Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗
Dans quelques jours -le 29 juin, pour ĂŞtre exact- nous mettons Ă l’honneur la rĂ©silience et la dĂ©termination 💪🏼des personnes atteintes de sclĂ©rodermie. C’est aussi l’occasion pour informer le grand public sur les signes, les consĂ©quences et l’importance d’un diagnostic prĂ©coce pour Ă©viter les complications les plus graves.
Cette annĂ©e, la campagne mondiale de sensibilisation voudrait mettre en Ă©vidence les dĂ©fis rencontrĂ©s par les personnes atteintes de cette maladie auto-immune rare qui affecte le tissu conjonctif de l’organisme et provoque un durcissement de la peau. ➡️Elle peut Ă©galement affecter les vaisseaux sanguins, les muscles et certains organes internes tels que les poumons, le cĹ“ur et le système digestif.
Bien que les signes et les symptĂ´mes varient d’une personne Ă l’autre, la plupart des patients dĂ©veloppent des problèmes dermatologiques Ă un moment ou Ă un autre. Le durcissement et l’Ă©paississement de la peau sont frĂ©quents. La peau sèche, les dĂ©mangeaisons, la dĂ©coloration et les vaisseaux sanguins visibles sont Ă©galement possibles.
➡️La sclérodermie est plus fréquente chez les femmes et apparaît généralement entre 30 et 50 ans. Certaines expositions environnementales, comme la poussière de silice, et des facteurs génétiques peuvent également jouer un rôle dans le développement de la sclérodermie.
➡️Une hygiène de vie est très importante: exercice et thérapie physique pour conserver la mobilité et la flexibilité ainsi que la gestion du stress.
➡️Le système digestif est aussi cible de la maladie. C’est pour cela que les spĂ©cialistes recommandent de prendre de petits repas frĂ©quents, d’identifier et d’Ă©viter les aliments 🍕🍔🍟qui provoquent des brĂ»lures d’estomac ou des indigestions. L’illustration « manger des clous » est particulièrement parlante!
La semaine dernière, la très active Association des Patients Sclérodermiques de Belgique a organisé une rencontre👋🏼 entre patients à Liège, pour discuter du bon choix de produits lavants et hydratants. Le plus? Le contact direct avec les patients, le soutien concret.
Même si des traitements existent, nous espérons que la recherche permettra de développer de nouvelles solutions pour améliorer la santé et la qualité de vie des patients. 🍀
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A très bientôt!
L’Ă©quipe de CLAIR asbl