Actualités

Chers Membres, chers Sympathisants, 😊

Devenir Patient-Expert est un parcours extrêmement enrichissant. Nous sommes déjà une douzaine de membre de Clair à en avoir fait l’expérience.

La formation est organisée par le Patient Expert Center, un organisme fondé en 2019 à l’initiative de plusieurs associations de patients dont nous faisons partie. Il y a une vingtaine d’associations membres à ce jour et nous sommes, chaque année, plus nombreux.

Donnée par des experts de chaque sujet, la formation dure environ 40 heures sur une durée de 6 mois. Elle commence en septembre et est généralement effectuée à distance par modules de 2 heures, dispensés en fin de journée. L’ensemble de la formation est articulé en deux parties distinctes :

✔ L’une plus générale

Elle consiste à comprendre l’organisation de notre système de santé et comment le Patient-Expert peut s’y intégrer :

– Responsabilités du PE dans son action

– Ecosystème de la santé en Belgique

– Développement de nouveaux médicaments

– Droits des patients

– Psychologie des patients

– Rôle du PE aux côtés des professionnels de santé,

– Où trouver des sources d’information crédibles

…

✔ La seconde plus axées vers les pathologies

Elle traite de la maladie elle-même :

– Symptomatologie

– Options de traitement

– Quelles aides des services sociaux ?

– Vivre avec la maladie et ses impacts sur notre vie

Ces cours sont suivis chacun d’un petit test simple en ligne, à valider pour se voir décerner le certificat Patient-Expert. 🚀

Vous êtes intéressés à devenir Patient-Expert ? Vous avez des questions ou vous souhaitez vous entretenir avec un Patient-Expert ?

Contactez-nous à l’adresse suivante : «laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be]».

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

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Chers Membres, chers Sympathisants, 🙂

Comme vous avez pu le voir sur notre programme de la journée du 13 avril prochain (https://clair.be/event/clair2024/), la Docteur Allison Gilbert vous parlera de l’intérêt de l’IA en médecine et plus spécifiquement les changements qu’apporte et apportera l’IA dans les soins aux patients.

La Docteur Allison Gilbert est médecin urgentiste de formation.👩‍⚕️ Elle s’est, par la suite, formée à l’intelligence artificielle en suivant le certificat interuniversitaire en IA et santé digitale organisé à l’ULB-UMons. Elle poursuit actuellement ses recherches dans l’équipe du Professeur Briganti à la Chaire en IA et médecine digitale à l’UMons où elle travaille sur les applications de l’IA dans le domaine de la santé.

L’IA en médecine. Quel avenir pour les soins au patient ? Visions actuelles et futures

“L’Intelligence Artificielle (IA) s’immisce de plus en plus dans la pratique médicale, offrant de véritables perspectives pour les soins de demain notamment en matière de prévention des maladies, d’optimalisation du diagnostic mais également par le biais d’une médecine plus personnalisée.

L’IA peut offrir la possibilité de mieux suivre des pathologies chroniques à distance par le biais d’applications dédiées aux patients et ainsi, prévenir la survenue de complications voire d’hospitalisations répétées. Elle peut ainsi s’imposer comme un véritable compagnon du parcours patient.

Ensuite, l’IA peut soutenir la prise de décision des professionnels de la santé en ce qui concerne le diagnostic de certaines pathologies. En imagerie médicale ou en anatomopathologie, l’analyse d’images permet déjà l’identification d’anomalies et leur classification pour orienter la décision des soignants quant à la maladie.

De même, l’IA offre des opportunités dans l’adaptation du traitement le plus approprié pour chaque patient selon leurs caractéristiques propres, personnalisant ainsi leur prise en charge.

Toutefois, l’Intelligence Artificielle implique la considération de certaines limitations et risques dont il faut être conscient.

Finalement, l’IA représente un formidable outil pour augmenter les compétences des professionnels de la santé, sous-tendant cependant une garantie humaine à la prise de décision finale.

Alors, en Belgique, en 2024, quel est l’avenir pour l’Intelligence Artificielle dans les soins au patient ? C’est à cette question que cet exposé tentera de répondre en présentant un état de l’art et ses perspectives futures.” (Docteur Allison Gilbert)

📝 Si vous n’êtes pas encore inscrit(e) à la journée du 13 avril, cliquez sur le bouton ci-dessous.

