La minute de CLAIR

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Septembre 🍁est le mois international de la sensibilisation à la douleur🤕, un événement annuel dédié à l’amélioration des connaissances du public sur la douleur et à l’avancement de sa prise en charge.

Il est de plus en plus reconnu que la douleur chronique est une maladie à part entière, un trouble dans lequel les nerfs deviennent hyperactifs ou « sensibilisés » 🌩️. La douleur étant une affection invisible, les gens ne la croient pas ou ne la comprennent pas. Les personnes qui en souffrent sont confrontées à la stigmatisation, accusées de simuler la douleur, d’exagérer ou d’être paresseuses, ce qui constitue un obstacle important à l’obtention de soins appropriés et à la compréhension de la maladie.

Selon une étude de la VUB, un belge sur dix souffre de douleurs chroniques.

Beaucoup trop de personnes atteintes des maladies inflammatoires rhumatismales passent longtemps à chercher des réponses. En fait, il faut parfois des mois, voire des années🗓️ entre l’apparition des premiers symptômes et l’établissement d’un diagnostic précis. C’est du temps perdu, de la douleur endurée et des dommages causés, mais cela ne devrait pas être le cas.

➡️Repérez les premiers signes:

Si vous ou l’un de vos proches présentez l’un de ces symptômes, n’attendez pas : consultez votre médecin et demandez-lui de vous orienter vers un rhumatologue.

🩻Douleurs dorsales chroniques qui durent plus de 3 mois, en particulier chez les personnes de moins de 45 ans.

🪵Raideur matinale qui s’améliore avec le mouvement.

⭕Gonflement ou douleur au niveau des articulations, de la peau ou des tendons.

Plus la maladie est diagnostiquée tôt, plus vous pouvez commencer rapidement un plan de traitement adapté à vos besoins, afin de réduire l’inflammation, soulager la douleur et protéger votre mobilité future.

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

A très bientôt!

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Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

On entend souvent les spécialistes 🏥dire aux patients (surtout aux nouveaux diagnostiqués): 🙅🏼‍♂️ »N’allez pas chercher sur internet ». Ceci a une bonne raison: vous y trouverez plein d’informations, certaines obsolètes, certaines carrément fausses🤥. MAIS…les patients ont besoin d’information fiable et digne de confiance!

Vu cela, l’association Lupus Europe 🦋a élaboré une solution basée sur la traduction et adaptation d’un livre français « 100 questions sur le Lupus », en collaboration avec des médecins et des patients. Le résultat est une base de données accessible gratuitement. Les informations sont adaptées et mises à jour au fur et à mesure que la recherche avance et que des nouveaux médicaments apparaissent: https://lupus100.org/ [https://lupus100.org/]

Cependant, on ne s’est pas arrêté là. La popularisation de l’intelligence artificielle (IA) 🤖a amené au développement d’un nouvel outil et, après des mois de recherche et travail de l’association européenne, Lupus GPT a vu le jour!

Lupus GPT est une ressource alimentée par l’IA qui vise à aider les personnes atteintes de cette maladie et celles qui souhaitent en savoir plus. Elle donne accès à une base de données conversationnelle 🖥️📱qui répond aux questions et fournit des conseils sur les symptômes, les traitements et les stratégies de prise en charge.

La plateforme, disponible dans presque toutes les langues🌍, sert d’outil pour améliorer la compréhension et fournir des informations personnalisées.

Elle a déjà été visité par plus de 5.000 personnes et répondu a plus de 30.000 questions. Cet outil est disponible gratuitement et vous pouvez l’utiliser de façon anonyme🥸 et sûre, avec sa mise à jour continue de la base de données élaborée par des médecins en collaboration avec des patients.

Ce projet est encore une preuve de l’importance de la participation des patients dans la construction d’un meilleur avenir🌈!

➡️N’hésitez pas à consulter la page, en gardant à l’esprit que si Lupus GPT ne fournit pas de réponse à certaines questions, vous pouvez essayer de reformuler légèrement la question. Aussi, s’il n’a pas la réponse à une question spécifique, il vous en informera plutôt que de donner une réponse inexacte. Bienvenue sur: https://lupusgpt.org/ [https://lupusgpt.org/]

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Le saviez-vous?

