La minute de CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Il y a quelques semaines nous vous avons parlé de La Journée mondiale de l’arthrite, célébrée chaque année le 12 octobre.

Petit rappel: ✅inscrivez-vous vite!

09/10/2025 19h-20h Webinaire « Empowerment du patient »

➡️Vous êtes patient, proche ou professionnel de la santé ? Rejoignez notre webinaire et renforcez votre pouvoir d’agir!

Au programme : échanges concrets, conseils pratiques et témoignages pour mieux comprendre comment devenir acteur de sa santé et renforcer son autonomie face aux maladies chroniques.

Ne manquez pas cette occasion de partager, apprendre et progresser ensemble ! Inscrivez-vous via :

🛎️ https://clair.be/event/webinaire-empowerment-du-patient/ [https://clair.be/event/webinaire-empowerment-du-patient/]

S’inscrire au webinaire [https://clair.be/event/webinaire-empowerment-du-patient/]

09/10 09h-17h Stand CHU Tivoli, La Louvière – Hall d’accueil

➡️CLAIR sera présente dans le hall d’accueil du CHU Tivoli pour aller à la rencontre des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques. Venez découvrir notre stand d’information, poser vos questions et obtenir des brochures utiles sur la prise en charge, les traitements et la vie quotidienne avec une maladie chronique.

30/10 09h-17h Stand Cliniques Universitaires St-Luc Bruxelles – Hall d’accueil

➡️CLAIR sera présente dans le hall d’accueil des Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles pour aller à la rencontre des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques. Venez découvrir notre stand d’information, poser vos questions et obtenir des brochures utiles sur la prise en charge, les traitements et la vie quotidienne avec une maladie chronique.

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/77d07133-cc54-4c85-beb7-b0f057752ce3/content]Notez également que le thème de la Journée mondiale 2025 est « le pouvoir des rêves », c’est-à-dire les objectifs personnels, les espoirs et les visions qui inspirent les personnes atteintes des MR à aller de l’avant. Les rêves peuvent être profondément personnels ou largement partagés, et ils reflètent la résilience, la détermination et les aspirations des personnes touchées par les MR.

Quels sont les vôtres ? 😊🌄

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

A très bientôt!

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Le lupus est une maladie dans laquelle le système immunitaire devient anormalement actif 😕et attaque les tissus de l’organisme. Elle peut toucher de nombreux organes, notamment la peau, les articulations, les reins, le cœur et parfois le cerveau.

Le lupus érythémateux (LED) touche en moyenne une personne sur 2.000 en Belgique. Jadis mal connu et peu curable, le LED est aujourd’hui aisément diagnostiqué et de nombreux traitements sont disponibles. Moyennant une prise en charge adéquate, le pronostic est excellent pour la majorité des patients.

En Belgique l’Association Lupus, membre de CLAIR, est gérée par des bénévoles, atteints ou proches de malades. Avec le soutien de son comité scientifique, elle informe et soutient les patients.💪🏼

🦋Le saviez-vous?

Le symbole du « papillon » en relation avec le lupus fait référence à l’un des signes cutanés caractéristiques de la maladie : une rougeur en forme « d’ailes de papillon » sur le visage.

🗓️A vos agendas: le 18 octobre prochain Lupus Belgique organise leur Journée annuelle à l’UCL Saint Luc à Bruxelles.

➡️Au programme de la journée: le Dr. Farah Tamirou parlera des nouveaux traitements et avancées concernant le lupus. Cette intervention sera suivie d’une séance de questions/réponses.

Après le lunch, le Docteur Antoine Enfrein évoquera la relation patient-médecin ainsi que les symptômes invalidants (fatigue, troubles de la concentration, douleurs non inflammatoires). Cette intervention sera également suivie d’une séance de questions/réponses.

Intéressé(e)? Inscrivez-vous vite:

Inscription Journée Lupus [https://www.lupus.be/event/journee-annuelle-de-l-association-2025-3/register]La participation à l’évènement est gratuite, mais nécessite une inscription.

