La Minute de CLAIR – Témoignage de la chance

Chers Membres, chers Sympathisants , 🤗

Nous vous présentons un nouveau témoignage d’un de nos membres. Voulez-vous en témoigner également? N’hésitez pas à nous contacter: laminutedeclair@clair.be

Bonne lecture!🤓

En l’espace de quelques années je suis passée de:

— « Vous n’avez rien, Madame »
— « Impossible, on ne voit rien sur la radio »
— « Avez-vous essayé le curcuma? » à…📖

Je vous explique: le calvaire (désolée si ça sonne fort) a commencé par une cystite interstitielle 🌩️qu’on a mis deux ans a diagnostiquer. Aussitôt arrivés les jours sans souffrance voilà que mes pieds se manifestent et refusent de me porter sans que j’étouffe un cri.😖 De la glace, kiné, anti-inflammatoires (oui, j’en ai avalé des doses vétérinaires 🐎). Rien à faire, je dois marcher avec une canne, puis des béquilles🩼.

Dans son très large éventail de symptômes, ma copine Spondy a décidé d’apparaître sous forme d’uvéite👁. Miracle! L’ophtalmo me pose plein de questions, y inclut sur ma famille et il prononce le diagnostic. J’entends seulement deux vilains mots « arthrite » et « ankylosant » que je reçois sans comme s’il s’agissait d’une perpète au Bagne de Toulon. Je m’effondre,😭 mais mon ange gardien 🪽 -qui fait régulièrement des heures sup- me dit « regarde le programme que donne la télé de la salle d’attente: une épreuve lors des Jeux Paralympiques ». Ça y est: je n’ai pas le droit de me laisser tomber, je ne suis pas la seule à souffrir.

A l’époque -attention, je vous parle ici de une ou deux décennies- sans atteinte radiologique 🩻on « n’avait rien »…Nouvelle errance, jusqu’au moment où je tombe sur le rhumatologue qui lisait les dernières nouvelles. Oui, j’ai bien une spondylarthrite et je commence les bons traitements, en passant par tout le protocole de médicaments qui vous font vomir, avoir des aphtes, qui vous laissent en proie de n’importe quel microbe acrobatique mais qui soulagent l’inflammation et la douleur.

Quelques années plus tard, Spondy est mieux connue et on sait qu’elle aime bien se manifester non seulement dans les articulations et les enthèses mais aussi dans des organes divers. Un jour le rhumato me propose d’essayer un médicaments biologique. Le ciel c’est ouvert: j’ai récupéré la vie.

Et c’est ici que j’aurai voulu faire un monument aux chercheurs, aux rhumatologues (mention spéciale au mien, bien entendu) et à notre système de santé -il faut vivre un peu à l’étranger pour apprécier le nôtre dans toute sa valeur-. Une pensée émue 💌 va aussi aux patients qui nous ont précédé dans le chemin sans avoir eu la chance que nous avons.

Des questions, des témoignages ? Contactez-nous à l’adresse : laminutedeclair@clair.be [laminutedeclair@clair.be].

A très bientôt!

L’équipe de CLAIR asbl