Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗
Alexandre a bien voulu nous apporter son témoignage et nous faire part de ce qui l’a aidé, en plus de son traitement.
« J’ai été diagnostiqué d’une spondylarthrite ankylosante à mon 18ème anniversaire. Passionné d’informatique depuis toujours, j’étais le profil type de l’adolescent restant derrière son ordinateur à longueur de journée et en limitant le plus possible les contacts sociaux.
Souffrant déjà depuis quelques années d’intenses douleurs aux dos qualifiées de “douleurs de croissance”, la pose du diagnostic fut une délivrance. Non, ce n’était pas “dans ma tête”, non, il ne s’agissait pas de douleur de tension ou produit d’une mauvaise posture, mais bel et bien une maladie inflammatoire auto-immune.
Ce diagnostic fut une révélation : quelque chose n’allait pas dans ma vie et fallait y faire face.
Un choix devait être posé entre subir la maladie ou en faire une force. C’est cette seconde voie que j’ai choisie. Je l’ai donc entamée par ces actions :
✔ Consciemment, rigoureusement, j’ai acquis de l’information sur ma pathologie.
✔ J’ai identifié de formidables spécialistes à l’écoute de patients.
✔ Je maintiens une cohésion avec l’équipe médicale sur les traitements à suivre.
✔ Un travail quotidien sur moi-même pour diminuer le stress et être plus serein (ce qui permet de diminuer les crises 😉 )
✔ L’investissement dans une association de patients afin de donner un sens à la maladie. Quand on vit avec une pathologie chronique, qui a un impact sur tous les aspects du quotidien, on a besoin de partager ses expériences, de mieux connaître les autres, de prendre notre pouvoir afin de transformer le rôle de “victime” en celui de “protagoniste”.
Je vis avec ma “meilleure amie” depuis maintenant 8 ans. Et comme avec n’importe quel ami, il y a des jours avec et des jours sans. Mais c’est en s’écoutant et en faisant des compromis qu’on avance. »
Merci Alexandre pour ton témoignage
Des questions ? Contactez-nous à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».
A très bientôt.
L’équipe CLAIR asbl