Trajets effectués en transport en commun remboursés par l’Association sur présentation de preuves d’achat.

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

A très bientôt!

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Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Avez-vous déjà réfléchi à la question: combien ça (me) coûte💸la maladie?

D’un côté il y les frais pour le système de santé, soumis à une pression financière croissante liée au défi de fournir des soins de qualité tout en maîtrisant les dépenses.

Les maladies rhumatismales ont un lourd prix pour la société si l’on considère le prix des médicaments -surtout les biologiques- mais aussi les coûts indirects: perte de productivité, handicap et perte d’emploi.

Toutefois, il faut souligner que l’impact financier pour l’individu n’est pas négligeable. Il inclut, entre autres:

💶Les médicaments

🪙Les visites médicales

💶La physiothérapie

🪙Les thérapies complémentaires

💶Tests de laboratoire

🏥Hospitalisations

🩼Equipement

🧹Aide à domicile

📢En ce qui concerne les travailleurs, il n’est pas rare de subir une perte de revenu en raison de la maladie:

– Une capacité de travail réduite 📉 en raison de la douleur et de la fatigue.

– Selon une récente étude, 31 % des répondants âgés de moins de 65 ans ont déclaré être à la retraite ou dans l’incapacité de travailler, 89 % d’entre eux citant comme raison la maladie. Ceci réduit les années de revenus potentiels et les fonds de retraite.

– 💆🏼Les thérapies de soutien non prises en charge : physiothérapie, ergothérapie, psychothérapie, hydrothérapie, conseils nutritionnels et autres, qui ne sont pas des luxes mais des outils de survie.

– Selon la même étude, 65 % des personnes interrogées ont déclaré souffrir d’anxiété ou de dépression et 89 % ont déclaré souffrir de troubles du sommeil en raison de leur maladie.⛈️

On devrait également chiffrer le temps ⏳ consacré aux soins de santé et aux transports.

Nous vous proposons ce sujet de réflexion afin de vous inviter à vous engager activement et à participer à la considération collective.

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Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

La Journée mondiale de l’arthrite, célébrée chaque année le 12 octobre, est une journée mondiale de sensibilisation visant à mieux faire connaître l’existence et l’impact des maladies rhumatismales chroniques (MR) auprès de tous les publics.

Découvrez ici toutes nos activités à l’occasion de cette Journée. A vos agendas!

09/10/2025 19h-20h Webinaire « Empowerment du patient »

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🛎️ https://clair.be/event/webinaire-empowerment-du-patient/ [https://clair.be/event/webinaire-empowerment-du-patient/]

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09/10 09h-17h Stand CHU Tivoli, La Louvière – Hall d’accueil

➡️CLAIR sera présente dans le hall d’accueil du CHU Tivoli pour aller à la rencontre des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques. Venez découvrir notre stand d’information, poser vos questions et obtenir des brochures utiles sur la prise en charge, les traitements et la vie quotidienne avec une maladie chronique.

14/10 09h-17h Stand Cliniques Universitaires St-Luc Bruxelles – Hall d’accueil

➡️CLAIR sera présente dans le hall d’accueil des Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles pour aller à la rencontre des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques. Venez découvrir notre stand d’information, poser vos questions et obtenir des brochures utiles sur la prise en charge, les traitements et la vie quotidienne avec une maladie chronique.

[https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/77d07133-cc54-4c85-beb7-b0f057752ce3/content]Notez également que le thème de la Journée mondiale 2025 est « le pouvoir des rêves », c’est-à-dire les objectifs personnels, les espoirs et les visions qui inspirent les personnes atteintes des MR à aller de l’avant. Les rêves peuvent être profondément personnels ou largement partagés, et ils reflètent la résilience, la détermination et les aspirations des personnes touchées par les MR.

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Nous vous avons déjà parlé de cette affection: la fibrose pulmonaire.

Bien que rare 🔎 -de 1000 à 2,500 cas détectés en Belgique par an- elle nous intéresse, car les personnes souffrant des maladies rhumatismales auto-immunes ont plus de probabilité d’être touchées (56% d’entre nous ont des atteintes pulmonaires🫁) .

