ACTIVITES

samedi 16 juin 2018

CONGRES DE RHUMATOLOGIE

Lieu : RAI AMSTERDAM

EULAR




CLAIR c’est quoi ?

L’asbl CLAIR est née en 2004, à l’initiative de patients, de proches et de bénévoles, membres des associations Lupus Erythémateux, Sclérodermie et Arthrites (anciennement Polyarthrite). L’asbl PPP (Programme Patient Partenaire) a rejoint CLAIR en 2006.

Que sont les Affections Inflammatoires Rhumatismales ?

Ce sont des maladies auto-immunes qui touchent des personnes de tous âges, y compris des adolescents et même, de jeunes enfants. Ces pathologies ne sont donc pas liées à la vieillesse. Elles affectent 150.000 Belges, dont trois-quarts de femmes.

Ces maladies atteignent les articulations (provoquant de l’arthrite), la colonne vertébrale, le bassin, la peau ou les organes vitaux. Si elles ne sont pas traitées efficacement, elles sont très douloureuses, très invalidantes et peuvent parfois mettre en jeu le pronostic vital. Heureusement, il existe actuellement des traitements pour combattre les symptômes de ces pathologies et en enrayer la progression, mais les traitements ne sont pas toujours efficaces pour tous les patients et peuvent entraîner des effets secondaires.

Il est important de ne pas confondre arthrose et arthrite : dans l’arthrose, il s’agit d’une atteinte dégénérative des articulations (on parle de rhumatisme d’usure), alors que dans l’arthrite, il s’agit de rhumatisme inflammatoire.

Il existe plusieurs dizaines de maladies inflammatoires rhumatismales parmi lesquelles :

  • Les arthrites juvéniles : ce sont des maladies rares qui ont en commun une atteinte inflammatoire des articulations chez des enfants parfois très jeunes. L’impact sur la croissance et le développement des articulations peut être sérieux.
  • La sclérodermie : le terme sclérodermie fait référence à un ensemble d’affections ayant en commun des lésions cutanées caractérisées par un épaississement du derme tant externe qu’interne (sclérose systémique), qui peut provoquer dans certains cas le dysfonctionnement d’un ou plusieurs organes.
  • Le lupus érythémateux systémique : c’est une maladie auto-immune complexe qui peut provoquer des lésions cutanées, de l’arthrite, une insuffisance rénale, des manifestations neurologiques, pulmonaires ou sanguines, ainsi que des problèmes durant la grossesse.
  • La polyarthrite rhumatoïde : elle touche 3 femmes pour un homme, principalement entre 30 et 50 ans. Elle évolue par poussées susceptibles d’entrainer des déformations et des destructions articulaires. La maladie se traduit par des douleurs articulaires qui prédominent généralement aux poignets, aux mains et aux pieds. Les grosses articulations peuvent également être touchées.
  • La spondylarthrite ankylosante : Il s’agit d’un rhumatisme inflammatoire, souvent chronique, qui débute généralement entre 15 et 35 ans et affecte plus souvent les hommes que les femmes. Elle touche d’abord les articulations sacro-iliaques puis toute la colonne vertébrale; elle frappe volontiers les attaches tendineuses et ligamentaires sur l’os et parfois les articulations des membres.
  • L’arthrite psoriasique : C’est un rhumatisme associé à une maladie de la peau, appelée psoriasis. Elle peut atteindre les grosses et/ou les petites articulations, mais aussi la colonne vertébrale. Sa sévérité est très variable d’un patient à l’autre.

Quelles sont les missions de l’Asbl CLAIR ?

L’association représente les associations de patients atteints par une affection inflammatoire rhumatismale (Lupus Erythémateux, Arthrites, Patients sclérodermiques, Programme Patient Partenaire) au niveau national et international. Au niveau national, cette représentation se fait notamment auprès de la LUSS, de la SRBR, du FRSR, de l’Observatoire des maladies chroniques et de CAP48. Au niveau international, cette représentation se fait notamment auprès de L’Eular et de PARE.

