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Les droits du patient passés à la loupe

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Thierry Monin – Chargé de projets à la LUSS

En 2002, une loi a été votée pour inscrire les droits du patient dans un cadre juridique. Cette loi a été innovante à plus d’un titre consacrant ainsi la position des patients dans le système de santé. L’objectif était d’améliorer la qualité des prestations de soins mais aussi de promouvoir la qualité de la relation entre le patient et le professionnel.
Les organisations de patients avaient été associées aux travaux parlementaires.

Plus de 20 ans plus tard, cette loi fait l’objet d’une réforme en profondeur tant sur la forme que sur le fond. L’organisation de notre système de santé a fortement évolué, il fallait donc adapter le texte à son époque : soins intégrés, informatisation des données, utilisation de nouvelles technologies…

La loi de 2002 consacrait 8 droits du patient :

  • Bénéficier d’une prestation de soins de qualité
  • Choisir librement le praticien professionnel
  • Être informé sur son état de santé
  • Consentir librement à la prestation de soins, avec information préalable
  • Savoir si le praticien est assuré et autorisé à exercer sa profession
  • Pouvoir compter sur un dossier tenu à jour, de pouvoir le consulter et en obtenir copie
  • Être assuré de la protection de sa vie privée
  • Introduire une plainte auprès d’un service de médiation

Ces droits ne disparaissent pas dans la réforme 2024, mais ils sont adaptés et précisés. Cette réforme, qui a abouti ce 1er février 2024 en séance plénière de la Chambre, a fait l’objet d’une large concertation avec les acteurs concernés dont les organisations de patients. Ainsi, la LUSS (et son homologue néerlandophone la Vlaams Patiëntenplatform) a été auditionnée en juin 2022 par la Commission Santé et Egalité des Chances de la Chambre. Elle est également intervenue lors d’un colloque organisé en octobre 2022 par le SPF Santé publique.
Dans cet article, nous évoquerons également la loi qualité, c’est-à-dire la loi du 22 avril 2019 relative à la qualité de la pratique des soins de santé. On trouve dans cette loi notamment des dispositions portant sur les exigences relatives à la qualité de la pratique des soins de santé, portant sur les compétences et visa, la continuité des soins et le dossier patient.
Cet article n’a pas pour vocation d’apporter un regard critique sur cette réforme mais de donner des indications sur les orientations prises par le législateur.

De nouvelles définitions

Qui est concerné par la loi ?

La loi commence par une série de définitions (de qui et de quoi parle-t-on dans la loi) ; certaines d’entre elles sont modifiées et d’autres ajoutées.
Ainsi, la notion de patient est revue : « le patient est la personne physique qui bénéficie de soins de santé,
à sa demande ou non ».
La loi de 2002 définissait le patient comme « la personne physique à qui des soins de santé sont dispensés, à sa demande ou non ».
L’intention du législateur est donc de sortir d’une définition passive du patient et de la remplacer par une formulation active (le patient participe aux soins). Le praticien professionnel devient « professionnel des soins de santé ».
Les notions de personne de confiance et de représentant apparaissaient dans la loi de 2002 mais n’étaient pas définies. Elles le sont avec cette réforme. A noter aussi qu’un Arrêté Royal pourra contraindre des personnes qui ne sont pas des professionnels des soins de santé (par exemple un aidant proche ou un éducateur) mais qui sont néanmoins autorisées à accomplir certaines prestations de soins de santé, au respect de certains droits du patient. Sont ajoutées également les définitions de la planification anticipée et de la déclaration anticipée.

La relation entre professionnel des soins de santé et patient

Le texte précise que « le professionnel des soins de santé et le patient contribuent ensemble à la prestation optimale de soins de santé au patient.» L’intention du législateur est de sortir du concept de « devoir de collaboration » pour tendre vers une situation où la prestation des soins de santé devient une tâche conjointe du professionnel et du patient, pour laquelle ils sont conjointement responsables.
Une nouvelle disposition prévoit que « le patient et le professionnel des soins de santé se comportent avec respect dans leurs relations mutuelles, avec les autres patients et les autres professionnels des soins de santé ». La loi ne précise pas ce que l’on entend par « se comporter avec respect ».
Cette disposition semble viser des situations d’agressivité et de revendication du patient, de sa personne de confiance ou de son représentant mais probablement aussi des comportements inappropriés de professionnels des soins de santé.

Les droits du patient d’un peu plus près

Les droits seront abordés de manière plus systématique dans les prochains numéros du Chaînon.

Le droit de bénéficier de prestations de qualité [voir Le Chaînon n°60, septembre 2022]

Un nouvel alinéa mentionne que « le professionnel des soins de santé respecte la dignité humaine et l’autonomie du patient et tient compte des objectifs et des valeurs de ce dernier. Le cas échéant, le professionnel des soins de santé organise à cet effet la planification anticipée des soins. »
Cet ajout correspond à un évolution du modèle de soins qui n’est plus centré sur les soins mais sur la personne et ses objectifs de vie. Une prestation de qualité est celle qui se centre sur le patient.

Le droit au libre choix du professionnel [voir Le Chaînon n°60, septembre 2022]

L’article 6 de la loi est complètement revu.
On peut noter que « lorsqu’un professionnel des soins de santé fait l’objet d’une mesure disciplinaire, une mesure administrative relative à sa pratique qui ne lui permet plus de remplir les conditions pour exercer sa profession, il a l’obligation d’en informer le patient ».
De plus, « à la demande du patient, le professionnel des soins de santé informe le patient de sa compétence et de son expérience professionnelles ».
Le professionnel a aussi l’obligation d’informer le patient à propos d’une couverture d’assurance ou d’une autre forme individuelle ou collective de protection concernant sa responsabilité individuelle.