Pour rappel, il est toujours bon de savoir de quoi il s’agit pour rester vigilant et en parler à votre médecin si vous avez un doute.

Bronchioli.png [https://s11k8.mjt.lu/img2/s11k8/28fd4afa-1965-4a33-a4b1-3e1a552e08eb/content]La fibrose pulmonaire affecte les alvéoles de nos poumons qui ont pour rôle d’apporter de l’oxygène 🪻à notre corps.

Une combinaison d’inflammation chronique et de cicatrisation rend les parois des alvéoles plus épaisses et plus rigides.🪵 Dès lors, les poumons perdent de leur élasticité et leur capacité pleine et entière à oxygéner le sang et les organes.

Comment la découvre-t-on? Les symptômes ressemblent à ceux d’autres affections pulmonaires.

➡️Un essoufflement ou une difficulté anormale à respirer

➡️Une toux 🙊sèche persistante et dans certains cas, avec expectoration

➡️Une impression inhabituelle de faiblesse🥱

➡️Une gêne ou une douleur 🌩️ dans la région de la poitrine

➡️Une perte de poids

➡️Une forme anormale des ongles (doigts en forme de baguette 🥁de tambour)

⚠️Le risque est plus grand si vous fumez, si vous êtes exposé à la poussière de charbon, l’amiante, les moisissures, la silice, si vous avez eu un contact prolongé à la poussière, aux toxines ou à la pollution atmosphérique, si vous avez une prédisposition génétique.

📢Il est important de rapporter ces différents symptômes à votre médecin 👩🏼‍⚕️ car des traitements existent.

Pour plus d’information, nous vous invitons à vous rendre sur le site de l’Association Belge Francophone contre la Fibrose Pulmonaire à l’adresse:

https://www.abffp.be [https://www.abffp.be]

#SensibilisationFibrosePulmonaire

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Septembre 🍁est le mois international de la sensibilisation à la douleur🤕, un événement annuel dédié à l’amélioration des connaissances du public sur la douleur et à l’avancement de sa prise en charge.

Il est de plus en plus reconnu que la douleur chronique est une maladie à part entière, un trouble dans lequel les nerfs deviennent hyperactifs ou « sensibilisés » 🌩️. La douleur étant une affection invisible, les gens ne la croient pas ou ne la comprennent pas. Les personnes qui en souffrent sont confrontées à la stigmatisation, accusées de simuler la douleur, d’exagérer ou d’être paresseuses, ce qui constitue un obstacle important à l’obtention de soins appropriés et à la compréhension de la maladie.

Selon une étude de la VUB, un belge sur dix souffre de douleurs chroniques.

Beaucoup trop de personnes atteintes des maladies inflammatoires rhumatismales passent longtemps à chercher des réponses. En fait, il faut parfois des mois, voire des années🗓️ entre l’apparition des premiers symptômes et l’établissement d’un diagnostic précis. C’est du temps perdu, de la douleur endurée et des dommages causés, mais cela ne devrait pas être le cas.

➡️Repérez les premiers signes:

Si vous ou l’un de vos proches présentez l’un de ces symptômes, n’attendez pas : consultez votre médecin et demandez-lui de vous orienter vers un rhumatologue.

🩻Douleurs dorsales chroniques qui durent plus de 3 mois, en particulier chez les personnes de moins de 45 ans.

🪵Raideur matinale qui s’améliore avec le mouvement.

⭕Gonflement ou douleur au niveau des articulations, de la peau ou des tendons.

Plus la maladie est diagnostiquée tôt, plus vous pouvez commencer rapidement un plan de traitement adapté à vos besoins, afin de réduire l’inflammation, soulager la douleur et protéger votre mobilité future.

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On entend souvent les spécialistes 🏥dire aux patients (surtout aux nouveaux diagnostiqués): 🙅🏼‍♂️ »N’allez pas chercher sur internet ». Ceci a une bonne raison: vous y trouverez plein d’informations, certaines obsolètes, certaines carrément fausses🤥. MAIS…les patients ont besoin d’information fiable et digne de confiance!