Une mauvaise hygiène dentaire est un terrain propice à la prolifération des bactéries.🦠 Les bactéries se développent et prospèrent dans l’inflammation et l’amplifient, provoquant une destruction des tissus mous et des os.🙊

Si vous souffrez d’une arthrite rhumatoïde, vous devez faire d’avantage attention à votre santé bucco-dentaire, car les arthrites et les maladies des gencives sont toutes deux liées à une inflammation.

➡️Outre les complications générales, l’arthrite peut entraîner des affections bucco-dentaires😬 telles que la gingivite (une forme légère de maladie des gencives qui provoque un gonflement et une sensibilité des gencives) et la parodontite, une maladie inflammatoire affectant l’os et les tissus qui soutiennent les dents.

➡️Les patients atteints d’arthrite rhumatoïde doivent donc prêter une attention particulière à leur hygiène dentaire, car ils présentent une perte osseuse autour des dents nettement plus importante que les personnes en bonne santé.

➡️Aussi, une inflammation des tissus buccaux peut provoquer une inflammation systémique, par exemple, la parodontite peut précéder l’apparition de l’arthrite rhumatoïde.

Vous pouvez agir! 😁

💡Brossez-vous les dents et utilisez du fil dentaire tous les jours.

💡Consultez régulièrement votre dentiste et informez-le de votre arthrite et de tout nouveau problème de santé bucco-dentaire (douleurs, saignements, dents déchaussées ou tout autre changement)

💡Si vous présentez de la sécheresse buccale : utilisez des produits de salive artificielle, des chewing-gums sans sucre et hydratez-vous.🚰

💡Ne fumez pas! Le tabac peut aggraver les problèmes de santé bucco-dentaire.

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Nous vous relayons une invitation à participer à une étude européenne portée par l’Académie Européenne des Patients pour l’Innovation Thérapeutique (EUPATI), qui cherche à mieux comprendre ce que signifie vivre avec une fibrose pulmonaire ou une sclérodermie, au-delà des symptômes médicaux.

🔎 À propos du projet :

Cette étude adopte une approche qualitative et humaine, centrée sur le vécu subjectif des patients.

Elle est menée par un collectif de chercheurs et chercheuses issus du monde associatif, en collaboration avec plusieurs organisations de patients en Europe.

Des entretiens confidentiels et bienveillants, d’environ 60 minutes, sont proposés aux personnes intéressées (en visioconférence et en français si besoin).

👩‍⚕️ À propos de la chercheuse :

Daniela Rojas Castro (drojascastro@gmail.com) est docteure en psychologue sociale de la santé, spécialisée dans les approches participatives et la recherche communautaire. Elle travaille depuis plus de 20 ans avec des associations de patients à l’échelle européenne et internationale. Elle fait partie de l’équipe scientifique d’EUPATI sur ce projet.

📅 Pour prendre rendez-vous pour un entretien, cliquez ici :

👉 https://app.usemotion.com/meet/daniela-rojas-castro/czhmxx7 [https://app.usemotion.com/meet/daniela-rojas-castro/czhmxx7]

📄 Besoin d’en savoir plus ?

Vous pouvez télécharger ici le formulaire de consentement éclairé : https://1drv.ms/w/c/9ab92f33f7f38f4a/EfYXwlRYOGNCjlaskLtG5wEBTUUAaYrQID5gxJQAoCV8Pg [https://1drv.ms/w/c/9ab92f33f7f38f4a/EfYXwlRYOGNCjlaskLtG5wEBTUUAaYrQID5gxJQAoCV8Pg]

Merci de partager cette opportunité autour de vous ou d’y participer si vous êtes concerné(e). Votre voix compte !

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La fibrose pulmonaire peut être une complication de certaines maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, la sclérodermie et le syndrome de Sjögren, entre autres. Cela signifie que le système immunitaire, au lieu de protéger 🛡️ le corps, attaque par erreur les tissus 🫁 pulmonaires, conduisant à une cicatrisation et à un épaississement des poumons, ce qui entrave la respiration.

