Actualités

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

CLAIR vient de fêter ses 20 ans 🍰 !

Cent cinquante patients et partenaires se sont retrouvés par une belle journée chaude et ensoleillée. 🌞

Vous pourrez retrouver les vidéos des différentes conférences et activités sur notre site en cliquant sur le bouton ci-dessous.

Revoir la journée CLAIR [https://clair.be/conferences/]✔ Avant le début des conférences et pendant le temps de midi, les participants ont pu visiter différents stands (Clair, PEC, APSB, Lupus, Psoriasis Contact, Les diététiciens, SAM, LUSS, nos partenaires pharma) et s’informer sur chaque sujet.

✔ La matinée a été consacrées aux trois dernières décennies, tout d’abord en rappelant l’histoire de l’association et en remerciant tous ceux et celles – bénévoles, médecins et paramédicaux, partenaires – qui y ont contribué. 🎷

Trois générations successives de rhumatologues nous ont ensuite rappelé à quel point le diagnostic et les traitements se sont rapidement et considérablement améliorés, que le patient était à présent au centre de leur action au sein de pôles pluridisciplinaires.

Même si les causes de nos maladies restent encore inconnues, ils ont insisté sur la qualité des outils de diagnostic et des traitements actuels. Néanmoins, la recherche continue pour encore améliorer la qualité de vie.

Le débat a été animé par deux rhumatologues, qui ont tout d’abord interrogé les conférenciers sur l’avenir et sur ce qu’ils estimaient encore manquer dans leur pratique. Le public présent a ensuite posé ses questions.

La matinée s’est terminée par un spectacle de danse proposé par l’une de nos membres, qui vient d’ouvrir son école malgré la maladie. Les danseuses 💃 nous ont donné énergie, joie et bonne humeur avant d’aller prendre l’apéritif sous le soleil. 🍹

✔ Le dîner nous a permis de faire connaissance, d’échanger et de passer un excellent moment ! Et merci à tous les participants pour cela. 👏

Certains ont même pu en parallèle tester les masques de réalité virtuelle en “visitant” des articulations et déjà entrer dans le second thème de la journée.

✔ L’après-midi a été consacrée à l’Intelligence Artificielle.

Après un spectacle de danse orientale, nous avons rencontré Buddy, 🤖 le robot proposé par la société Curling & Cadwels avec le soutien de Lilly. Il fonctionne sur base de données scientifiquement fiables et validées. L’animateur lui posait différentes questions sur les maladies, les traitements et il prenait le temps d’y répondre de manière claire et précise.

La seconde partie a été consacrée à découvrir l’IA, ses possibilités, son utilité (dans le cadre de la santé) et, en contrepoint, ses limites et ses dangers.

Le public a pu là aussi débattre avec nos intervenants.

Une journée riche, où nous avons pris beaucoup de plaisir.

Pour revoir les vidéos, cliquez sur le bouton ci-dessous.

Revoir la journée CLAIR [https://clair.be/conferences/]✔ Nous vous invitons à consulter l’article de Barbara [https://clair.be/20-ans-de-clair/], patiente-expert, qui a rédigé un résumé complet de la journée.

Nous espérons vous voir au REUMAMOOV ce samedi 1er juin à la Citadelle de Namur. Inscriptions à https://www.rheuma.be/rheumamoov/ [https://www.rheuma.be/rheumamoov/]

Des questions ? Contactez-nous à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».

A très bientôt.

L’équipe Clair asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

La Société Royale Belge de Rhumatologie (SRBR) a décidé de rassembler les différents partenaires qui œuvrent dans le domaine de la rhumatologie belge au sein d’une nouvelle entité « Rheuma.be ».

A travers les différentes initiatives pour le Fonds pour la recherche scientifique en rhumatologie, la formation médicale continue des médecins et la sensibilisation du grand public, l’objectif final de Rheuma.be est de fournir des soins optimaux avec une amélioration de la qualité de vie des patients.

En pratique, Rheuma.be rassemble :

✔ les associations de patients CLAIR (pour la partie francophone) et REUMANET (pour la partie néerlandophone)

✔ l’association des paramédicaux BeHPR (ergothérapeutes, kinésithérapeutes, psychologues, podologues et infirmiers)

✔ Le fonds de la SRBR : qui collecte de l’argent à destination de la recherche en rhumatologie. L’initiative précédemment connue sous le nom de “Main dans la main ensemble contre les rhumatismes” permettaient de réaliser des projets pour le grand public.

Par quels moyens ?

✔ Former, éduquer, partager en collaborant

✔ Diffuser de l’information, sensibiliser le public et les politiques

✔ Promouvoir et financer la recherche scientifique à travers son fonds de recherche (FRSR)

✔ Porter la parole des rhumatologues et des patients pour faire valoir des droits spécifiques des patients souffrant de maladies rhumatologiques chroniques.