Vu cela, l’association Lupus Europe 🦋a élaboré une solution basée sur la traduction et adaptation d’un livre français « 100 questions sur le Lupus », en collaboration avec des médecins et des patients. Le résultat est une base de données accessible gratuitement. Les informations sont adaptées et mises à jour au fur et à mesure que la recherche avance et que des nouveaux médicaments apparaissent: https://lupus100.org/ [https://lupus100.org/]

Cependant, on ne s’est pas arrêté là. La popularisation de l’intelligence artificielle (IA) 🤖a amené au développement d’un nouvel outil et, après des mois de recherche et travail de l’association européenne, Lupus GPT a vu le jour!

Lupus GPT est une ressource alimentée par l’IA qui vise à aider les personnes atteintes de cette maladie et celles qui souhaitent en savoir plus. Elle donne accès à une base de données conversationnelle 🖥️📱qui répond aux questions et fournit des conseils sur les symptômes, les traitements et les stratégies de prise en charge.

La plateforme, disponible dans presque toutes les langues🌍, sert d’outil pour améliorer la compréhension et fournir des informations personnalisées.

Elle a déjà été visité par plus de 5.000 personnes et répondu a plus de 30.000 questions. Cet outil est disponible gratuitement et vous pouvez l’utiliser de façon anonyme🥸 et sûre, avec sa mise à jour continue de la base de données élaborée par des médecins en collaboration avec des patients.

Ce projet est encore une preuve de l’importance de la participation des patients dans la construction d’un meilleur avenir🌈!

➡️N’hésitez pas à consulter la page, en gardant à l’esprit que si Lupus GPT ne fournit pas de réponse à certaines questions, vous pouvez essayer de reformuler légèrement la question. Aussi, s’il n’a pas la réponse à une question spécifique, il vous en informera plutôt que de donner une réponse inexacte. Bienvenue sur: https://lupusgpt.org/ [https://lupusgpt.org/]

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Le saviez-vous?

Une mauvaise hygiène dentaire est un terrain propice à la prolifération des bactéries.🦠 Les bactéries se développent et prospèrent dans l’inflammation et l’amplifient, provoquant une destruction des tissus mous et des os.🙊

Si vous souffrez d’une arthrite rhumatoïde, vous devez faire d’avantage attention à votre santé bucco-dentaire, car les arthrites et les maladies des gencives sont toutes deux liées à une inflammation.

➡️Outre les complications générales, l’arthrite peut entraîner des affections bucco-dentaires😬 telles que la gingivite (une forme légère de maladie des gencives qui provoque un gonflement et une sensibilité des gencives) et la parodontite, une maladie inflammatoire affectant l’os et les tissus qui soutiennent les dents.

➡️Les patients atteints d’arthrite rhumatoïde doivent donc prêter une attention particulière à leur hygiène dentaire, car ils présentent une perte osseuse autour des dents nettement plus importante que les personnes en bonne santé.

➡️Aussi, une inflammation des tissus buccaux peut provoquer une inflammation systémique, par exemple, la parodontite peut précéder l’apparition de l’arthrite rhumatoïde.

Vous pouvez agir! 😁

💡Brossez-vous les dents et utilisez du fil dentaire tous les jours.

💡Consultez régulièrement votre dentiste et informez-le de votre arthrite et de tout nouveau problème de santé bucco-dentaire (douleurs, saignements, dents déchaussées ou tout autre changement)

💡Si vous présentez de la sécheresse buccale : utilisez des produits de salive artificielle, des chewing-gums sans sucre et hydratez-vous.🚰

💡Ne fumez pas! Le tabac peut aggraver les problèmes de santé bucco-dentaire.

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A très bientôt!

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Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Nous vous relayons une invitation à participer à une étude européenne portée par l’Académie Européenne des Patients pour l’Innovation Thérapeutique (EUPATI), qui cherche à mieux comprendre ce que signifie vivre avec une fibrose pulmonaire ou une sclérodermie, au-delà des symptômes médicaux.