S’inscrire à la journée [https://clair.be/clair2024]L’équipe de CLAIR asbl

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Chers Membres, chers Sympathisants, 😊

Pour la cinquième fois, le salon du psoriasis et de l’arthrite psoriasique sera organisé par Psoriasis-Contact ASBL (www.psoriasis-contact.be).

Il ouvrira gratuitement ses portes le samedi 16 mars 2024 de 09h00 à 18h00 à la Bourse de Namur (Place d’Armes, 1 à 5000 Namur) à tous ceux, professionnels ou non, qui sont intéressés par le sujet.

Au programme :

5 conférences scientifiques accessibles à tout le monde, des ateliers, des exposants, des stands pour informer et rencontrer tous ceux qui patients, familles, soignants sont confrontés au psoriasis.

10H00 – 11H00

Le psoriasis c’est quoi au juste ? Par le Docteur Pierre-Paul Roquet dermatologue au grand hôpital de Charleroi.

11H30-12H30

Nouveaux traitements, quel futur pour les patients ? Par le Professeur Pierre-Dominique Ghislain dermatologue aux Cliniques Universitaires de Saint-Luc à Bruxelles.

14H00-15H00

La maladie psoriasique : quelle mosaïque ! Par le Professeur Adrien Nzeusseu Toukap rhumatologue aux Cliniques Universitaires de Saint-Luc à Bruxelles.

15H00-16H00

L’importance de la prise en charge globale. Les comorbidités et la compliance. Par la Docteur Bernadette Blouard dermatologue aux Cliniques Saint Luc à Bouge.

16H00-17H00

Parlons des effets secondaires. Peur du traitement. Par la Professeur Farida Benhadou dermatologue à l’hôpital Érasme

Avec pour objectifs :

✔ Aborder la prise en charge du psoriasis dans sa globalité et aider le plus grand nombre à améliorer leur qualité de vie.

✔ Créer un lieu de rencontre pour des personnes souvent persuadées qu’elles sont seules.

✔ Informer sur les avancées de la médecine et de la pharmacologie.

✔ Promouvoir l’implication des patients et de leur entourage dans la prise en charge globale de la maladie.

Trop de patients ne sont pas ou plus suivis parce qu’ils pensent qu’il n’existe aucune solution, parce qu’ils n’ont pas accès à une information actualisée et compréhensible.

Ce salon sera le moment idéal pour acquérir des connaissances qui se révéleront utiles pour une future prise en charge de sa santé, pour promouvoir les démarches de prévention et de traitements efficaces et pour rencontrer des interlocuteurs spécialisés.

L’ASBL CLAIR participera aussi à cet événement. Venez nombreux !

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

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Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Nous sommes heureux de vous faire part de la naissance de notre nouveau conseil scientifique. 👩‍🔬👨‍🔬

Nous remercions chaleureusement ceux et celles qui ont accepté d’y participer :

✔ Professeur Valérie Badot, cheffe de la clinique de Rhumatologie de l’hôpital Brugmann et consultante à l’HUDERF

✔ Docteur Silvana Di Romana, cheffe de la clinique de Rhumatologie CHU Saint-Pierre

✔ Professeur Patrick Durez, chef de clinique aux Cliniques universitaires Saint-Luc (UCL)

✔ Docteur Olivier Malaise, rhumatologue et professeur associé au CHU de Liège

✔ Docteur Laurent Méric de Bellefon, Président de la Société Royale Belge de Rhumatologie, Rhumatologue

✔ Docteur Clio Ribbens, cheffe de service et professeur de Rhumatologie au CHU de Liège

✔ Docteur Laure Tant, cheffe de clinique adjointe au sein du service de Rhumatologie, Hôpital Universitaire de Bruxelles (HUB), site Hôpital Erasme

Notre Conseil scientifique nous apportera des éclairages sur la prévention, le diagnostic et le traitement de nos maladies, facilitera l’accès et la diffusion de l’information, fournira un appui à notre communication, apportera son concours à nos actions.

Son expertise scientifique est un appui précieux pour mener des actions pertinentes et conforter la confiance de nos membres et des partenaires de l’ASBL Clair.

Vous pourrez faire connaissance avec certains d’entre eux à la Fête des 20 ans de Clair le 13 avril prochain (inscription sur notre site https://clair.be/event/clair2024/).