Le droit à l’information [voir Le Chaînon n°60, septembre 2022]

On peut lire à ce sujet que « lors des concertations, le professionnel des soins de santé s’informe de la situation et des préférences en matière de soins actuels et futurs du patient. Il fournit les informations dans un souci de qualité et de manière adaptée au patient.
Le professionnel des soins de santé prévoit à cet effet le temps suffisant et invite le patient à poser des questions. Sur demande ou s’il le juge pertinent pour le patient, il fournit en outre par écrit, soit par un support papier soit sous forme électronique les informations ».
Par exemple, le professionnel peut estimer utile de remettre une brochure qu’il estime adaptée au patient.

Cet article s’inscrit dans la logique voulue par le législateur : aller vers un modèle de soin centré sur le patient, où l’on privilégie une information adaptée au patient. L’accent est mis sur la qualité de l’information et sur l’interactivité qui doit prévaloir entre le professionnel et le patient.

Concernant le principe de l’exception thérapeutique (1), la réforme innove dans la mesure où « si le professionnel des soins de santé estime que la communication de toutes les informations causerait manifestement un préjudice grave à la santé du patient, le professionnel des soins de santé s’emploie à examiner si les informations visées peuvent être communiquées graduellement. De plus, à titre exceptionnel, le professionnel des soins de santé peut décider de ne divulguer aucune information au patient qu’à condition d’avoir consulté à ce sujet un autre professionnel des soins de santé ».
Dans ces deux cas, le professionnel des soins de santé ajoute une motivation écrite au dossier du patient et informe le cas échéant la personne de confiance.
Il vérifie régulièrement si le préjudice manifestement grave est encore présent et dès qu’il estime que ce préjudice n’existe plus, il communique les informations.

(1) Dans l’exposé de la Loi relative aux droits du patient, le principe de l’exception thérapeutique était définie comme suit : «Dans le cadre de l’information du patient, le médecin doit tenir compte de sa capacité à supporter l’information. À cet égard, on peut se demander s’il ne serait pas possible de prévoir, pour le médecin, la possibilité de NE PAS communiquer pareilles informations afin de protéger le patient. C’est ce que l’on appelle l’exception thérapeutique. Cela signifie que des informations exceptionnelles (d’où le terme: exception) sur l’état de santé et le pronostic ne doivent pas être communiquées lorsque ces informations sont susceptibles de causer un préjudice grave au patient. (D’où le terme : thérapeutique au sens où, pour la santé du patient, la non-communication est préférable à la communication).» 

Le droit de consentir [voir Le Chaînon n°61, décembre 2022]

Le principe du consentement libre à toute intervention moyennant information préalable est complétement réécrit. Le texte précise à présent les informations qui doivent être communiquées par le professionnel des soins de santé au patient préalablement à l’intervention. Le patient conserve le droit de refuser ou retirer son consentement à une intervention.

Le texte précise également qu’un patient a le droit d’enregistrer sa volonté concernant une intervention déterminée pour un moment où il ne serait plus capable d’exercer ses droits en tant que patient, dans une déclaration anticipée. Un Arrêté Royal devra préciser de quelle manière le patient pourra enregistrer sa déclaration anticipée.
Le professionnel des soins de santé doit en tenir compte, mais la déclaration anticipée n’est pas toujours contraignante pour le professionnel.
Celui-ci dispose en effet d’une « liberté diagnostique et thérapeutique » en vertu de la loi « qualité ».
En cas d’urgence, lorsque les professionnels des soins de santé doivent intervenir sans savoir si le patient a exprimé sa volonté, et en l’absence d’un représentant légal, ils procèdent à toute intervention nécessaire dans l’intérêt du patient.

Le dossier patient [voir Le Chaînon 61, décembre 2022]

Quelques modifications (non exhaustives) à retenir :

  • Le droit du patient de recevoir des explications sur le contenu du dossier le concernant. Ceci complète la disposition actuelle concernant le droit pour le patient de consulter son dossier, il peut demander au professionnel de lui fournir des explications.
  • Le texte ne fait plus référence aux annotations personnelles dans la procédure de consultation du dossier. Dans l’exposé des motifs de la loi de 2002, les annotations personnelles étaient décrites comme étant « Par annotations personnelles, on entend les notes que le praticien professionnel a dissimulées à des tiers, voire aux autres membres de l’équipe de soins, qui ne sont jamais accessibles et qui sont réservées à l’usage personnel du prestataire de soins.»
  • Le représentant d’un patient mineur décédé et les parents jusqu’au deuxième degré inclus disposent du droit de consulter le dossier du patient mineur décédé ainsi que le droit d’en obtenir copie. A condition que la demande des parents/représentant soit suffisamment motivée et spécifiée et pour autant que le patient ne s’y soit pas opposé expressément.
  • Le patient détermine s’il reçoit la copie du dossier par écrit (par papier ou sous forme électronique). Toute première copie du dossier est gratuite. Pour toute copie supplémentaire, seuls des frais administratifs peuvent être portés en compte et pour autant qu’ils soient raisonnables et justifiés sans dépasser le coût réel.
  • Un Arrêté Royal devra préciser à partir d’une date déterminée les modalités par lesquelles le patient a accès ses données de santé. Le Roi pourra fixer une date distincte selon les catégories de professionnels des soins de santé.
  • Le professionnel des soins de santé utilise pour la possibilité d’accès aux données les plates-formes de données de santé mises à disposition ou validées par les autorités publiques.