🔎 À propos du projet :

Cette étude adopte une approche qualitative et humaine, centrée sur le vécu subjectif des patients.

Elle est menée par un collectif de chercheurs et chercheuses issus du monde associatif, en collaboration avec plusieurs organisations de patients en Europe.

Des entretiens confidentiels et bienveillants, d’environ 60 minutes, sont proposés aux personnes intéressées (en visioconférence et en français si besoin).

👩‍⚕️ À propos de la chercheuse :

Daniela Rojas Castro (drojascastro@gmail.com) est docteure en psychologue sociale de la santé, spécialisée dans les approches participatives et la recherche communautaire. Elle travaille depuis plus de 20 ans avec des associations de patients à l’échelle européenne et internationale. Elle fait partie de l’équipe scientifique d’EUPATI sur ce projet.

📅 Pour prendre rendez-vous pour un entretien, cliquez ici :

👉 https://app.usemotion.com/meet/daniela-rojas-castro/czhmxx7 [https://app.usemotion.com/meet/daniela-rojas-castro/czhmxx7]

📄 Besoin d’en savoir plus ?

Vous pouvez télécharger ici le formulaire de consentement éclairé : https://1drv.ms/w/c/9ab92f33f7f38f4a/EfYXwlRYOGNCjlaskLtG5wEBTUUAaYrQID5gxJQAoCV8Pg [https://1drv.ms/w/c/9ab92f33f7f38f4a/EfYXwlRYOGNCjlaskLtG5wEBTUUAaYrQID5gxJQAoCV8Pg]

Merci de partager cette opportunité autour de vous ou d’y participer si vous êtes concerné(e). Votre voix compte !

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

A très bientôt!

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

La fibrose pulmonaire peut être une complication de certaines maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, la sclérodermie et le syndrome de Sjögren, entre autres. Cela signifie que le système immunitaire, au lieu de protéger 🛡️ le corps, attaque par erreur les tissus 🫁 pulmonaires, conduisant à une cicatrisation et à un épaississement des poumons, ce qui entrave la respiration.

➡️Les symptômes de la fibrose pulmonaire liée à une maladie auto-immune sont similaires à ceux de la fibrose pulmonaire idiopathique, incluant l’essoufflement (dyspnée), la toux sèche et persistante, 😰la fatigue et parfois des doigts en « baguettes de tambour ».

Etes-vous touché(e)par cette pathologie? 🚩Votre expérience est inestimable pour la recherche!

Boehringer Ingelheim, entreprise pharmaceutique axée sur la recherche et qui s’engage à améliorer la santé des personnes partout dans le monde, vous invite à participer à une enquête menée en collaboration avec des associations de patients en Belgique, afin de mieux comprendre 🤔la charge de la fibrose pulmonaire et les besoins non satisfaits des personnes touchées par cette maladie.

🎯L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le fardeau 🏋🏼‍♀️de la fibrose pulmonaire et d’atteindre un consensus sur les besoins non satisfaits actuels dans le traitement de la fibrose pulmonaire en Belgique, tant du point de vue des médecins que des patients.

Votre participation restera anonyme et confidentielle, dans le plein respect des réglementations en vigueur et toutes les données fournies seront traitées avec la plus stricte confidentialité, anonymisées puis agrégées en vue de l’analyse.

➡️Les résultats de cette enquête seront combinés et partagés dans un rapport avec la société pharmaceutique. Ils peuvent également être présentés lors de conférences internationales ou publiés dans des revues médicales.

➡️Le questionnaire pour les patients est en accès libre pour tous (sans mots de passe ni identifiants), mais notez bien que le questionnaire ne doit être rempli que par les patients ou par les aidants naturels en collaboration avec le patient afin de ne pas fausser ses résultats.

Voici le lien pour y accéder: https://encuesta.com/survey/BzwRAFxMwQ/consensus-sur-la-charge-et-les-besoins-non-satisfaits-des-patients-atteints-de-fibrose-pulmonaire

Merci de tout cœur 💌pour votre aide à faire avancer la recherche.