CLAIR pose tout type d’actes et mène tout type d’actions visant à aider les associations adhérentes dans leur mission, afin de permettre aux personnes présentant une affection inflammatoire rhumatismale de mener une vie optimale dans le monde social et professionnel. Ceci peut se faire via :

  • La sensibilisation du grand public à ces pathologies;
  • La sensibilisation du monde médical pour qu’un diagnostic précoce soit posé et qu’un traitement soit rapidement installé;
  • L’établissement de relations avec les instances politiques afin d’améliorer la connaissance, la reconnaissance et la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques;
  • Le soutien de projets communs aux différentes associations afin de promouvoir la recherche médicale;
  • La distribution de guides et de documentations diverses développées pour les affections inflammatoires rhumatismales.

Envie d’en savoir davantage ?

  • CLAIR, Asbl : www.clair.be; info@clair.be
  • Arthrites, Asbl : www.arthrites.be; 0800/90 356 ; contact@arthrites.be
  • Association des Patients Sclérodermiques de Belgique, Asbl : www.sclerodermie.be; 069/777 019; info@sclerodermie.be
  • Association Lupus Erythémateux, Asbl : www.lupus.be; 0487/266 664 ; contact@lupus.be
  • PPP : www.patient-partners.be; info@patient-partners.be

 
  CLAIR : quoi ? pourquoi ? pour qui ?
CLAIR, c'est quoi ? c'est pourquoi ? c'est pour qui ? Pour mieux comprendre CLAIR, vous pouvez regarder la vidéo ci-dessous.





  Exposition itinérante de sensibilisation
Une grande campagne de sensibilisation aux maladies rhumatismales inflammatoires commencera en mai 2018 : une exposition composée de mains moulées en plâtre et de panneaux explicatifs sillonnera la Belgique.
En savoir davantage...
  WORLD ARTHRITIS DAY

En 2017 REUMANET, CLAIR et SRBR étaient présents à la gare du MIDI à Bruxelles afin de présenter "Don't Delay Connect Today"

Voir le vidéo ci-dessous





  ASSURANCES POUR PATIENTS

Il arrive souvent que des personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires ne puissent pas contracter d'assurance-vie ou d'assurance solde restant dû.Les assureurs se basent en effet sur des études parfois très anciennes, qui montrent une espérance de vie fort réduite et un taux d'invalidité élevé chez ces patients.

Or, les traitements actuels ont permis une nette amélioration de ces deux critères.
Il est donc indispensable de mener des études de cohorte, ainsi qu'une revue systématique de la littérature, pour amener les assureurs à adopter d'autres règles en matière d'assurance des personnes atteintes de maladies rhumatismales.

Voir l'article dans la rubrique Information Ce sera fait prochainement pour la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite. Nous espérons que ce sera fait également pour le lupus et la sclérodermie.
En attendant, le FRSR (Fonds de Recherche scientifique en Rhumatologie) a publié un document intéressant sur cette problématique.

Il arrive souvent que des personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires ne puissent pas contracter d'assurance-vie ou d'assurance solde restant dû.Les assureurs se basent en effet sur des études parfois très anciennes, qui montrent une espérance de vie fort réduite et un taux d'invalidité élevé chez ces patients. Or, les traitements actuels ont permis une nette amélioration de ces deux critères. Il est donc indispensable de mener des études de cohorte, ainsi qu'une revue systématique de la littérature, pour amener les assureurs à adopter d'autres règles en matière d'assurance des personnes atteintes de lupus. Ce sera fait prochainement pour la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite. Nous espérons que ce sera fait également pour le lupus et la sclérodermie. En attendant, le FRSR (Fonds de Recherche scientifique en Rhumatologie) a publié un document intéressant sur cette problématique.

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Confédération pour la Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales (CLAIR Asbl)
Siège Social : Chauny 10 7520 Templeuve