La minute de CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 😊

Comme nous vous l’avions déjà évoqué lors de d’une précédente Minute, en tant que membre de CLAIR, vous avez la possibilité de suivre la formation pour devenir Patient-Expert.

Elle est organisée par le Patient Expert Center, un organisme fondé en 2019 à l’initiative de plusieurs associations de patients dont nous faisons partie. Il y a une vingtaine d’associations membres à ce jour et nous sommes, chaque année, plus nombreux.

Donnée par des experts de chaque sujet, la prochaine formation générale aura lieu à distance du 28/01/2025 au 22/04/2025 les mardis de 19h00 à 21h00. Vous aurez juste besoin d’un ordinateur et d’une connexion internet pour rejoindre le groupe. 💻

Elle permet de comprendre l’organisation de notre système de santé et comment le Patient-Expert peut s’y intégrer.

✔ Quelques exemples de modules de la formation générale

– Responsabilités du PE dans son action

– Ecosystème de la santé en Belgique

– Développement de nouveaux médicaments

– Droits des patients

– Psychologie des patients

– Rôle du PE aux côtés des professionnels de santé,

– Où trouver des sources d’information crédibles

– …

Cette première partie sera suivie d’une seconde plus tard dans l’année après les vacances d’été, plus spécifiquement basée sur nos pathologies

✔ Quelques exemples de modules de la formation spécifique

– Symptomatologie des différentes pathologies

– Options de traitement

– Quelles aides des services sociaux ?

– Vivre avec la maladie et ses impacts sur notre vie

– …

Vous êtes intéressés à devenir Patient-Expert et rejoindre le groupe de 8 membres déjà inscrits ? Faites-le nous savoir rapidement en nous adressant un e-mail à l’adresse «laminutedeclair@clair.be».

La clôture des inscriptions est prévue le 15 décembre. Laissez-nous votre numéro de téléphone afin que nous puissions vous appeler dans les jours prochains pour répondre à toutes vos questions et nous informer de vos attentes.

A très bientôt.

L’équipe CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Les ASBL Arthrites et CLAIR ont organisé un webinaire le 11 octobre dernier. Madame Giaux, médecin et psychothérapeute nous a parlé des impacts psychiques et émotionnels de la maladie chronique.

Nous vous en proposons un court résumé.

✔ Le diagnostic est un choc énorme que nous prenons en pleine figure 🥊, nous prenons conscience de notre finitude et nous avons des deuils à faire :

– Celui de notre santé avec pour corollaire celui de notre force, de notre puissance et de notre contrôle sur notre vie

– Celui de notre image de nous-même ou celle que nous renvoie les autres

– Celui de notre place dans la société telle que nous l’imaginions et de la manière dont nous entrons en relation

✔ Nous allons être amené à traverser différentes étapes qui vont, pour chacun(e) d’entre nous, prendre un temps plus ou moins long, avec des allers-retours. Il faut du temps pour digérer.

Le choc du diagnostic provoque une sorte de sidération, souvent suivie d’un déni dans lequel nous refusons ce diagnostic pour en atténuer le choc.

Ensuite la révolte. Nous nous posons des questions telles que “pourquoi moi ?”, “ce n’est pas juste”.

Nous réagissons avec colère contre le sort, contre nous-même (“j’aurais dû …”) ou contre les autres (le médecin, le conjoint, les amis, …), ce qui provoque parfois des réactions disproportionnées. Il est important de bien le comprendre pour que les choses se passent mieux.

Nous tentons alors le marchandage pour nous rassurer : “si je fais ceci, alors ça ira mieux.”

Nous ressentons un ensemble d’émotions qui nous mèneront petit à petit à l’acceptation.

Nous pouvons craindre de perdre nos points de repère dans la vie, de nous éloigner de nos proches. Nous traversons une période de tristesse normale et indispensable pour nous mener vers la résignation, car nous allons vivre malgré cela.

Nous avançons progressivement vers l’acceptation, nous avons à nouveau de l’énergie, l’envie de vivre notre vie avec la maladie, et cela fait sens pour nous.