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A très bientôt!

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La fibrose pulmonaire peut être une complication de certaines maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, la sclérodermie et le syndrome de Sjögren, entre autres. Cela signifie que le système immunitaire, au lieu de protéger 🛡️ le corps, attaque par erreur les tissus 🫁 pulmonaires, conduisant à une cicatrisation et à un épaississement des poumons, ce qui entrave la respiration.

➡️Les symptômes de la fibrose pulmonaire liée à une maladie auto-immune sont similaires à ceux de la fibrose pulmonaire idiopathique, incluant l’essoufflement (dyspnée), la toux sèche et persistante, 😰la fatigue et parfois des doigts en « baguettes de tambour ».

Etes-vous touché(e)par cette pathologie? 🚩Votre expérience est inestimable pour la recherche!

Boehringer Ingelheim, entreprise pharmaceutique axée sur la recherche et qui s’engage à améliorer la santé des personnes partout dans le monde, vous invite à participer à une enquête menée en collaboration avec des associations de patients en Belgique, afin de mieux comprendre 🤔la charge de la fibrose pulmonaire et les besoins non satisfaits des personnes touchées par cette maladie.

🎯L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le fardeau 🏋🏼‍♀️de la fibrose pulmonaire et d’atteindre un consensus sur les besoins non satisfaits actuels dans le traitement de la fibrose pulmonaire en Belgique, tant du point de vue des médecins que des patients.

Votre participation restera anonyme et confidentielle, dans le plein respect des réglementations en vigueur et toutes les données fournies seront traitées avec la plus stricte confidentialité, anonymisées puis agrégées en vue de l’analyse.

➡️Les résultats de cette enquête seront combinés et partagés dans un rapport avec la société pharmaceutique. Ils peuvent également être présentés lors de conférences internationales ou publiés dans des revues médicales.

➡️Le questionnaire pour les patients est en accès libre pour tous (sans mots de passe ni identifiants), mais notez bien que le questionnaire ne doit être rempli que par les patients ou par les aidants naturels en collaboration avec le patient afin de ne pas fausser ses résultats.

Voici le lien pour y accéder:

Participez à l’enquête [https://encuesta.com/survey/BzwRAFxMwQ/consensus-sur-la-charge-et-les-besoins-non-satisfaits-des-patients-atteints-de-fibrose-pulmonaire]https://encuesta.com/survey/BzwRAFxMwQ/consensus-sur-la-charge-et-les-besoins-non-satisfaits-des-patients-atteints-de-fibrose-pulmonaire [https://encuesta.com/survey/BzwRAFxMwQ/consensus-sur-la-charge-et-les-besoins-non-satisfaits-des-patients-atteints-de-fibrose-pulmonaire]

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Céline Leroi, spondygirl belge, motivée à soutenir le Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie (FRSR), relève un défi tout particulier le 13 juillet prochain et vous invite à participer avec elle.

Mais, laissons Céline se présenter :

“J’ai 42 ans, une vie bien remplie et épanouie, un job génial d’infographiste… et une spondylarthrite ankylosante. A 21 ans lorsque je suis tombée malade les médecins ont mis plus de 2 ans ⏳ pour découvrir ma pathologie. Durant cette période compliquée et douloureuse, mon corps a subi des lésions irréversibles au niveau de ma colonne vertébrale et de mon bassin. […]Dans le cadre de la spondylarthrite, le sport ou du moins l’activité physique est considérée comme essentielle. 👟Plus on reste en mouvement plus on ralentit l’évolution de la maladie. […] J’ai dès lors changé radicalement mon mode de vie, moi qui n’étais pas vraiment sportive …”

➡️…et ce jusqu’à participer dans le « Ironman 70.3 Luxembourg », triathlon demi-Ironman organisé dans la région de la Moselle. La course comprend 1,9 km de natation, 90 km de vélo et 21,1 km de course à pied. Il s’agit d’un événement unique qui se déroule dans trois pays : la natation en Allemagne, le vélo en France et la course à pied au Luxembourg.