Vous avez des questions générales à leurs poser ? Envoyer-nous un mail à l’adresse suivante : laminutedeclair@clair.be

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Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

L’ASBL CLAIR est co-organisatrice de la journée Rheumamoov, consacrée aux rhumatismes, organisée le 1er juin prochain à la Citadelle de Namur

Avec pour objectifs :

✔ Rassembler la communauté rhumatologique des prestataires de soins de santé et des personnes atteintes de rhumatisme, au-delà de la frontière linguistique👨‍👩‍👧‍👦

✔ Faire bouger tout le monde par des activités sportives accessibles à tous

✔ Collecter des fonds pour la recherche et des projets axés sur les patients, dans le domaine de la rhumatologie.

Toute la communauté rhumatologique se réunira à la Citadelle pour une journée bien remplie : activités sportives, divertissements, stands d’informations, échanges entre participants, …

Nous proposons un programme pour tous les goûts. Vous avez du mal à marcher ou votre mobilité est limitée ? Pas de problème, c’est prévu !

Les plus téméraires s’attaqueront à l’ascension de la citadelle. Vous aurez le choix entre une visite à pied ou une randonnée récréative d’environ 2,5 km. Vous préférez profiter de la vue ? Dans ce cas, vous pouvez prendre le téléphérique jusqu’à la citadelle.

Vous y trouverez des ateliers de pilates, de yoga, de thaï-chi, etc. Des animations pour enfants sont également prévues. Nos associations animeront des stands d’information où vous pourrez poser vos questions ou discuter avec d’autres patients. Des rhumatologues et autres professionnels de santé seront également présents avec des stands et du matériel d’information.

Vous avez soif ou faim ? Un large éventail d’en-cas et de boissons vous sera proposé.🍹

Chaque participant à la randonnée a la possibilité de mettre en place une action et de rechercher des sponsors via https://rheuma.koalect.com. Vous contribuez ainsi à faire avancer la recherche scientifique en rhumatologie et les projets axés sur les patients. Et vous-même, bien sûr, car vous ne voulez pas les décevoir !

Venez nous y retrouver nombreux ! Inscription en cliquant sur le bouton ci-dessous

S’inscrire à Rheumamoov [https://rheuma.koalect.com]

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Un certain nombre d’entre vous nous avaient déjà fait part de leur souhait d’intégrer un groupe de paroles ou encore de participer à son animation. Nous vous avons entendus et lançons nos deux premiers groupes, le premier à Namur et le second à Bruxelles.

Nous avons nommé nos groupes “L’arbre à Paroles”.

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/7e11d539-f60d-4a73-90d8-cabb9de10315/content]La symbolique de l’arbre, dont les racines s’enfoncent profondément dans la terre symbolisant la stabilité et la force de nos échanges. Les feuilles de différentes couleurs qui représentent la pluralité de nos pathologies. Le tout dans un cercle légèrement refermé assurant la confidentialité de nos conversations.

“L’arbre à Paroles” est un espace de paroles pour les différentes pathologies où les patients peuvent s’exprimer en toute confiance auprès de leurs pairs. Ecoute, compréhension et bienveillance sont les valeurs que nous souhaitons promouvoir.

✔ Les groupes sont composés de maximum une vingtaine personnes, de façon à ce que chacun(e) puisse prendre la parole, échanger et partager sereinement sur sa/son vécu, les petits moments de la vie de tous les jours. Un lieu de paroles mais aussi de rencontres et d’amitié.

✔ Ils sont animés par un membre de l’ASBL Clair, veillant au respect, à l’écoute et à la place de chacun.

✔ Les prochaines dates :

Bruxelles : Le 17/04/2024 à 18h30

Namur : Le 09/04/2024 et 11/06/2024 à 19h00

✔ Pour participer : Merci de prendre contact

Par téléphone au 0484.90.14.37

Par mail à : info@clair.be pour Bruxelles et alexandre.eeckhout@clair.be pour Namur

Vous trouverez l’ensemble des futures rencontres dès que nous aurons planifiés celle-ci sur notre site web

A très bientôt

L’équipe CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants, 😊

Nous sommes résolus, en ce début de printemps (ou du moins nous l’espérons 🌞), à participer sur un ton résolument optimiste au renouveau de la nature en vous proposant de faire avec nous un tour d’horizon de tout ce que nous avons pu réaliser et qui nous a fait du bien 🌼.

