Actualités

Le 25 octobre 2019, Monique, Alice, Léon et Guy se sont rendus à la Citadelle de Namur, Site Terra Nova, afin d’assister aux 20 ans de la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé, une ASBL coupole qui regroupe plus de 80 associations).

Près de 150 personnes s’y étaient données rendez-vous parmi lesquelles, des membres des associations, les employés de la LUSS, des politiciens, des médecins, représentants de l’INAMI, …

La matinée débutait par un délicieux petit déjeuner.

Ensuite, les convives étaient invités à visiter l’exposition qui retraçait les actions menées par la LUSS depuis sa création. L’occasion aussi de tailler une bavette avec les quelques politiciens présents. Plusieurs comparses se sont donnés à cœur joie d’évoquer les meilleurs souvenirs partagés avec la LUSS.

Enfin Micky Fierens, directrice depuis la création de l’association cédait le flambeau à Fabrizio Cantelli (ex directeur adjoint). L’occasion pour quelques habitués d’évoquer quelques témoignages et partages des impressions.

La matinée se terminait par quelques séances d’improvisation.

Le repas était en fait un foodtruck installé sur parking. Original mais pas vraiment au goût de notre petite équipe !

L’après midi se clôturait par une pièce de théâtre « La vie est une maladie mortelle » par le théâtre Croquemitaine et un goûter festif. Nos représentants étaient déjà en route vers notre cité. Une belle journée de partage !

Bon anniversaire la LUSS !

Le 10 novembre 2018, le Docteur Clio Ribbens (CHU de Liège), donnait une conférence intitulée « les traitements non pharmacologiques de la douleur« .

L’association CLAIR remercie vivement le Docteur Ribbens de nous avoir transmis le texte de sa conférence et de nous avoir autorisés à le diffuser.

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Il arrive souvent que des personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires ne puissent pas contracter d'assurance-vie ou d'assurance solde restant dû.Les assureurs se basent en effet sur des études parfois très anciennes, qui montrent une espérance de vie fort réduite et un taux d'invalidité élevé chez ces patients.

Or, les traitements actuels ont permis une nette amélioration de ces deux critères. Il est donc indispensable de mener des études de cohorte, ainsi qu'une revue systématique de la littérature, pour amener les assureurs à adopter d'autres règles en matière d'assurance des personnes atteintes de maladies rhumatismales.

Voir l'article dans la rubrique Information Ce sera fait prochainement pour la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite. Nous espérons que ce sera fait également pour le lupus et la sclérodermie. En attendant, le FRSR (Fonds de Recherche scientifique en Rhumatologie) a publié un document intéressant sur cette problématique.

Il arrive souvent que des personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires ne puissent pas contracter d'assurance-vie ou d'assurance solde restant dû.Les assureurs se basent en effet sur des études parfois très anciennes, qui montrent une espérance de vie fort réduite et un taux d'invalidité élevé chez ces patients. Or, les traitements actuels ont permis une nette amélioration de ces deux critères. Il est donc indispensable de mener des études de cohorte, ainsi qu'une revue systématique de la littérature, pour amener les assureurs à adopter d'autres règles en matière d'assurance des personnes atteintes de lupus. Ce sera fait prochainement pour la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite. Nous espérons que ce sera fait également pour le lupus et la sclérodermie. En attendant, le FRSR (Fonds de Recherche scientifique en Rhumatologie) a publié un document intéressant sur cette problématique.

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