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Avec le soutien financier de




18ème Congrès Belge de Rhumatologie

Le 18ème Congrès belge de rhumatologie se déroulera à la Wild Gallery, rue du Charroi, 11 à 1190 Forest du 24 au 26 septembre 2014.
pour en savoir plus...




CLAIR c’est quoi ?

La Confédération pour la Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales (CLAIR Asbl) a été créée en septembre 2004.

Cette Association est née à l’initiative des patients, de leurs proches et des bénévoles, membres des associations du Lupus Erythémateux, de la Sclérodermie, de la Polyarthrite Rhumatoïde, de l’Arthrite Juvénile, de la Spondylarthrite Ankylosante et de l’Arthrite Psoriasique. En 2006, l’Asbl PPP (Programme Patient Partenaire) a rejoint CLAIR.

L’arthrite juvénile, l’arthrite psoriasique, le lupus érythémateux, la polyarthrite rhumatoïde, la sclérodermie et la spondylarthrite ankylosante sont des maladies auto-immunes qui touchent aussi de jeunes adultes, des adolescents et même de jeunes enfants.

Ce ne sont pas de simples rhumatismes et ces maladies ne sont pas liées à la vieillesse. Ces affections inflammatoires touchent les articulations (et provoquent donc de l’arthrite), la colonne vertébrale, le bassin, la peau ou les organes vitaux. Elles sont très douloureuses et invalidantes. Plus de 3.000.000 de personnes et plus de 50.000 enfants en sont atteints en Europe ! Ces affections rhumatismales touchent 150.000 Belges, dont trois-quarts de femmes.

Il est important de ne pas confondre arthrose et arthrite ! Dans l’arthrose, il s’agit d’une atteinte dégénérative (usure) des articulations alors que dans l’arthrite, il s’agit d’une atteinte inflammatoire.

Nos missions

  • La création d’une chaîne de solidarité, d’espoir et d’écoute entre les patients atteints de ces différentes pathologies.
  • La volonté de faire connaître ces pathologies chroniques au grand public.
  • La sensibilisation du monde médical pour qu’un diagnostic précoce soit posé et qu’un traitement soit rapidement installé.
  • L’établissement de relations avec les différentes instances politiques afin d’améliorer la connaissance, la reconnaissance et la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques.
  • Le soutien de projets communs aux différentes associations afin de promouvoir la recherche médicale ;

Les aides apportées aux patients

  • L’écoute et les conseils via une permanence téléphonique journalière.
  • La mise au point de brochures, de documentations diverses développées pour les affections inflammatoires rhumatismales.
  • L’établissement de relations de plus en plus étroites entre le monde médical, paramédical et CLAIR.
  • La journée des affections inflammatoires rhumatismales en mars.
  • Journée mondiale de LUPUS le 10 mai ; Journée mondiale de la sclérodermie le 29 juin; Journée mondiale de l’arthrite le 12 octobre.

Arthrites Asbl : www.arthrites.be 0800/90356

Association des Patients Sclérodermiques de Belgique Asbl : www.sclerodermie.be 069/777019

Association Lupus Erythémateux Asbl : www.lupus.be 0487/266664

 
  PROJET CAP 48

La première réunion du Comité d’accompagnement a eu lieu le 18/12/2013.

Comité CAP48/CLAIR

C’est en présence de Mr. Renaud Tockert, administrateur délégué de CAP 48, des représentants des firmes pharmaceutiques MSD – UCB – ROCHE et PFIZER que s’est tenue cette première réunion du COMITE D’ACCOMPAGNEMENT.

La coordinatrice du projet, TATANIA SOKOLOVA, Séverine et Alexandra infirmières en rhumatologie et des représentantes des associations membres de CLAIR ont suivi les présentations médicales du Prof. P. Durez et du Prof. B. Lauwerijs, rhumatologues.

Comme cela a déjà été dit mais il n’est pas inutile de repréciser, le soutien financier de CAP 48 de 300.000 € par an à la recherche s’articulera autour de 4 cohortes de patients incidents francophones de moins de 40 ans souffrant de :

Nombre de cas :

  • Arthrite juvénile idiopathique : 165/an
  • Polyarthrite rhumatoïde : 376/an
  • Sclérodermie : 4/an
  • Lupus : 150/an

Le suivi s’étalera sur 5 à 10 ans.

A l’heure actuelle, la convention interuniversitaire est signée. 20 centres médicaux ont accepté à ce jour de participer à cet énorme projet. La validité des recherches sera soumise au CRI qui émane de la SFR (Sté française de rhumatologie) avec des experts suisses et belges.

De plus des diffusions seront transmises tant au secteur médical qu’au grand public.

Le projet CAP48 sera géré par

------> Comité de gestion
------> Comité scientifique indépendant
------> Comité d’accompagnement (CLAIR, Sponsors, CAP48 et RTBF)

Ce comité d’accompagnement se réunira 2X/an pour faire le point sur la recherche, l’état d’avancement et le retour financier.

Des recherches préalables ont permis de démontrer l’intérêt de cette recherche par la découverte de marqueurs précoces moléculaires permettant de distinguer diverses formes d’arthrites (REUMAkit développé depuis janvier 2014) et par des marqueurs de sévérité et/ou de réponse thérapeutique.

En tant qu’associations de patients, nous ne pouvons que nous réjouir d’une telle progression. Celle-ci n’aurait pu voir le jour sans notre volonté de nous regrouper dans CLAIR et sans les conseils scientifiques qui nous soutiennent. Nous les remercions sincèrement pour l’aide qu’ils nous apportent.

C.D.D.
Présidente de CLAIR

  Tirelire au profit de la recherche en rhumatologie
../Documents/Images/tirelireaccueil.jpg Lire sur notre page "informations"
  NOUVELLE BROCHURE SCLERODERMIE
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La nouvelle brochure "La sclerodermie systémique" a été réalisée par les Docteurs Béatrice André et Marie Vanthuyne avec la participation du Professeur Houssiau.


Elle est gratuite pour les membres APSB en ordre de cotisation


Pour l'obtenir, veuillez téléphoner au siège de l'association 069/777019 ou par mail à sclerodermie@clair.be

  Guide arthrite juvénile et son carnet de santé
Guide
  Qu’est ce que le Patient Partners Program ?

Le Patient Partners Program (PPP) est un programme d’étude interactif, unique et international pour les étudiants en médecine et les médecins généralistes.
Des patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde (PR) ou de Spondylarthrite Ankylosante (SA) sont spécialement formés pour donner des cours ayant pour buts principaux de poser un diagnostic précoce de la PR ou de la SA et d’en accroître la connaissance.

De cette manière, les patients atteints de PR deviennent grâce à leur expérience des partenaires de leur médecin.
Le PPP est un programme éducatif, soutenu par des sociétés pharmaceutiques.
Il est actif en Belgique depuis 1999.
A l’heure actuelle une équipe de 45 patients sont annuellement en contact avec près de 500 étudiants et 450 médecins dans toute la Belgique, toujours accompagnés d’un rhumatologue.
Nous recherchons toujours de nouveaux candidats, si vous êtes intéressés, n’hésitez pas à nous contacter au 0474/30.24.24.


Confédération pour la Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales (CLAIR Asbl)
Siège Social : Chauny 10 7520 Templeuve