Conseils de patients après le diagnosticVoir la version en ligne [[[PERMALINK]]]
[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/7aa06fc1-4590-485a-b2c6-e953ab267c77/content]Quel serait votre premier conseil à donner à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué ?
En réponse à cette question, nous avons reçu plusieurs pépites de sagesse: 📚
✔ « Tout de suite, quelqu’un m’a dit que la première année était la pire. Cela m’a beaucoup aidé! Parce qu’au début, il est facile d’avoir l’impression que votre vie est gâchée et qu’elle ira de mal en pis. Mais la première année, vous êtes en train de tout découvrir et vous ne savez pas comment fonctionnent les médicaments, ce qui vous convient, etc. Après la première année, tout ne redeviendra pas comme avant (probablement), mais ce sera mieux et plus facile. »
✔ « Continuez à bouger, soyez gentil avec vous-même, prenez tout le temps dont vous avez besoin pour prendre soin de vous (et ne vous sentez pas coupable d’avoir besoin de le faire), comprenez que vous avez des limites et ne soyez pas tenté d’en faire trop, et ne laissez pas les autres vous décourager avec leurs jugements injustes sur vous, même si c’est très difficile. »
✔ « … ayez une bonne communication avec votre rhumatologue lorsque vous constatez une augmentation de la douleur ou de l’inflammation. Il n’est pas bon de se balader en souffrant sans en parler aux personnes qui peuvent vous aider. »
✔ « Chaque personne a un point de vue différent. Le plus important c’est de se rappeler que ce n’est pas de votre faute. N’oubliez pas non plus que vous serez bombardé(e) d’opinions sur la façon dont vous devriez gérer la situation. Vous connaissez votre douleur mieux que quiconque et vos expériences seront uniques. Ne vous sentez jamais obligé(e) de vous excuser lorsque vous êtes dans un mauvais jour. »
✔ « Tenez un journal dans lequel vous noterez les symptômes, la météo et d’autres détails qui vous semblent importants. Il est parfois utile de repérer les facteurs déclenchants. »
✔ « Attendez-vous à ce que l’on vous pose des questions du genre « Oh, avez-vous essayé… mon ami ou un membre de votre famille a essayé… ….. vous êtes trop jeune pour l’arthrite». Discutez seulement avec des personnes qui méritent votre confiance. »
Et vous, cher lecteur, chère lectrice, dans votre expérience avec la maladie, que vous semble-t-il important de souligner pour aider quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué?
Faites-nous part de votre vécu, d’événements que vous souhaitez partager avec d’autres patients à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».
A très bientôt.
L’équipe de CLAIR asbl