➡️Les symptômes de la fibrose pulmonaire liée à une maladie auto-immune sont similaires à ceux de la fibrose pulmonaire idiopathique, incluant l’essoufflement (dyspnée), la toux sèche et persistante, 😰la fatigue et parfois des doigts en « baguettes de tambour ».

Etes-vous touché(e)par cette pathologie? 🚩Votre expérience est inestimable pour la recherche!

Boehringer Ingelheim, entreprise pharmaceutique axée sur la recherche et qui s’engage à améliorer la santé des personnes partout dans le monde, vous invite à participer à une enquête menée en collaboration avec des associations de patients en Belgique, afin de mieux comprendre 🤔la charge de la fibrose pulmonaire et les besoins non satisfaits des personnes touchées par cette maladie.

🎯L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le fardeau 🏋🏼‍♀️de la fibrose pulmonaire et d’atteindre un consensus sur les besoins non satisfaits actuels dans le traitement de la fibrose pulmonaire en Belgique, tant du point de vue des médecins que des patients.

Votre participation restera anonyme et confidentielle, dans le plein respect des réglementations en vigueur et toutes les données fournies seront traitées avec la plus stricte confidentialité, anonymisées puis agrégées en vue de l’analyse.

➡️Les résultats de cette enquête seront combinés et partagés dans un rapport avec la société pharmaceutique. Ils peuvent également être présentés lors de conférences internationales ou publiés dans des revues médicales.

➡️Le questionnaire pour les patients est en accès libre pour tous (sans mots de passe ni identifiants), mais notez bien que le questionnaire ne doit être rempli que par les patients ou par les aidants naturels en collaboration avec le patient afin de ne pas fausser ses résultats.

Voici le lien pour y accéder: https://encuesta.com/survey/BzwRAFxMwQ/consensus-sur-la-charge-et-les-besoins-non-satisfaits-des-patients-atteints-de-fibrose-pulmonaire

Merci de tout cœur 💌pour votre aide à faire avancer la recherche.

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La fibrose pulmonaire peut être une complication de certaines maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, la sclérodermie et le syndrome de Sjögren, entre autres. Cela signifie que le système immunitaire, au lieu de protéger 🛡️ le corps, attaque par erreur les tissus 🫁 pulmonaires, conduisant à une cicatrisation et à un épaississement des poumons, ce qui entrave la respiration.

➡️Les symptômes de la fibrose pulmonaire liée à une maladie auto-immune sont similaires à ceux de la fibrose pulmonaire idiopathique, incluant l’essoufflement (dyspnée), la toux sèche et persistante, 😰la fatigue et parfois des doigts en « baguettes de tambour ».

Etes-vous touché(e)par cette pathologie? 🚩Votre expérience est inestimable pour la recherche!

Boehringer Ingelheim, entreprise pharmaceutique axée sur la recherche et qui s’engage à améliorer la santé des personnes partout dans le monde, vous invite à participer à une enquête menée en collaboration avec des associations de patients en Belgique, afin de mieux comprendre 🤔la charge de la fibrose pulmonaire et les besoins non satisfaits des personnes touchées par cette maladie.

🎯L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le fardeau 🏋🏼‍♀️de la fibrose pulmonaire et d’atteindre un consensus sur les besoins non satisfaits actuels dans le traitement de la fibrose pulmonaire en Belgique, tant du point de vue des médecins que des patients.

Votre participation restera anonyme et confidentielle, dans le plein respect des réglementations en vigueur et toutes les données fournies seront traitées avec la plus stricte confidentialité, anonymisées puis agrégées en vue de l’analyse.

➡️Les résultats de cette enquête seront combinés et partagés dans un rapport avec la société pharmaceutique. Ils peuvent également être présentés lors de conférences internationales ou publiés dans des revues médicales.

➡️Le questionnaire pour les patients est en accès libre pour tous (sans mots de passe ni identifiants), mais notez bien que le questionnaire ne doit être rempli que par les patients ou par les aidants naturels en collaboration avec le patient afin de ne pas fausser ses résultats.

Voici le lien pour y accéder:

Participez à l’enquête [https://encuesta.com/survey/BzwRAFxMwQ/consensus-sur-la-charge-et-les-besoins-non-satisfaits-des-patients-atteints-de-fibrose-pulmonaire]https://encuesta.com/survey/BzwRAFxMwQ/consensus-sur-la-charge-et-les-besoins-non-satisfaits-des-patients-atteints-de-fibrose-pulmonaire [https://encuesta.com/survey/BzwRAFxMwQ/consensus-sur-la-charge-et-les-besoins-non-satisfaits-des-patients-atteints-de-fibrose-pulmonaire]

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Céline Leroi, spondygirl belge, motivée à soutenir le Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie (FRSR), relève un défi tout particulier le 13 juillet prochain et vous invite à participer avec elle.

Mais, laissons Céline se présenter :

“J’ai 42 ans, une vie bien remplie et épanouie, un job génial d’infographiste… et une spondylarthrite ankylosante. A 21 ans lorsque je suis tombée malade les médecins ont mis plus de 2 ans ⏳ pour découvrir ma pathologie. Durant cette période compliquée et douloureuse, mon corps a subi des lésions irréversibles au niveau de ma colonne vertébrale et de mon bassin. […]Dans le cadre de la spondylarthrite, le sport ou du moins l’activité physique est considérée comme essentielle. 👟Plus on reste en mouvement plus on ralentit l’évolution de la maladie. […] J’ai dès lors changé radicalement mon mode de vie, moi qui n’étais pas vraiment sportive …”

➡️…et ce jusqu’à participer dans le « Ironman 70.3 Luxembourg », triathlon demi-Ironman organisé dans la région de la Moselle. La course comprend 1,9 km de natation, 90 km de vélo et 21,1 km de course à pied. Il s’agit d’un événement unique qui se déroule dans trois pays : la natation en Allemagne, le vélo en France et la course à pied au Luxembourg.

➡️Vous aussi, vous voulez relever le défi? Rejoignez Céline #myspondychallenge

🚩Suivez sa page Facebook : https://www.facebook.com/my.spondy.challenge [https://www.facebook.com/my.spondy.challenge]

🚩Suivez sa page Instagram : my.spondy.cycling.challenge [https://www.instagram.com/my.spondy.cycling.challenge/]

🚩Parlez du FRSR autant que possible, offrez leur de la visibilité https://www.rheuma.be/frsr/ [https://www.rheuma.be/frsr/]

🚩Parlez un maximum de son challenge autour de vous et suivez l’aventure le 13/07/2025.

🚩Faites une activité physique ce jour-là : nagez, roulez ou courez, peu importe la distance ou la durée mais BOUGEZ. Bougez pour VOUS, bougez pour les MALADES. Publiez cette activité sur Facebook ou Instagram et mentionnez #myspondychallenge et #CLAIR

🚩Faites un don au FRSR via la Fondation Roi Baudouin sur le compte BE 10 0000 0000 0404 et la communication structurée ***182/0590/00007***

En vous remerciant de votre participation, nous vous rappelons cet été (qué calor!) La Minute apparaît une semaine sur deux.

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Dans quelques jours -le 29 juin, pour être exact- nous mettons à l’honneur la résilience et la détermination 💪🏼des personnes atteintes de sclérodermie. C’est aussi l’occasion pour informer le grand public sur les signes, les conséquences et l’importance d’un diagnostic précoce pour éviter les complications les plus graves.

Cette année, la campagne mondiale de sensibilisation voudrait mettre en évidence les défis rencontrés par les personnes atteintes de cette maladie auto-immune rare qui affecte le tissu conjonctif de l’organisme et provoque un durcissement de la peau. ➡️Elle peut également affecter les vaisseaux sanguins, les muscles et certains organes internes tels que les poumons, le cœur et le système digestif.

Bien que les signes et les symptômes varient d’une personne à l’autre, la plupart des patients développent des problèmes dermatologiques à un moment ou à un autre. Le durcissement et l’épaississement de la peau sont fréquents. La peau sèche, les démangeaisons, la décoloration et les vaisseaux sanguins visibles sont également possibles.

➡️La sclérodermie est plus fréquente chez les femmes et apparaît généralement entre 30 et 50 ans. Certaines expositions environnementales, comme la poussière de silice, et des facteurs génétiques peuvent également jouer un rôle dans le développement de la sclérodermie.

➡️Une hygiène de vie est très importante: exercice et thérapie physique pour conserver la mobilité et la flexibilité ainsi que la gestion du stress.

➡️Le système digestif est aussi cible de la maladie. C’est pour cela que les spécialistes recommandent de prendre de petits repas fréquents, d’identifier et d’éviter les aliments 🍕🍔🍟qui provoquent des brûlures d’estomac ou des indigestions. L’illustration « manger des clous » est particulièrement parlante!

La semaine dernière, la très active Association des Patients Sclérodermiques de Belgique a organisé une rencontre👋🏼 entre patients à Liège, pour discuter du bon choix de produits lavants et hydratants. Le plus? Le contact direct avec les patients, le soutien concret.

Même si des traitements existent, nous espérons que la recherche permettra de développer de nouvelles solutions pour améliorer la santé et la qualité de vie des patients. 🍀

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Prise de décision partagée:
Processus par lequel le médecin et le patient discutent les options de thérapie, de gestion ou de dépistage et prennent la décision la mieux adaptée au patient.

Vivre avec une maladie chronique comporte de nombreux défis. L’un des aspects les plus importants des soins est la prise de décision concernant les traitements. Mais comment cela se passe-t-il en pratique?☝🏼 Dans quelle mesure avez-vous, en tant que patient, votre mot à dire dans ces décisions ? Et comment vivez-vous la collaboration avec les professionnels de la santé ?

Votre expérience est précieuse pour aider à améliorer les soins de santé.

Pour répondre à ces questions, la KU Leuven a lancé une étude visant à mieux comprendre comment les décisions concernant les traitements sont prises en Belgique, et comment les patients, les médecins et les infirmiers/infirmières y sont impliqués. Votre avis est essentiel pour obtenir une image fidèle de ce qui fonctionne bien et des points à améliorer.

En participant à cette enquête, vous contribuez activement à l’amélioration des soins de santé et à une plus grande implication des patients dans les choix de traitement.

➡️En quoi cela consiste-t-il ?

– Un court questionnaire en ligne (± 10 à 15 minutes)📝

– Vos réponses sont totalement anonymes 🙈

– L’enquête est disponible en néerlandais, français et anglais

➡️Participez à l’enquête via le lien suivant :

https://survey.kuleuven.cloud/811482?lang=fr [https://survey.kuleuven.cloud/811482?lang=fr]

Des questions ou besoin de plus d’informations ? N’hésitez pas à contacter Elise Schoefs par e-mail : elise.schoefs@kuleuven.be

Un grand merci pour votre temps et votre précieuse contribution !

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Selon une étude1 sur des communautés agricoles👨🏼‍🌾, le fait de vivre avec des animaux a des effets profonds sur notre immunité, réduisant potentiellement le risque d’allergies, d’eczéma et même d’affections auto-immunes.💡

Alors que les taux d’affections liées à l’immunité qui apparaissent dès l’enfance -telles que l’asthme, l’eczéma et les allergies- ont grimpé en flèche📈 depuis les années 1960, cela n’a pas été le cas pour une des communautés analysées dans cette étude: dès leur plus jeune âge, ils vivent en contact étroit avec les animaux et la pléthore de microbes 🦠qu’ils transportent.

➡️D’autres recherches ont montré que le risque d’allergie d’un enfant âgé de sept à neuf ans semble diminuer proportionnellement au nombre d’animaux domestiques présents dans la maison au cours des premières années de sa vie, ce que l’on appelle « l’effet mini-ferme »🐮.

Toutefois, il ne s’agit pas d’une panacée universelle. Peut-être vous pouvez penser « J’ai grandi dans une ferme et j’ai des allergies », mais les chercheurs savent que si vous grandissez en interagissant physiquement avec des animaux de ferme, vous réduisez d’environ 50 % la probabilité de développer de l’asthme ou des allergies.🤧

Des tests en laboratoire 🔬ont confirmé que les signaux moléculaires émis par les chiens 🐶peuvent supprimer l’inflammation de la peau. Cependant, les chercheurs ont mis en garde: le fait d’introduire un chien dans le foyer pourrait ne pas aider à traiter un eczéma existant et pourrait même aggraver les symptômes.

Les animaux domestiques sont-ils les nouveaux « probiotiques « ?

Lorsque nous vivons avec des animaux 🐈 et nous les caressons, les microbes 🦠contenus dans leur fourrure passent par nos mains. Au cours des millénaires, le système immunitaire humain s’est habitué à voir des bactéries de chien, de cheval et de vache. Ainsi, lorsqu’il détecte ces bactéries, il déclenche un développement immunitaire bénéfique.

L’exposition régulière aux microbes de l’animal 🫏stimulera le système immunitaire et l’aidera à mieux gérer les populations bactériennes dans ses propres microbiomes intestinaux et cutanés, en empêchant les agents pathogènes d’entrer et en stimulant la croissance des bactéries utiles.

Il s’agit là d’une bonne nouvelle pour les amoureux des animaux, la recherche continuant à faire penser que la cohabitation avec des animaux de compagnie tout au long de notre vie peut être bénéfique pour notre système immunitaire.

➡️Ne courez pas, toutefois, adopter un animal de compagnie. Vous pouvez commencer par passer plus de temps dans la nature ou dans un parc, caresser le chien des voisins. Surtout, consultez votre médecin 😉

1https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1508749 [https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1508749]

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Nous vous présentons un nouveau témoignage d’un de nos membres. Voulez-vous en témoigner également? N’hésitez pas à nous contacter: laminutedeclair@clair.be

Bonne lecture!🤓

En l’espace de quelques années je suis passée de:

— « Vous n’avez rien, Madame »
— « Impossible, on ne voit rien sur la radio »
— « Avez-vous essayé le curcuma? » à…📖

Je vous explique: le calvaire (désolée si ça sonne fort) a commencé par une cystite interstitielle 🌩️qu’on a mis deux ans a diagnostiquer. Aussitôt arrivés les jours sans souffrance voilà que mes pieds se manifestent et refusent de me porter sans que j’étouffe un cri.😖 De la glace, kiné, anti-inflammatoires (oui, j’en ai avalé des doses vétérinaires 🐎). Rien à faire, je dois marcher avec une canne, puis des béquilles🩼.

Dans son très large éventail de symptômes, ma copine Spondy a décidé d’apparaître sous forme d’uvéite👁. Miracle! L’ophtalmo me pose plein de questions, y inclut sur ma famille et il prononce le diagnostic. J’entends seulement deux vilains mots « arthrite » et « ankylosant » que je reçois sans comme s’il s’agissait d’une perpète au Bagne de Toulon. Je m’effondre,😭 mais mon ange gardien 🪽 -qui fait régulièrement des heures sup- me dit « regarde le programme que donne la télé de la salle d’attente: une épreuve lors des Jeux Paralympiques ». Ça y est: je n’ai pas le droit de me laisser tomber, je ne suis pas la seule à souffrir.

A l’époque -attention, je vous parle ici de une ou deux décennies- sans atteinte radiologique 🩻on « n’avait rien »…Nouvelle errance, jusqu’au moment où je tombe sur le rhumatologue qui lisait les dernières nouvelles. Oui, j’ai bien une spondylarthrite et je commence les bons traitements, en passant par tout le protocole de médicaments qui vous font vomir, avoir des aphtes, qui vous laissent en proie de n’importe quel microbe acrobatique mais qui soulagent l’inflammation et la douleur.

Quelques années plus tard, Spondy est mieux connue et on sait qu’elle aime bien se manifester non seulement dans les articulations et les enthèses mais aussi dans des organes divers. Un jour le rhumato me propose d’essayer un médicaments biologique. Le ciel c’est ouvert: j’ai récupéré la vie.

Et c’est ici que j’aurai voulu faire un monument aux chercheurs, aux rhumatologues (mention spéciale au mien, bien entendu) et à notre système de santé -il faut vivre un peu à l’étranger pour apprécier le nôtre dans toute sa valeur-. Une pensée émue 💌 va aussi aux patients qui nous ont précédé dans le chemin sans avoir eu la chance que nous avons.

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Vous n’avez pas eu l’occasion de nous accompagner à la Journée CLAIR 2025 qui a eu lieu en avril dernier? 🥹

Nous en sommes désolés, mais nous tenons à ce que vous ayez accès à l’information qu’y a été communiquée.

Comment faire? Rien de plus simple. 🤓 Dirigez-vous vers:

https://clair.be/conferences/ [https://clair.be/conferences/]

Vous y trouverez:

➡️La conférence « Sommeil et inflammation », donnée par le Dr Guillermo Duque Barrera, spécialiste en troubles du sommeil 🛏️qui, depuis un point de vue tout aussi scientifique que humaniste, fait référence à la physiologie du repos, son importance pour notre santé et la relation entre l’inflammation et la qualité du sommeil. Des pistes pour améliorer votre détente? Vous les aurez aussi.

➡️La conférence « Remettre du mouvement dans sa vie », 💃🏼par Barbara Valschaerts, kinésithérapeute à l’Hôpital Erasme, où nous avons entendu l’importance de l’activité physique -et non pas seulement « le sport »- sur notre corps, mais aussi sur la santé mentale et le bien être en général.

L’activité physique (AP) est d’autant plus importante dans nos maladies et leurs suites (fatigue, inflammation, hypertrophie). L’AP est: anti-inflammatoire, anti-douleur, anti-fatigue! On s’y met? 🪇💪🏼Trouvez plein de pistes dans cet exposé.

➡️La conférence « Actualités Thérapeutiques », donné par le Dr. Mohammad Yassine Cherif, rhumatologue résident au CHU Erasme et le Dr. Maxime Melchior, chercheur en rhumatologie. La polyarthrite et les spondylarthrites y ont été expliquées, ainsi que leurs traitements à la pointe de la recherche, en plus d’autres approches non médicamenteuses. Les spécialistes ont ouvert un espace où les patients ont eu l’occasion de poser leurs questions. Toute une mine d’information!

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

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Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Chacun d’entre nous a son propre vécu face à a la maladie. Vous en êtes l’expert!🤓

Avez-vous songé à mettre à profit cette expérience pour améliorer les conditions des patients? Formez-vous en tant que Patient-Expert, portez la voix 📢de vos pairs et aidez à faire avancer les soins aujourd’hui et demain!

Devenir Patient-Expert est un parcours extrêmement enrichissant. Nous sommes déjà une vingtaine de membres de CLAIR à en avoir fait l’expérience 😀.

La formation est organisée par le Patient Expert Center, un organisme fondé en 2019 à l’initiative de plusieurs associations de patients dont nous faisons partie. Il y a plus d’une vingtaine d’associations membres à ce jour et nous sommes plus nombreux chaque année.

Dispensée par des experts, la formation dure environ 40 heures sur une durée de 6 mois. Elle commence en septembre et est généralement effectuée à distance par modules de 2 heures en fin de journée. L’ensemble de la formation est articulé en deux parties:

➡️L’une plus générale

Elle consiste à comprendre l’organisation de notre système de santé et comment le Patient-Expert (PE) peut s’y intégrer :

– Responsabilités du PE dans son action
– Ecosystème de la santé en Belgique
– Développement de nouveaux médicaments
– Droits des patients
– Psychologie des patients
– Rôle du PE aux côtés des professionnels de santé
– Où trouver des sources d’information crédibles

➡️La seconde plus axées vers les pathologies

Elle traite de la maladie elle-même :

– Symptomatologie
– Options de traitement
– Quelles aides des services sociaux ?
– Vivre avec la maladie et ses impacts sur notre vie

Ces cours sont suivis d’un petit test simple en ligne, à valider pour se voir décerner le certificat Patient-Expert.

Vous êtes intéressés à devenir Patient-Expert ? 🙋🏼🙋🏼‍♀️Vous avez des questions ou vous souhaitez vous entretenir avec un Patient-Expert ?

Contactez-nous à l’adresse suivante : patient-expert@clair.be [patient-expert@clair.be]

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

A très bientôt!

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Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Vous ne serez pas surpris d’apprendre qu’il faut en moyenne de 4 à 4,5 ans⌛ pour obtenir un diagnostic chez les personnes atteintes des affections inflammatoires rhumatismales. Pendant cette période, les patients peuvent consulter environ quatre médecins différents.

Ce délai est souvent dû à la nature complexe 🫨et variée des maladies auto-immunes, dont les symptômes peuvent être vastes et imiter d’autres affections, ce qui rend le diagnostic difficile. Toutefois, ces retards peuvent avoir des conséquences importantes sur le pronostic fonctionnel, sur d’éventuelles atteintes d’organes dans le contexte de maladies systémiques, ainsi que des répercussions psychologiques et sur la capacité de travail. Il est donc indispensable que les atteintes soient prises au sérieux 🧐dès le départ.

Les maladies auto-immunes se manifestent souvent par une série de symptômes 🤕qui peuvent sembler sans rapport ou imiter d’autres maladies, ce qui rend difficile pour les médecins d’en déterminer la cause. Elles peuvent aussi être très diverses et le processus de diagnostic implique souvent d’écarter d’autres affections présentant des symptômes similaires.

Les patients peuvent consulter plusieurs spécialistes, tels qu’un médecin généraliste 🧑🏼‍⚕️et un rhumatologue, afin de recueillir des informations et d’écarter d’autres pathologies.

Les analyses sanguines🩸, les examens d’imagerie et les autres procédures de diagnostic 🏥 peuvent prendre du temps, et les médecins doivent analyser soigneusement les résultats en fonction des antécédents médicaux et de l’examen physique du patient.

Que peut-on faire en tant que patient?

➡️S’informer auprès de sources fiables et coopérer activement avec les médecins.

➡️Soyez ouvert et honnête avec votre médecin : parlez-lui de vos préoccupations et de votre vécu concernant vos symptômes.

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be]

A très bientôt!

L’équipe de CLAIR asbl

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Le magnifique bâtiment de l’ancienne Bourse de Commerce de Namur, devenue centre de congrès, a été le cadre de notre Journée CLAIR cette année. Après un café de bienvenue où nous avons pu faire des agréables rencontres entre paires, nous avons assisté à la conférence « Inflammation et Sommeil », donnée par le Dr Guillermo Duque Barrera, psychiatre👨🏼‍⚕️ spécialiste en troubles du sommeil.

Lors de sa présentation, le Dr Duque nous a initié aux bases de son domaine d’expertise: la chimie du cerveau,🧠 les phases du sommeil et leurs caractéristiques, l’impact des troubles du sommeil 😩sur notre concentration et notre métabolisme et les différences entre insomnie et somnolence. Nous avons aussi appris sur la fatigue persistante et chronique ainsi que leurs conséquences.

Là, nous étions prêts à connaître la partie qui nous concerne en particulier: comment les maladies inflammatoires portent atteinte à notre repos: pendant la nuit, notre corps subit des changements hormonaux, tels qu’une drastique diminution de la production de cortisol, ce qui peut rendre la douleur plus intense 😓. Le manque de sommeil peut aggraver la fatigue, créant ainsi un cercle vicieux. L’anxiété et la dépression peuvent également perturber notre repos. Le Dr Duque nous a ensuite présenté un plan d’hygiène du sommeil. Bonne nuit! 😴

Après la pause repas, moment convivial, nous avons pu visiter les stands des différents associations: Association Lupus Erythémateux, Association des Patients Sclérodermiques de Belgique, et SAM – Solutions – Aides – Mieux vivre ASBL.

Le public s’est ensuite dirigé vers les différents salles où se sont tenus les ateliers thématiques. Pour finir cette journée, Mme Valschaerts, kinésithérapeute, nous a appris d’excellentes astuces pour incorporer du mouvement 🕺🏼dans la vie de tous les jours.

Une enquête de satisfaction 😀 a plébiscité l’organisation: 94% des participants se sont déclarés satisfaits/très satisfaits de la Journée.

Si vous nous avez rejoint le 12 avril dernier à Namur: merci! Merci d’être présent, merci pour votre enthousiasme, votre participation active, vos questions et votre bienveillance.💗

Dans tous les cas, nous vous donnons rendez-vous l’année prochaine pour une nouvelle rencontre riche en informations et en partage.

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be.

👉 Après une petite pause bien méritée, La Minute revient en pleine forme dès le 13 mai pour continuer à vous informer avec le sourire ! 😊

A très bientôt!

L’équipe de CLAIR asbl