➡️Vous aussi, vous voulez relever le défi? Rejoignez Céline #myspondychallenge

🚩Suivez sa page Facebook : https://www.facebook.com/my.spondy.challenge [https://www.facebook.com/my.spondy.challenge]

🚩Suivez sa page Instagram : my.spondy.cycling.challenge [https://www.instagram.com/my.spondy.cycling.challenge/]

🚩Parlez du FRSR autant que possible, offrez leur de la visibilité https://www.rheuma.be/frsr/ [https://www.rheuma.be/frsr/]

🚩Parlez un maximum de son challenge autour de vous et suivez l’aventure le 13/07/2025.

🚩Faites une activité physique ce jour-là : nagez, roulez ou courez, peu importe la distance ou la durée mais BOUGEZ. Bougez pour VOUS, bougez pour les MALADES. Publiez cette activité sur Facebook ou Instagram et mentionnez #myspondychallenge et #CLAIR

🚩Faites un don au FRSR via la Fondation Roi Baudouin sur le compte BE 10 0000 0000 0404 et la communication structurée ***182/0590/00007***

En vous remerciant de votre participation, nous vous rappelons cet été (qué calor!) La Minute apparaît une semaine sur deux.

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Dans quelques jours -le 29 juin, pour être exact- nous mettons à l’honneur la résilience et la détermination 💪🏼des personnes atteintes de sclérodermie. C’est aussi l’occasion pour informer le grand public sur les signes, les conséquences et l’importance d’un diagnostic précoce pour éviter les complications les plus graves.

Cette année, la campagne mondiale de sensibilisation voudrait mettre en évidence les défis rencontrés par les personnes atteintes de cette maladie auto-immune rare qui affecte le tissu conjonctif de l’organisme et provoque un durcissement de la peau. ➡️Elle peut également affecter les vaisseaux sanguins, les muscles et certains organes internes tels que les poumons, le cœur et le système digestif.

Bien que les signes et les symptômes varient d’une personne à l’autre, la plupart des patients développent des problèmes dermatologiques à un moment ou à un autre. Le durcissement et l’épaississement de la peau sont fréquents. La peau sèche, les démangeaisons, la décoloration et les vaisseaux sanguins visibles sont également possibles.

➡️La sclérodermie est plus fréquente chez les femmes et apparaît généralement entre 30 et 50 ans. Certaines expositions environnementales, comme la poussière de silice, et des facteurs génétiques peuvent également jouer un rôle dans le développement de la sclérodermie.

➡️Une hygiène de vie est très importante: exercice et thérapie physique pour conserver la mobilité et la flexibilité ainsi que la gestion du stress.

➡️Le système digestif est aussi cible de la maladie. C’est pour cela que les spécialistes recommandent de prendre de petits repas fréquents, d’identifier et d’éviter les aliments 🍕🍔🍟qui provoquent des brûlures d’estomac ou des indigestions. L’illustration « manger des clous » est particulièrement parlante!

La semaine dernière, la très active Association des Patients Sclérodermiques de Belgique a organisé une rencontre👋🏼 entre patients à Liège, pour discuter du bon choix de produits lavants et hydratants. Le plus? Le contact direct avec les patients, le soutien concret.

Même si des traitements existent, nous espérons que la recherche permettra de développer de nouvelles solutions pour améliorer la santé et la qualité de vie des patients. 🍀

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A très bientôt!

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Prise de décision partagée:
Processus par lequel le médecin et le patient discutent les options de thérapie, de gestion ou de dépistage et prennent la décision la mieux adaptée au patient.

Vivre avec une maladie chronique comporte de nombreux défis. L’un des aspects les plus importants des soins est la prise de décision concernant les traitements. Mais comment cela se passe-t-il en pratique?☝🏼 Dans quelle mesure avez-vous, en tant que patient, votre mot à dire dans ces décisions ? Et comment vivez-vous la collaboration avec les professionnels de la santé ?

