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[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/7aa06fc1-4590-485a-b2c6-e953ab267c77/content]La marche à pied

Dans nos pathologies, quel que soit notre âge, la marche est une activité excellente. Elle renforce les muscles, ce qui permet de soulager les articulations et de réduire la douleur. De plus, une marche régulière comprime et relâche le cartilage de vos genoux, ce qui favorise la circulation du liquide synovial qui apporte de l’oxygène et nourrit vos articulations.

Essayez ces stratégies pour en faire une bonne habitude :

✔ L’un des meilleurs moyens de commencer et de maintenir un programme de marche régulier est de trouver un ami (humain 🕺ou canin 🐕) qui s’engage à marcher avec vous. Votre motivation n’en sera que plus grande.

✔ Faites quelque chose de différent : si vous marchez tous les jours dans le même quartier, vous risquez de vous lasser rapidement de la routine. Pour rendre la marche plus agréable, trouvez des moyens de la rendre différente et intéressante : variez les itinéraires, imaginez que vous êtes un touriste et faites une visite guidée à pied de votre lieu de vie.

✔ Ayez de bonnes chaussures : 👟 c’est pratiquement le seul équipement dont vous avez besoin pour marcher. Il est donc important de choisir la bonne paire, avec une forme profonde et large et fabriquées en tissu ou en cuir lisse, sans coutures serrées qui frottent la peau.

✔ Suivez vos progrès : 📈cela peut paraître simple, mais le fait de noter la distance, la durée et la fréquence de vos promenades est une bonne stratégie, car elle vous donne un réel sentiment de réussite. Les experts conseillent de commencer par des objectifs réalisables – par exemple, marcher de chez soi jusqu’au prochain coin de rue ou faire le tour du pâté de maisons – et, une fois ces objectifs atteints, d’en fixer d’autres.

✔ Votre temps et votre énergie sont soumis à d’innombrables autres exigences, mais faites de la marche une priorité.

Planifiez votre promenade. 📃 Réservez-vous du temps pour marcher.

Quelques petites astuces. Soyez toujours prêt. Gardez une paire de chaussures de marche près de vous et marchez chaque fois que vous le pouvez.

✔ Prévoyez un « plan B ». Si vous ratez une journée, sachez exactement comment vous allez vous remettre sur les rails et continuer à marcher.

✔ Écoutez votre corps. 🧏‍♀️ Les jours où vos articulations sont douloureuses ou si vous êtes vraiment fatigué, faites une promenade plus courte. Mais continuez à bouger – une courte promenade peut vous donner assez d’énergie pour en faire une plus longue.

Bonne promenade !

Pour toutes questions, idées ou témoignages : « laminutedeclair@clair.be »

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Le sucre ajouté est présent presque partout dans l’alimentation industrielle, y compris dans des certains produits dits “salés” comme le mayonnaise, certaines charcuteries et la majorité des plats préparés.

Si vous regardez d’un peu plus près les étiquettes des aliments que vous achetez, vous vous en apercevrez assez vite. Notez qu’on parle ici des sucres ajoutés et non des sucres déjà présents dans notre alimentation sous différentes formes (fructose, lactose, etc…)

On pourrait se demander pourquoi ?

Pour diminuer les coûts de production et augmenter ses ventes car l’ajout de sucre – peu couteux – donne du goût, améliore la conservation et l’aspect de certains produits et répond aux désirs de la clientèle souvent sensible à la douceur de cet aliment. Or, le sucre est un addictif et peut avoir de nombreuses conséquences sur notre santé quand il est ingéré en excès.

En quoi peut-il être addictif ? Lorsque vous consommez du sucre, il est très rapidement absorbé par le système digestif, entre dans la circulation sanguine pour y être utilisé comme énergie et stimule la libération de dopamine, souvent appelée hormone du plaisir ou du bonheur.

Avec le temps, la consommation régulière de sucre peut entraîner un “effet de tolérance” qui a pour conséquence de nécessiter d’en absorber une quantité plus importante pour garder la même sensation de plaisir. C’est pourquoi le sucre peut être considéré comme addictif car il utilise les mêmes circuits de récompenses que certaines drogues et il est donc parfois si difficile d’y résister.

Les conséquences sur notre santé ne sont pourtant pas anodines. D’une manière générale, l’excès de sucre peut provoquer :

✔ Prise de poids et obésité

Le sucre apporte beaucoup de calories “vides “pour un petit volume, c-à-d sans fournir les nutriments dont notre corps a besoin pour bien fonctionner comme les vitamines ou les sels minéraux. Pris en excès, il peut en plus perturber la régulation de l’appétit et provoquer une forte prise de poids. De plus, le sucre est souvent couplé au gras dans de nombreuses préparations (snack, pâtisseries, …), ce qui en augmente l’apport énergétique total.