Vous souhaitez contribuer à faire évoluer la recherche ? Faites un don au FRSR. Les fonds sont gérés par la Fondation Roi Baudoin, ce qui vous assure du bon usage de vos dons.

De plus, tout don de 40 euros ou plus est déductible des impôts ! Qu’est-ce que cela signifie ? Si vous faites un don de 50 euros, il ne vous en coûtera que 27 euros !

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le nouveau site de Rheuma.be à l’adresse (https://www.rheuma.be/). Vous y trouverez des informations sur les projets financés mais aussi sur nos maladies, les événements à venir, …

A très bientôt

L’équipe CLAIR

Conseils de patients après le diagnosticVoir la version en ligne [[[PERMALINK]]]

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/7aa06fc1-4590-485a-b2c6-e953ab267c77/content]Quel serait votre premier conseil à donner à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué ?

En réponse à cette question, nous avons reçu plusieurs pépites de sagesse: 📚

✔ « Tout de suite, quelqu’un m’a dit que la première année était la pire. Cela m’a beaucoup aidé! Parce qu’au début, il est facile d’avoir l’impression que votre vie est gâchée et qu’elle ira de mal en pis. Mais la première année, vous êtes en train de tout découvrir et vous ne savez pas comment fonctionnent les médicaments, ce qui vous convient, etc. Après la première année, tout ne redeviendra pas comme avant (probablement), mais ce sera mieux et plus facile. »

✔ « Continuez à bouger, soyez gentil avec vous-même, prenez tout le temps dont vous avez besoin pour prendre soin de vous (et ne vous sentez pas coupable d’avoir besoin de le faire), comprenez que vous avez des limites et ne soyez pas tenté d’en faire trop, et ne laissez pas les autres vous décourager avec leurs jugements injustes sur vous, même si c’est très difficile. »

✔ « … ayez une bonne communication avec votre rhumatologue lorsque vous constatez une augmentation de la douleur ou de l’inflammation. Il n’est pas bon de se balader en souffrant sans en parler aux personnes qui peuvent vous aider. »

✔ « Chaque personne a un point de vue différent. Le plus important c’est de se rappeler que ce n’est pas de votre faute. N’oubliez pas non plus que vous serez bombardé(e) d’opinions sur la façon dont vous devriez gérer la situation. Vous connaissez votre douleur mieux que quiconque et vos expériences seront uniques. Ne vous sentez jamais obligé(e) de vous excuser lorsque vous êtes dans un mauvais jour. »

✔ « Tenez un journal dans lequel vous noterez les symptômes, la météo et d’autres détails qui vous semblent importants. Il est parfois utile de repérer les facteurs déclenchants. »

✔ « Attendez-vous à ce que l’on vous pose des questions du genre « Oh, avez-vous essayé… mon ami ou un membre de votre famille a essayé… ….. vous êtes trop jeune pour l’arthrite». Discutez seulement avec des personnes qui méritent votre confiance. »

Et vous, cher lecteur, chère lectrice, dans votre expérience avec la maladie, que vous semble-t-il important de souligner pour aider quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué?

Faites-nous part de votre vécu, d’événements que vous souhaitez partager avec d’autres patients à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

L’Intelligence Artificielle en MédecineVoir la version en ligne [[[PERMALINK]]]

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/7aa06fc1-4590-485a-b2c6-e953ab267c77/content]L’intelligence Artificielle en Médecine

L’intelligence Artificielle est de plus en plus présente dans notre société, des entreprises la développe dans le cadre de la santé et c’est aussi le cas pour nos pathologies inflammatoires rhumatismales.

Faisons un peu le point sur les apports de l’IA 🏆

✔ Améliorer les processus de décision : suivi du patient à domicile, diagnostics plus précis, choix de meilleurs traitements ou en découvrir de nouveaux

✔ Personnaliser les soins pour une prise en charge plus ciblée

✔ Réduire des tâches administratives de manière à augmenter le temps consacré au patient et améliorer la communication

Nous en trouverons déjà des exemples dans la surveillance du rythme cardiaque, de la glycémie, des problèmes cutanés, dans l’analyse d’imagerie médicale 👓, ou encore dans la génération de comptes-rendus d’entretien ou de courriers 📄.

Et en rhumatologie plus particulièrement ?

✔ Prédire l’évolution de la maladie sur la base des dossiers médicaux de manière adapter la prise en charge du patient 📈

✔ Mieux évaluer les lésions de la maladie par la lecture de l’imagerie, notamment

✔ Répondre aux questions des patients, par exemple par une assistance via une application joignable 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24 et capable de prodiguer des conseils

✔ Prédire les poussées au domicile grâce au télémonitoring ou aux photos prises par le patient 💻

Face à ces apports, l’IA a aussi sa part de défis et de risques.