Bien sûr, nos traitements sont fondamentaux, mais chacun d’entre nous a mis peut-être en œuvre ses propres solutions pour agir et avoir un véritable effet dans la vie de tous les jours, comme :

✔ Des activités physiques ou sportives, qui ont amélioré notre mobilité, renforcé notre corps, apporté plus de souplesse, 💪

✔ Des activités agissant sur l’esprit, qui nous permettent de mieux nous relaxer, de nous libérer d’idées peu agréables ou encore d’atténuer la douleur, 🧘‍♀️

✔ Des activités sociales, le plaisir de faire quelque chose qui nous plait, d’aller à la rencontre des autres ou encore de se rendre utile, 🤣

✔ Des changements de style de vie, pour une alimentation plus équilibrée, une vie plus au calme, 🥑

✔ Des activités artistiques, qui nous permettent de créer et de nous exprimer, 🎨

Et tout ce à quoi nous n’avons pas pensé…

Notre Minute de Clair a un format court d’environ 30 lignes. Adressez-nous votre témoignage sur ce qui a marché pour vous, ce qui a rendu votre vie plus agréable. Votre expérience pourra, nous l’espérons, inspirer d’autres patients dans leur quête d’autonomie et d’action.

Nous pourrons, si vous préférez, en parler ensemble et nous écrirons le témoignage pour vous. Envoyez-nous votre numéro de téléphone et nous vous rappellerons pour raconter votre belle histoire !

🖌 A vos plumes !

Quelle activité avez-vous choisie ? Qu’est-ce qui a motivé votre choix ? Qu’avez-vous ressenti au début ? Qu’est-ce que cela vous a apporté après plusieurs mois de pratique ? Pourquoi recommanderiez-vous cette activité ?

Une seule adresse : laminutedeclair@clair.be

D’ores et déjà, merci pour ce soutien et ce partage.

A très bientôt

L’équipe CLAIR

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Chers Membres, chers Sympathisants, 😊

Nous venons lancer nos premiers groupes de paroles à Bruxelles et à Namur, mais nous nous sommes aperçus que certains ne pouvaient pas aisément se déplacer, que ce soit pour des raisons pratiques ou des raisons de santé.

C’est pourquoi nous voulions vous proposer aussi la création de “L’arbre à Paroles” virtuel. Nous avons conscience que ce n’est pas tout à fait la même chose qu’une rencontre physique, mais cela permettra à ceux qui le souhaitent de se retrouver quand même, de la maison, où que soit leur lieu d’habitation.

Nous y pratiquerons de la même façon que pour les autres groupes de paroles, avec un animateur de CLAIR. Il faudra peut-être l’un ou l’autre petit changement dans la demande et la durée de prise de parole, mais nous nous adapterons à la situation au mieux

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/7e11d539-f60d-4a73-90d8-cabb9de10315/content]Bien sûr, cela nécessitera l’usage d’un outil informatique capable d’utiliser un logiciel tel que Teams, mais il suffira de cliquer sur le lien qui vous sera envoyé pour vous connecter au groupe. 🖱

Pour rassurer ceux d’entre vous qui ne sont pas à l’aise avec l’informatique, l’un des bénévoles de CLAIR pourra prendre contact avec vous pour aider à tester le bon fonctionnement de votre système.

Envie de participer ? Faites-le nous savoir.

Par téléphone au 0484.90.14.37

Par mail à : info@clair.be

Si suffisamment de personnes veulent s’y joindre, nous créerons alors le groupe.

A très bientôt

L’équipe CLAIR

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Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Pour compléter notre traitement, un certain nombre d’aides peuvent nous être proposées par nos médecins pour améliorer notre mobilité et accroître notre autonomie

L’éducation thérapeutique en fait partie. 💉 Si nous avons tous une petite idée de ce que c’est, cela reste flou. Le site français du FAI²R nous donne quelques précisions :

“L’Éducation Thérapeutique du Patient dit ETP a été définie dans un rapport de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1996 :

Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.

L’ETP est centrée sur le patient et non sur la maladie, elle l’aide à vivre mieux au quotidien avec sa maladie chronique.

Une réunion d’ETP est différente d’une réunion d’information car il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur sa maladie et sa prise en charge. Ainsi, le patient pourra maintenir ou améliorer sa santé mais aussi sa qualité de vie.

Comment se déroule l’ETP en pratique ?

Si vous êtes intéressé pour participer à un programme d’ETP, il faut déjà passer un entretien individuel qu’on appelle le diagnostic éducatif (DE). Ce diagnostic éducatif se déroule en tête à tête avec une infirmière ou un médecin formé à l’ETP et il permet au patient et au soignant d’identifier ensemble quels sont les besoins du patient. À l’issue du diagnostic éducatif, vous pourrez donc définir avec l’infirmière ou le médecin quels sont les ateliers d’ETP qui pourront vous concerner et vous intéresser.