✔ Augmentation du risque de diabète de type II

L’excès de sucre entraine souvent à terme une résistance à l’insuline (hormone produite par le pancréas qui permet d’utiliser le sucre comme énergie), ce qui peut entraîner une hausse du taux de glucose dans le sang et un dérèglement métabolique. C’est d’ailleurs pourquoi on dit que “le sucre appelle le sucre” car, ingéré de manière isolée et/ou en grande quantité, il provoque un pic d’insuline, suivi par une perte d’énergie (hypoglycémie), ce qui nous pousse à en consommer à nouveau.

✔ Problèmes cardiaques

L’excès de sucre peut provoquer une hausse des triglycérides, de l’hypertension, qui eux-mêmes augmentent les risques de problèmes cardiaques.

Nous nous arrêterons là dans la longue liste des problèmes potentiellement liés à la consommation excessive de sucre.

Si nous nous penchons plus spécifiquement sur nos pathologies, une consommation excessive de sucre peut provoquer :

✔ une réaction inflammatoire chronique

✔ une perturbation de la flore intestinale compromettant la santé digestive

✔ des ballonnements et gaz quand les sucres sont mal absorbés dans les intestins

Limiter la consommation de sucre ajouté peut améliorer notre santé. Restons vigilants sur la quantité de sucre ajouté que nous ingérons, habituons-nous à regarder les étiquettes et à consommer avec parcimonie les boissons et aliments dont le taux de sucre est élevé tels les sodas. Optons plutôt pour des aliments naturels et non-transformés que nous consommerons frais ou cuisinés à la maison. 🍓

Et si nous “craquons”, surtout ne culpabilisons pas. Essayons de consommer du sucre en toute conscience et privilégions la consommation d’un produit sucré juste après une prise alimentaire et pas de manière isolée. En effet, la satiété aura normalement été atteinte et il sera plus aisé de se contenter d’un biscuit au lieu de trois. De plus, l’impact glycémique sera moindre.

Dernière petite astuce, se brosser les dents juste après le repas ou le dessert permet de réduire l’envie de grignoter par la suite. 😉

Nous remercions chaleureusement Madame Sandra Slama, diététicienne, pour son aide dans la rédaction de cet article.

Des questions, des témoignages ? Adressez-nous un mail à l’adresse laminutedeclair@clair.be

A très bientôt

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Beaucoup d’entre nous attendent avec impatience le temps chaud et les activités de plein air ⚽. Cependant, pour ceux qui souffrent de douleurs articulaires, la chaleur et l’humidité peut être des sources d’inconforts.

L’augmentation de la température et de l’humidité peuvent être l’une des causes de l’augmentation des douleurs articulaires. Ces changements climatiques peuvent provoquer une inflammation des articulations, entraînant une gêne et une raideur. En outre, l’humidité élevée peut provoquer une déshydratation qui peut également entraîner des douleurs articulaires.

Si vous souffrez de douleurs articulaires par temps chaud, nous avons rassemblé quelques conseils :

✔Bien s’hydrater en buvant beaucoup d’eau. L’hydratation est essentielle pour vos articulations, car elle contribue à les lubrifier et à prévenir les raideurs. Essayez de boire de l’eau avant d’avoir soif.

✔Mettez-vous à l’ombre lorsque c’est possible. Vous éviterez ainsi l’épuisement dû à la chaleur ou les coups de soleil, qui peuvent être très désagréables.

✔ Portez des vêtements amples et respirants. Les vêtements serrés peuvent retenir la chaleur et vous mettre mal à l’aise. Le coton et le lin sont d’excellentes options car ils permettent à l’air de circuler, ce qui vous permet de rester au frais et à l’aise.

✔ Portez des chaussures confortables et faites des pauses si nécessaire pendant les activités physiques.

✔ Si vous souffrez de douleurs articulaires inflammatoires, une compresse froide peut vous aider à soulager la douleur et le gonflement. Vous pouvez utiliser une compresse froide ou un linge humide pour soulager vos articulations et réduire l’inflammation. Cela peut s’avérer particulièrement utile si vous souffrez d’arthrite.

Profitons du soleil et des températures plus clémentes tout en prenant soin de notre corps !

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

L’Association des Patients Sclérodermiques de Belgique (APSB) célèbre ses 25 ans d’existence !

Depuis un quart de siècle, l’APSB se consacre à la création d’une chaîne de solidarité et d’écoute entre les patients atteints de sclérodermie, à la sensibilisation du public et des professionnels de santé, ainsi qu’à l’interpellation des pouvoirs publics sur des questions cruciales comme le remboursement des soins et la reconnaissance d’invalidité.