Il faut être attentif :

✔ aux limitations et biais dans les données de l’IA ou aux modèles non validés scientifiquement, qui donneraient des résultats faux

✔ aux fuites de données

✔ au bon usage de l’IA et ne pas l’utiliser quand on ne le comprend pas

✔ à s’assurer que l’IA intervienne de manière complémentaire à la pratique médicale (garantie humaine)

Nous remercions chaleureusement la Docteure Allison Gilbert de l’UMons qui nous permis de vous présenter ce sujet. Vous pouvez trouver plus d’informations en regardant sa vidéo sur l’IA en Médecine en cliquant sur le lien https://clair.be/lia-en-medecine-quel-avenir-pour-les-soins-au-patient-visions-actuelles-et-futures/ [https://clair.be/lia-en-medecine-quel-avenir-pour-les-soins-au-patient-visions-actuelles-et-futures/]

A très bientôt

L’équipe CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Nous venons de rééditer nos flyers 🚩 et nous souhaitons solliciter votre aide pour :

✔ Toucher plus de patients, à qui nous pourrions apporter de l’information, partager l’expérience de notre communauté de patients et créer du lien entre nous, organiser des activités et des événements, …🎠

Pouvez-vous déposer nos flyers auprès des services hospitaliers ou des cabinets médicaux où vous êtes suivis ? Demandez-les-nous par retour de mail et nous vous les ferons parvenir.

✔ Connaître les sujets qui vous seraient le plus utiles ou qui vous intéressent le plus. 📩

Nous pensons notamment aux groupes de paroles ou aux les sujets sur lesquels vous souhaitez avoir plus d’information : des sujets médicaux ou encore des sujets de la vie quotidienne tels que les accès activités sportives, l’alimentation, la vie associative.

En fait, tous les types de sujet sur lesquels nous pourrions vous apporter des réponses, bien entendu en fonction de nos moyens et connaissances.

✔ Vous impliquer plus dans la vie de notre association, à ce jour uniquement composée de bénévoles 👨‍👨‍👦‍👦. Plus nous serons nombreux, plus nous espérons être efficace et apporter plus de contenu, plus d’activités.

Nous avons bien conscience que le temps que vous pouvez y consacrer et les actions que vous pouvez entreprendre ne sont pas infinies et nous en tiendrons compte. Chacun fait de son mieux. 😉

Si vous en avez l’envie, vous pouvez devenir Bénévole et travailler avec nous sur des activités de CLAIR. Vos compétences, votre savoir, votre expérience, votre investissement sont précieux.

Ou encore, devenir Patient-Expert. Pour plus d’informations, cliquez sur le bouton ci-dessous pour lire la brochure du Patient Expert Center, en charge de la formation pour plus d’une vingtaine d’ASBL.

Devenir Patient-Expert [https://clair.be/wp-content/uploads/2024/06/Flyer-patient-expert-PEC.pdf]Envoyez-nous vos contributions et vos questions par mail à l’adresse suivante : laminutedeclair@clair.be

Nous tenons a vous informer que durant l’été la minute sera tous les quinze jours, rendez-vous le 9 juillet pour la prochaine minute.

En vous souhaitant à toute et à tous de très bonne vacance.

A très bientôt

L’équipe CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Nous nous sommes presque tous dit un jour qu’à partir du 1er janvier, nous allions agir différemment avec un objectif important pour nous, que ce soit faire du sport, arrêter de fumer, mieux manger, suivre un cours de yoga, … 🙄

Que de fois, ces « bonnes résolutions » sont restées lettre morte. Changer ses habitudes peut sembler difficile, mais avec l’aide de méthodes simples et pratiques, nous pouvons réussir à adopter de nouvelles routines saines. Voici quelques idées pour aider à changer nos habitudes de manière efficace :

✔Fixer des Objectifs Clairs et Réalistes, en mettant l’accent sur ce qui est important pour vous (sans être trop ambitieux), en spécifiant de quoi il s’agit précisément et quand vous imaginer atteindre votre objectif. 🤔

“Marcher 30 minutes par jours au plus tard dans 1 mois” par exemple

✔Décomposer en Petites Étapes 📈

Il vaut toujours mieux commencer petit pour ne pas se décourager et graduellement évoluer vers votre objectif.

“manger un légume et un fruit par jour” par exemple

✔Créer un Environnement Favorable

Eviter les tentations qui pourraient vous détourner de vos objectifs et au contraire mettre en avant tout ce qui pourrait vous y aider.

Voici deux exemples tout personnels : “Je n’ai pas de chips à la maison, ils n’y resteraient pas 2 jours…😫 – Ma tenue de yoga est en permanence à vue pour ne pas me laisser l’occasion de rater un cours.”

