La minute de CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Un certain nombre d’entre vous nous avaient déjà fait part de leur souhait d’intégrer un groupe de paroles ou encore de participer à son animation. Nous vous avons entendus et lançons nos deux premiers groupes, le premier à Namur et le second à Bruxelles.

Nous avons nommé nos groupes “L’arbre à Paroles”.

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/7e11d539-f60d-4a73-90d8-cabb9de10315/content]La symbolique de l’arbre, dont les racines s’enfoncent profondément dans la terre symbolisant la stabilité et la force de nos échanges. Les feuilles de différentes couleurs qui représentent la pluralité de nos pathologies. Le tout dans un cercle légèrement refermé assurant la confidentialité de nos conversations.

“L’arbre à Paroles” est un espace de paroles pour les différentes pathologies où les patients peuvent s’exprimer en toute confiance auprès de leurs pairs. Ecoute, compréhension et bienveillance sont les valeurs que nous souhaitons promouvoir.

✔ Les groupes sont composés de maximum une vingtaine personnes, de façon à ce que chacun(e) puisse prendre la parole, échanger et partager sereinement sur sa/son vécu, les petits moments de la vie de tous les jours. Un lieu de paroles mais aussi de rencontres et d’amitié.

✔ Ils sont animés par un membre de l’ASBL Clair, veillant au respect, à l’écoute et à la place de chacun.

✔ Les prochaines dates :

Bruxelles : Le 17/04/2024 à 18h30

Namur : Le 09/04/2024 et 11/06/2024 à 19h00

✔ Pour participer : Merci de prendre contact

Par téléphone au 0484.90.14.37

Par mail à : info@clair.be pour Bruxelles et alexandre.eeckhout@clair.be pour Namur

Vous trouverez l’ensemble des futures rencontres dès que nous aurons planifiés celle-ci sur notre site web

A très bientôt

L’équipe CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 😊

Nous sommes résolus, en ce début de printemps (ou du moins nous l’espérons 🌞), à participer sur un ton résolument optimiste au renouveau de la nature en vous proposant de faire avec nous un tour d’horizon de tout ce que nous avons pu réaliser et qui nous a fait du bien 🌼.

Bien sûr, nos traitements sont fondamentaux, mais chacun d’entre nous a mis peut-être en œuvre ses propres solutions pour agir et avoir un véritable effet dans la vie de tous les jours, comme :

✔ Des activités physiques ou sportives, qui ont amélioré notre mobilité, renforcé notre corps, apporté plus de souplesse, 💪

✔ Des activités agissant sur l’esprit, qui nous permettent de mieux nous relaxer, de nous libérer d’idées peu agréables ou encore d’atténuer la douleur, 🧘‍♀️

✔ Des activités sociales, le plaisir de faire quelque chose qui nous plait, d’aller à la rencontre des autres ou encore de se rendre utile, 🤣

✔ Des changements de style de vie, pour une alimentation plus équilibrée, une vie plus au calme, 🥑

✔ Des activités artistiques, qui nous permettent de créer et de nous exprimer, 🎨

Et tout ce à quoi nous n’avons pas pensé…

Notre Minute de Clair a un format court d’environ 30 lignes. Adressez-nous votre témoignage sur ce qui a marché pour vous, ce qui a rendu votre vie plus agréable. Votre expérience pourra, nous l’espérons, inspirer d’autres patients dans leur quête d’autonomie et d’action.

Nous pourrons, si vous préférez, en parler ensemble et nous écrirons le témoignage pour vous. Envoyez-nous votre numéro de téléphone et nous vous rappellerons pour raconter votre belle histoire !

🖌 A vos plumes !

Quelle activité avez-vous choisie ? Qu’est-ce qui a motivé votre choix ? Qu’avez-vous ressenti au début ? Qu’est-ce que cela vous a apporté après plusieurs mois de pratique ? Pourquoi recommanderiez-vous cette activité ?

Une seule adresse : laminutedeclair@clair.be

D’ores et déjà, merci pour ce soutien et ce partage.

A très bientôt

L’équipe CLAIR

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Chers Membres, chers Sympathisants, 😊

Nous venons lancer nos premiers groupes de paroles à Bruxelles et à Namur, mais nous nous sommes aperçus que certains ne pouvaient pas aisément se déplacer, que ce soit pour des raisons pratiques ou des raisons de santé.

C’est pourquoi nous voulions vous proposer aussi la création de “L’arbre à Paroles” virtuel. Nous avons conscience que ce n’est pas tout à fait la même chose qu’une rencontre physique, mais cela permettra à ceux qui le souhaitent de se retrouver quand même, de la maison, où que soit leur lieu d’habitation.