Pour marquer cet anniversaire, l’APSB vous invite à une journée de rencontre le 28 septembre à l’hôtel Pullman (gare de Bruxelles-Midi).

L’association est très honorée de pouvoir compter sur la participation du Pr Hachulla (CHU de Lille), grand spécialiste européen de la sclérodermie qui nous partagera son expertise et répondra aux questions des patients.

Au programme :

✔ 10h00 : Accueil avec café et viennoiseries ☕🥐

✔ 10h30 : Mot de bienvenue par Pascal Godfirnon, président de l’APSB

✔ 10h45 : Conférence du Pr Hachulla (CHU de Lille) sur l’évolution des traitements et les perspectives d’avenir

✔ 11h15 : Session de Questions / Réponses avec les Pr Hachulla et Pr Houssiau

✔ 11h30 : Apéritif convivial 🍹

✔ 12h00 : Grand buffet 🍽️

✔ 13h30/14h : Concert loufoque de Pipou et Stan (1h30) 🎶

Envie de participer ?

L’inscription est de 15 € pour les membres de l’APSB et 25 € pour les accompagnants ou non-membres. Inscrivez-vous via le bouton ci-dessous ou contactez l’APSB à l’adresse pascal@sclerodermie.be.

S’inscrire au 25 ans de l’APSB [https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSchPMINRP8HlnJZ3ew6CiWQaBo-XG5-tErtM8_Kyue9Cnemjw/viewform]Envie d’en savoir plus sur l’APSB et la sclérodermie ?

👉 Retrouvez toutes les informations et ressources sur leur site internet : www.sclerodermie.be.

👉 Besoin de soutien ou d’informations personnalisées ? Leur permanence téléphonique (0485 17 82 97) est à votre écoute pour répondre à vos questions et vous offrir un soutien adapté (vous trouverez les numéros des délégués régionaux sur le site internet).

A très bientôt,

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

En cas de maladie rhumatismale auto-immune, d’autres parties du corps peuvent parfois être touchées, comme les poumons. Ces problèmes pulmonaires sont plus fréquents dans la sclérose systémique et la polyarthrite rhumatoïde. Vous pourriez alors développer une fibrose pulmonaire.

Si elle reste une maladie rare (environ 1000 cas détectés en Belgique par an), il est toujours bon de savoir de quoi il s’agit pour rester vigilant et en parler à votre médecin si vous avez un doute.

Qu’est-ce que c’est ?

La fibrose pulmonaire affecte les alvéoles de nos poumons qui ont pour rôle d’apporter de l’oxygène à notre corps.

Une combinaison d’inflammation chronique et de cicatrisation rend les parois des alvéoles plus épaisses et plus rigides. Dès lors, les poumons perdent de leur élasticité et leur capacité pleine et entière à oxygéner le sang et les organes.

Quels en sont les principaux symptômes ?

✔ Un essoufflement ou une difficulté anormale à respirer

✔ Une toux sèche persistante et dans certains cas, avec expectoration

✔ Une impression inhabituelle de faiblesse

✔ Une gêne ou une douleur dans la région de la poitrine

✔ Une perte de poids

✔ Une forme anormale des ongles (doigts en forme de baguette de tambour)

La maladie n’est souvent pas détectée pendant des années car ses symptômes ressemblent à ceux d’autres affections plus courantes.

C’est pourquoi il important de rapporter ces différents symptômes à votre médecin car différents traitements existent.

Pour plus d’information, nous vous invitons à lire notre article et la brochure “Comprendre la fibrose pulmonaire” à l’adresse : https://clair.be/fibrose-pulmonaire/ [https://clair.be/fibrose-pulmonaire/]

ou à vous rendre sur le site de l’Association Belge Francophone contre la Fibrose Pulmonaire à l’adresse : www.abffp.be [http://www.abffp.be]

La société Boehringer lance une campagne de sensibilisation sur ce sujet au mois de septembre, vous pourrez aussi retrouver leurs posts sur notre page Facebook.

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Nous vous relayons l’appel de BELpREG (registre de grossesse de Belgique) qui effectue des recherches sur la sécurité des médicaments lors d’une grossesse.

“Pour de nombreux médicaments, on ne dispose pas de connaissances suffisantes sur la sécurité de leur utilisation pendant la grossesse. Comme les études randomisées sur la sécurité des médicaments dans ce groupe cible ne sont pas possibles pour des raisons éthiques, nous devons nous appuyer sur des recherches observationnelles.

