29 février 2020 JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
Nous y étions :
Un immense tapis de fleurs en plein cœur de Bruxelles, réalisé avec des milliers d’origamis en forme d’édelweiss, magnifique symbole de la rareté ! C’est le défi qu’avait décidé de relever RaDiOrg à l’occasion de la (Rare Disease day) journée des maladies rares 2020 !
RaDiOrg est l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Elle chapeaute toutes les associations de patients atteints d’une maladie rare et aide et conseille tout le monde. Sa mission ? Faire en sorte que votre voix soit entendue par les décideurs et les responsables politiques. Guider et orienter avec des informations claires.
Avec ce projet fantastique de créer cet immense tapis de fleurs en origamis, l’objectif était de réellement agir pour augmenter la conscience sociale au sujet des maladies rares. Plus d’attention, pour de meilleurs soins !
RaDiOrg plaide en faveur d’une attention politique accrue à l’égard des patients qui souffrent de l’une de ces maladies. Six ans après la publication du Plan belge pour les maladies rares, il est grand temps de le mettre à jour et de le remettre au centre de l’attention. Une trop grande quantité de mesures demeure en effet au rang de « bonnes intentions ». Notre pays peut faire mieux.
Par le biais de sept propositions concrètes, RaDiOrg entend inciter les responsables politiques à prendre des mesures efficaces et réalistes, qui constitueront une avancée importante, tant pour les patients concernés que pour la société.
1° La reconnaissance des centres d’expertise pour les maladies rares et leur soutien financier.
2° Une information plus abondante et de meilleure qualité sur les maladies rares.
3° RaDiOrg demande une amélioration des soins aux patients qui souffrent d’une maladie rare par le biais de Traject Managers. Ces derniers représenteraient un point de contact accessible pour les patients et garantiraient une bonne coordination des différents aspects du traitement et du suivi.
4° L’abolition des discriminations dont sont victimes les patients atteints d’une maladie rare. Pour ces patients, l’accès à certains traitements ou médicaments ne devrait pas dépendre d’une mention présente ou non sur une liste.
5° La mise en place effective d’un registre des maladies rares.
6° Un ancrage et un financement structurels des réseaux nationaux dédiés à certaines maladies rares spécifiques
7° Une meilleure exploitation du potentiel du dépistage néonatal. L’extension de ce dépistage à plus de pathologies est aujourd’hui non seulement parfaitement possible, mais aussi nécessaire de toute urgence.
Chaque année depuis 2010, RaDiOrg a le plaisir de reconnaître officiellement la contribution d’une personnalité ou d’une organisation réalisée en faveur des maladies rares en Belgique. Il s’agit de notre Prix Edelweiss, nom choisi précisément en raison du caractère rare de cette fleur.
Pour l’édition 2020, RaDiOrg a décerné pour la première fois un Prix Edelweiss pour les trois catégories suivantes : le prix Edelweiss pour une association de patients, pour un patient remarquable et pour un professionnel de la santé. Ces titres honorifiques ont été décernés lors d’une cérémonie organisée à la maison communale de Bruxelles-Ville le 29 février 2020 à l’occasion de la Journée
Internationale des maladies rares.
https://www.radiorg.be/fr/propositions-de-politique-dans-la-presse/