Le droit à la protection de la vie privée et au respect de son intimité [Voir Le Chaînon n°61, décembre 2022]

Le droit à la protection de sa vie privée nouvelle mouture s’inscrit dans le cadre du règlement général de protection des données (RGPD), particulièrement en ce qui concerne le traitement secondaire des données de santé. Le patient a le droit à toutes les informations sur l’utilisation de ses données de santé et le droit de s’opposer à l’utilisation de ses données de santé.
Le patient a droit au respect de son intimité. Il peut demander que la personne de confiance qu’il a désignée soit présente lors de l’intervention du professionnel des soins de santé. Comme précédemment, le patient peut s’opposer à ce que des personnes dont la présence n’est pas justifiée (par exemple des étudiants) assistent aux soins, examens et traitements.

Le droit de déposer une plainte [Voir Le Chaînon n°62, mars 2023]

Les missions de la fonction de médiation (dans le cadre hospitalier) sont réécrites comme suit :
La prévention des questions et des plaintes par le biais de la promotion de la communication entre le patient et le professionnel des soins de santé
La médiation concernant les plaintes relatives à l’exercice des droits du patient en vue de trouver une solution
L’information du patient au sujet des possibilités en matière de règlement de sa plainte en l’absence de solution ou lorsque le patient le demande
La communication d’informations sur l’organisation, le fonctionnement et les règles de procédure de la fonction de médiation
La formulation de recommandations permettant d’éviter que les manquements susceptibles de donner lieu à une plainte ne se reproduisent
La rédaction d’un rapport annuel

Les missions du service de médiation fédéral « Droits du patient » sont également réécrites :
réorientation du patient si ce service n’est pas compétent, médiation dans le cadre ambulatoire, coordination des fonctions de médiation, évaluation du fonctionnement des fonctions de médiation et formulation de recommandations à ce sujet, rédaction d’un rapport annuel.

La réforme instaure le droit pour le représentant d’un patient mineur décédé de déposer une plainte auprès de la fonction de médiation compétente (médiation hospitalière ou service de médiation fédéral droits du patient) pour autant que le patient ne s’y soit pas opposé expressément.
De même, pour le patient majeur décédé, elle octroie ce même droit à l’époux, le partenaire cohabitant légal, le partenaire cohabitant de fait, les parents du patient jusqu’au deuxième degré inclus et le représentant du patient au moment du décès, pour autant que le patient ne s’y soit pas expressément opposé.

Important ! Les documents, communications écrites et orales faites par la fonction de médiation ou les parties concernées au cours de la médiation sont confidentiels et ne peuvent donc être utilisés par la suite dans le cadre d’une autre procédure (sauf accord des parties).

Le rôle de la personne de confiance étendu [voir Le Chaînon n°62, mars 2023]

La personne de confiance est définie dans la réforme comme « la personne qui assiste le patient dans l’exercice de ses droits en tant que patient. »
La possibilité pour le patient de se faire assister d’une personne de confiance est étendue à l’ensemble des droits du patient (ce qui n’était pas le cas dans la loi de 2002). Le patient peut désigner une ou plusieurs personnes de confiance. Il détermine les compétences de celle-ci.
Un Arrêté Royal devra préciser les modalités selon lesquelles le patient peut désigner le cas échéant par voie électronique une personne de confiance et déterminer la portée de la compétence de cette personne de confiance.

Le représentant du patient

Le représentant du patient est « une personne qui exerce les droits du patient lorsque celui-ci n’est plus en mesure d’exercer lui-même ses droits en tant que patient ».

Les règles concernant le patient mineur n’ont pas été modifiées : ce sont les parents qui exercent l’autorité parentale (ou le tuteur).
Cependant, la loi indique que « suivant son âge et sa maturité, le patient est associé à l’exercice de ses droits. Les droits énumérés dans cette loi peuvent être exercés de manière autonome par le patient mineur qui peut être estimé apte à apprécier raisonnablement ses intérêts ».

Rappelons que la loi prévoit que « les droits d’une personne majeure inscrits dans la présente loi sont exercés par la personne même, pour autant qu’elle soit capable d’exprimer sa volonté pour ce faire.
Le représentant exerce les droits du patient dans l’intérêt du patient et conformément aux valeurs, aux préférences en matière de soins actuels et futurs et aux objectifs de vie exprimés par le patient. Il associe le patient autant que possible et proportionnellement aux facultés de compréhension du patient. »

Le patient peut désigner une personne pour agir comme représentant. Cette désignation comme « mandataire » s’effectue par un mandat écrit spécifique, daté et signé par cette personne ainsi que par le patient, mandat par lequel cette personne marque son consentement.
Ce mandat peut être révoqué par le patient ou par le mandataire désigné par lui par le biais d’un écrit daté et signé.

Toutefois, un Arrêté Royal viendra préciser la manière dont le patient peut désigner le cas échéant par voie électronique le représentant et les proches, ainsi que la manière dont un professionnel de soins de santé reçoit connaissance de l’identité du représentant.

Et maintenant ?

Une fois publiée au Moniteur belge, la loi relative aux droits du patient « new look » devra faire ses preuves sur le terrain. Il s’agira de la faire connaître auprès des patients, des proches et des professionnels des soins de santé. La pénurie de personnel soignant, la dégradation de leurs conditions de travail notamment sont autant d’obstacles potentiels à une application adéquate de la loi.

Des mesures complémentaires seront certainement nécessaires pour permettre au personnel soignant d’être disponible pour les patients, de pouvoir prendre le temps d’un dialogue avec le patient, de pouvoir travailler sereinement.

