QUI SOMMES-NOUS ?

L’Association CLAIR est administrée par un groupe de personnes membres des associations Lupus Erythémateux, Arthrites et Patients Sclérodermiques, ainsi que par des personnes concernées par les différentes maladies que regroupent ces associations.

CLAIR représente ces associations au niveau national et international. Quelques exemples ?

CLAIR a développé un programme de « Patients-Experts », des personnes qui apportent leur expertise (celle de vivre avec une Affection Inflammatoire Rhumatismale) pour dialoguer avec les experts des différentes facettes de la maladie, faire entendre la voix des patients, trouver ensemble des solutions aux problèmes qui se présentent et contribuer à la sensibilisation aux maladies.

Via la LUSS (qui regroupe toutes les associations de patients en Belgique francophone) CLAIR :

  • Tient des stands dans les hôpitaux,
  • Présente les maladies dans des Hautes-Ecoles,
  • Donne son avis sur divers projets concernant la santé aux autorités.

Via la SRBR (Société Royale Belge de Rhumatologie), CLAIR participe :

  • au choix des projets de recherche scientifique en rhumatologie qui seront soutenus par le Fonds de Recherche.
  • aux priorités à mettre en place pour la Rhumatologie dans les années à venir
  • à la Maison de la Rhumatologie, lieu central de la Rhumatologie en Belgique, où se retrouvent rhumatologues, paramédicaux et patients.

Via PARE (People with Arthritis in Europe), CLAIR participe :

  • aux recommandations internationales pour le traitement et la gestion à long terme des maladies rhumatismales
  • au Prix Stene qui récompense chaque année le texte d’un patient sur un thème donné
  • au lobbying vis-à-vis des instances européennes.

D’autre part, CLAIR aide les associations adhérentes dans leur mission, afin de permettre aux personnes présentant une affection inflammatoire rhumatismale de mener une vie optimale dans le monde social et professionnel. Ceci peut se faire via :

  • La sensibilisation du grand public à ces pathologies;
  • La sensibilisation du monde médical pour qu’un diagnostic précoce soit posé et qu’un traitement soit
    rapidement installé;
  • L’établissement de relations avec les instances politiques afin d’améliorer la connaissance, la
    reconnaissance et la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques;
  • Le soutien de projets communs aux différentes associations afin de promouvoir la recherche médicale;
  • La distribution de guides et de documentations diverses développées pour les affections inflammatoires rhumatismales.

Pour en savoir davantage sur la rhumatologie en Belgique :

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