La minute de CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Comme les autres personnes atteintes d’autres pathologies ou handicaps, nous sommes souvent entourés de personnes qui souhaitent nous soutenir affectivement et psychologiquement, qui participent, organisent et nous aident à réaliser les choses qui nous sont difficiles.

Ce sont nos aidants-proches, qu’ils fassent partie de notre famille, nos amis, nos voisins, des membres d’associations,… 👩🏼‍🤝‍🧑🏿

Leur rôle peut être très large :

✔ Soutien physique et médical :

* Assistance dans les activités quotidiennes : Les aidants-proches aident souvent à des tâches essentielles telles que s’habiller, se nourrir, se laver, ou se déplacer.
* Gestion des traitements médicaux : Ils veillent à ce que les malades suivent leurs traitements (prise de médicaments, rendez-vous médicaux, suivi des prescriptions).
* Coordination des soins : Les aidants peuvent communiquer avec les professionnels de santé pour organiser les soins, comprendre les diagnostics et suivre les recommandations médicales.

✔ Soutien émotionnel et psychologique :

* Présence et réconfort : Leur rôle consiste aussi à soutenir moralement les malades, à mieux gérer leurs angoisses, et à les encourager face aux défis liés à la maladie.
* Écoute et médiation : Ils peuvent agir comme interlocuteurs principaux entre les malades et les membres de la famille ou les soignants.

✔ Gestion financière et administrative :

* Suivi des démarches administratives : Les aidants gèrent souvent les aspects administratifs complexes liés aux soins de santé (demandes d’aides, remboursements, assurances).
* Gestion des finances : Ils aident parfois à gérer le budget familial, en particulier si le malade ne peut plus travailler ou gérer ses propres ressources.

✔ Intervention sociale :

* Coordination des services : Ils sont souvent en lien avec les services sociaux, associations ou autres ressources disponibles pour obtenir un soutien supplémentaire.
* Soutien dans la vie sociale : Ils peuvent aider la personne malade à maintenir des relations sociales et à rester intégrée dans la société.

💕 Ils sont un pilier pour ceux qu’ils accompagnent et nous leur adressons tous nos remerciements et notre reconnaissance pour ce qu’ils font pour nous.

👓Ne perdons pas de vue qu’il est important pour chaque aidant-proche de trouver un équilibre entre le rôle de proche et celui d’aidant tout autant qu’il est nécessaire qu’il trouve un sens à son soutien. Prenons soin d’eux aussi bien qu’ils prennent soin de nous, autrement.

Dans une prochaine Minute, nous nous pencherons aussi sur les difficultés rencontrées par les aidants-proches et ce qui pourrait les aider dans ce rôle.

Des questions, des expériences à partager ? Contactez-nous à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

L’e-santé est en plein développement. De nouvelles applications viennent régulièrement enrichir ce secteur et offrent de nouvelles possibilités notamment pour le suivi de notre santé ou pour la recherche. Et bien entendu, l’Intelligence Artificielle y fait une entrée remarquée.

Qu’en est-il exactement des apports de l’e-santé et des challenges qui nous attendent avec une digitalisation de plus en plus poussée ?

Quelles sont opportunités que propose l’e-santé ? 💡

✔ La qualité des soins par un meilleur suivi du patient, un diagnostic plus rapide, une médecine plus personnalisée par exemple

✔ L’accès aux soins par une meilleure information sur l’offre médicale ou des prises de RDV plus rapides notamment

✔ Participer plus activement à notre santé, 🏃‍♂️ de différentes façons :

– Avoir une meilleure vision de notre état de santé en accédant à nos propres données

– Faciliter l’accès à l’information et aux rendez-vous

– Suivi en temps réels de certains paramètres de santé à distance

– Dialoguer avec une communauté de santé en ligne, etc…

Nous en sommes encore loin, mais l’e-santé a aussi ses risques et limites. 🤔

✔ La fracture numérique ne permet pas aux patients ne possédant pas le matériel et/ou les connaissances informatiques d’utiliser le système et crée de facto une plus grande inégalité dans l’accès aux soins.

✔ Quelles garanties pour la protection de notre vie privée et de la confidentialité face à la digitalisation ?

✔ Et que dire sur le risque de déshumanisation des soins de santé quand on sait à quel point il est important pour le patient de pouvoir être entendu

Ces risques ont déjà interpellés nombre d’associations de patients, qui agissent pour améliorer et contrôler l’accès et le partage des données de santé et assurer l’intégration des patients dans ce processus.

Pour cela, la LUSS (Ligue des Usagers des services de santé), dont CLAIR fait partie, demande aux politiques et acteurs du secteur de :

✔ Accompagner et former les patients comme les professionnels aux outils numériques 📲

✔ Informer le grand public à la gestion des données de santé, aux droits du patient, etc…

✔ Proposer des alternatives au tout numérique pour ceux qui n’y ont pas accès 📝

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be

A très bientôt

L’équipe de CLAIR asbl