Comment se déroule un atelier d’éducation thérapeutique ?

Ces ateliers se déroulent la plupart du temps en groupe (de 2 à 8 personnes) afin de favoriser le partage d’expériences entre patients atteints de la même pathologie ; parfois, certains ateliers sont organisés de manière individuelle.”

Pour plus de détails, Nous vous proposons de regarder la vidéo suivante, qui vous explique comment se déroule un atelier : https://www.youtube.com/watch?v=QCD0-FP8ebs [https://www.youtube.com/watch?v=QCD0-FP8ebs]

Merci à Monsieur Pereira Lima, infirmier à l’hôpital Brugmann, qui nous apporté les informations nécessaires à cette Minute.

A très bientôt

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Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

La douleur et la fatigue, symptômes souvent invisibles pour tout autre que nous, nous impactent parfois grandement dans le cadre de nos pathologies.

✔ La Douleur est un des symptômes dont les patients avec des rhumatismes inflammatoires se plaignent le plus.

Elle peut être causée par une poussée de l’affection elle-même ou encore apparaître après une séance de kinésithérapie. Dans ce cas il faut en parler à la séance suivante pour que le kiné puisse adapter les exercices.

La douleur peut aussi se manifester après une activité où un effort inhabituel. Essayez de vous rappeler ce que vous avez fait, pour éviter une prochaine fois cette douleur de surcharge.

En général il vaut mieux continuer à bouger (sans forcer) 🤾‍♂️ pour éviter que l’articulation devienne raide et encore plus douloureuse. Essayez de trouver un bon équilibre entre repos et mouvement. ⚖

Pour soulager la douleur, on peut appliquer du chaud ou du froid. La chaleur améliore la circulation sanguine dans les muscles et articulations. 🔥 La douleur et la raideur diminuent alors.

Mais s’il y a une inflammation de l’articulation (elle est chaude, gonflée, douloureuse), la chaleur pourrait aggraver celle-ci. Dans ce cas il faut appliquer du froid. 🧊

En cas de doute, demandez conseil à votre médecin.

Et évidemment, il y a également les antidouleurs et anti-inflammatoires prescrits par votre médecin.

✔ La Fatigue liée aux rhumatismes inflammatoires est différente d’une fatigue après un effort ou par manque de sommeil.

En effet, elle n’est pas récupérée par une bonne nuit de sommeil 🛌 et est aussi bien physique que mentale. Les efforts physiques demandent beaucoup plus d’énergie et la concentration est diminuée.

On a plus de mal à faire tout ce qu’on était habitué à faire et les conséquences peuvent se répercuter sur notre vie sociale, familiale et professionnelle.

N’hésitez pas à en parler avec votre médecin, car cette fatigue peut également avoir d’autres causes (comme certains médicaments, la douleur, une mauvaise condition physique ou encore un manque de vitamines et minéraux). Ainsi des actions plus ciblées et personnalisées peuvent être proposées.

Une bonne hygiène de vie est également bénéfique à la gestion de la fatigue : respecter un horaire régulier de sommeil et des repas, équilibrer son alimentation, bouger suffisamment (toujours sans forcer) et répartir ses activités en fonction de son énergie.

Vous souffrez de douleur ou de fatigue ? Parlez-en à vos professionnels de santé. Vous pouvez également en parler avec d’autres patients (experts), car ils peuvent mieux que quiconque vous comprendre et vous faire part de leur expérience.

Des questions ❓ Contactez-nous à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Nous sommes heureux de vous présenter les recommandations de l’EULAR – qui est l’équivalent d’une société scientifique européenne en rhumatologie – au sujet des modifications de certaines habitudes de vie (exercice, régime, poids, alcool, tabagisme, participation au travail) qui peuvent avoir un impact positif sur nos pathologies rhumatismales (arthrose, arthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, arthrite psoriasique, lupus systémique, sclérodermie systémique).

Vous pouvez en retrouver la méthodologie et les résultats originaux et leur traduction sur notre site. [https://clair.be/recommandations-de-leular-2021-concernant-le-mode-de-vie-et-la-participation-au-travail-pour-prevenir-la-progression-des-maladies-rhumatismales-et-musculo-squelettiques/]

Il en ressort quelques recommandations importantes et avérées qui peuvent encore améliorer notre qualité de vie. 😀

✔ Faire de l’exercice de manière régulière, sur le long terme aide à réduire les symptômes dans le cadre d’une activité adaptée, notamment sur la douleur et la fatigue. Et surtout, évitez l’inactivité ! ⚠

Des activités de type cardio et renforcement musculaire d’intensité modérée sont conseillées. Il n’y a pas de contre-indication et il n’est jamais trop tard pour commencer et obtenir des résultats. 💪 C’est particulièrement marqué pour les patients souffrant d’arthrose et de spondylarthrite axiale.