Pour plus d’information sur ce processus et sur ce qui peut nous aider à mieux traverser cette épreuve, 📼 retrouvez la vidéo complète sur notre site en cliquant sur le bouton ci-dessous :

Revoir le webinaire [https://youtu.be/R414dBObcDU]A très bientôt

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

La Journée mondiale de l’arthrite (JMA) est une journée de sensibilisation au niveau mondial visant à mieux faire connaître l’existence et l’impact des maladies rhumatismales et musculosquelettiques (MRM) à tous les publics. Cette année, le thème choisi est :

« Des choix éclairés, de meilleurs résultats »

Oui, vous l’avez compris : Connaissance = Pouvoir

Mais…où trouver des sources fiables d’informations ?

✔ Bien entendu, auprès de votre médecin, votre rhumatologue, votre association CLAIR.

✔ Parlons maintenant d’internet.

L’internet est de plus en plus utilisé par les patients. Bien entendu, il existe de nombreuses sources d’information et de ressources utiles disponibles, même en effectuant une simple recherche. Cependant, nous devons être prudents 👓. Ne prenez pas pour argent comptant tout ce que vous trouvez sur l’internet – remettez les choses en question et vérifiez leur origine.

Voici quelques conseils pour trouver des informations fiables et utiles :

✔ Comment évaluer les sites ? Vous trouverez généralement la plupart des réponses sur la page « À propos de nous » du site. Si vous ne trouvez pas d’informations sur la personne ou l’organisation qui gère le site, il se peut que le site ne soit pas digne de confiance et que les informations qu’il contient ne soient pas fiables.

Quel est l’objectif du site ?

– S’agit-il d’informer le public ?

– Vendre des produits ou des services ?

– Promouvoir les opinions d’une personne ou d’un groupe ?

✔ Comment évaluer les informations sur la santé diffusées sur les médias sociaux ? Un message publié sur un média social peut provenir d’une personne que vous connaissez, mais cela n’est pas une garantie. Demandez-vous d’où vient l’information, pourquoi elle existe et si quelqu’un la sponsorise. Si vous n’êtes pas sûr que les informations que vous voyez sur les médias sociaux sont dignes de confiance, ne les partagez pas.

✔ Comment évaluer les informations sur la santé dans les journaux ? Certains reportages sur la recherche médicale peuvent ne pas contenir tous les faits. Demandez-vous :

– L’article précise-t-il combien de personnes ont participé ?

– Quelle a été la durée de l’étude ?

– De quel type d’étude s’agissait-il ?

– Qui a payé pour la recherche ?

En tous les cas, nous vous invitons à discuter toute information avec votre médecin. 🩺

Des questions, des expériences à partager ? Adressez-nous un mail à l’adresse laminutedeclair@clair.be

A très bientôt

L’équipe CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Alexandre a bien voulu nous apporter son témoignage et nous faire part de ce qui l’a aidé, en plus de son traitement.

« J’ai été diagnostiqué d’une spondylarthrite ankylosante à mon 18ème anniversaire. Passionné d’informatique depuis toujours, j’étais le profil type de l’adolescent restant derrière son ordinateur à longueur de journée et en limitant le plus possible les contacts sociaux.

Souffrant déjà depuis quelques années d’intenses douleurs aux dos qualifiées de “douleurs de croissance”, la pose du diagnostic fut une délivrance. Non, ce n’était pas “dans ma tête”, non, il ne s’agissait pas de douleur de tension ou produit d’une mauvaise posture, mais bel et bien une maladie inflammatoire auto-immune.

Ce diagnostic fut une révélation : quelque chose n’allait pas dans ma vie et fallait y faire face.

Un choix devait être posé entre subir la maladie ou en faire une force. C’est cette seconde voie que j’ai choisie. Je l’ai donc entamée par ces actions :

✔ Consciemment, rigoureusement, j’ai acquis de l’information sur ma pathologie.

✔ J’ai identifié de formidables spécialistes à l’écoute de patients.

✔ Je maintiens une cohésion avec l’équipe médicale sur les traitements à suivre.

✔ Un travail quotidien sur moi-même pour diminuer le stress et être plus serein (ce qui permet de diminuer les crises 😉 )

✔ L’investissement dans une association de patients afin de donner un sens à la maladie. Quand on vit avec une pathologie chronique, qui a un impact sur tous les aspects du quotidien, on a besoin de partager ses expériences, de mieux connaître les autres, de prendre notre pouvoir afin de transformer le rôle de “victime” en celui de “protagoniste”.