Nous y pratiquerons de la même façon que pour les autres groupes de paroles, avec un animateur de CLAIR. Il faudra peut-être l’un ou l’autre petit changement dans la demande et la durée de prise de parole, mais nous nous adapterons à la situation au mieux

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/7e11d539-f60d-4a73-90d8-cabb9de10315/content]Bien sûr, cela nécessitera l’usage d’un outil informatique capable d’utiliser un logiciel tel que Teams, mais il suffira de cliquer sur le lien qui vous sera envoyé pour vous connecter au groupe. 🖱

Pour rassurer ceux d’entre vous qui ne sont pas à l’aise avec l’informatique, l’un des bénévoles de CLAIR pourra prendre contact avec vous pour aider à tester le bon fonctionnement de votre système.

Envie de participer ? Faites-le nous savoir.

Par téléphone au 0484.90.14.37

Par mail à : info@clair.be

Si suffisamment de personnes veulent s’y joindre, nous créerons alors le groupe.

A très bientôt

L’équipe CLAIR

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Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Pour compléter notre traitement, un certain nombre d’aides peuvent nous être proposées par nos médecins pour améliorer notre mobilité et accroître notre autonomie

L’éducation thérapeutique en fait partie. 💉 Si nous avons tous une petite idée de ce que c’est, cela reste flou. Le site français du FAI²R nous donne quelques précisions :

“L’Éducation Thérapeutique du Patient dit ETP a été définie dans un rapport de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1996 :

Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.

L’ETP est centrée sur le patient et non sur la maladie, elle l’aide à vivre mieux au quotidien avec sa maladie chronique.

Une réunion d’ETP est différente d’une réunion d’information car il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur sa maladie et sa prise en charge. Ainsi, le patient pourra maintenir ou améliorer sa santé mais aussi sa qualité de vie.

Comment se déroule l’ETP en pratique ?

Si vous êtes intéressé pour participer à un programme d’ETP, il faut déjà passer un entretien individuel qu’on appelle le diagnostic éducatif (DE). Ce diagnostic éducatif se déroule en tête à tête avec une infirmière ou un médecin formé à l’ETP et il permet au patient et au soignant d’identifier ensemble quels sont les besoins du patient. À l’issue du diagnostic éducatif, vous pourrez donc définir avec l’infirmière ou le médecin quels sont les ateliers d’ETP qui pourront vous concerner et vous intéresser.

Comment se déroule un atelier d’éducation thérapeutique ?

Ces ateliers se déroulent la plupart du temps en groupe (de 2 à 8 personnes) afin de favoriser le partage d’expériences entre patients atteints de la même pathologie ; parfois, certains ateliers sont organisés de manière individuelle.”

Pour plus de détails, Nous vous proposons de regarder la vidéo suivante, qui vous explique comment se déroule un atelier : https://www.youtube.com/watch?v=QCD0-FP8ebs [https://www.youtube.com/watch?v=QCD0-FP8ebs]

Merci à Monsieur Pereira Lima, infirmier à l’hôpital Brugmann, qui nous apporté les informations nécessaires à cette Minute.

A très bientôt

L’équipe de CLAIR asbl

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Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

La douleur et la fatigue, symptômes souvent invisibles pour tout autre que nous, nous impactent parfois grandement dans le cadre de nos pathologies.

✔ La Douleur est un des symptômes dont les patients avec des rhumatismes inflammatoires se plaignent le plus.

Elle peut être causée par une poussée de l’affection elle-même ou encore apparaître après une séance de kinésithérapie. Dans ce cas il faut en parler à la séance suivante pour que le kiné puisse adapter les exercices.

La douleur peut aussi se manifester après une activité où un effort inhabituel. Essayez de vous rappeler ce que vous avez fait, pour éviter une prochaine fois cette douleur de surcharge.

En général il vaut mieux continuer à bouger (sans forcer) 🤾‍♂️ pour éviter que l’articulation devienne raide et encore plus douloureuse. Essayez de trouver un bon équilibre entre repos et mouvement. ⚖

Pour soulager la douleur, on peut appliquer du chaud ou du froid. La chaleur améliore la circulation sanguine dans les muscles et articulations. 🔥 La douleur et la raideur diminuent alors.

Mais s’il y a une inflammation de l’articulation (elle est chaude, gonflée, douloureuse), la chaleur pourrait aggraver celle-ci. Dans ce cas il faut appliquer du froid. 🧊

En cas de doute, demandez conseil à votre médecin.

Et évidemment, il y a également les antidouleurs et anti-inflammatoires prescrits par votre médecin.