Le patient doit pouvoir se sentir écouté, entendu dans les demandes, impliqué dans la prestation de soins, pouvoir poser des questions, comprendre sa situation de santé.

Le contexte actuel des soins de santé est certes difficile mais cette loi est aussi une opportunité de faire évoluer le système de santé vers plus d’écoute, d’empathie, de dialogue et de participation.
La Commission fédérale droits du patient, où siègent les organisations de patients (la LUSS et la VPP), sera certainement amenée à évaluer la loi et à formuler des avis et recommandations.

Référence légale

Projet de loi modifiant la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient et modifiant les dispositions en matière de droits du patient dans d’autres lois en matière de santé. Doc 55 3676/004
http://tinyurl.com/5ypsmphz

Ce texte a été adopté lors de la séance plénière de la Chambre du 1er février 2024 et sera publiée au Moniteur Belge prochainement.

Plusieurs Arrêtés Royaux devront être pris pour concrétiser certaines dispositions de la loi.

Tous les articles sur les droits du patient

Retrouvez Le Chaînon sur le site de la LUSS.

Le Chaînon n°60, septembre 2022
Article 5 : le droit de bénéficier d’une prestation de soins de qualité
Article 6 : le droit de choisir librement le praticien professionnel
Article 7 : le droit d’être informé sur son état de santé
Le Chaînon n°61, décembre 2022
Article 8 : le droit de consentir librement à la prestation de soins avec information préalable
Article 9 : le droit de pouvoir compter sur un dossier tenu à jour, pouvoir le consulter et en obtenir copie
Le Chaînon n°62, mars 2023
Article 10 : Le droit d’être assuré de la protection de sa vie privée et du respect de son intimité
Articles 12 à 15 : la représentation du patient
Le Chaînon n°63, juin 2023
Article 11 : le droit d’introduire une plainte auprès d’un service de médiation
Le Chaînon n°64, septembre 2023
Focus sur la loi qualité

Patient Expert Center : les inscriptions sont ouvertes

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Concrètement, que peut m’apporter cette formation ?

CLAIR est actuellement la seule association de patients francophones à vous donner accès au programme du PEC. Vous trouverez ci-dessous des exemples d’activités auxquelles vous pourrez participer grâce à cette formation.

La prochaine session se déroule tous les mardis du 22 février au 17 mai de 19h à 21h, sauf durant les congés scolaires. L’inscription est gratuite.

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20 mai: la journée Internationale des essais cliniques

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Le 20 mai est une journée importante à célébrer au sein de la communauté de la santé dans le monde entier. C’est la Journée Internationale des Essais Cliniques.

En 1747, James Lind, chirurgien du HMS Salisbury, entreprend des essais sur les causes du scorbut. Il a commencé un essai avec seulement 12 hommes, regroupés en paires et qui ont reçu une variété de suppléments alimentaires allant du cidre aux oranges et citrons. L’essai n’a duré que 6 jours. Cependant, dans ce temps, une amélioration a été constatée dans le groupe mangeant des fruits, fournissant au chirurgien la preuve que manger des agrumes pouvait guérir le scorbut.

Les essais cliniques ont beaucoup changé depuis la découverte de Lind : non seulement ils sont beaucoup plus réglementés et intensifs pour toutes les parties, mais plus récemment, l’impact de l’opinion du patient sur la façon dont les essais cliniques devraient être administrés s’est accru et sera extrêmement important.

Lors de la journée des essais cliniques nous nous souvenons de l’importance de la recherche dans le domaine de la santé. Les essais cliniques offrent aux patients un accès rapide à de nouvelles thérapies qui ne sont pas encore disponibles. Mais plus important encore, les essais cliniques conduisent à la mise au point de nouveaux médicaments de haute valeur thérapeutique répondant à des besoins médicaux non satisfaits. Cela apporte espoir et soulagement à de nombreux patients et à leurs familles. 

Une vidéo (https://bcove.video/3atHeLJ) et un prospectus (accessible ici) explique le fonctionnement des essais cliniques et la façon dont un médicament est développé pour atteindre les patients.

Journée mondiale de la Spondylarthrite

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À propos de la Journée mondiale de la SA

La Journée mondiale de la SA est une journée annuelle consacrée aux personnes atteintes de spondylarthrite axiale (axSpA). Elle est célébrée dans le monde entier le premier samedi du mois de mai, sauf lorsque le premier samedi tombe le 1er mai (jour férié dans de nombreux pays), comme c’est le cas en 2021. À l’occasion de la Journée mondiale de la SA, nos membres et leurs sympathisants organisent des activités dans le monde entier pour sensibiliser le public à la spondylarthrite axiale et aux affections connexes. L’ASIF compte 51 organisations de patients membres provenant de 42 pays du monde entier.

Le thème principal de la Journée mondiale de la SA de cette année est : ENSEMBLE – axSpA et bien-être émotionnel

Apprendre – Santé mentale, bien-être émotionnel et spondylarthrite axiale.