Votre expérience est précieuse pour aider à améliorer les soins de santé.

Pour répondre à ces questions, la KU Leuven a lancé une étude visant à mieux comprendre comment les décisions concernant les traitements sont prises en Belgique, et comment les patients, les médecins et les infirmiers/infirmières y sont impliqués. Votre avis est essentiel pour obtenir une image fidèle de ce qui fonctionne bien et des points à améliorer.

En participant à cette enquête, vous contribuez activement à l’amélioration des soins de santé et à une plus grande implication des patients dans les choix de traitement.

➡️En quoi cela consiste-t-il ?

– Un court questionnaire en ligne (± 10 à 15 minutes)📝

– Vos réponses sont totalement anonymes 🙈

– L’enquête est disponible en néerlandais, français et anglais

➡️Participez à l’enquête via le lien suivant :

https://survey.kuleuven.cloud/811482?lang=fr [https://survey.kuleuven.cloud/811482?lang=fr]

Des questions ou besoin de plus d’informations ? N’hésitez pas à contacter Elise Schoefs par e-mail : elise.schoefs@kuleuven.be

Un grand merci pour votre temps et votre précieuse contribution !

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Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Selon une étude1 sur des communautés agricoles👨🏼‍🌾, le fait de vivre avec des animaux a des effets profonds sur notre immunité, réduisant potentiellement le risque d’allergies, d’eczéma et même d’affections auto-immunes.💡

Alors que les taux d’affections liées à l’immunité qui apparaissent dès l’enfance -telles que l’asthme, l’eczéma et les allergies- ont grimpé en flèche📈 depuis les années 1960, cela n’a pas été le cas pour une des communautés analysées dans cette étude: dès leur plus jeune âge, ils vivent en contact étroit avec les animaux et la pléthore de microbes 🦠qu’ils transportent.

➡️D’autres recherches ont montré que le risque d’allergie d’un enfant âgé de sept à neuf ans semble diminuer proportionnellement au nombre d’animaux domestiques présents dans la maison au cours des premières années de sa vie, ce que l’on appelle « l’effet mini-ferme »🐮.

Toutefois, il ne s’agit pas d’une panacée universelle. Peut-être vous pouvez penser « J’ai grandi dans une ferme et j’ai des allergies », mais les chercheurs savent que si vous grandissez en interagissant physiquement avec des animaux de ferme, vous réduisez d’environ 50 % la probabilité de développer de l’asthme ou des allergies.🤧

Des tests en laboratoire 🔬ont confirmé que les signaux moléculaires émis par les chiens 🐶peuvent supprimer l’inflammation de la peau. Cependant, les chercheurs ont mis en garde: le fait d’introduire un chien dans le foyer pourrait ne pas aider à traiter un eczéma existant et pourrait même aggraver les symptômes.

Les animaux domestiques sont-ils les nouveaux « probiotiques « ?

Lorsque nous vivons avec des animaux 🐈 et nous les caressons, les microbes 🦠contenus dans leur fourrure passent par nos mains. Au cours des millénaires, le système immunitaire humain s’est habitué à voir des bactéries de chien, de cheval et de vache. Ainsi, lorsqu’il détecte ces bactéries, il déclenche un développement immunitaire bénéfique.

L’exposition régulière aux microbes de l’animal 🫏stimulera le système immunitaire et l’aidera à mieux gérer les populations bactériennes dans ses propres microbiomes intestinaux et cutanés, en empêchant les agents pathogènes d’entrer et en stimulant la croissance des bactéries utiles.

Il s’agit là d’une bonne nouvelle pour les amoureux des animaux, la recherche continuant à faire penser que la cohabitation avec des animaux de compagnie tout au long de notre vie peut être bénéfique pour notre système immunitaire.

➡️Ne courez pas, toutefois, adopter un animal de compagnie. Vous pouvez commencer par passer plus de temps dans la nature ou dans un parc, caresser le chien des voisins. Surtout, consultez votre médecin 😉

1https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1508749 [https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1508749]

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