✔ La Fatigue liée aux rhumatismes inflammatoires est différente d’une fatigue après un effort ou par manque de sommeil.

En effet, elle n’est pas récupérée par une bonne nuit de sommeil 🛌 et est aussi bien physique que mentale. Les efforts physiques demandent beaucoup plus d’énergie et la concentration est diminuée.

On a plus de mal à faire tout ce qu’on était habitué à faire et les conséquences peuvent se répercuter sur notre vie sociale, familiale et professionnelle.

N’hésitez pas à en parler avec votre médecin, car cette fatigue peut également avoir d’autres causes (comme certains médicaments, la douleur, une mauvaise condition physique ou encore un manque de vitamines et minéraux). Ainsi des actions plus ciblées et personnalisées peuvent être proposées.

Une bonne hygiène de vie est également bénéfique à la gestion de la fatigue : respecter un horaire régulier de sommeil et des repas, équilibrer son alimentation, bouger suffisamment (toujours sans forcer) et répartir ses activités en fonction de son énergie.

Vous souffrez de douleur ou de fatigue ? Parlez-en à vos professionnels de santé. Vous pouvez également en parler avec d’autres patients (experts), car ils peuvent mieux que quiconque vous comprendre et vous faire part de leur expérience.

Des questions ❓ Contactez-nous à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Nous sommes heureux de vous présenter les recommandations de l’EULAR – qui est l’équivalent d’une société scientifique européenne en rhumatologie – au sujet des modifications de certaines habitudes de vie (exercice, régime, poids, alcool, tabagisme, participation au travail) qui peuvent avoir un impact positif sur nos pathologies rhumatismales (arthrose, arthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, arthrite psoriasique, lupus systémique, sclérodermie systémique).

Vous pouvez en retrouver la méthodologie et les résultats originaux et leur traduction sur notre site. [https://clair.be/recommandations-de-leular-2021-concernant-le-mode-de-vie-et-la-participation-au-travail-pour-prevenir-la-progression-des-maladies-rhumatismales-et-musculo-squelettiques/]

Il en ressort quelques recommandations importantes et avérées qui peuvent encore améliorer notre qualité de vie. 😀

✔ Faire de l’exercice de manière régulière, sur le long terme aide à réduire les symptômes dans le cadre d’une activité adaptée, notamment sur la douleur et la fatigue. Et surtout, évitez l’inactivité ! ⚠

Des activités de type cardio et renforcement musculaire d’intensité modérée sont conseillées. Il n’y a pas de contre-indication et il n’est jamais trop tard pour commencer et obtenir des résultats. 💪 C’est particulièrement marqué pour les patients souffrant d’arthrose et de spondylarthrite axiale.

Vous pouvez vous exercer en groupe (c’est plus motivant et vous avez un coach !) ou seul si vous préférez.

✔ Mieux manger. Une alimentation équilibrée et saine est fortement conseillée, de manière à éviter la prise de poids et les inconforts digestifs. 🍉

Une nourriture de qualité, riche en fruits et en légumes, sans trop de calories, de sel, de sucres et de graisses saturées est le choix idéal. 🍆

Les régimes spécifiques n’ont pas vraiment prouvé leur efficacité dans les petites études déjà réalisées. Quoi qu’il en soit, il faut veiller à éviter les carences.

✔ Veiller à son poids ⚖. Il faudrait viser un poids santé avec un Indice de Masse Corporelle entre 18 et 25kgr/m². Cependant, cela peut varier si vous êtes une femme ou un homme, votre âge ainsi que votre état de santé. Tout changement de poids peut affecter votre traitement, parlez-en à votre médecin.

En cas de surpoids, contrôler votre alimentation et faire du sport pourraient être bénéfiques. Faites-vous aider par un professionnel de santé.

✔ Alcool à dose modérée 🥛. Boire trop d’alcool n’est pas bon pour la santé. Il est important d’en parler avec votre médecin, notamment lors de la prescription d’un traitement (contre-indication ?) ou de problème au foie.

Il est à noter que même une consommation modérée d’alcool peut augmenter le risque de crise et de comorbidité en cas de polyarthrite rhumatoïde et bien évidemment, le risque de crise de goutte.

✔ Arrêter la Cigarette 🚭. Fumer est un facteur aggravant pour toutes les pathologies rhumatismales. Cela peut aggraver les symptômes et l’activité de la maladie voire interagir négativement avec votre traitement. Vous êtes prêts à arrêter ? Faites-vous aider !

✔ Continuer à travailler 💻. Le travail peut avoir un impact très positif sur le moral. Parlez-en avec votre médecin pour déterminer quel type d’activité pourrait vous convenir.