La spondylarthrite axiale (« axSpA ») est une maladie inflammatoire principalement associée à des douleurs dorsales inflammatoires qui ont tendance à s’améliorer avec l’activité et à s’aggraver avec le repos, entraînant des douleurs dorsales et une raideur nocturne et matinale. L’axSpA touche des personnes plus jeunes (l’âge d’apparition se situe généralement entre 15 et 45 ans) et englobe l’axSpA non radiographique et la spondylarthrite ankylosante.
Le bien-être émotionnel est la capacité à ressentir, gérer et exprimer ses sentiments de manière appropriée. Une bonne santé émotionnelle est fondamentale pour favoriser la résilience, la conscience de soi et le contentement général. Avoir un bon bien-être émotionnel ne signifie pas que vous êtes toujours heureux et sans émotions négatives. Il s’agit de disposer des compétences et des ressources nécessaires pour gérer sa vie quotidienne.
Le diagnostic d’une maladie chronique comme l’axSpA change la vie et peut déclencher la dépression et des sentiments de perte. La recherche montre que le stress, l’anxiété et les sentiments négatifs peuvent aggraver les symptômes de l’axSpA, abaisser votre seuil de douleur et avoir un impact sur votre bien-être émotionnel. 61 % des personnes atteintes d’axSpA déclarent avoir des problèmes de santé mentale.
Alors que nous sommes de plus en plus nombreux à rester à la maison et à nous éloigner socialement, il est plus important que jamais de gérer votre bien-être. Un soutien est disponible – contactez votre association locale de patients atteints d’axSpA.

Gérer – Comment réduire le stress, l’anxiété et la dépression et améliorer votre bien-être émotionnel.

Les recherches sur la dépression et l’anxiété montrent que les avantages psychologiques et physiques de l’exercice peuvent également contribuer à améliorer l’humeur, à réduire l’anxiété et à soulager les symptômes de votre axSpA.
Identifiez ce que vous aimez faire. Déterminez le type d’activités physiques que vous êtes le plus susceptible de faire, et réfléchissez au moment et à la manière dont vous seriez le plus susceptible d’aller jusqu’au bout et de continuer. Faites ce que vous aimez. Ne lâchez pas.
Faites de l’exercice tous les jours, fixez-vous de petits objectifs et augmentez-les progressivement. Cela aidera le corps à aller mieux, l’esprit à se concentrer et vos émotions à être plus équilibrées. Restez concentré, même si vous avez mal, et n’abandonnez jamais.
La gratitude peut aider à soulager le stress et l’anxiété en concentrant vos pensées sur ce qui est positif dans votre vie. Quelles sont les 3 choses qui se sont bien passées pour vous aujourd’hui ? Il peut être utile de prendre soin de soi en s’accordant du temps pour s’adonner à un passe-temps, méditer, planifier un événement futur, faire une promenade dans la nature ou aller dans un spa.

Soutien – Comment chercher de l’aide et du soutien pour votre bien-être émotionnel.

Les patients qui sont membres d’une association de patients ont tendance à avoir une meilleure santé mentale et de meilleurs résultats en matière de maladie car ils font partie d’une communauté. Par exemple, rejoignez CLAIR qui représente les patients axSpA en Belgique francophone. Notre associaiton propose des informations fondées sur des données probantes, des groupes de soutien (prochainement), des formations et bien plus encore.
Reconnaître que vous avez besoin d’un soutien émotionnel n’est pas un signe de faiblesse. Au contraire, c’est un signe de force. Ne vous sentez pas gêné de vous adresser à un groupe de soutien ou à un thérapeute près de chez vous. Vous n’êtes pas seul. Si nécessaire, parlez de votre santé émotionnelle avec votre médecin.
Travailler sur notre santé émotionnelle est tout aussi important que de prendre soin de notre bien-être physique et aide à gérer la résilience au stress, à approfondir les relations, à renforcer l’estime de soi et à augmenter l’énergie. Trouvez du soutien dans les groupes de médias sociaux tels que Facebook et WhatsApp. Il existe de nombreux groupes avec des pairs pour vous soutenir. Prenez le temps de trouver celui que vous trouvez le plus utile et réconfortant.
Faites de votre bien-être émotionnel une priorité. Il peut avoir un impact considérable sur votre état physique. Parlez-en à une personne de confiance ou consultez un professionnel.

WEBINAIRE du 18/01/2020 – Venez poser toutes vos questions sur le vaccin contre le coronavirus !

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Afin de vous renseigner le mieux possible nous avons eu la grande chance de pouvoir accueillir le Professeur BADOT, présidente de la société royale belge de rhumatologie et chef de clinique de la rhumatologie au CHU Brugmann et Professeur DUREZ, chef de clinique de la rhumatologie aux cliniques universitaires saint Luc.

Nous remercions le Professeur Badot et le Professeur Durez pour leur présence et leur investissement. Nous remercions également les 250 inscrits qui sont venus assister à ce webinaire.

N’hésitez pas à visionner l’enregistrement du webinaire via la vidéo ci-dessous.

Info Coronavirus (COVID-19) & rhumatismes

/ Actualités, Coronavirus, News

Le Dr. Filip DE KEYSER, Rhumatologue, Professeur honoraire à l’Université de Gand, partage avec nous ses conseils sur le Coronavirus et son impact pour les patients atteints des maladies rhumatismales. Dans ce document vous trouverez des informations d’ordre médical, pratique et administratif. Avec nos remerciements à MSD Belgium pour la traduction.

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Info Coronavirus (COVID-19) & rhumatismesLire la suite »

Mieux gérer l’anxiété due au coronavirus

/ Actualités, Coronavirus, News

Vous :

  • Evitez la coronadiction par Internet : déterminez  la durée maximale durant laquelle vous allez consulter les médias, mettez une alarme sur votre smartphone et stoppez quand elle sonne !
  • Suivez les instructions de sites vérifiés : https://www.info-coronavirus.be/fr/  ou www.CLAIR.be
  • Faites de l’exercice physique : marchez, joggez, faites du vélo, en conservant les distances de sécurité.
  • Faites ce qui vous procure du bien-être : lire, écouter de la musique, méditer, prier…
  • Ecrivez à vos proches isolés, téléphonez-leur… Profitez-en pour leur exprimer votre gratitude. Faire du bien aux autres permet aussi d’en faire à soi-même…
  • Autorisez-vous parfois un verre de vin ou des sucreries, mais gardez une alimentation équilibrée.
  • Commandez vos médicaments à temps à la pharmacie pour rester zen face aux éventuelles pénuries temporaires.

