Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗
Comme nous l’avions dit dans une précédente Minute, nous sommes souvent entourés d’aidants-proches, qui nous soutiennent au quotidien.
Leur rôle est important mais aussi très exigeant. Ils peuvent rencontrer eux aussi des difficultés dans leur quotidien.
✔ Fatigue physique et mentale : 🥱
* Épuisement : Les soins continus peuvent entraîner un épuisement, tant physique que psychologique. Les aidants peuvent être amenés à travailler de longues heures sans répit, parfois jour et nuit.
* Stress émotionnel : Le poids émotionnel de voir un proche souffrir et la responsabilité de leurs soins peut générer une forte anxiété, du stress et des troubles du sommeil. Par ailleurs, les aidants peuvent parfois ressentir une forme de stigmatisation ou de jugement, notamment lorsqu’ils s’occupent de proches atteints de maladies peu visibles (la fatigue par exemple dans notre cas) car l’impact de la maladie n’est pas toujours compris.
* Manque de répit : Beaucoup d’aidants manquent de soutien pour prendre du temps pour eux-mêmes, ce qui peut aggraver leur épuisement.
✔ Isolement social :
* Réduction des interactions sociales : De nombreux aidants se retrouvent isolés socialement car ils ont moins de temps pour eux-mêmes, pour entretenir des relations avec leurs amis ou participer à des activités sociales.
* Sentiment d’incompréhension : L’entourage peut ne pas comprendre l’ampleur de la charge que représente l’accompagnement d’un proche malade, ce qui peut accentuer le sentiment d’isolement.
✔ Impact professionnel et financier : 💰
* Réduction du temps de travail : Beaucoup d’aidants réduisent leurs heures de travail ou quittent leur emploi pour s’occuper de leur proche, ce qui impacte directement leurs revenus.
* Perte de carrière : Certains ne peuvent pas progresser dans leur carrière à cause des responsabilités liées à l’aide qu’ils apportent, ce qui peut entraîner un sentiment de frustration et de sacrifice personnel.
* Coûts liés aux soins : Les soins peuvent impliquer des coûts non pris en charge, que les aidants doivent parfois assumer eux-mêmes, ce qui peut fragiliser la situation financière familiale.
✔ Manque de reconnaissance et de soutien :
* Sous-reconnaissance : En dépit de leur rôle fondamental, les aidants-proches ne sont souvent pas assez reconnus ni valorisés par les systèmes de santé ou les politiques publiques. Ils bénéficient bien d’un statut légal depuis 2020, mais très peu de droits y sont liés.
* Manque de soutien formel : Les aidants ont souvent du mal à accéder à des ressources telles que les services de répit, les aides financières ou l’accompagnement professionnel (psychologues, coachs).
* Difficultés d’accès aux droits : Parfois, ils ne connaissent pas leurs droits, ou ceux-ci sont complexes à obtenir (comme les aides financières ou les congés spécifiques pour aidants). De plus, les systèmes administratifs pour obtenir de l’aide (comme les allocations pour personnes handicapées, les services d’aide à domicile, etc.) peuvent être complexes et décourageants pour les aidants.
En Conclusion : 📖
Les aidants-proches sont un pilier essentiel dans le soutien aux malades chroniques, offrant des soins quotidiens, un soutien émotionnel, et assurant la coordination des soins. Cependant, ils rencontrent de nombreuses difficultés : fatigue, isolement, impact professionnel, et manque de reconnaissance sociale et institutionnelle. Une meilleure prise en charge de ces aidants, par le biais de politiques publiques, de soutien formel, et de reconnaissance de leur rôle, est indispensable pour alléger leur fardeau et améliorer leur qualité de vie.
Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le site de l’ASBL Aidants-proches sur son site “https://aidants-proches.be/” ou les contacter par téléphone au 081/30.30.32
Cliquez sur le bouton ci-dessous pour revoir la vidéo de l’intervention de Madame Brisack, infirmière et membre de l’ASBL Aidants-proches sur le thème “Impact psychologique d’une maladie chronique sur le patient et ses proches “.
Voir le webinaire [https://clair.be/limpact-psychologique-dune-maladie-chronique-sur-le-patient-et-ses-proches/]Des questions, des expériences à partager ? Contactez-nous à l’adresse suivante : « laminutedeclair@clair.be ».
A très bientôt.
L’équipe CLAIR asbl
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