En conclusion, différents changements peuvent être introduits dans notre vie pour améliorer notre état de santé en général et concernant nos pathologies rhumatismales en particulier. Alors, allons-y.🚗

Nous reparlerons plus en détails de ces différentes propositions dans de prochaines Minutes.

Merci au Docteur Laurent Méric de Bellefon, Président de la SRBR, pour nous avoir transmis cette étude de l’EULAR.

Des questions ? Adressez-nous un mail à l’adresse laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

A très bientôt

L’équipe CLAIR

Référence

Gwinnutt JM, Wieczorek M, Balanescu A, et al. Ann Rheum Dis 2023;82:48–56. 6. doi:10.1136/annrheumdis-2021-222020

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Des symptômes d’une férocité soudaine, un diagnostic inattendu qui bouleverse le chemin de vie. Comment faire face ?

Chaque cas est certes particulier, mais voici le chemin que Guido a suivi :

 » ✔ En m’informant, en étudiant tout ce qu’un patient doit savoir sur la maladie. Être informé c’est se reprendre en main. Les sources d’information sont nombreuses et accessibles.

✔ En devenant co-equipier de mon médecin. Être plus qu’un « patient » renforce mon pouvoir d’action.

✔ En étant rigoureux dans la prise de mes médicaments.

✔ L’exercice physique est d’une grande importance pour moi. J’ adapte mes routines sportives à ma nouvelle condition.

✔ Je songe à avoir une alimentation saine, tout en me faisant aussi plaisir.

✔ Je pratique laméditation de pleine conscience et la cohérence cardio-respiratoire pour me centrer et m’apaiser. Méditer, cela ne règle pas les problèmes, ni ne les empêche de survenir. Mais cela aide à les regarder en face, dans l’apaisement et le discernement :

✔ La lecture d’ouvrages du Dr. Christophe André, auteur de « Consolations », et « L’Estime de Soi ». Dans un interview, il déclare : « …j’ai eu en 2015 un cancer du poumon (…) Quand vous êtes sur un brancard ou dans la salle avant opération, et qu’un soignant, un médecin vous parle gentiment, ou vous tient la main, ça ne guérit pas mais ça fait un bien fou. (…) La consolation, c’est tout ce qu’on offre à quelqu’un lorsqu’on ne peut pas réparer le réel qui le blesse. Et donc, c’est aussi un aveu d’impuissance. On ne console pas un guerrier, mais un blessé qui a accepté son statut de blessé. (…) Après, on ne peut pas rester en permanence dans les bras des autres ! Il faut trouver la force de continuer le boulot tout seul, et la vie est consolatrice : la nature, la musique, un beau ciel…

✔J’adapte mes plans et mes rêves de voyage aux nouvelles circonstances. La vie ne s’arrête pas ici !  »

Merci Guido pour ton témoignage !

Des questions ? Contactez-nous à l’adresse : « laminutedeclair@clair.be ».

L’équipe CLAIR ASBL

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Nous remercions Patrick Noblet, professeur de yoga à l’école CREYDA Yoga à Ixelles d’avoir bien voulu répondre à nos questions.

Faire du yoga peut être très intéressant pour améliorer nos capacités.

✔ La douceur de la méthode est son premier intérêt. La méthode est posturale, c’est la gravité et la respiration qui permettent le relâchement. Ce n’est pas une gymnastique, ne nécessite pas d’à-coups, n’a pas pour but la performance. La méthode se pratique en fonction de nos possibilités, de nos limites, sans avoir à nous faire mal.

✔ Le Yoga peut être pratiqué par tous, aucune capacité n’est demandée au préalable, il n’y a aucune compétition entre les pratiquants. Chacun progresse à partir de ce qu’il est au fur et à mesure de la pratique, qui se doit d’être régulière pour être efficace. Vous pourrez peut-être même la pratiquer par vous-même à la maison après quelques séances.

En profitant des postures 🧘‍♀️, en les approfondissant uniquement par la respiration, nous pouvons petit-à-petit, au fur et à mesure des séances,

✔ Reprendre conscience de notre respiration abdominale, plus calme et plus profonde. Technique que nous pourrons utiliser en toute occasion pour mieux nous oxygéner et nous relaxer

✔ Réduire ou faire disparaître les tensions musculaires voire, parfois, alléger les inconforts digestifs

✔ Renforcer la musculature de tout le corps 💪, gagner en équilibre, en souplesse et en mobilité 🚶‍♀️🚶‍♂️

✔ Réduire le stress et calmer l’esprit.