Je vis avec ma “meilleure amie” depuis maintenant 8 ans. Et comme avec n’importe quel ami, il y a des jours avec et des jours sans. Mais c’est en s’écoutant et en faisant des compromis qu’on avance. »

Merci Alexandre pour ton témoignage

Des questions ? Contactez-nous à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».

A très bientôt.

L’équipe CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

A la demande de nos membres, voici les précisions apportées par Monsieur Monin de la LUSS à deux questions financières :

Concernant le devis des coûts d’une opération : 📄

Obtenir un devis complet n’est pas chose facile. Plusieurs points doivent attirer votre attention. De plus, les remboursements de votre mutuelle ainsi que les éventuelles assurances complémentaires entrent aussi en ligne de compte.

✔ La législation prévoit que les hôpitaux fassent signer au patient avant son hospitalisation une déclaration d’admission contenant toutes les informations financières relatives à son hospitalisation. Vous pourrez trouver un modèle de déclaration [https://clair.be/wp-content/uploads/2024/11/2014_04_14_-_declaration_dadmisssion_pour_admission_classique-1.docx] ainsi qu’un document d’explications sur le contenu de cette déclaration. [https://clair.be/wp-content/uploads/2024/11/explications_concernant_la_declaration_dadmission_classique.docx]

Soyez prudent ! cette déclaration d’admission n’est pas un devis puisque des frais imprévus pourraient s’y ajouter.

✔ Par ailleurs, une autre réglementation prévoit que les dispensateurs de soins sont tenus d’informer clairement les patients sur le fait qu’ils sont conventionnés ou non (car cela peut impacter le coût ainsi que les remboursements) ainsi que les jours et heures où ils sont conventionnés ou non. Vous pouvez indiquer dans la déclaration d’admission que vous souhaitez être soigné par un médecin ou plusieurs conventionné(s).

A noter aussi que la loi relative aux droits du patient prévoit en son article 8 que « le professionnel des soins de santé informe le patient des répercussions financières de l’intervention sans préjudice de l’article 73 §1er de la loi coordonnée du 14 juillet 1994 relative à l’assurance obligatoire soins de santé et indemnités. » Cet article 73 porte sur le conventionnement des dispensateurs de soins.

✔ Le coût de l’hospitalisation peut être aussi tempéré (intervention complémentaire dans les frais) si vous bénéficiez d’une assurance hospitalisation (que ce soit via votre mutuelle ou via une compagnie d’assurances privée). N’hésitez pas à interroger votre organisme.

Concernant le paiement en espèces dans les lieux de soins : 💶

Vous trouverez des informations à ce sujet sur une page du site Internet du SPF Economie concernant l’obligation de proposer un moyen de paiement électronique : https://economie.fgov.be/fr/themes/ventes/politique-des-prix/paiements/obligation-de-proposer-un

La législation belge impose depuis le 1er juillet 2022, que toutes les entreprises en relation avec des consommateurs, des plus petites aux plus grandes, mettent à la disposition de leurs clients au minimum une solution leur permettant de payer électroniquement leur achat.

Cette solution ne peut en aucun cas remplacer les paiements en espèces qui doivent toujours être acceptés : elle vient les compléter.

Il faut noter également qu’une loi publiée au Moniteur Belge du 21 mars 2024 portant dispositions diverses en matière d’économie prévoit qu’une entreprise doit accepter les paiements en espèces d’un consommateur lorsque le paiement en euro a lieu en présence physique et simultanée du consommateur et de l’entreprise. Elle ne peut y déroger temporairement que pour des raisons de sécurité dûment justifiées et après en avoir informé clairement le consommateur.

Nous espérons avoir répondu au mieux à vos demandes.

Pour nous contacter, adressez-nous un mail à laminutedeclair@clair.be

A très bientôt

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Comme les autres personnes atteintes d’autres pathologies ou handicaps, nous sommes souvent entourés de personnes qui souhaitent nous soutenir affectivement et psychologiquement, qui participent, organisent et nous aident à réaliser les choses qui nous sont difficiles.