Trouver un(e) partenaire pour vos activités et inciter vos proches à vous encourager vous aidera à maintenir votre motivation. 🏃‍♀️🏃‍♂️

✔Utiliser des Routines et des Rappels

Tenter de mettre des routines en place ou vous rappeler qu’il est l’heure de pratiquer votre nouvelle activité.

Par exemple, “sortir marcher 30 minutes tous les matins après le petit-déjeuner” ou encore “faire sonner votre téléphone une heure avant votre cours de yoga”

✔Suivre ses Progrès via une application ou un cahier et récompenser votre progression pour maintenir votre motivation.

Par exemple, “compter le nombre de pas que vous faites chaque jour avec le podomètre de votre téléphone”

Si vous n’y arrivez pas au premier coup, ne vous découragez pas. Réfléchissez-y et ajuster vos objectifs. Changer ses habitudes peut prendre du temps. Faites preuve de patience et rester cohérents dans vos efforts.💪

Vous êtes prêt(e)s ? Alors, lancez-vous ! Un pied devant l’autre et faites-nous part de votre expérience.

📚 Pour ceux et celles qui souhaitent aller plus loin, nous vous invitons à lire “Nudge – la méthode douce pour inspirer la bonne décision” de Thaler et Sustain qui donne un éclairage intéressant sur le sujet.

A très bientôt.

L’équipe CLAIR asbl

La marcheVoir la version en ligne [[[PERMALINK]]]

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/7aa06fc1-4590-485a-b2c6-e953ab267c77/content]La marche à pied

Dans nos pathologies, quel que soit notre âge, la marche est une activité excellente. Elle renforce les muscles, ce qui permet de soulager les articulations et de réduire la douleur. De plus, une marche régulière comprime et relâche le cartilage de vos genoux, ce qui favorise la circulation du liquide synovial qui apporte de l’oxygène et nourrit vos articulations.

Essayez ces stratégies pour en faire une bonne habitude :

✔ L’un des meilleurs moyens de commencer et de maintenir un programme de marche régulier est de trouver un ami (humain 🕺ou canin 🐕) qui s’engage à marcher avec vous. Votre motivation n’en sera que plus grande.

✔ Faites quelque chose de différent : si vous marchez tous les jours dans le même quartier, vous risquez de vous lasser rapidement de la routine. Pour rendre la marche plus agréable, trouvez des moyens de la rendre différente et intéressante : variez les itinéraires, imaginez que vous êtes un touriste et faites une visite guidée à pied de votre lieu de vie.

✔ Ayez de bonnes chaussures : 👟 c’est pratiquement le seul équipement dont vous avez besoin pour marcher. Il est donc important de choisir la bonne paire, avec une forme profonde et large et fabriquées en tissu ou en cuir lisse, sans coutures serrées qui frottent la peau.

✔ Suivez vos progrès : 📈cela peut paraître simple, mais le fait de noter la distance, la durée et la fréquence de vos promenades est une bonne stratégie, car elle vous donne un réel sentiment de réussite. Les experts conseillent de commencer par des objectifs réalisables – par exemple, marcher de chez soi jusqu’au prochain coin de rue ou faire le tour du pâté de maisons – et, une fois ces objectifs atteints, d’en fixer d’autres.

✔ Votre temps et votre énergie sont soumis à d’innombrables autres exigences, mais faites de la marche une priorité.

Planifiez votre promenade. 📃 Réservez-vous du temps pour marcher.

Quelques petites astuces. Soyez toujours prêt. Gardez une paire de chaussures de marche près de vous et marchez chaque fois que vous le pouvez.

✔ Prévoyez un « plan B ». Si vous ratez une journée, sachez exactement comment vous allez vous remettre sur les rails et continuer à marcher.

✔ Écoutez votre corps. 🧏‍♀️ Les jours où vos articulations sont douloureuses ou si vous êtes vraiment fatigué, faites une promenade plus courte. Mais continuez à bouger – une courte promenade peut vous donner assez d’énergie pour en faire une plus longue.

Bonne promenade !

Pour toutes questions, idées ou témoignages : « laminutedeclair@clair.be »

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Le sucre ajouté est présent presque partout dans l’alimentation industrielle, y compris dans des certains produits dits “salés” comme le mayonnaise, certaines charcuteries et la majorité des plats préparés.

Si vous regardez d’un peu plus près les étiquettes des aliments que vous achetez, vous vous en apercevrez assez vite. Notez qu’on parle ici des sucres ajoutés et non des sucres déjà présents dans notre alimentation sous différentes formes (fructose, lactose, etc…)

On pourrait se demander pourquoi ?