Les étirements sont profonds, apportent une intense relaxation physique et mentale, Après chaque posture, nous prenons un temps de pause pour nous mettre à l’écoute des sensations de notre corps, apprécier notre état de mieux-être. 🍀

🔺Soyez attentifs aux types de yoga qui sont proposés (seul ou en groupe), de manière à vous assurer qu’ils correspondent bien à ce que vous cherchez.

Pour le savoir, vous pouvez en parler avec le professeur qui pourra vous rassurer sur ce point, être à l’écoute de vos besoins et proposer des postures éventuellement plus adaptées au cas où ce serait nécessaire.

❓ Pour toutes questions, adressez-nous un mail à laminutedeclair@clair.be.

A très bientôt

L’équipe CLAIR ASBL

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

La nouvelle loi sur le droit des patients vient d’être profondément modifiée. Monsieur Thierry Monin de la LUSS nous adressé les grandes lignes des changements intervenus et nous l’en remercions chaleureusement.

✔ La loi de 2002 a donné les principes suivants que vous pouvez retrouver dans le texte de loi sur le site du SPF Santé Publique (https://www.health.belgium.be/fr/loi-du-22-aout-2002-relative-aux-droits-du-patient) ou dans les articles de la LUSS (https://www.luss.be/themes/droits-de-patient/)

1. Bénéficier d’une prestation de soins de qualité

2. Choisir librement le praticien professionnel

3. Etre informé sur son état de santé

4. Consentir librement à la prestation de soins, avec information préalable

4. bis. Savoir si le praticien est assuré et autorisé à exercer sa profession

5. Pouvoir compter sur un dossier tenu à jour, pouvoir le consulter et

en obtenir copie

6. Etre assuré de la protection de sa vie privée

7. Introduire une plainte auprès d’un service de médiation

✔ La loi de 2024 a profondément changé le texte initial sur bien des points.

Les droits ci-dessus restent d’actualité mais sont adaptés et précisés dans la nouvelle loi pour centrer le soin sur la personne et les objectifs du patient, dans le cadre d’une relation mutuelle de respect et de communication entre le professionnel de santé et le patient.

Le patient doit pouvoir se sentir écouté, entendu dans les demandes, impliqué dans la prestation de soins, pouvoir poser des questions, comprendre sa situation de santé.

Pour plus d’information, nous vous invitons à consulter le projet de loi modificatif à la loi de 2002 sur l’adresse : https://www.lachambre.be/FLWB/PDF/55/3676/55K3676004.pdf.

Pour plus de clarté et d’explication vous pouvez consulter l’article de la LUSS dans la revue Le Chaînon, parution de mars 2024 : https://www.luss.be/classement/le-chainon/ ou retrouver l’article sur notre site à l’adresse : https://clair.be/les-droits-du-patient-passes-a-la-loupe/ [https://clair.be/les-droits-du-patient-passes-a-la-loupe/]

Des questions ? Contactez-nous à l’adresse suivante : «laminutedeclair@clair.be».

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

CLAIR vient de fêter ses 20 ans 🍰 !

Cent cinquante patients et partenaires se sont retrouvés par une belle journée chaude et ensoleillée. 🌞

Vous pourrez retrouver les vidéos des différentes conférences et activités sur notre site en cliquant sur le bouton ci-dessous.

Revoir la journée CLAIR [https://clair.be/conferences/]✔ Avant le début des conférences et pendant le temps de midi, les participants ont pu visiter différents stands (Clair, PEC, APSB, Lupus, Psoriasis Contact, Les diététiciens, SAM, LUSS, nos partenaires pharma) et s’informer sur chaque sujet.

✔ La matinée a été consacrées aux trois dernières décennies, tout d’abord en rappelant l’histoire de l’association et en remerciant tous ceux et celles – bénévoles, médecins et paramédicaux, partenaires – qui y ont contribué. 🎷

Trois générations successives de rhumatologues nous ont ensuite rappelé à quel point le diagnostic et les traitements se sont rapidement et considérablement améliorés, que le patient était à présent au centre de leur action au sein de pôles pluridisciplinaires.

Même si les causes de nos maladies restent encore inconnues, ils ont insisté sur la qualité des outils de diagnostic et des traitements actuels. Néanmoins, la recherche continue pour encore améliorer la qualité de vie.

Le débat a été animé par deux rhumatologues, qui ont tout d’abord interrogé les conférenciers sur l’avenir et sur ce qu’ils estimaient encore manquer dans leur pratique. Le public présent a ensuite posé ses questions.