 

Vos enfants :

  • Ne consultez pas les médias en leur présence.
  • Laissez-les exprimer leurs craint
  • Ne les laisser pas seuls sur Internet ou devant la télé.
  • Partagez-leur ce qui vous fait du bien.
  • Ne leur faites pas de promesses que vous n’êtes pas sûrs de tenir, mais dites-leur que la situation finira par s’arranger.

 

En cas de confinement :

  • Conservez des horaires et des alternances semaine/week-end.
  • Prévoyez des activités concrètes à faire et essayez de vous y tenir.
  • Evitez Facebook, moins personnel et où vous risquez plus de tomber dans la spirale de la fascination pour le covid-19. Restez en contact avec les personnes que vous aimez via e-mails, téléphone, ou what’s app.

 

Plaquenil / Hydroxychloroquine

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voici l’information que nous avons reçue de SANOFI, le fabricant du Plaquenil

Indication

Plaquenil est recommandé dans le traitement de l’arthrite rhumatoïde et du lupus. Il s’agit de la seule indication officielle. L’usage pour le traitement du Covid-19 n’y est pas repris. Ceci veut dire que nous ne disposons pas de suffisamment de données cliniques concernant l’innocuité et l’efficacité pour un autre usage que celui indiqué. À ce jour, seules des études pour confirmer la balance bénéfice / risque ont été menées sur l’indication officielle. Il existe des risques associés lorsqu’un traitement est utilisé hors indication.

Dans les directives nationales, l’hydroxychloroquine est mentionné comme traitement potentiel pour les patients infectés par le Covid-19 et admis à l’hôpital.

Disponibilité

Plaquenil est disponible sur le marché belge. Jusqu’à présent nous nous sommes toujours basés sur l’historique des commandes afin de gérer de la meilleure manière possible le stock. Nous avons également suivi de près la demande du produit en concertation avec les autorités sanitaires (AFMPS).

Il est important que les patients atteints d’arthrite rhumatoïde et de lupus aient accès à leur traitement. Sanofi travaille en étroite collaboration avec l’AFMPS pour garantir la continuité du traitement des patients souffrant de maladies chroniques. L’AFMPS a annoncé des mesures spécifiques pour garantir la disponibilité de ces médicaments essentiels, dont Plaquenil. Nous coopérerons bien entendu pleinement.

Un usage hors indication pourrait engendrer des problèmes d’approvisionnement locaux. Dans le cas d’un manque de disponibilité locale, les pharmaciens peuvent s’adresser à Sanofi pour la commande de deux boîtes maximum. Cette quantité doit être distribuée aux patients selon l’indication officielle. La commande se fait uniquement par écrit : order.entry@sanofi.com

COVID-19

Nous travaillons aussi avec l’AFMPS pour trouver une solution pour le traitement des patients atteints de Covid-19. Nous regardons dans quelle mesure nous pourrions mettre Plaquenil à disposition du gouvernement belge, sans que cela ait d’impact sur la disponibilité du médicament dans son indication officielle.

General email address: info.belgium@sanofi.com

General phone number: +32 2 710 54 00

Coronavirus et maladies rhumatismales inflammatoires

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DES INFORMATIONS PLUS RECENTES SONT DISPONIBLES VIA CE LIEN:

CLIQUEZ ICI

 

Recommandations de la Société Royale Belge de Rhumatologie pour les patients souffrant de rhumatismes inflammatoires ou maladies auto-immunes dans le contexte de l’épidémie de Coronavirus (Covid-19)

19 mars 2020

Comment pouvons-nous mieux nous protéger contre la propagation des infections des voies respiratoires ?

Dans le cas des infections des voies respiratoires, le virus est transmis par la salive et les particules de mucus qui se propagent lors de la toux ou des éternuements.

  • Couvrez donc votre bouche et votre nez lorsque vous toussez ou éternuez, de préférence avec un mouchoir en papier que vous jetez ensuite.
  • Lavez-vous les mains régulièrement avec du savon (40-60 secondes) ou désinfectez-les avec des solutions hydro-alcooliques.
  • Évitez les contacts étroits avec d’autres personnes. Le confinement obligatoire à partir du 18 mars empêche de toute façon tout contact étroit.

Le coronavirus provoque-t-il une infection grave ?

L’évolution d’une infection par le virus Corona est probablement similaire à celle d’une grippe classique. Cela signifie que la plupart des personnes qui contractent une telle infection font de la fièvre et toussent pendant quelques jours, puis se rétablissent spontanément. Certains la traversent aussi sans symptômes. Dans des cas graves (environ 2,5 % des patients infectés par le virus), le coronavirus provoque une pneumonie avec parfois un besoin d’une aide respiratoire en soins intensifs.

Les médicaments contre les rhumatismes doivent-ils être interrompus à titre préventif ?

Il n’est pas recommandé aux personnes qui ne présentent aucun signe d’infection active d’arrêter de prendre des médicaments contre les rhumatismes à titre préventif. Il est mieux de bien contrôler les rhumatismes car le système immunitaire ne fonctionne pas de manière optimale en cas de perturbation du rhumatisme actif.

Si vous prenez des AINS pour votre maladie rhumatismale, vous pouvez continuer à les prendre.

Attention : l’arrêt brutal de la cortisone peut provoquer des effets graves, voire mortels. Ne l’interrompez jamais sans en parler d’abord à votre médecin ! 