Pour diminuer les coûts de production et augmenter ses ventes car l’ajout de sucre – peu couteux – donne du goût, améliore la conservation et l’aspect de certains produits et répond aux désirs de la clientèle souvent sensible à la douceur de cet aliment. Or, le sucre est un addictif et peut avoir de nombreuses conséquences sur notre santé quand il est ingéré en excès.

En quoi peut-il être addictif ? Lorsque vous consommez du sucre, il est très rapidement absorbé par le système digestif, entre dans la circulation sanguine pour y être utilisé comme énergie et stimule la libération de dopamine, souvent appelée hormone du plaisir ou du bonheur.

Avec le temps, la consommation régulière de sucre peut entraîner un “effet de tolérance” qui a pour conséquence de nécessiter d’en absorber une quantité plus importante pour garder la même sensation de plaisir. C’est pourquoi le sucre peut être considéré comme addictif car il utilise les mêmes circuits de récompenses que certaines drogues et il est donc parfois si difficile d’y résister.

Les conséquences sur notre santé ne sont pourtant pas anodines. D’une manière générale, l’excès de sucre peut provoquer :

✔ Prise de poids et obésité

Le sucre apporte beaucoup de calories “vides “pour un petit volume, c-à-d sans fournir les nutriments dont notre corps a besoin pour bien fonctionner comme les vitamines ou les sels minéraux. Pris en excès, il peut en plus perturber la régulation de l’appétit et provoquer une forte prise de poids. De plus, le sucre est souvent couplé au gras dans de nombreuses préparations (snack, pâtisseries, …), ce qui en augmente l’apport énergétique total.

✔ Augmentation du risque de diabète de type II

L’excès de sucre entraine souvent à terme une résistance à l’insuline (hormone produite par le pancréas qui permet d’utiliser le sucre comme énergie), ce qui peut entraîner une hausse du taux de glucose dans le sang et un dérèglement métabolique. C’est d’ailleurs pourquoi on dit que “le sucre appelle le sucre” car, ingéré de manière isolée et/ou en grande quantité, il provoque un pic d’insuline, suivi par une perte d’énergie (hypoglycémie), ce qui nous pousse à en consommer à nouveau.

✔ Problèmes cardiaques

L’excès de sucre peut provoquer une hausse des triglycérides, de l’hypertension, qui eux-mêmes augmentent les risques de problèmes cardiaques.

Nous nous arrêterons là dans la longue liste des problèmes potentiellement liés à la consommation excessive de sucre.

Si nous nous penchons plus spécifiquement sur nos pathologies, une consommation excessive de sucre peut provoquer :

✔ une réaction inflammatoire chronique

✔ une perturbation de la flore intestinale compromettant la santé digestive

✔ des ballonnements et gaz quand les sucres sont mal absorbés dans les intestins

Limiter la consommation de sucre ajouté peut améliorer notre santé. Restons vigilants sur la quantité de sucre ajouté que nous ingérons, habituons-nous à regarder les étiquettes et à consommer avec parcimonie les boissons et aliments dont le taux de sucre est élevé tels les sodas. Optons plutôt pour des aliments naturels et non-transformés que nous consommerons frais ou cuisinés à la maison. 🍓

Et si nous “craquons”, surtout ne culpabilisons pas. Essayons de consommer du sucre en toute conscience et privilégions la consommation d’un produit sucré juste après une prise alimentaire et pas de manière isolée. En effet, la satiété aura normalement été atteinte et il sera plus aisé de se contenter d’un biscuit au lieu de trois. De plus, l’impact glycémique sera moindre.

Dernière petite astuce, se brosser les dents juste après le repas ou le dessert permet de réduire l’envie de grignoter par la suite. 😉

Nous remercions chaleureusement Madame Sandra Slama, diététicienne, pour son aide dans la rédaction de cet article.

Des questions, des témoignages ? Adressez-nous un mail à l’adresse laminutedeclair@clair.be

A très bientôt

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Beaucoup d’entre nous attendent avec impatience le temps chaud et les activités de plein air ⚽. Cependant, pour ceux qui souffrent de douleurs articulaires, la chaleur et l’humidité peut être des sources d’inconforts.

L’augmentation de la température et de l’humidité peuvent être l’une des causes de l’augmentation des douleurs articulaires. Ces changements climatiques peuvent provoquer une inflammation des articulations, entraînant une gêne et une raideur. En outre, l’humidité élevée peut provoquer une déshydratation qui peut également entraîner des douleurs articulaires.

Si vous souffrez de douleurs articulaires par temps chaud, nous avons rassemblé quelques conseils :

✔Bien s’hydrater en buvant beaucoup d’eau. L’hydratation est essentielle pour vos articulations, car elle contribue à les lubrifier et à prévenir les raideurs. Essayez de boire de l’eau avant d’avoir soif.