La matinée s’est terminée par un spectacle de danse proposé par l’une de nos membres, qui vient d’ouvrir son école malgré la maladie. Les danseuses 💃 nous ont donné énergie, joie et bonne humeur avant d’aller prendre l’apéritif sous le soleil. 🍹

✔ Le dîner nous a permis de faire connaissance, d’échanger et de passer un excellent moment ! Et merci à tous les participants pour cela. 👏

Certains ont même pu en parallèle tester les masques de réalité virtuelle en “visitant” des articulations et déjà entrer dans le second thème de la journée.

✔ L’après-midi a été consacrée à l’Intelligence Artificielle.

Après un spectacle de danse orientale, nous avons rencontré Buddy, 🤖 le robot proposé par la société Curling & Cadwels avec le soutien de Lilly. Il fonctionne sur base de données scientifiquement fiables et validées. L’animateur lui posait différentes questions sur les maladies, les traitements et il prenait le temps d’y répondre de manière claire et précise.

La seconde partie a été consacrée à découvrir l’IA, ses possibilités, son utilité (dans le cadre de la santé) et, en contrepoint, ses limites et ses dangers.

Le public a pu là aussi débattre avec nos intervenants.

Une journée riche, où nous avons pris beaucoup de plaisir.

Pour revoir les vidéos, cliquez sur le bouton ci-dessous.

Revoir la journée CLAIR [https://clair.be/conferences/]✔ Nous vous invitons à consulter l’article de Barbara [https://clair.be/20-ans-de-clair/], patiente-expert, qui a rédigé un résumé complet de la journée.

Nous espérons vous voir au REUMAMOOV ce samedi 1er juin à la Citadelle de Namur. Inscriptions à https://www.rheuma.be/rheumamoov/ [https://www.rheuma.be/rheumamoov/]

Des questions ? Contactez-nous à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».

A très bientôt.

L’équipe Clair asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

La Société Royale Belge de Rhumatologie (SRBR) a décidé de rassembler les différents partenaires qui œuvrent dans le domaine de la rhumatologie belge au sein d’une nouvelle entité « Rheuma.be ».

A travers les différentes initiatives pour le Fonds pour la recherche scientifique en rhumatologie, la formation médicale continue des médecins et la sensibilisation du grand public, l’objectif final de Rheuma.be est de fournir des soins optimaux avec une amélioration de la qualité de vie des patients.

En pratique, Rheuma.be rassemble :

✔ les associations de patients CLAIR (pour la partie francophone) et REUMANET (pour la partie néerlandophone)

✔ l’association des paramédicaux BeHPR (ergothérapeutes, kinésithérapeutes, psychologues, podologues et infirmiers)

✔ Le fonds de la SRBR : qui collecte de l’argent à destination de la recherche en rhumatologie. L’initiative précédemment connue sous le nom de “Main dans la main ensemble contre les rhumatismes” permettaient de réaliser des projets pour le grand public.

Par quels moyens ?

✔ Former, éduquer, partager en collaborant

✔ Diffuser de l’information, sensibiliser le public et les politiques

✔ Promouvoir et financer la recherche scientifique à travers son fonds de recherche (FRSR)

✔ Porter la parole des rhumatologues et des patients pour faire valoir des droits spécifiques des patients souffrant de maladies rhumatologiques chroniques.

Vous souhaitez contribuer à faire évoluer la recherche ? Faites un don au FRSR. Les fonds sont gérés par la Fondation Roi Baudoin, ce qui vous assure du bon usage de vos dons.

De plus, tout don de 40 euros ou plus est déductible des impôts ! Qu’est-ce que cela signifie ? Si vous faites un don de 50 euros, il ne vous en coûtera que 27 euros !

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le nouveau site de Rheuma.be à l’adresse (https://www.rheuma.be/). Vous y trouverez des informations sur les projets financés mais aussi sur nos maladies, les événements à venir, …

A très bientôt

L’équipe CLAIR

Conseils de patients après le diagnosticVoir la version en ligne [[[PERMALINK]]]

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/7aa06fc1-4590-485a-b2c6-e953ab267c77/content]Quel serait votre premier conseil à donner à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué ?

En réponse à cette question, nous avons reçu plusieurs pépites de sagesse: 📚

✔ « Tout de suite, quelqu’un m’a dit que la première année était la pire. Cela m’a beaucoup aidé! Parce qu’au début, il est facile d’avoir l’impression que votre vie est gâchée et qu’elle ira de mal en pis. Mais la première année, vous êtes en train de tout découvrir et vous ne savez pas comment fonctionnent les médicaments, ce qui vous convient, etc. Après la première année, tout ne redeviendra pas comme avant (probablement), mais ce sera mieux et plus facile. »