Vous pouvez vous exercer en groupe (c’est plus motivant et vous avez un coach !) ou seul si vous préférez.

✔ Mieux manger. Une alimentation équilibrée et saine est fortement conseillée, de manière à éviter la prise de poids et les inconforts digestifs. 🍉

Une nourriture de qualité, riche en fruits et en légumes, sans trop de calories, de sel, de sucres et de graisses saturées est le choix idéal. 🍆

Les régimes spécifiques n’ont pas vraiment prouvé leur efficacité dans les petites études déjà réalisées. Quoi qu’il en soit, il faut veiller à éviter les carences.

✔ Veiller à son poids ⚖. Il faudrait viser un poids santé avec un Indice de Masse Corporelle entre 18 et 25kgr/m². Cependant, cela peut varier si vous êtes une femme ou un homme, votre âge ainsi que votre état de santé. Tout changement de poids peut affecter votre traitement, parlez-en à votre médecin.

En cas de surpoids, contrôler votre alimentation et faire du sport pourraient être bénéfiques. Faites-vous aider par un professionnel de santé.

✔ Alcool à dose modérée 🥛. Boire trop d’alcool n’est pas bon pour la santé. Il est important d’en parler avec votre médecin, notamment lors de la prescription d’un traitement (contre-indication ?) ou de problème au foie.

Il est à noter que même une consommation modérée d’alcool peut augmenter le risque de crise et de comorbidité en cas de polyarthrite rhumatoïde et bien évidemment, le risque de crise de goutte.

✔ Arrêter la Cigarette 🚭. Fumer est un facteur aggravant pour toutes les pathologies rhumatismales. Cela peut aggraver les symptômes et l’activité de la maladie voire interagir négativement avec votre traitement. Vous êtes prêts à arrêter ? Faites-vous aider !

✔ Continuer à travailler 💻. Le travail peut avoir un impact très positif sur le moral. Parlez-en avec votre médecin pour déterminer quel type d’activité pourrait vous convenir.

En conclusion, différents changements peuvent être introduits dans notre vie pour améliorer notre état de santé en général et concernant nos pathologies rhumatismales en particulier. Alors, allons-y.🚗

Nous reparlerons plus en détails de ces différentes propositions dans de prochaines Minutes.

Merci au Docteur Laurent Méric de Bellefon, Président de la SRBR, pour nous avoir transmis cette étude de l’EULAR.

Des questions ? Adressez-nous un mail à l’adresse laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

A très bientôt

L’équipe CLAIR

Référence

Gwinnutt JM, Wieczorek M, Balanescu A, et al. Ann Rheum Dis 2023;82:48–56. 6. doi:10.1136/annrheumdis-2021-222020

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Des symptômes d’une férocité soudaine, un diagnostic inattendu qui bouleverse le chemin de vie. Comment faire face ?

Chaque cas est certes particulier, mais voici le chemin que Guido a suivi :

 » ✔ En m’informant, en étudiant tout ce qu’un patient doit savoir sur la maladie. Être informé c’est se reprendre en main. Les sources d’information sont nombreuses et accessibles.

✔ En devenant co-equipier de mon médecin. Être plus qu’un « patient » renforce mon pouvoir d’action.

✔ En étant rigoureux dans la prise de mes médicaments.

✔ L’exercice physique est d’une grande importance pour moi. J’ adapte mes routines sportives à ma nouvelle condition.

✔ Je songe à avoir une alimentation saine, tout en me faisant aussi plaisir.