Le projet de science citoyenne BELpREG (KU Leuven) offre une solution à cela!

À l’aide de questionnaires en ligne, les chercheurs recueillent des informations sur l’utilisation des médicaments avant, pendant et après la grossesse, ainsi que sur la santé de la mère et de l’enfant. Les femmes (³18 ans) reçoivent un (court) questionnaire en ligne toutes les 4 semaines pendant la grossesse. Elles reçoivent également deux questionnaires au cours des 8 premières semaines après l’accouchement, ainsi qu’un questionnaire sur la santé et le développement de l’enfant à 6 et 12 mois après l’accouchement. Les données enregistrées par les femmes dans BELpREG sont utilisées pour améliorer les connaissances sur la sécurité des médicaments.

Les femmes enceintes qui n’utilisent pas de médicaments peuvent également participer. Il est en effet important d’avoir suffisamment de personnes témoins. De préférence, les femmes commencent leur participation le plus tôt possible pendant la grossesse, bien qu’elles puissent rejoindre le projet à tout moment de leur grossesse.

Merci beaucoup de faire connaître BELpREG auprès des femmes enceintes !”

Vous êtes enceintes? Vous connaissez des amies ou des connaissances qui pourraient participer?

Vous trouverez des informations complémentaires sur le projet et vous pouvez vous inscrire à l’adresse suivante :

www.belpreg.be/fr.

Des questions ? Contactez-nous à l’adresse suivante : laminutedeclair@clair.be

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

L’Association Lupus Érythémateux vous invite à sa journée annuelle de conférences, qui aura lieu le 5 octobre au CHU de Liège ! 🏥

Au programme de la matinée :

✔ Conférences animées par le Dr Chr. Von Frenckell et son équipe :

✔ Les nouveaux traitements 💊

✔ Le lupus cutané 🧴

✔ Lupus et hormones

✔ Séances de questions-réponses interactives après chaque présentation. ❓🗣️

✔ Un lunch convivial 🍽️ suivra ces interventions, un moment idéal pour échanger et discuter.

L’après-midi, nous vous proposons une balade accessible à tous 🚶‍♀️🚶‍♂️ d’environ 5 km. Il est essentiel de continuer à bouger, et cette marche conviviale est l’occasion parfaite de le faire ensemble !

L’événement est gratuit mais l’inscription est obligatoire.

📱 Par téléphone : +32 487 266.664

🖥 Par mail : contact@lupus.be

🖱 Via le formulaire en ligne [https://framaforms.org/journee-de-lassociation-lupus-erythemateux-belgique-1724873952]

Concernant l’accessibilité, que vous veniez en voiture 🚗 ou en transport en commun 🚉, tout a été pensé pour faciliter votre venue :

✔ En voiture : Avenue de l’Hôpital 1 – 4000 Liège

✔ En train : Liège Guillemins + bus 48 🚌

Si vous utilisez les transports en commun, l’association peut prendre en charge une partie des frais sur présentation des billets. 🎫

Nous espérons vous y voir nombreux pour cette journée enrichissante et conviviale ! 🎉

Envie d’en savoir plus sur l’association Lupus Erythémateux et le Lupus ?

👉 Retrouvez toutes les informations et ressources sur leur site internet : www.lupus.be.

À très bientôt,

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

PARE, le réseau des organisations nationales de personnes souffrant d’arthrite/de rhumatisme en Europe, unies pour faire entendre la voix des patients et influencer les décideurs en Europe, a créé en 1975 le Prix Edgar Stene au meilleur texte sur un sujet choisi chaque année.

Le prochain volet :

« Grandir avec une maladie rhumatismale et musculo-squelettique (RMD)- apprentissage, transition de la pédiatrie et impacts sur l’enfance et la famille ».

Le concours est ouvert à tous ceux qui ont été diagnostiqués avec une RMD pendant leur enfance et à leurs parents.

Voulez-vous participer en représentation de la Belgique ? A vos plumes ! Partagez vos expériences personnelles:

✔ Quel a été l’impact de la maladie sur votre enfance ?

✔ Quelles ont été les conséquences sur vos amitiés, vos relations et votre famille ?

✔ Quelles ont été les conséquences sur votre éducation, par exemple au jardin d’enfants, à l’école et à l’université (le cas échéant) ?

✔ Quelles ont été les conséquences sur votre emploi, par exemple votre premier emploi ?

✔ Qu’a signifié le passage des soins pédiatriques aux soins de rhumatologie pour adultes ?

✔ Qu’est-ce qui a été le plus difficile pendant ces années ?

✔ Quelles informations, quel soutien ou quelle aide auriez-vous souhaité avoir à votre disposition ou à celle de votre famille ?