✔ « Continuez à bouger, soyez gentil avec vous-même, prenez tout le temps dont vous avez besoin pour prendre soin de vous (et ne vous sentez pas coupable d’avoir besoin de le faire), comprenez que vous avez des limites et ne soyez pas tenté d’en faire trop, et ne laissez pas les autres vous décourager avec leurs jugements injustes sur vous, même si c’est très difficile. »

✔ « … ayez une bonne communication avec votre rhumatologue lorsque vous constatez une augmentation de la douleur ou de l’inflammation. Il n’est pas bon de se balader en souffrant sans en parler aux personnes qui peuvent vous aider. »

✔ « Chaque personne a un point de vue différent. Le plus important c’est de se rappeler que ce n’est pas de votre faute. N’oubliez pas non plus que vous serez bombardé(e) d’opinions sur la façon dont vous devriez gérer la situation. Vous connaissez votre douleur mieux que quiconque et vos expériences seront uniques. Ne vous sentez jamais obligé(e) de vous excuser lorsque vous êtes dans un mauvais jour. »

✔ « Tenez un journal dans lequel vous noterez les symptômes, la météo et d’autres détails qui vous semblent importants. Il est parfois utile de repérer les facteurs déclenchants. »

✔ « Attendez-vous à ce que l’on vous pose des questions du genre « Oh, avez-vous essayé… mon ami ou un membre de votre famille a essayé… ….. vous êtes trop jeune pour l’arthrite». Discutez seulement avec des personnes qui méritent votre confiance. »

Et vous, cher lecteur, chère lectrice, dans votre expérience avec la maladie, que vous semble-t-il important de souligner pour aider quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué?

Faites-nous part de votre vécu, d’événements que vous souhaitez partager avec d’autres patients à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

L’Intelligence Artificielle en MédecineVoir la version en ligne [[[PERMALINK]]]

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/7aa06fc1-4590-485a-b2c6-e953ab267c77/content]L’intelligence Artificielle en Médecine

L’intelligence Artificielle est de plus en plus présente dans notre société, des entreprises la développe dans le cadre de la santé et c’est aussi le cas pour nos pathologies inflammatoires rhumatismales.

Faisons un peu le point sur les apports de l’IA 🏆

✔ Améliorer les processus de décision : suivi du patient à domicile, diagnostics plus précis, choix de meilleurs traitements ou en découvrir de nouveaux

✔ Personnaliser les soins pour une prise en charge plus ciblée

✔ Réduire des tâches administratives de manière à augmenter le temps consacré au patient et améliorer la communication

Nous en trouverons déjà des exemples dans la surveillance du rythme cardiaque, de la glycémie, des problèmes cutanés, dans l’analyse d’imagerie médicale 👓, ou encore dans la génération de comptes-rendus d’entretien ou de courriers 📄.

Et en rhumatologie plus particulièrement ?

✔ Prédire l’évolution de la maladie sur la base des dossiers médicaux de manière adapter la prise en charge du patient 📈

✔ Mieux évaluer les lésions de la maladie par la lecture de l’imagerie, notamment

✔ Répondre aux questions des patients, par exemple par une assistance via une application joignable 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24 et capable de prodiguer des conseils

✔ Prédire les poussées au domicile grâce au télémonitoring ou aux photos prises par le patient 💻

Face à ces apports, l’IA a aussi sa part de défis et de risques.

Il faut être attentif :

✔ aux limitations et biais dans les données de l’IA ou aux modèles non validés scientifiquement, qui donneraient des résultats faux

✔ aux fuites de données

✔ au bon usage de l’IA et ne pas l’utiliser quand on ne le comprend pas

✔ à s’assurer que l’IA intervienne de manière complémentaire à la pratique médicale (garantie humaine)

Nous remercions chaleureusement la Docteure Allison Gilbert de l’UMons qui nous permis de vous présenter ce sujet. Vous pouvez trouver plus d’informations en regardant sa vidéo sur l’IA en Médecine en cliquant sur le lien https://clair.be/lia-en-medecine-quel-avenir-pour-les-soins-au-patient-visions-actuelles-et-futures/ [https://clair.be/lia-en-medecine-quel-avenir-pour-les-soins-au-patient-visions-actuelles-et-futures/]

A très bientôt

L’équipe CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Nous venons de rééditer nos flyers 🚩 et nous souhaitons solliciter votre aide pour :

✔ Toucher plus de patients, à qui nous pourrions apporter de l’information, partager l’expérience de notre communauté de patients et créer du lien entre nous, organiser des activités et des événements, …🎠

Pouvez-vous déposer nos flyers auprès des services hospitaliers ou des cabinets médicaux où vous êtes suivis ? Demandez-les-nous par retour de mail et nous vous les ferons parvenir.

