé (chaud et froid). L’occasion de tailler une bavette avec ses voisins.

De plus, Vers 15h00, l’assemblée s’est alors réunie dans la grande salle afin d’applaudir l’ensemble vocal, S’Nana. 28 voix éclatantes dirigées de main de maître par le chef du groupe. Un spectacle haut en couleur écarlate et vocalement superbe, chaudement ovationné par le public

Enfin, pour clôturer la journée, le gâteau des 20 ans a titillé les papilles des plus gourmands. Une étape agréable et conviviale dans la vie de l’APSB

Et de nombreuses félicitations au comité.