février 2020

CLAIR cycling Challenge

Grâce au dynamisme de Céline Leroi, CLAIR se met au vélo ! Un nouveau projet vient de voir le jour et nous laissons sa conceptrice nous en parler :

« Après m’être investie ces dernières années en tant qu’infographiste au sein de l’association Justine for Kids qui vient en aide aux enfants malades et avoir participé à de nombreuses activités enrichissantes et positives, j’ai décidé de m’investir pour la prochaine décennie dans l’ASBL CLAIR (Contre Les Affections Inflammatoires Rhumatismales) (https://clair.be/). Cette dernière réunit les patients atteints par une maladie inflammatoire rhumatismale en Belgique francophone. Et notamment la spondylarthrite ankylosante dont je suis atteinte.

Grâce à ma page facebook CLAIR cycling challenge, vous pourrez découvrir ces maladies encore peu connues. En plus de mettre mes services d’infographiste bénévolement à disposition de l’association, je tenterai aussi via différentes actions et challenges de récolter des fonds en arborant les couleurs et les valeurs de l’association. Je verserai l’intégralité de l’argent récolté au Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie (FRSR)

Vous me direz sans doute que du sport intensif n’est peut-être pas en adéquation avec ce type de maladie et pourtant détrompez-vous, c’est un des meilleurs moyens de la combattre et de garder le plus longtemps possible sa mobilité. Bien évidemment tout est dans la modération … mais vous me connaissez…

Pour cette année 2020 j’aurai donc au programme quelques longues cyclosportives, quelques stages de préparation et si tout va bien le challenge de la traversée des Alpes françaises fin de l’été.

Pour en savoir plus, voir le dossier…

Rhumatopositif : le livre qui fait du bien à tous les patients !

Rhumatisme et positif… Relier ces deux mots n’est pas une évidence. Et pourtant c’est possible ! La douleur peut perturber fortement notre vie. Le diagnostic d’un dysfonctionnement physique constitue un tournant crucial et oblige à prendre un nouveau départ. Dans cette nouvelle phase, le mot-clé est positivité.

Filip De Keyser & Heidi Van de Keere accompagnent depuis de nombreuses années des personnes affectées de rhumatismes et de douleurs articulaires. Sur base d’éléments de la psychologie positive, de récits d’experts par le vécu et de nombreux conseils pratiques, ils montrent qu’il est possible de gérer autrement une maladie chronique. Tout en respectant la douleur et les limitations, ils aident les personnes atteintes à s’engager étape par étape sur une nouvelle trajectoire de vie réussie.

Bien préparer sa visite en rhumatologie/chez le médecin

La visite chez votre spécialiste est un moment important. Notre document « BIEN PREPARER SA VISITE CHEZ LE MEDECIN / RHUMATOLOGUE » vous permettra de ne pas oublier un point essentiel. Le compléter à l’avance peut vous aider à tirer le meilleur parti de votre rendez-vous et facilitera l’attention de votre médecin.

Télécharger le document « BIEN PREPARER SA VISITE CHEZ LE MEDECIN / RHUMATOLOGUE« . 

Si votre médecin vous le requiert, vous pouvez trouver ici un exemplaire du document sur l’échelle d’activité de la douleur.

 Télécharger le document « Echelle d’activité de la douleur ».

Certificat pour le transport d’un Anti-TNF ou un Anti-IL

Si vous voulez garder en cabine votre (vos) injection(s) d’Anti-TNF/Anti-IL –ce que nous vous recommandons pour éviter le désagrément d’une valise égarée-, vous devez être muni d’une autorisation complétée et signée.  Vous pouvez télécharger le document ci-dessous afin de le faire compléter par votre médecin.

Télécharger le document « Certificat pour le transport d’un Anti-TNF ou un Anti-IL« .

Sommeil et arthrites

La fatigue est un symptôme courant chez les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire chronique. Les patients la décrivent comme un sentiment d’accablement, différent d’une fatigue normale.  Son origine est multifactorielle et est influencée …

Rencontre avec les étudiants de la Sainte-Union à Dour

La mardi 14 janvier 2020, Marie-Claude et Margareth représentaient CLAIR lors de la journée d’échanges avec les associations de patients à l’école de la Sainte-Union de Dour.

Cette journée d’échanges était organisée par la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé) qui fédère les associations de patients dans la partie francophone du pays. Tout au long de la journée, les élèves, mais également un public plus large que les étudiants de l’école, pouvaient accéder aux stands et poser leurs questions.

Stands présents

  • HTAP Belgique ASBL (Hypertension Artérielle Pulmonaire) ;
  • Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones – APEDAF asbl
  • Choisir sa mort : une liberté, un droit ! ;
  • Le don d’organes ;
  • PETALES Belgique (Parents d’Enfants présentant des Troubles de l’Attachement) ;
  • CLAIR (Lupus Erythémateux, Sclérodermie, Arthrite Psoriasique, Arthrite Juvénile,
    Spondylarthrite Ankylosante, Polyarthrite Rhumatoïde).

Compte-rendu de Margareth et Marie-Claude 

« Tout au long de cette journée, des élèves se sont présentés à nous. Essentiellement des élèves de la section aides-familiales et de la section aides-soignantes.
Ces jeunes seront amenés de par leur mission d’aide-familiale ou aide-soignante à côtoyer des personnes souffrant de pathologies arthritiques qui peuvent occasionner un manque certain de mobilité.

Nous leur avons expliqué simplement les différentes affections inflammatoires rhumatismales. Ces jeunes, pour la plupart, avaient entendu parler de l’arthrose, mais pas de ces pathologies aux noms bizarres. Néanmoins, certains connaissaient une de ces affections car un membre de leur famille ou une connaissance en souffrait.
La motivation de certains élèves nous a agréablement surprises, même si pour d’autres, peu intéressés, il aurait mieux valu ne pas nous limiter seulement à un stand. Une intervention d’une petite demi-heure dans les classes serait plus séduisante. De plus, cela permettrait à tous les étudiants d’avoir assez de temps pour nous écouter.

Nous retiendrons de cette journée qu’il est plus facile d’intéresser les jeunes aux réseaux sociaux et internet qu’aux maladies rares, aux maladies chroniques, à la santé mentale, au handicap ! Et ce n’est que normal, ils sont jeunes et ont encore toute la vie devant eux.

De plus, cette journée d’échanges a permis à ces jeunes de savoir que ces maladies existent et que des associations de patients peuvent aider les patients et leurs proches. »

CLAIR remercie l’école de la Sainte-Union de Dour pour son initiative, celle d’ouvrir l’école vers l’extérieur et son accueil irréprochable. Merci également au personnel de la LUSS : accueillantes, aidantes pour la mise en place des flyers, etc… Que du bonheur !

Offre d’emploi pour la Société Belge de Rhumatologie

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