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Un « hackathon » est une compétition entre des équipes travaillant ensemble sur de vrais projets. Initialement organisés pour les codeurs, des hackathons ont lieu dans toute la Belgique pour stimuler le développement de produits, l’esprit d’entreprise et l’innovation. (www.hackathon.be)
Le samedi 26 octobre 2019 après midi se déroulait le troisième salon de l’Arthrite en parallèle avec la rencontre sur l’Arthrite du Canada.
La première conférence en direct du Canada s’intitulait « Reconnaître, prévenir et traiter les maladies associées à l’Arthrite » et était animé par le Dr Louis Bessette, passionnant, mais parfois difficile à comprendre dans son accent pur canadien.
Voici en brut ses conclusions, des conclusions qui devraient aider les patients atteints d’affections inflammatoires rhumatismales à conserver une qualité de vie optimale :
Après la pause, Alain, le trésorier de CLAIR a évoqué les patients-experts. Une quinzaine de patients ont déjà terminé la première session de formation et sont devenus patients ambassadeurs. Un diplôme a été remis aux personnes présentes (voir photo). Nous les félicitons et leur souhaitons pleine réussite pour le restant de leur formation.
Pour info, il est désormais possible de s’inscrire chaque année aux premiers modules.
Roger, futur administrateur de CLAIR, a alors jouer le jeu de la rencontre patient/rhumatologue avec le professeur Durez. Un dialogue intéressant qui démontre à nouveau que le patient ne subit pas sa maladie mais qu’il est aussi acteur.
Enfin, le Dr Céline Brasseur s’est penchée sur l’auto-hypnose dans les maladies rhumatismales. Une conférence bien agréable, intéressante, fourmillant d’exemples concrets… Le Docteur Brasseur a convaincu une bonne partie de l’auditoire que l’auto-hypnose pouvait effectivement apporter un réel mieux-être aux personnes souffrant de maladies rhumatismales !
Un très bel après-midi !
Il y a deux ans naissait dans l’imagination de Caddy l’idée de fêter les 20 ans de notre association. Elle s’en faisait une telle joie !
C’est le samedi 12 octobre 2019 que se sont réunis plus de 100 personnes afin d’assister aux ateliers le matin (sophrologie, soins dentaires, podologie, Taï Chi Gong et Bien manger) Tous les participants en sont ressortis amplement satisfaits.
Durant cette matinée, quelques stands jalonnaient les couloirs : APSB, Mains sculptées de CLAIR, Haïti, Benin et je remercie tout particulièrement la LUSS et l’ASBL HTAP (Hyper Tension Artérielle Pulmonaire)
Ensuite, A 13 heures, les convives se sont régalés d’un buffet bien achalandé (chaud et froid). L’occasion de tailler une bavette avec ses voisins.
De plus, Vers 15h00, l’assemblée s’est alors réunie dans la grande salle afin d’applaudir l’ensemble vocal, S’Nana. 28 voix éclatantes dirigées de main de maître par le chef du groupe. Un spectacle haut en couleur écarlate et vocalement superbe, chaudement ovationné par le public
Enfin, pour clôturer la journée, le gâteau des 20 ans a titillé les papilles des plus gourmands. Une étape agréable et conviviale dans la vie de l’APSB
Et de nombreuses félicitations au comité.
Le 25 octobre 2019, Monique, Alice, Léon et Guy se sont rendus à la Citadelle de Namur, Site Terra Nova, afin d’assister aux 20 ans de la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé, une ASBL coupole qui regroupe plus de 80 associations).
Près de 150 personnes s’y étaient données rendez-vous parmi lesquelles, des membres des associations, les employés de la LUSS, des politiciens, des médecins, représentants de l’INAMI, …
La matinée débutait par un délicieux petit déjeuner.
Ensuite, les convives étaient invités à visiter l’exposition qui retraçait les actions menées par la LUSS depuis sa création. L’occasion aussi de tailler une bavette avec les quelques politiciens présents. Plusieurs comparses se sont donnés à cœur joie d’évoquer les meilleurs souvenirs partagés avec la LUSS.