✔Mettez-vous à l’ombre lorsque c’est possible. Vous éviterez ainsi l’épuisement dû à la chaleur ou les coups de soleil, qui peuvent être très désagréables.

✔ Portez des vêtements amples et respirants. Les vêtements serrés peuvent retenir la chaleur et vous mettre mal à l’aise. Le coton et le lin sont d’excellentes options car ils permettent à l’air de circuler, ce qui vous permet de rester au frais et à l’aise.

✔ Portez des chaussures confortables et faites des pauses si nécessaire pendant les activités physiques.

✔ Si vous souffrez de douleurs articulaires inflammatoires, une compresse froide peut vous aider à soulager la douleur et le gonflement. Vous pouvez utiliser une compresse froide ou un linge humide pour soulager vos articulations et réduire l’inflammation. Cela peut s’avérer particulièrement utile si vous souffrez d’arthrite.

Profitons du soleil et des températures plus clémentes tout en prenant soin de notre corps !

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

L’Association des Patients Sclérodermiques de Belgique (APSB) célèbre ses 25 ans d’existence !

Depuis un quart de siècle, l’APSB se consacre à la création d’une chaîne de solidarité et d’écoute entre les patients atteints de sclérodermie, à la sensibilisation du public et des professionnels de santé, ainsi qu’à l’interpellation des pouvoirs publics sur des questions cruciales comme le remboursement des soins et la reconnaissance d’invalidité.

Pour marquer cet anniversaire, l’APSB vous invite à une journée de rencontre le 28 septembre à l’hôtel Pullman (gare de Bruxelles-Midi).

L’association est très honorée de pouvoir compter sur la participation du Pr Hachulla (CHU de Lille), grand spécialiste européen de la sclérodermie qui nous partagera son expertise et répondra aux questions des patients.

Au programme :

✔ 10h00 : Accueil avec café et viennoiseries ☕🥐

✔ 10h30 : Mot de bienvenue par Pascal Godfirnon, président de l’APSB

✔ 10h45 : Conférence du Pr Hachulla (CHU de Lille) sur l’évolution des traitements et les perspectives d’avenir

✔ 11h15 : Session de Questions / Réponses avec les Pr Hachulla et Pr Houssiau

✔ 11h30 : Apéritif convivial 🍹

✔ 12h00 : Grand buffet 🍽️

✔ 13h30/14h : Concert loufoque de Pipou et Stan (1h30) 🎶

Envie de participer ?

L’inscription est de 15 € pour les membres de l’APSB et 25 € pour les accompagnants ou non-membres. Inscrivez-vous via le bouton ci-dessous ou contactez l’APSB à l’adresse pascal@sclerodermie.be.

S’inscrire au 25 ans de l’APSB [https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSchPMINRP8HlnJZ3ew6CiWQaBo-XG5-tErtM8_Kyue9Cnemjw/viewform]Envie d’en savoir plus sur l’APSB et la sclérodermie ?

👉 Retrouvez toutes les informations et ressources sur leur site internet : www.sclerodermie.be.

👉 Besoin de soutien ou d’informations personnalisées ? Leur permanence téléphonique (0485 17 82 97) est à votre écoute pour répondre à vos questions et vous offrir un soutien adapté (vous trouverez les numéros des délégués régionaux sur le site internet).

A très bientôt,

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Nous vous relayons l’appel de BELpREG (registre de grossesse de Belgique) qui effectue des recherches sur la sécurité des médicaments lors d’une grossesse.

“Pour de nombreux médicaments, on ne dispose pas de connaissances suffisantes sur la sécurité de leur utilisation pendant la grossesse. Comme les études randomisées sur la sécurité des médicaments dans ce groupe cible ne sont pas possibles pour des raisons éthiques, nous devons nous appuyer sur des recherches observationnelles.

Le projet de science citoyenne BELpREG (KU Leuven) offre une solution à cela!

À l’aide de questionnaires en ligne, les chercheurs recueillent des informations sur l’utilisation des médicaments avant, pendant et après la grossesse, ainsi que sur la santé de la mère et de l’enfant. Les femmes (³18 ans) reçoivent un (court) questionnaire en ligne toutes les 4 semaines pendant la grossesse. Elles reçoivent également deux questionnaires au cours des 8 premières semaines après l’accouchement, ainsi qu’un questionnaire sur la santé et le développement de l’enfant à 6 et 12 mois après l’accouchement. Les données enregistrées par les femmes dans BELpREG sont utilisées pour améliorer les connaissances sur la sécurité des médicaments.

Les femmes enceintes qui n’utilisent pas de médicaments peuvent également participer. Il est en effet important d’avoir suffisamment de personnes témoins. De préférence, les femmes commencent leur participation le plus tôt possible pendant la grossesse, bien qu’elles puissent rejoindre le projet à tout moment de leur grossesse.