Les médicaments contre les rhumatismes doivent-ils être interrompus en cas de symptômes d’infection ?

Bien qu’il n’y ait actuellement que peu de certitudes sur ce point, il est néanmoins recommandé d’interrompre le traitement par les DMARDs synthétiques classiques (csDMARD), les DMARDs biologiques (bDMARD, « biologiques »), les DMARDs synthétiques ciblées (telles que les inhibiteurs de JAK) chez les personnes qui présentent des signes d’infection (fièvre, éternuements, toux, essoufflement).

Les traitements de base (csDMARDs) sont :

  • Ledertrexate® (méthotrexate)
  • Salazopyrine® (sulfasalazine)
  • Arava®(léflunomide)

Les traitements biologiques sont :

  • Humira®, Amgevita®, Idacio®, Hulio®, Imraldi®, Hyrimoz® (adalimumab)
  • Enbrel®, Benepali® (etanercept)
  • Cimzia® (certolizumab)
  • Simponi® (golimumab)
  • RoActemra® (tocilizumab)
  • Kevzara® (sarilumab)
  • Taltz® (ixekizumab)
  • Stelara® (ustekinumab)
  • Orencia® (abatacept)
  • Remicade®, Remsima®, Flixabi® (infliximab)
  • Cosentyx® (Secukinumab)

Les inhibiteurs JAK sont :

  • Olumiant® (baricitinib)
  • Xeljanz® (tofacitinib)

Quant au traitement par Plaquenil® (hydroxychloroquine), il DOIT  être continué. Si vous avez besoin d’une ordonnance de plaquenil, il faut que votre médecin mentionne que vous avez un lupus ou une autre maladie rhumtismale. Vous serez ainsi prioritaire pour en recevoir.

En cas de symptômes d’infection tels que fièvre ou douleurs musculaires, un traitement au paracétamol est préférable à un traitement aux Anti-Inflammatoires (AINS), sauf si les AINS sont nécessaires pour contrôler suffisamment l’état rhumatismal.

Les anti-inflammatoires couramment utilisés sont par exemple : Ibuprofen / Brufen / Nurofen ; Diclofenac / Voltaren ; Meloxicam / Mobic ; Piroxicam / Feldene / Brexine.

Attention : l’arrêt brutal de la cortisone peut provoquer des effets graves, voire mortels. Ne l’interrompez jamais sans en parler d’abord à votre médecin ! 

Les personnes qui se sentent malades doivent rester à la maison pour réduire le risque de contamination des autres. Contactez votre médecin de famille par téléphone pour obtenir un certificat. S’il y a des indications qu’il pourrait s’agir d’une infection Corona, le médecin indiquera les mesures à prendre.

Conseils supplémentaires en cas de suspicion d’infection

  • Respectez les mesures de confinement !
  • Garder une distance de sécurité avec les autres personnes
  • Aérer régulièrement la maison
  • Lavez-vous les mains régulièrement et surtout après avoir toussé / éternué / reniflé
  • Ne pas partager d’objets avec d’autres (verres, couverts, …)
  • Utiliser un produit de nettoyage désinfectant pour nettoyer les surfaces

Les personnes non malades dont l’immunité est réduite sont-elles autorisées à travailler ?

Actuellement, il n’existe pas de recommandation systématique pour les personnes dont l’immunité est affaiblie (quelle que soit la cause de l’immunodépression) de rester chez elles à titre préventif. Le travail à domicile est encouragé autant que possible. Sur le lieu de travail, les mesures générales d’hygiène doivent être respectées aussi strictement que possible.

Toutefois, l’employeur peut prendre des mesures spéciales pour le personnel appartenant à des groupes à risque (par exemple, un trouble chronique, une immunité réduite). Par exemple, des adaptations de poste peuvent être convenues en concertation avec l’employeur afin de réduire le risque de contact avec les patients coronariens. Si l’employeur le demande, le médecin traitant peut établir un certificat à cet effet.

Restez au courant

Personne ne peut prédire pour l’instant comment la vague d’infection Corona va évoluer. Suivez la presse pour les changements de conseils.

Pourquoi des mesures aussi drastiques ?

Nous voulons aplatir et propager le pic de l’épidémie. Ceci afin de pouvoir offrir à chacun les soins appropriés au bon moment.

Mesures concernant les consultations

Depuis le 14 mars, un plan d’urgence médicale est en place dans tous les hôpitaux belges. Cela signifie que toutes les consultations, interventions, etc. non urgentes seront reportées ou remplacées par une consultation téléphonique.

Recommandation sur la prise d’anti-inflammatoire pendant l’épidémie de Coronavirus

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Le ministre de la santé français, Olivier Véran, a indiqué ce jour que la prise d’anti-inflammatoires (ibuprofène, cortisone, …) pourrait être un facteur d’aggravation de l’infection au Coronavirus.

L’association CLAIR vous recommande ne pas céder à la panique et de respecter les recommandations publiées par la Société Royale Belge de Rhumatologie. Tant que vous n’êtes pas atteint par le Coronavirus, vous devez continuer votre traitement comme il a été prescrit par le médecin. En effet, la prise d’anti-inflammatoires, n’augmente pas le risque de contracter le coronavirus.

De plus, un arrêt brutal de la cortisone, en particulier quand on en prend de façon chronique, peut être DANGEREUX ! D’une part, parce que la maladie inflammatoire peut flamber et entraîner des problèmes majeurs, pulmonaires, rénaux ou autres. D’autre part, parce que cela peut entraîner des problèmes d’insuffisance surrénalienne.  

