Concrètement, que peut m’apporter cette formation ?
CLAIR est actuellement la seule association de patients francophones à vous donner accès au programme du PEC. Vous trouverez ci-dessous des exemples d’activités auxquelles vous pourrez participer grâce à cette formation.
La prochaine session se déroule tous les mardis du 22 février au 17 mai de 19h à 21h, sauf durant les congés scolaires. L’inscription est gratuite.
En suivant la formation, vous pourrez pleinement commencer à mettre à profit votre expertise en tant que patient. Vous débuterez avec le soutien du PEC et d’une association de patients afin de recevoir un encadrement adéquat. Votre expertise peut être prodiguée dans plusieurs domaines comme :
1) le contact entre pairs (peer to peer)
En tant que patient-expert, vous pouvez soutenir d’autres patients dans la gestion de leur maladie, et ce, dans différents domaines. Il existe des patients-experts qui peuvent donner des conseils sur l’emploi, la navigation dans le système de santé ou l’aide sociale. Un exemple est le coach en rhumatismes de ReumaNet. Ce patient-expert (coach) a été formé pour aider les patients souffrant de rhumatismes concernant leurs questions dans le domaine de l’emploi. Cette approche est également possible pour l’oncologie (OncoCoach) et d’autres maladies.
Vous pouvez simplement avoir envie de partager votre expérience, vos trucs et astuces avec d’autres patients atteints de la même maladie.
Vous pouvez également découvrir le podcast Parlons-en et le groupe Rhuma’Jeunes de CLAIR.
2) Les conseils aux professionnels
En tant que patient, vous disposez d’une expertise spécifique qui peut être utilisée pour formuler des conseils destinés aux professionnels. Par professionnels, nous entendons les autorités, les institutions académiques ou l’industrie.
Vous serez formé pour apporter votre contribution de manière efficace et professionnelle au sein des conseils consultatifs, en tenant compte de la complexité du système de santé. Il se peut également que l’on vous demande de partager votre expérience de patient avec des professionnels lors d’un témoignage : depuis quelques années, plusieurs bénévoles de CLAIR ont acquis une grande expertise dans ce domaine. ‘n raison de votre expertise en matière de recherche clinique, vous pourriez être qualifié pour apporter votre contribution dans le domaine des études cliniques (patient centrics).
Au cours de votre formation pour devenir patient-expert, vous apprendrez comment les médicaments sont développés, où vous pouvez donner votre avis en tant que patient et comment vous préparer pour un conseil consultatif. Vous pouvez aussi avoir une expertise dans le domaine de la digitalisation et donner votre avis sur le développement d’applications, etc.
Suis-je un bon candidat ?
Pour pouvoir bénéficier de la formation de patient expert, nous avons établi certains critères de sélection :
- Être atteint d’une maladie chronique ou potentiellement léthale ou être un aidant familial non professionnel.
- Avoir atteint l’acceptation de sa maladie chronique ou de sa maladie léthale : problèmes stabilisés/réflexion, être capable de transcender sa propre histoire.
- Être membre d’une association de patients et être familier avec le fonctionnement de celle-ci
- Être ouvert d’esprit ; vouloir s’investir dans un nouveau défi
- Avoir de bonnes aptitudes à la communication et à la vie en société ; en effet, il est essentiel que, pendant une mission, l’expert patient reste objectif et professionnel dans sa communication avec les autres
- Être prêt à suivre la formation proposée – notamment par le biais d’une plateforme d’apprentissage électronique – et à réussir l’ensemble de la formation. Aucune connaissance préalable n’est requise.
- Être motivé pour être utilisé en tant que patient expert formé dans les missions PEC après la formation
Important : le programme PEC ne nécessite AUCUN prérequis et est à la portée de TOUS. L’expertise dont on parle dans le programme PEC, c’est votre expertise de la vie avec la maladie !
Comment puis-je participer à la formation ?
Pour participer à la formation, vous devez prendre contact avec CLAIR pour savoir si vous remplissez les conditions de sélection requises pour la formation.
Combien de temps dure la formation ?
La formation consiste en des sessions hebdomadaires de 2 heures réparties sur une période de 4 mois et combine des modules d’apprentissage en webinar/face à face* et en ligne.
* si les conditions sanitaires le permettent
Comment puis-je obtenir le certificat de patient expert ?
Afin d’obtenir le certificat de patient expert, vous devez avoir :
- Suivi tous les modules
- Réussi les tests après chaque module
- Reçu le feu vert après la réunion d’évaluation