✔ Quelles sont les plus grandes difficultés rencontrées par les familles dont l’enfant est atteint d’une maladie rhumatismale ?

✔ Les gens sont-ils généralement conscients que les enfants sont atteints d’une maladie rhumatismale? Comment les gens réagissent-ils lorsque vous leur dites que vous êtes atteint d’une DMR? Y a-t-il une stigmatisation liée au fait qu’un enfant soit atteint d’une maladie chronique?

✔ Qu’est-ce qui pourrait être amélioré dans le système de santé pour aider les enfants et leurs familles à mieux faire face à l’impact d’une maladie chronique?

✔ Comment les décideurs politiques devraient-ils s’assurer que les enfants atteints d’une maladie chronique ont les mêmes chances dans la vie que n’importe qui d’autre?

Un seul texte sera sélectionné par pays (dans notre cas, ce sera soit le francophone choisit par CLAIR, soit le néerlandophone, choisit par Reumanet).

Le lauréat au niveau européen recevra son prix lors de la séance plénière d’ouverture du Congrès européen de rhumatologie le 11 juin 2025 à Barcelone. Le gagnant recevra un prix de 1.000 euros ainsi que le voyage et l’hébergement. Les deuxième et troisième places sont récompensées par des prix de 700 et 300 euros, respectivement. Vos participations seront bien sûr publiées sur le site de CLAIR.

Les bases du concours indiquent que les essais peuvent être soumis dans la langue nationale ou en anglais et ne doivent pas dépasser 2 pages en format Microsoft Word (format DOC/DOCX). Les articles doivent être originaux et non publiés. Les textes plagiés seront rejetés et les essais co-écrits ne sont pas acceptés.

Ne laissez pas passer cette opportunité de faire entendre votre voix : envoyez-nous votre participation avant le 15 décembre 2024.

Faites-nous part de votre participation !

A très bientôt

L’équipe CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Nous vous invitons à un webinaire le 11/10/2024 de 19h30 à 21h00, animé par Anne Rysenaer et co-organisé avec l’association Arthrites.

Deux thèmes seront abordés :

✔ En première partie :

 » L’impact psychologique d’une maladie chronique sur le patient et ses proches ».

Cette conférence est donnée par Madame Brisack, infirmière en santé communautaire et détentrice d’un master en ingénierie et actions sociales. Elle est chargée de projets à L’ASBL « Aidants proches » de Wallonie.

✔ En seconde partie :

« Impacts psychologiques et émotionnels de la maladie chronique sur le patient et ce qui peut l’aider pour accompagner son cheminement »,

par Madame Giaux, médecin et psychothérapeute.

Lors de ce webinaire, vous avez l’occasion d’intervenir et de poser vos questions dans la limite du temps disponible.

Mais vous pouvez déjà adresser préalablement vos questions sur les pages Facebook de CLAIR ou d’Arthrites ou à l’adresse e-mail « secretariat@arthrites.be », ou encore en les contactant sur leur numéro vert 0800 90 356.

Il est indispensable de se pencher sur les aspects psychologiques de nos maladies, qui, pour nous, sont aussi important que le volet purement médical et impactent nos vie de manière majeure.

Venez nous y retrouver nombreux !

Pour vous inscrire et recevoir le lien de la réunion, cliquez sur ce lien [https://events.teams.microsoft.com/event/d09359b3-37eb-48dc-93ea-484cc7fdfd54@e25644ca-8a3b-4bc5-9337-cf07cfaacb45] ou sur le bouton ci-dessous.

S’inscrire au webinaire [https://events.teams.microsoft.com/event/d09359b3-37eb-48dc-93ea-484cc7fdfd54@e25644ca-8a3b-4bc5-9337-cf07cfaacb45]

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Sophie a bien voulu nous apporter son témoignage et nous faire part de ce qui l’a aidée, en plus de son traitement :

« J’avais 2 ans et demi quand j’ai contracté une arthrite juvénile (maladie de Still) qui s’est transformée en polyarthrite à l’âge adulte. Cela ne m’a pas empêchée de travailler, de me marier et d’avoir une fille. 😊

Fin 2017, j’avais le moral en berne car je devais me faire opérer des deux genoux. Cela faisait déjà un moment que je réfléchissais à ce que je pouvais faire pour mon moral, notamment par des lectures sur le développement personnel.

Et je me suis lancée. 👣 Aller vers plus de bien-être et moins d’anxiété, l’envie d’un corps plus ouvert et d’aller vers les autres ont guidé mes choix. J’avais pour but de retrouver un peu de sérénité, de joie et un rythme qui me convient.