Enfin Micky Fierens, directrice depuis la création de l’association cédait le flambeau à Fabrizio Cantelli (ex directeur adjoint). L’occasion pour quelques habitués d’évoquer quelques témoignages et partages des impressions.
La matinée se terminait par quelques séances d’improvisation.
Le repas était en fait un foodtruck installé sur parking. Original mais pas vraiment au goût de notre petite équipe !
L’après midi se clôturait par une pièce de théâtre « La vie est une maladie mortelle » par le théâtre Croquemitaine et un goûter festif. Nos représentants étaient déjà en route vers notre cité. Une belle journée de partage !
Bon anniversaire la LUSS !
Le dimanche 15 septembre 2019 se déroulait la septième édition du semi-marathon de Nivelles.
Isabelle avait réuni une vingtaine d’amis prêts à déambuler sous la bannière de l’APSB.
Cinq kilomètre de marche, douze ou vingt et un kilomètres de courses à pieds étaient au programme de la matinée.
Isabelle a par ailleurs parcouru les 21 kilomètre en un peu plus de deux heures trente.
Bravo !
Levés à 5h15, un dimanche, Monique et Guy ont accepté de tenir un stand d’information au beau milieu de ce tohu bohu de sportifs adrénalisés par l’idée d’affronter cette épreuve sous un soleil radieux.
Beaucoup de passages en tenue de sport mais peu d’informations distribuées. Dommage !
Voici quelques photos de l’évènement.
Devant des parlementaires attentifs, médecins, patients et professionnels de la santé, néerlandophones et francophones ont pu parler de la création de centres de références pour les maladies rhumatismales rares, du problème des assurances-vie que ne peuvent pas toujours contracter les patients, et de la problématique du retour au travail.
Les patients étaient représentés par Bernadette Van Leeuw et Alain Cornet, pour l’association CLAIR et par Anje Marchal et Bruno Mattelaere, pour ReumaNet. Deux heures de discussions intenses et constructives !
Le 10 novembre 2018, le Docteur Clio Ribbens (CHU de Liège), donnait une conférence intitulée « les traitements non pharmacologiques de la douleur« .
L’association CLAIR remercie vivement le Docteur Ribbens de nous avoir transmis le texte de sa conférence et de nous avoir autorisés à le diffuser.
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Il arrive souvent que des personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires ne puissent pas contracter d'assurance-vie ou d'assurance solde restant dû.Les assureurs se basent en effet sur des études parfois très anciennes, qui montrent une espérance de vie fort réduite et un taux d'invalidité élevé chez ces patients.
Or, les traitements actuels ont permis une nette amélioration de ces deux critères. Il est donc indispensable de mener des études de cohorte, ainsi qu'une revue systématique de la littérature, pour amener les assureurs à adopter d'autres règles en matière d'assurance des personnes atteintes de maladies rhumatismales.
Voir l'article dans la rubrique Information Ce sera fait prochainement pour la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite. Nous espérons que ce sera fait également pour le lupus et la sclérodermie. En attendant, le FRSR (Fonds de Recherche scientifique en Rhumatologie) a publié un document intéressant sur cette problématique.
Il arrive souvent que des personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires ne puissent pas contracter d'assurance-vie ou d'assurance solde restant dû.Les assureurs se basent en effet sur des études parfois très anciennes, qui montrent une espérance de vie fort réduite et un taux d'invalidité élevé chez ces patients. Or, les traitements actuels ont permis une nette amélioration de ces deux critères. Il est donc indispensable de mener des études de cohorte, ainsi qu'une revue systématique de la littérature, pour amener les assureurs à adopter d'autres règles en matière d'assurance des personnes atteintes de lupus. Ce sera fait prochainement pour la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite. Nous espérons que ce sera fait également pour le lupus et la sclérodermie. En attendant, le FRSR (Fonds de Recherche scientifique en Rhumatologie) a publié un document intéressant sur cette problématique.
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