Merci beaucoup de faire connaître BELpREG auprès des femmes enceintes !”

Vous êtes enceintes? Vous connaissez des amies ou des connaissances qui pourraient participer?

Vous trouverez des informations complémentaires sur le projet et vous pouvez vous inscrire à l’adresse suivante :

www.belpreg.be/fr.

Des questions ? Contactez-nous à l’adresse suivante : laminutedeclair@clair.be

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

En cas de maladie rhumatismale auto-immune, d’autres parties du corps peuvent parfois être touchées, comme les poumons. Ces problèmes pulmonaires sont plus fréquents dans la sclérose systémique et la polyarthrite rhumatoïde. Vous pourriez alors développer une fibrose pulmonaire.

Si elle reste une maladie rare (environ 1000 cas détectés en Belgique par an), il est toujours bon de savoir de quoi il s’agit pour rester vigilant et en parler à votre médecin si vous avez un doute.

Qu’est-ce que c’est ?

La fibrose pulmonaire affecte les alvéoles de nos poumons qui ont pour rôle d’apporter de l’oxygène à notre corps.

Une combinaison d’inflammation chronique et de cicatrisation rend les parois des alvéoles plus épaisses et plus rigides. Dès lors, les poumons perdent de leur élasticité et leur capacité pleine et entière à oxygéner le sang et les organes.

Quels en sont les principaux symptômes ?

✔ Un essoufflement ou une difficulté anormale à respirer

✔ Une toux sèche persistante et dans certains cas, avec expectoration

✔ Une impression inhabituelle de faiblesse

✔ Une gêne ou une douleur dans la région de la poitrine

✔ Une perte de poids

✔ Une forme anormale des ongles (doigts en forme de baguette de tambour)

La maladie n’est souvent pas détectée pendant des années car ses symptômes ressemblent à ceux d’autres affections plus courantes.

C’est pourquoi il important de rapporter ces différents symptômes à votre médecin car différents traitements existent.

Pour plus d’information, nous vous invitons à lire notre article et la brochure “Comprendre la fibrose pulmonaire” à l’adresse : https://clair.be/fibrose-pulmonaire/ [https://clair.be/fibrose-pulmonaire/]

ou à vous rendre sur le site de l’Association Belge Francophone contre la Fibrose Pulmonaire à l’adresse : www.abffp.be [http://www.abffp.be]

La société Boehringer lance une campagne de sensibilisation sur ce sujet au mois de septembre, vous pourrez aussi retrouver leurs posts sur notre page Facebook.

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

L’Association Lupus Érythémateux vous invite à sa journée annuelle de conférences, qui aura lieu le 5 octobre au CHU de Liège ! 🏥

Au programme de la matinée :

✔ Conférences animées par le Dr Chr. Von Frenckell et son équipe :

✔ Les nouveaux traitements 💊

✔ Le lupus cutané 🧴

✔ Lupus et hormones

✔ Séances de questions-réponses interactives après chaque présentation. ❓🗣️

✔ Un lunch convivial 🍽️ suivra ces interventions, un moment idéal pour échanger et discuter.

L’après-midi, nous vous proposons une balade accessible à tous 🚶‍♀️🚶‍♂️ d’environ 5 km. Il est essentiel de continuer à bouger, et cette marche conviviale est l’occasion parfaite de le faire ensemble !

L’événement est gratuit mais l’inscription est obligatoire.

📱 Par téléphone : +32 487 266.664

🖥 Par mail : contact@lupus.be

🖱 Via le formulaire en ligne [https://framaforms.org/journee-de-lassociation-lupus-erythemateux-belgique-1724873952]

Concernant l’accessibilité, que vous veniez en voiture 🚗 ou en transport en commun 🚉, tout a été pensé pour faciliter votre venue :

✔ En voiture : Avenue de l’Hôpital 1 – 4000 Liège

✔ En train : Liège Guillemins + bus 48 🚌

Si vous utilisez les transports en commun, l’association peut prendre en charge une partie des frais sur présentation des billets. 🎫

Nous espérons vous y voir nombreux pour cette journée enrichissante et conviviale ! 🎉

Envie d’en savoir plus sur l’association Lupus Erythémateux et le Lupus ?

👉 Retrouvez toutes les informations et ressources sur leur site internet : www.lupus.be.

À très bientôt,

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

PARE, le réseau des organisations nationales de personnes souffrant d’arthrite/de rhumatisme en Europe, unies pour faire entendre la voix des patients et influencer les décideurs en Europe, a créé en 1975 le Prix Edgar Stene au meilleur texte sur un sujet choisi chaque année.

Le prochain volet :

« Grandir avec une maladie rhumatismale et musculo-squelettique (RMD)- apprentissage, transition de la pédiatrie et impacts sur l’enfance et la famille ».