Concernant le Plaquenil, son action est très lente. Même s’il est considéré comme anti-inflammatoire, vous pouvez continuer à le prendre, même en cas de fièvre.

De toute façon, en cas de fièvre débutante, consultez rapidement votre médecin.

En cas de doutes ou de questions sur l’arrêt éventuel des traitements en cours, l’association vous invite à contacter votre rhumatologue ou votre médecin traitant.

Coronavirus et maladies rhumatismales inflammatoires

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DES INFORMATIONS PLUS RECENTES SONT DISPONIBLES VIA CE LIEN: CLIQUEZ ICI 

 

Recommandations de la Société Royale Belge de Rhumatologie pour les patients souffrant de rhumatismes inflammatoires ou maladies auto-immunes sous immunosuppresseurs (incluant les traitements biologiques) dans le contexte de l’épidémie de Coronavirus (Covid-19)

4 mars 2020

Pour les patients souffrant de maladies rhumatismales, y compris ceux sous traitements biologiques injectables ou oraux (bDMARDs/biological DMARDs ou tsDMARDs/tatergeted synthetic DMARDs comme les inhibiteurs de JAK), les mêmes mesures de prévention de base s’appliquent en ce qui concerne le virus COVID-19 que pour la population générale. Vous trouverez ces mesures sur le site https://www.info-coronavirus.be/fr/:

  • lavage des mains régulier
  • utilisation de mouchoirs en papier
  • éternuer ou toussez dans le pli du coude
  • rester à la maison si vous êtes malade.

Les symptômes d’une infection par le Coronavirus varient de problèmes modérés à sévères aux voies respiratoires, s’accompagnant de fièvre, de toux et de difficultés respiratoires.

En l’absence de symptômes d’infection virale, il n’est pas recommandé d’interrompre le ou les traitements.

En cas de signe d’infection virale, l’arrêt temporaire des traitements biologiques et des inhibiteurs de JAK est indiqué. En ce qui concerne les autres traitements de type Ledertrexate®/methotrexate, Salazopyrine®/sulfasalazine, Plaquenil®/hydroxychloroquine, Arava®/leflunomide ou la cortisone orale, une discussion au cas par cas avec votre médecin et votre rhumatologue est préconisée avant toute interruption.

En cas de suspicion d’infection par le Coronavirus, il faut contacter votre médecin et rester chez vous au moins jusqu’à la disparition des symptômes (au minimum 7 jours).

Conseils supplémentaires en cas de suspicion de contamination : suivre les symptômes, rester à l’écart de vos proches, porter un masque en présence d’autrui ou rester à une distance de plus de 1,5 mètres ou, à défaut, utiliser un  foulard  ou  tout  tissu  couvrant  la  bouche, aérer les pièces de séjour, se laver les mains après chaque toux, éviter de partager des objets, désinfecter les surfaces, nettoyer les toilettes après les selles.

Si vous avez prévu de voyager : les avis de voyage les plus récents se trouvent sur le site web du SPF Affaires étrangères. Les conseils aux voyageurs sont constamment mis à jour afin de permettre aux voyageurs de prendre les bonnes décisions. Il n’est pas dangereux de voyager vers des destinations où le virus n’est pas (ou pas encore) en circulation. Si vous voyagez vers une destination où l’épidémie sévit, le risque que vous soyez contaminé reste faible. Il est cependant possible que vos projets de vacances soient contrariés dans la mesure où certains endroits risquent d’être fermés au public.

CLAIR cycling Challenge

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Grâce au dynamisme de Céline Leroi, CLAIR se met au vélo ! Un nouveau projet vient de voir le jour et nous laissons sa conceptrice nous en parler :

« Après m’être investie ces dernières années en tant qu’infographiste au sein de l’association Justine for Kids qui vient en aide aux enfants malades et avoir participé à de nombreuses activités enrichissantes et positives, j’ai décidé de m’investir pour la prochaine décennie dans l’ASBL CLAIR (Contre Les Affections Inflammatoires Rhumatismales) (https://clair.be/). Cette dernière réunit les patients atteints par une maladie inflammatoire rhumatismale en Belgique francophone. Et notamment la spondylarthrite ankylosante dont je suis atteinte.

Grâce à ma page facebook CLAIR cycling challenge, vous pourrez découvrir ces maladies encore peu connues. En plus de mettre mes services d’infographiste bénévolement à disposition de l’association, je tenterai aussi via différentes actions et challenges de récolter des fonds en arborant les couleurs et les valeurs de l’association. Je verserai l’intégralité de l’argent récolté au Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie (FRSR)

Vous me direz sans doute que du sport intensif n’est peut-être pas en adéquation avec ce type de maladie et pourtant détrompez-vous, c’est un des meilleurs moyens de la combattre et de garder le plus longtemps possible sa mobilité. Bien évidemment tout est dans la modération … mais vous me connaissez…

Pour cette année 2020 j’aurai donc au programme quelques longues cyclosportives, quelques stages de préparation et si tout va bien le challenge de la traversée des Alpes françaises fin de l’été.

Pour en savoir plus, voir le dossier…

Offre d’emploi pour la Société Belge de Rhumatologie

/ Actualités, News

Votre langue maternelle est le néerlandais ou vous êtes parfait bilingue ?

Vous cherchez un emploi à temps plein, un salaire attractif et la possibilité d’évoluer dans un environnement où l’entrepreneuriat et la pro-activité sont valorisés ?

Vous souhaitez travailler partiellement à domicile ?

La Société Royale Belge de Rhumatologie recrute !

Pour en savoir davantage, vous pouvez consulter l’offre d’emploi :  office-project-assistant_nl

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