✔ J’ai démarré par du yoga MLC, en utilisant des balles de tennis, des boules en mousse ou des bâtons à poser sous les articulations ou les pieds pour les détendre. Je continue à présent à suivre des cours de yoga en ligne car cela limite mes déplacements.

✔ Je pratique la méditation en pleine conscience (via une application et auparavant par des cours en ligne) qui me permet de me reconnecter à moi-même etde bien me centrer. Cela me donne de l’énergie. 🧨

✔ J’ai aussi suivi plusieurs formations en communication non violente en présentiel et ligne pour me permettre de communiquer le mieux possible, d’être en lien bienveillant avec moi et les autres.

Avoir une action à la fois sur le corps et l’esprit m’a beaucoup apporté 🌞

Trouver les bonnes activités m’a permis de me sentir mieux, plus sereine dans la vie. J’aimerais que chacun puisse trouver ce qui lui convient – que ce soit cuisiner, jardiner, bricoler, peindre, lire, voir un bon film ou tout autre chose – car cela donne de l’énergie. 🌟

Et dans ma vie quotidienne, je continue à :

✔ Sortir me promener et à aller à la salle de fitness

✔ Être assidue à la kiné, faire des étirements, prendre soin de mon corps et maintenir des contacts sociaux

✔ Je viens de passer à 3/5 médical car travailler à 4/5 laissait trop peu de temps libre pour mes rendez-vous médicaux, paramédicaux, mes activités physiques et ma vie privée. »

Nous remercions chaleureusement Sophie pour son témoignage très inspirant.

Des questions ? Contactez-nous à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 😊

Comme nous vous l’avions déjà évoqué lors de d’une précédente Minute, en tant que membre de CLAIR, vous avez la possibilité de suivre la formation pour devenir Patient-Expert.

Elle est organisée par le Patient Expert Center, un organisme fondé en 2019 à l’initiative de plusieurs associations de patients dont nous faisons partie. Il y a une vingtaine d’associations membres à ce jour et nous sommes, chaque année, plus nombreux.

Donnée par des experts de chaque sujet, la prochaine formation générale aura lieu à distance du 28/01/2025 au 22/04/2025 les mardis de 19h00 à 21h00. Vous aurez juste besoin d’un ordinateur et d’une connexion internet pour rejoindre le groupe. 💻

Elle permet de comprendre l’organisation de notre système de santé et comment le Patient-Expert peut s’y intégrer.

✔ Quelques exemples de modules de la formation générale

– Responsabilités du PE dans son action

– Ecosystème de la santé en Belgique

– Développement de nouveaux médicaments

– Droits des patients

– Psychologie des patients

– Rôle du PE aux côtés des professionnels de santé,

– Où trouver des sources d’information crédibles

– …

Cette première partie sera suivie d’une seconde plus tard dans l’année après les vacances d’été, plus spécifiquement basée sur nos pathologies

✔ Quelques exemples de modules de la formation spécifique

– Symptomatologie des différentes pathologies

– Options de traitement

– Quelles aides des services sociaux ?

– Vivre avec la maladie et ses impacts sur notre vie

– …

Vous êtes intéressés à devenir Patient-Expert et rejoindre le groupe de 8 membres déjà inscrits ? Faites-le nous savoir rapidement en nous adressant un e-mail à l’adresse «laminutedeclair@clair.be».

La clôture des inscriptions est prévue le 15 décembre. Laissez-nous votre numéro de téléphone afin que nous puissions vous appeler dans les jours prochains pour répondre à toutes vos questions et nous informer de vos attentes.

A très bientôt.

L’équipe CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Les ASBL Arthrites et CLAIR ont organisé un webinaire le 11 octobre dernier. Madame Giaux, médecin et psychothérapeute nous a parlé des impacts psychiques et émotionnels de la maladie chronique.

Nous vous en proposons un court résumé.

✔ Le diagnostic est un choc énorme que nous prenons en pleine figure 🥊, nous prenons conscience de notre finitude et nous avons des deuils à faire :

– Celui de notre santé avec pour corollaire celui de notre force, de notre puissance et de notre contrôle sur notre vie

– Celui de notre image de nous-même ou celle que nous renvoie les autres

– Celui de notre place dans la société telle que nous l’imaginions et de la manière dont nous entrons en relation

✔ Nous allons être amené à traverser différentes étapes qui vont, pour chacun(e) d’entre nous, prendre un temps plus ou moins long, avec des allers-retours. Il faut du temps pour digérer.

Le choc du diagnostic provoque une sorte de sidération, souvent suivie d’un déni dans lequel nous refusons ce diagnostic pour en atténuer le choc.

