Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗
La fibrose pulmonaire peut être une complication de certaines maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, la sclérodermie et le syndrome de Sjögren, entre autres. Cela signifie que le système immunitaire, au lieu de protéger 🛡️ le corps, attaque par erreur les tissus 🫁 pulmonaires, conduisant à une cicatrisation et à un épaississement des poumons, ce qui entrave la respiration.
➡️Les symptômes de la fibrose pulmonaire liée à une maladie auto-immune sont similaires à ceux de la fibrose pulmonaire idiopathique, incluant l’essoufflement (dyspnée), la toux sèche et persistante, 😰la fatigue et parfois des doigts en « baguettes de tambour ».
Etes-vous touché(e)par cette pathologie? 🚩Votre expérience est inestimable pour la recherche!
Boehringer Ingelheim, entreprise pharmaceutique axée sur la recherche et qui s’engage à améliorer la santé des personnes partout dans le monde, vous invite à participer à une enquête menée en collaboration avec des associations de patients en Belgique, afin de mieux comprendre 🤔la charge de la fibrose pulmonaire et les besoins non satisfaits des personnes touchées par cette maladie.
🎯L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le fardeau 🏋🏼♀️de la fibrose pulmonaire et d’atteindre un consensus sur les besoins non satisfaits actuels dans le traitement de la fibrose pulmonaire en Belgique, tant du point de vue des médecins que des patients.
Votre participation restera anonyme et confidentielle, dans le plein respect des réglementations en vigueur et toutes les données fournies seront traitées avec la plus stricte confidentialité, anonymisées puis agrégées en vue de l’analyse.
➡️Les résultats de cette enquête seront combinés et partagés dans un rapport avec la société pharmaceutique. Ils peuvent également être présentés lors de conférences internationales ou publiés dans des revues médicales.
➡️Le questionnaire pour les patients est en accès libre pour tous (sans mots de passe ni identifiants), mais notez bien que le questionnaire ne doit être rempli que par les patients ou par les aidants naturels en collaboration avec le patient afin de ne pas fausser ses résultats.
Voici le lien pour y accéder: https://encuesta.com/survey/BzwRAFxMwQ/consensus-sur-la-charge-et-les-besoins-non-satisfaits-des-patients-atteints-de-fibrose-pulmonaire
Merci de tout cœur 💌pour votre aide à faire avancer la recherche.
Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be.
A très bientôt!
L’équipe de CLAIR asbl