✔ Connaître les sujets qui vous seraient le plus utiles ou qui vous intéressent le plus. 📩

Nous pensons notamment aux groupes de paroles ou aux les sujets sur lesquels vous souhaitez avoir plus d’information : des sujets médicaux ou encore des sujets de la vie quotidienne tels que les accès activités sportives, l’alimentation, la vie associative.

En fait, tous les types de sujet sur lesquels nous pourrions vous apporter des réponses, bien entendu en fonction de nos moyens et connaissances.

✔ Vous impliquer plus dans la vie de notre association, à ce jour uniquement composée de bénévoles 👨‍👨‍👦‍👦. Plus nous serons nombreux, plus nous espérons être efficace et apporter plus de contenu, plus d’activités.

Nous avons bien conscience que le temps que vous pouvez y consacrer et les actions que vous pouvez entreprendre ne sont pas infinies et nous en tiendrons compte. Chacun fait de son mieux. 😉

Si vous en avez l’envie, vous pouvez devenir Bénévole et travailler avec nous sur des activités de CLAIR. Vos compétences, votre savoir, votre expérience, votre investissement sont précieux.

Ou encore, devenir Patient-Expert. Pour plus d’informations, cliquez sur le bouton ci-dessous pour lire la brochure du Patient Expert Center, en charge de la formation pour plus d’une vingtaine d’ASBL.

Devenir Patient-Expert [https://clair.be/wp-content/uploads/2024/06/Flyer-patient-expert-PEC.pdf]Envoyez-nous vos contributions et vos questions par mail à l’adresse suivante : laminutedeclair@clair.be

Nous tenons a vous informer que durant l’été la minute sera tous les quinze jours, rendez-vous le 9 juillet pour la prochaine minute.

En vous souhaitant à toute et à tous de très bonne vacance.

A très bientôt

L’équipe CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Nous nous sommes presque tous dit un jour qu’à partir du 1er janvier, nous allions agir différemment avec un objectif important pour nous, que ce soit faire du sport, arrêter de fumer, mieux manger, suivre un cours de yoga, … 🙄

Que de fois, ces « bonnes résolutions » sont restées lettre morte. Changer ses habitudes peut sembler difficile, mais avec l’aide de méthodes simples et pratiques, nous pouvons réussir à adopter de nouvelles routines saines. Voici quelques idées pour aider à changer nos habitudes de manière efficace :

✔Fixer des Objectifs Clairs et Réalistes, en mettant l’accent sur ce qui est important pour vous (sans être trop ambitieux), en spécifiant de quoi il s’agit précisément et quand vous imaginer atteindre votre objectif. 🤔

“Marcher 30 minutes par jours au plus tard dans 1 mois” par exemple

✔Décomposer en Petites Étapes 📈

Il vaut toujours mieux commencer petit pour ne pas se décourager et graduellement évoluer vers votre objectif.

“manger un légume et un fruit par jour” par exemple

✔Créer un Environnement Favorable

Eviter les tentations qui pourraient vous détourner de vos objectifs et au contraire mettre en avant tout ce qui pourrait vous y aider.

Voici deux exemples tout personnels : “Je n’ai pas de chips à la maison, ils n’y resteraient pas 2 jours…😫 – Ma tenue de yoga est en permanence à vue pour ne pas me laisser l’occasion de rater un cours.”

Trouver un(e) partenaire pour vos activités et inciter vos proches à vous encourager vous aidera à maintenir votre motivation. 🏃‍♀️🏃‍♂️

✔Utiliser des Routines et des Rappels

Tenter de mettre des routines en place ou vous rappeler qu’il est l’heure de pratiquer votre nouvelle activité.

Par exemple, “sortir marcher 30 minutes tous les matins après le petit-déjeuner” ou encore “faire sonner votre téléphone une heure avant votre cours de yoga”

✔Suivre ses Progrès via une application ou un cahier et récompenser votre progression pour maintenir votre motivation.

Par exemple, “compter le nombre de pas que vous faites chaque jour avec le podomètre de votre téléphone”

Si vous n’y arrivez pas au premier coup, ne vous découragez pas. Réfléchissez-y et ajuster vos objectifs. Changer ses habitudes peut prendre du temps. Faites preuve de patience et rester cohérents dans vos efforts.💪

Vous êtes prêt(e)s ? Alors, lancez-vous ! Un pied devant l’autre et faites-nous part de votre expérience.

📚 Pour ceux et celles qui souhaitent aller plus loin, nous vous invitons à lire “Nudge – la méthode douce pour inspirer la bonne décision” de Thaler et Sustain qui donne un éclairage intéressant sur le sujet.

A très bientôt.

L’équipe CLAIR asbl