Ensuite la révolte. Nous nous posons des questions telles que “pourquoi moi ?”, “ce n’est pas juste”.

Nous réagissons avec colère contre le sort, contre nous-même (“j’aurais dû …”) ou contre les autres (le médecin, le conjoint, les amis, …), ce qui provoque parfois des réactions disproportionnées. Il est important de bien le comprendre pour que les choses se passent mieux.

Nous tentons alors le marchandage pour nous rassurer : “si je fais ceci, alors ça ira mieux.”

Nous ressentons un ensemble d’émotions qui nous mèneront petit à petit à l’acceptation.

Nous pouvons craindre de perdre nos points de repère dans la vie, de nous éloigner de nos proches. Nous traversons une période de tristesse normale et indispensable pour nous mener vers la résignation, car nous allons vivre malgré cela.

Nous avançons progressivement vers l’acceptation, nous avons à nouveau de l’énergie, l’envie de vivre notre vie avec la maladie, et cela fait sens pour nous.

Pour plus d’information sur ce processus et sur ce qui peut nous aider à mieux traverser cette épreuve, 📼 retrouvez la vidéo complète sur notre site en cliquant sur le bouton ci-dessous :

Revoir le webinaire [https://youtu.be/R414dBObcDU]A très bientôt

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

La Journée mondiale de l’arthrite (JMA) est une journée de sensibilisation au niveau mondial visant à mieux faire connaître l’existence et l’impact des maladies rhumatismales et musculosquelettiques (MRM) à tous les publics. Cette année, le thème choisi est :

« Des choix éclairés, de meilleurs résultats »

Oui, vous l’avez compris : Connaissance = Pouvoir

Mais…où trouver des sources fiables d’informations ?

✔ Bien entendu, auprès de votre médecin, votre rhumatologue, votre association CLAIR.

✔ Parlons maintenant d’internet.

L’internet est de plus en plus utilisé par les patients. Bien entendu, il existe de nombreuses sources d’information et de ressources utiles disponibles, même en effectuant une simple recherche. Cependant, nous devons être prudents 👓. Ne prenez pas pour argent comptant tout ce que vous trouvez sur l’internet – remettez les choses en question et vérifiez leur origine.

Voici quelques conseils pour trouver des informations fiables et utiles :

✔ Comment évaluer les sites ? Vous trouverez généralement la plupart des réponses sur la page « À propos de nous » du site. Si vous ne trouvez pas d’informations sur la personne ou l’organisation qui gère le site, il se peut que le site ne soit pas digne de confiance et que les informations qu’il contient ne soient pas fiables.

Quel est l’objectif du site ?

– S’agit-il d’informer le public ?

– Vendre des produits ou des services ?

– Promouvoir les opinions d’une personne ou d’un groupe ?

✔ Comment évaluer les informations sur la santé diffusées sur les médias sociaux ? Un message publié sur un média social peut provenir d’une personne que vous connaissez, mais cela n’est pas une garantie. Demandez-vous d’où vient l’information, pourquoi elle existe et si quelqu’un la sponsorise. Si vous n’êtes pas sûr que les informations que vous voyez sur les médias sociaux sont dignes de confiance, ne les partagez pas.

✔ Comment évaluer les informations sur la santé dans les journaux ? Certains reportages sur la recherche médicale peuvent ne pas contenir tous les faits. Demandez-vous :

– L’article précise-t-il combien de personnes ont participé ?

– Quelle a été la durée de l’étude ?

– De quel type d’étude s’agissait-il ?

– Qui a payé pour la recherche ?

En tous les cas, nous vous invitons à discuter toute information avec votre médecin. 🩺

Des questions, des expériences à partager ? Adressez-nous un mail à l’adresse laminutedeclair@clair.be

A très bientôt

L’équipe CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

A la demande de nos membres, voici les précisions apportées par Monsieur Monin de la LUSS à deux questions financières :

Concernant le devis des coûts d’une opération : 📄

Obtenir un devis complet n’est pas chose facile. Plusieurs points doivent attirer votre attention. De plus, les remboursements de votre mutuelle ainsi que les éventuelles assurances complémentaires entrent aussi en ligne de compte.

✔ La législation prévoit que les hôpitaux fassent signer au patient avant son hospitalisation une déclaration d’admission contenant toutes les informations financières relatives à son hospitalisation. Vous pourrez trouver un modèle de déclaration [https://clair.be/wp-content/uploads/2024/11/2014_04_14_-_declaration_dadmisssion_pour_admission_classique-1.docx] ainsi qu’un document d’explications sur le contenu de cette déclaration. [https://clair.be/wp-content/uploads/2024/11/explications_concernant_la_declaration_dadmission_classique.docx]

Soyez prudent ! cette déclaration d’admission n’est pas un devis puisque des frais imprévus pourraient s’y ajouter.

