Patients-Experts
L’expérience de vivre avec la maladie
CLAIR a développé un programme de « Patients-Experts » : des personnes qui apportent leur expertise — celle de vivre avec une Affection Inflammatoire Rhumatismale — pour dialoguer avec les experts des différentes facettes de la maladie, faire entendre la voix des patients, trouver ensemble des solutions aux problèmes qui se présentent et contribuer à la sensibilisation aux maladies.
Nos actions en Belgique
CLAIR agit directement sur le terrain et collabore avec les principales organisations de patients et de rhumatologie du pays.
Associations de patients francophones
Via la LUSS
La LUSS regroupe les associations de patients en Belgique francophone. Dans ce cadre, CLAIR :
- tient des stands dans les hôpitaux ;
- présente les maladies dans des Hautes Écoles ;
- donne son avis aux autorités sur divers projets concernant la santé.
Collaboration en rhumatologie
Rheuma.be
Rheuma.be est une collaboration émanant de la Société Royale Belge en Rhumatologie et de son Fonds de Recherche Scientifique en collaboration avec les organisations de patients, de rhumatologues, de paramédicaux et de chercheurs en rhumatologie qui travaillent ensemble dans le but d’améliorer la qualité de vie de personnes atteintes de maladies rhumatismales et musculo-squelettiques en Belgique.
Associations néerlandophones
Via ReumaNet
ReumaNet vzw réunit des associations néerlandophones de patients qui sensibilisent aux maladies rhumatismales. ReumaNet s’efforce de mettre en place des réglementations qui facilitent la vie de milliers de patients, garantissent des soins abordables et adéquats, les maintiennent actifs sur le marché du travail et dans l’enseignement, et leur permettent de s’adonner à des activités de loisirs.
Nos actions internationales
CLAIR porte aussi la voix des patients au-delà de la Belgique, à travers des initiatives et des réseaux européens.
PARE
People with Arthritis and Rheumatism in Europe
CLAIR participe aux recommandations internationales pour le traitement et la gestion à long terme des maladies rhumatismales.
Prix Stene
CLAIR participe au Prix Stene, qui récompense chaque année le texte d’un patient sur un thème donné.
Associations internationales
CLAIR est en contact régulier avec EURORDIS pour les maladies rares, Lupus Europe pour le lupus, FESCA pour la sclérodermie et EUPATI, l’Académie européenne des patients.
Devenez membre et soutenez les patients
Ensemble, nous sommes tellement plus forts. Votre participation est un élément essentiel de la transformation de l’avenir pour les personnes vivant avec une maladie rhumatismale inflammatoire. Nous serions ravis de vous accueillir au sein de la communauté.