✔ Je pratique laméditation de pleine conscience et la cohérence cardio-respiratoire pour me centrer et m’apaiser. Méditer, cela ne règle pas les problèmes, ni ne les empêche de survenir. Mais cela aide à les regarder en face, dans l’apaisement et le discernement :

✔ La lecture d’ouvrages du Dr. Christophe André, auteur de « Consolations », et « L’Estime de Soi ». Dans un interview, il déclare : « …j’ai eu en 2015 un cancer du poumon (…) Quand vous êtes sur un brancard ou dans la salle avant opération, et qu’un soignant, un médecin vous parle gentiment, ou vous tient la main, ça ne guérit pas mais ça fait un bien fou. (…) La consolation, c’est tout ce qu’on offre à quelqu’un lorsqu’on ne peut pas réparer le réel qui le blesse. Et donc, c’est aussi un aveu d’impuissance. On ne console pas un guerrier, mais un blessé qui a accepté son statut de blessé. (…) Après, on ne peut pas rester en permanence dans les bras des autres ! Il faut trouver la force de continuer le boulot tout seul, et la vie est consolatrice : la nature, la musique, un beau ciel…

✔J’adapte mes plans et mes rêves de voyage aux nouvelles circonstances. La vie ne s’arrête pas ici !  »

Merci Guido pour ton témoignage !

Des questions ? Contactez-nous à l’adresse : « laminutedeclair@clair.be ».

L’équipe CLAIR ASBL

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

Nous remercions Patrick Noblet, professeur de yoga à l’école CREYDA Yoga à Ixelles d’avoir bien voulu répondre à nos questions.

Faire du yoga peut être très intéressant pour améliorer nos capacités.

✔ La douceur de la méthode est son premier intérêt. La méthode est posturale, c’est la gravité et la respiration qui permettent le relâchement. Ce n’est pas une gymnastique, ne nécessite pas d’à-coups, n’a pas pour but la performance. La méthode se pratique en fonction de nos possibilités, de nos limites, sans avoir à nous faire mal.

✔ Le Yoga peut être pratiqué par tous, aucune capacité n’est demandée au préalable, il n’y a aucune compétition entre les pratiquants. Chacun progresse à partir de ce qu’il est au fur et à mesure de la pratique, qui se doit d’être régulière pour être efficace. Vous pourrez peut-être même la pratiquer par vous-même à la maison après quelques séances.

En profitant des postures 🧘‍♀️, en les approfondissant uniquement par la respiration, nous pouvons petit-à-petit, au fur et à mesure des séances,

✔ Reprendre conscience de notre respiration abdominale, plus calme et plus profonde. Technique que nous pourrons utiliser en toute occasion pour mieux nous oxygéner et nous relaxer

✔ Réduire ou faire disparaître les tensions musculaires voire, parfois, alléger les inconforts digestifs

✔ Renforcer la musculature de tout le corps 💪, gagner en équilibre, en souplesse et en mobilité 🚶‍♀️🚶‍♂️

✔ Réduire le stress et calmer l’esprit.

Les étirements sont profonds, apportent une intense relaxation physique et mentale, Après chaque posture, nous prenons un temps de pause pour nous mettre à l’écoute des sensations de notre corps, apprécier notre état de mieux-être. 🍀

🔺Soyez attentifs aux types de yoga qui sont proposés (seul ou en groupe), de manière à vous assurer qu’ils correspondent bien à ce que vous cherchez.

Pour le savoir, vous pouvez en parler avec le professeur qui pourra vous rassurer sur ce point, être à l’écoute de vos besoins et proposer des postures éventuellement plus adaptées au cas où ce serait nécessaire.

❓ Pour toutes questions, adressez-nous un mail à laminutedeclair@clair.be.

A très bientôt

L’équipe CLAIR ASBL

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

La nouvelle loi sur le droit des patients vient d’être profondément modifiée. Monsieur Thierry Monin de la LUSS nous adressé les grandes lignes des changements intervenus et nous l’en remercions chaleureusement.

✔ La loi de 2002 a donné les principes suivants que vous pouvez retrouver dans le texte de loi sur le site du SPF Santé Publique (https://www.health.belgium.be/fr/loi-du-22-aout-2002-relative-aux-droits-du-patient) ou dans les articles de la LUSS (https://www.luss.be/themes/droits-de-patient/)

1. Bénéficier d’une prestation de soins de qualité

2. Choisir librement le praticien professionnel

3. Etre informé sur son état de santé

4. Consentir librement à la prestation de soins, avec information préalable

4. bis. Savoir si le praticien est assuré et autorisé à exercer sa profession

5. Pouvoir compter sur un dossier tenu à jour, pouvoir le consulter et

en obtenir copie

6. Etre assuré de la protection de sa vie privée

7. Introduire une plainte auprès d’un service de médiation

✔ La loi de 2024 a profondément changé le texte initial sur bien des points.