✔ Par ailleurs, une autre réglementation prévoit que les dispensateurs de soins sont tenus d’informer clairement les patients sur le fait qu’ils sont conventionnés ou non (car cela peut impacter le coût ainsi que les remboursements) ainsi que les jours et heures où ils sont conventionnés ou non. Vous pouvez indiquer dans la déclaration d’admission que vous souhaitez être soigné par un médecin ou plusieurs conventionné(s).

A noter aussi que la loi relative aux droits du patient prévoit en son article 8 que « le professionnel des soins de santé informe le patient des répercussions financières de l’intervention sans préjudice de l’article 73 §1er de la loi coordonnée du 14 juillet 1994 relative à l’assurance obligatoire soins de santé et indemnités. » Cet article 73 porte sur le conventionnement des dispensateurs de soins.

✔ Le coût de l’hospitalisation peut être aussi tempéré (intervention complémentaire dans les frais) si vous bénéficiez d’une assurance hospitalisation (que ce soit via votre mutuelle ou via une compagnie d’assurances privée). N’hésitez pas à interroger votre organisme.

Concernant le paiement en espèces dans les lieux de soins : 💶

Vous trouverez des informations à ce sujet sur une page du site Internet du SPF Economie concernant l’obligation de proposer un moyen de paiement électronique : https://economie.fgov.be/fr/themes/ventes/politique-des-prix/paiements/obligation-de-proposer-un

La législation belge impose depuis le 1er juillet 2022, que toutes les entreprises en relation avec des consommateurs, des plus petites aux plus grandes, mettent à la disposition de leurs clients au minimum une solution leur permettant de payer électroniquement leur achat.

Cette solution ne peut en aucun cas remplacer les paiements en espèces qui doivent toujours être acceptés : elle vient les compléter.

Il faut noter également qu’une loi publiée au Moniteur Belge du 21 mars 2024 portant dispositions diverses en matière d’économie prévoit qu’une entreprise doit accepter les paiements en espèces d’un consommateur lorsque le paiement en euro a lieu en présence physique et simultanée du consommateur et de l’entreprise. Elle ne peut y déroger temporairement que pour des raisons de sécurité dûment justifiées et après en avoir informé clairement le consommateur.

Nous espérons avoir répondu au mieux à vos demandes.

Pour nous contacter, adressez-nous un mail à laminutedeclair@clair.be

A très bientôt

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Alexandre a bien voulu nous apporter son témoignage et nous faire part de ce qui l’a aidé, en plus de son traitement.

« J’ai été diagnostiqué d’une spondylarthrite ankylosante à mon 18ème anniversaire. Passionné d’informatique depuis toujours, j’étais le profil type de l’adolescent restant derrière son ordinateur à longueur de journée et en limitant le plus possible les contacts sociaux.

Souffrant déjà depuis quelques années d’intenses douleurs aux dos qualifiées de “douleurs de croissance”, la pose du diagnostic fut une délivrance. Non, ce n’était pas “dans ma tête”, non, il ne s’agissait pas de douleur de tension ou produit d’une mauvaise posture, mais bel et bien une maladie inflammatoire auto-immune.

Ce diagnostic fut une révélation : quelque chose n’allait pas dans ma vie et fallait y faire face.

Un choix devait être posé entre subir la maladie ou en faire une force. C’est cette seconde voie que j’ai choisie. Je l’ai donc entamée par ces actions :

✔ Consciemment, rigoureusement, j’ai acquis de l’information sur ma pathologie.

✔ J’ai identifié de formidables spécialistes à l’écoute de patients.

✔ Je maintiens une cohésion avec l’équipe médicale sur les traitements à suivre.

✔ Un travail quotidien sur moi-même pour diminuer le stress et être plus serein (ce qui permet de diminuer les crises 😉 )

✔ L’investissement dans une association de patients afin de donner un sens à la maladie. Quand on vit avec une pathologie chronique, qui a un impact sur tous les aspects du quotidien, on a besoin de partager ses expériences, de mieux connaître les autres, de prendre notre pouvoir afin de transformer le rôle de “victime” en celui de “protagoniste”.

Je vis avec ma “meilleure amie” depuis maintenant 8 ans. Et comme avec n’importe quel ami, il y a des jours avec et des jours sans. Mais c’est en s’écoutant et en faisant des compromis qu’on avance. »

Merci Alexandre pour ton témoignage

Des questions ? Contactez-nous à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».

A très bientôt.

L’équipe CLAIR asbl