Le concours est ouvert à tous ceux qui ont été diagnostiqués avec une RMD pendant leur enfance et à leurs parents.

Voulez-vous participer en représentation de la Belgique ? A vos plumes ! Partagez vos expériences personnelles:

✔ Quel a été l’impact de la maladie sur votre enfance ?

✔ Quelles ont été les conséquences sur vos amitiés, vos relations et votre famille ?

✔ Quelles ont été les conséquences sur votre éducation, par exemple au jardin d’enfants, à l’école et à l’université (le cas échéant) ?

✔ Quelles ont été les conséquences sur votre emploi, par exemple votre premier emploi ?

✔ Qu’a signifié le passage des soins pédiatriques aux soins de rhumatologie pour adultes ?

✔ Qu’est-ce qui a été le plus difficile pendant ces années ?

✔ Quelles informations, quel soutien ou quelle aide auriez-vous souhaité avoir à votre disposition ou à celle de votre famille ?

✔ Quelles sont les plus grandes difficultés rencontrées par les familles dont l’enfant est atteint d’une maladie rhumatismale ?

✔ Les gens sont-ils généralement conscients que les enfants sont atteints d’une maladie rhumatismale? Comment les gens réagissent-ils lorsque vous leur dites que vous êtes atteint d’une DMR? Y a-t-il une stigmatisation liée au fait qu’un enfant soit atteint d’une maladie chronique?

✔ Qu’est-ce qui pourrait être amélioré dans le système de santé pour aider les enfants et leurs familles à mieux faire face à l’impact d’une maladie chronique?

✔ Comment les décideurs politiques devraient-ils s’assurer que les enfants atteints d’une maladie chronique ont les mêmes chances dans la vie que n’importe qui d’autre?

Un seul texte sera sélectionné par pays (dans notre cas, ce sera soit le francophone choisit par CLAIR, soit le néerlandophone, choisit par Reumanet).

Le lauréat au niveau européen recevra son prix lors de la séance plénière d’ouverture du Congrès européen de rhumatologie le 11 juin 2025 à Barcelone. Le gagnant recevra un prix de 1.000 euros ainsi que le voyage et l’hébergement. Les deuxième et troisième places sont récompensées par des prix de 700 et 300 euros, respectivement. Vos participations seront bien sûr publiées sur le site de CLAIR.

Les bases du concours indiquent que les essais peuvent être soumis dans la langue nationale ou en anglais et ne doivent pas dépasser 2 pages en format Microsoft Word (format DOC/DOCX). Les articles doivent être originaux et non publiés. Les textes plagiés seront rejetés et les essais co-écrits ne sont pas acceptés.

Ne laissez pas passer cette opportunité de faire entendre votre voix : envoyez-nous votre participation avant le 15 décembre 2024.

Faites-nous part de votre participation !

A très bientôt

L’équipe CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Nous vous invitons à un webinaire le 11/10/2024 de 19h30 à 21h00, animé par Anne Rysenaer et co-organisé avec l’association Arthrites.

Deux thèmes seront abordés :

✔ En première partie :

 » L’impact psychologique d’une maladie chronique sur le patient et ses proches ».

Cette conférence est donnée par Madame Brisack, infirmière en santé communautaire et détentrice d’un master en ingénierie et actions sociales. Elle est chargée de projets à L’ASBL « Aidants proches » de Wallonie.

✔ En seconde partie :

« Impacts psychologiques et émotionnels de la maladie chronique sur le patient et ce qui peut l’aider pour accompagner son cheminement »,

par Madame Giaux, médecin et psychothérapeute.

Lors de ce webinaire, vous avez l’occasion d’intervenir et de poser vos questions dans la limite du temps disponible.

Mais vous pouvez déjà adresser préalablement vos questions sur les pages Facebook de CLAIR ou d’Arthrites ou à l’adresse e-mail « secretariat@arthrites.be », ou encore en les contactant sur leur numéro vert 0800 90 356.

Il est indispensable de se pencher sur les aspects psychologiques de nos maladies, qui, pour nous, sont aussi important que le volet purement médical et impactent nos vie de manière majeure.

Venez nous y retrouver nombreux !

Pour vous inscrire et recevoir le lien de la réunion, cliquez sur ce lien [https://events.teams.microsoft.com/event/d09359b3-37eb-48dc-93ea-484cc7fdfd54@e25644ca-8a3b-4bc5-9337-cf07cfaacb45] ou sur le bouton ci-dessous.

S’inscrire au webinaire [https://events.teams.microsoft.com/event/d09359b3-37eb-48dc-93ea-484cc7fdfd54@e25644ca-8a3b-4bc5-9337-cf07cfaacb45]

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl