La Minute de CLAIR – Témoignage de Justine

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

CLAIR vous présente aujourd’hui l’éloquent témoignage de Justine, la force motrice de l’initiative « Rhuma Jeunes » [https://rhumajeunes.be/] .

Comment est-ce que cela a commencé ?

À l’âge de 8 ans, j’ai ressenti mes premières douleurs à la cheville droite. Plusieurs mois se sont écoulés sans bilan clair. Ce n’était qu’une crise isolée, mais à 12 ans, la maladie a refait surface, touchant plusieurs autres articulations. Cela a été le début d’un long parcours 😢marqué par deux ans d’errance thérapeutique.

➡️Finalement on obtient un diagnostic précis : polyarthrite rhumatoïde.

Malheureusement, le traitement initial n’était pas adapté car le rhumatologue connaissait peu la forme juvénile et ses traitements. Ce n’est qu’en me rendant dans un centre hospitalier universitaire, après avoir consulté deux spécialistes 👩🏼‍⚕️et vécu une crise particulièrement sévère qui m’a laissée plusieurs mois en fauteuil roulant, que j’ai enfin reçu un traitement approprié.

Malgré les séquelles à la cheville droite qui nécessitent probablement une intervention chirurgicale, ce parcours difficile m’a permis de mieux me connaitre, apprendre mes limites et mes forces 💪🏼. Il m’a poussée à rejoindre une association, à sensibiliser à cette maladie trop peu connue, et à soutenir d’autres personnes.

Et aujourd’hui ?

Aujourd’hui je suis plus déterminée que jamais à faire entendre la voix des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, et à offrir une lueur d’espoir à ceux qui traversent des épreuves similaires.

Quelle es la partie de ton parcours qui a été la plus compliquée ?

Se retrouver en fauteuil roulant car j’ai ressenti beaucoup de frustration, de colère et d’impuissance. Mais ça m’a permis de voir les choses différemment, de me rendre compte de la chance d’avoir des personnes qui m’aiment 💞et me soutiennent et de relativiser, car j’ai eu la chance de pouvoir remarcher.

As-tu une activité professionnelle ? Est-elle compatible avec la maladie ?

Oui, je travaille en tant qu’infirmière 🫶🏼à l’hôpital en temps plein. C’est important pour moi de rester active tant que ma maladie me le permette, mais je réfléchis à un « plan B » au cas où elle évoluerait. Toutefois, ma passion d’aider les autres m’aide lors des jours difficiles.

Qu’est-ce que tu conseillerais à un jeune patient?

De croire en ces rêves 🌈 jusqu’au bout car même si la maladie nous ralentit, il faut tout mettre en œuvre pour y arriver.

Nous remercions Justine de son témoignage et pour son indispensable implication!

L’équipe de CLAIR asbl