Les droits ci-dessus restent d’actualité mais sont adaptés et précisés dans la nouvelle loi pour centrer le soin sur la personne et les objectifs du patient, dans le cadre d’une relation mutuelle de respect et de communication entre le professionnel de santé et le patient.

Le patient doit pouvoir se sentir écouté, entendu dans les demandes, impliqué dans la prestation de soins, pouvoir poser des questions, comprendre sa situation de santé.

Pour plus d’information, nous vous invitons à consulter le projet de loi modificatif à la loi de 2002 sur l’adresse : https://www.lachambre.be/FLWB/PDF/55/3676/55K3676004.pdf.

Pour plus de clarté et d’explication vous pouvez consulter l’article de la LUSS dans la revue Le Chaînon, parution de mars 2024 : https://www.luss.be/classement/le-chainon/ ou retrouver l’article sur notre site à l’adresse : https://clair.be/les-droits-du-patient-passes-a-la-loupe/ [https://clair.be/les-droits-du-patient-passes-a-la-loupe/]

Des questions ? Contactez-nous à l’adresse suivante : «laminutedeclair@clair.be».

A très bientôt.

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants, 🤗

CLAIR vient de fêter ses 20 ans 🍰 !

Cent cinquante patients et partenaires se sont retrouvés par une belle journée chaude et ensoleillée. 🌞

Vous pourrez retrouver les vidéos des différentes conférences et activités sur notre site en cliquant sur le bouton ci-dessous.

Revoir la journée CLAIR [https://clair.be/conferences/]✔ Avant le début des conférences et pendant le temps de midi, les participants ont pu visiter différents stands (Clair, PEC, APSB, Lupus, Psoriasis Contact, Les diététiciens, SAM, LUSS, nos partenaires pharma) et s’informer sur chaque sujet.

✔ La matinée a été consacrées aux trois dernières décennies, tout d’abord en rappelant l’histoire de l’association et en remerciant tous ceux et celles – bénévoles, médecins et paramédicaux, partenaires – qui y ont contribué. 🎷

Trois générations successives de rhumatologues nous ont ensuite rappelé à quel point le diagnostic et les traitements se sont rapidement et considérablement améliorés, que le patient était à présent au centre de leur action au sein de pôles pluridisciplinaires.

Même si les causes de nos maladies restent encore inconnues, ils ont insisté sur la qualité des outils de diagnostic et des traitements actuels. Néanmoins, la recherche continue pour encore améliorer la qualité de vie.

Le débat a été animé par deux rhumatologues, qui ont tout d’abord interrogé les conférenciers sur l’avenir et sur ce qu’ils estimaient encore manquer dans leur pratique. Le public présent a ensuite posé ses questions.

La matinée s’est terminée par un spectacle de danse proposé par l’une de nos membres, qui vient d’ouvrir son école malgré la maladie. Les danseuses 💃 nous ont donné énergie, joie et bonne humeur avant d’aller prendre l’apéritif sous le soleil. 🍹

✔ Le dîner nous a permis de faire connaissance, d’échanger et de passer un excellent moment ! Et merci à tous les participants pour cela. 👏

Certains ont même pu en parallèle tester les masques de réalité virtuelle en “visitant” des articulations et déjà entrer dans le second thème de la journée.

✔ L’après-midi a été consacrée à l’Intelligence Artificielle.

Après un spectacle de danse orientale, nous avons rencontré Buddy, 🤖 le robot proposé par la société Curling & Cadwels avec le soutien de Lilly. Il fonctionne sur base de données scientifiquement fiables et validées. L’animateur lui posait différentes questions sur les maladies, les traitements et il prenait le temps d’y répondre de manière claire et précise.

La seconde partie a été consacrée à découvrir l’IA, ses possibilités, son utilité (dans le cadre de la santé) et, en contrepoint, ses limites et ses dangers.

Le public a pu là aussi débattre avec nos intervenants.

Une journée riche, où nous avons pris beaucoup de plaisir.

Pour revoir les vidéos, cliquez sur le bouton ci-dessous.

Revoir la journée CLAIR [https://clair.be/conferences/]✔ Nous vous invitons à consulter l’article de Barbara [https://clair.be/20-ans-de-clair/], patiente-expert, qui a rédigé un résumé complet de la journée.

Nous espérons vous voir au REUMAMOOV ce samedi 1er juin à la Citadelle de Namur. Inscriptions à https://www.rheuma.be/rheumamoov/ [https://www.rheuma.be/rheumamoov/]

Des questions ? Contactez-nous à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».

A très bientôt.

L’équipe Clair asbl