Ce sont nos aidants-proches, qu’ils fassent partie de notre famille, nos amis, nos voisins, des membres d’associations,… 👩🏼‍🤝‍🧑🏿

Leur rôle peut être très large :

✔ Soutien physique et médical :

* Assistance dans les activités quotidiennes : Les aidants-proches aident souvent à des tâches essentielles telles que s’habiller, se nourrir, se laver, ou se déplacer.
* Gestion des traitements médicaux : Ils veillent à ce que les malades suivent leurs traitements (prise de médicaments, rendez-vous médicaux, suivi des prescriptions).
* Coordination des soins : Les aidants peuvent communiquer avec les professionnels de santé pour organiser les soins, comprendre les diagnostics et suivre les recommandations médicales.

✔ Soutien émotionnel et psychologique :

* Présence et réconfort : Leur rôle consiste aussi à soutenir moralement les malades, à mieux gérer leurs angoisses, et à les encourager face aux défis liés à la maladie.
* Écoute et médiation : Ils peuvent agir comme interlocuteurs principaux entre les malades et les membres de la famille ou les soignants.

✔ Gestion financière et administrative :

* Suivi des démarches administratives : Les aidants gèrent souvent les aspects administratifs complexes liés aux soins de santé (demandes d’aides, remboursements, assurances).
* Gestion des finances : Ils aident parfois à gérer le budget familial, en particulier si le malade ne peut plus travailler ou gérer ses propres ressources.

✔ Intervention sociale :

* Coordination des services : Ils sont souvent en lien avec les services sociaux, associations ou autres ressources disponibles pour obtenir un soutien supplémentaire.
* Soutien dans la vie sociale : Ils peuvent aider la personne malade à maintenir des relations sociales et à rester intégrée dans la société.

💕 Ils sont un pilier pour ceux qu’ils accompagnent et nous leur adressons tous nos remerciements et notre reconnaissance pour ce qu’ils font pour nous.

👓Ne perdons pas de vue qu’il est important pour chaque aidant-proche de trouver un équilibre entre le rôle de proche et celui d’aidant tout autant qu’il est nécessaire qu’il trouve un sens à son soutien. Prenons soin d’eux aussi bien qu’ils prennent soin de nous, autrement.

Dans une prochaine Minute, nous nous pencherons aussi sur les difficultés rencontrées par les aidants-proches et ce qui pourrait les aider dans ce rôle.

Des questions, des expériences à partager ? Contactez-nous à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

L’e-santé est en plein développement. De nouvelles applications viennent régulièrement enrichir ce secteur et offrent de nouvelles possibilités notamment pour le suivi de notre santé ou pour la recherche. Et bien entendu, l’Intelligence Artificielle y fait une entrée remarquée.

Qu’en est-il exactement des apports de l’e-santé et des challenges qui nous attendent avec une digitalisation de plus en plus poussée ?

Quelles sont opportunités que propose l’e-santé ? 💡

✔ La qualité des soins par un meilleur suivi du patient, un diagnostic plus rapide, une médecine plus personnalisée par exemple

✔ L’accès aux soins par une meilleure information sur l’offre médicale ou des prises de RDV plus rapides notamment

✔ Participer plus activement à notre santé, 🏃‍♂️ de différentes façons :

– Avoir une meilleure vision de notre état de santé en accédant à nos propres données

– Faciliter l’accès à l’information et aux rendez-vous

– Suivi en temps réels de certains paramètres de santé à distance

– Dialoguer avec une communauté de santé en ligne, etc…

Nous en sommes encore loin, mais l’e-santé a aussi ses risques et limites. 🤔

✔ La fracture numérique ne permet pas aux patients ne possédant pas le matériel et/ou les connaissances informatiques d’utiliser le système et crée de facto une plus grande inégalité dans l’accès aux soins.

✔ Quelles garanties pour la protection de notre vie privée et de la confidentialité face à la digitalisation ?

✔ Et que dire sur le risque de déshumanisation des soins de santé quand on sait à quel point il est important pour le patient de pouvoir être entendu

Ces risques ont déjà interpellés nombre d’associations de patients, qui agissent pour améliorer et contrôler l’accès et le partage des données de santé et assurer l’intégration des patients dans ce processus.

Pour cela, la LUSS (Ligue des Usagers des services de santé), dont CLAIR fait partie, demande aux politiques et acteurs du secteur de :

✔ Accompagner et former les patients comme les professionnels aux outils numériques 📲

✔ Informer le grand public à la gestion des données de santé, aux droits du patient, etc…

✔ Proposer des alternatives au tout numérique pour ceux qui n’y ont pas accès 📝

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be

A très bientôt

L’équipe de CLAIR asbl