ACTIVITES

samedi 5 mai 2018
   de 10 H à 14 H

Matinée de conférences sur le lupus
Conférences : "Lupus et alimentation" et "Lupus : de nouveaux traitements à l´horizon"
Lieu : Bluepoint, 80 bvd Reyers, 1030 Bruxelles
Organisé par : Lupus ... Voir l'affiche ... Voir le lien

samedi 16 juin 2018

CONGRES DE RHUMATOLOGIE

Lieu : RAI AMSTERDAM

EULAR


Avec le soutien financier de




18ème Congrès Belge de Rhumatologie

Le 18ème Congrès belge de rhumatologie se déroulera à la Wild Gallery, rue du Charroi, 11 à 1190 Forest du 24 au 26 septembre 2014.
pour en savoir plus...




CLAIR c’est quoi ?

La Confédération pour la Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales (CLAIR Asbl) a été créée en septembre 2004.

Cette Association est née à l’initiative des patients, de leurs proches et des bénévoles, membres des associations du Lupus Erythémateux, de la Sclérodermie, de la Polyarthrite Rhumatoïde, de l’Arthrite Juvénile, de la Spondylarthrite Ankylosante et de l’Arthrite Psoriasique. En 2006, l’Asbl PPP (Programme Patient Partenaire) a rejoint CLAIR.

L’arthrite juvénile, l’arthrite psoriasique, le lupus érythémateux, la polyarthrite rhumatoïde, la sclérodermie et la spondylarthrite ankylosante sont des maladies auto-immunes qui touchent aussi de jeunes adultes, des adolescents et même de jeunes enfants.

Ce ne sont pas de simples rhumatismes et ces maladies ne sont pas liées à la vieillesse. Ces affections inflammatoires touchent les articulations (et provoquent donc de l’arthrite), la colonne vertébrale, le bassin, la peau ou les organes vitaux. Elles sont très douloureuses et invalidantes. Plus de 3.000.000 de personnes et plus de 50.000 enfants en sont atteints en Europe ! Ces affections rhumatismales touchent 150.000 Belges, dont trois-quarts de femmes.

Il est important de ne pas confondre arthrose et arthrite ! Dans l’arthrose, il s’agit d’une atteinte dégénérative (usure) des articulations alors que dans l’arthrite, il s’agit d’une atteinte inflammatoire.

Nos missions

  • La création d’une chaîne de solidarité, d’espoir et d’écoute entre les patients atteints de ces différentes pathologies.
  • La volonté de faire connaître ces pathologies chroniques au grand public.
  • La sensibilisation du monde médical pour qu’un diagnostic précoce soit posé et qu’un traitement soit rapidement installé.
  • L’établissement de relations avec les différentes instances politiques afin d’améliorer la connaissance, la reconnaissance et la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques.
  • Le soutien de projets communs aux différentes associations afin de promouvoir la recherche médicale ;

Les aides apportées aux patients

  • L’écoute et les conseils via une permanence téléphonique journalière.
  • La mise au point de brochures, de documentations diverses développées pour les affections inflammatoires rhumatismales.
  • L’établissement de relations de plus en plus étroites entre le monde médical, paramédical et CLAIR.
  • La journée des affections inflammatoires rhumatismales en mars.
  • Journée mondiale de LUPUS le 10 mai ; Journée mondiale de la sclérodermie le 29 juin; Journée mondiale de l’arthrite le 12 octobre.

Arthrites Asbl : www.arthrites.be 0800/90356

Association des Patients Sclérodermiques de Belgique Asbl : www.sclerodermie.be 069/777019

Association Lupus Erythémateux Asbl : www.lupus.be 0487/266664

 
  
  Congrès virtuel sur les maladies rhumatismales inflammatoires
Si vous avez toujours rêvé de participer depuis votre salon à un congrès consacré à votre maladie, votre rêve va devenir réalité !

Du 30 mars au 20 avril 2018, l'association CLAIR, sera présente lors du premier e-congrès francophone sur les maladies rhumatismales.

Via une simple inscription avec adresse mail et mot de passe, vous pourrez assister, quand vous le voulez et aussi souvent que vous le souhaitez, à des conférences diverses, consacrées aux arthrites en général, mais aussi au stress et à l'immunité, au retour au travail, à l'exercice physique... Vous pourrez aussi visiter des e-stands et télécharger des brochures d'information et des vidéos de sensibilisation...

Et tout cela avec la garantie de sérieux de la Société Royale Belge de Rhumatologie !

Inscriptions possibles dès le 15 mars via https://www.healthwebevents.com/#e-rhuma/ !
  CLAIR : quoi ? pourquoi ? pour qui ?
CLAIR, c'est quoi ? c'est pourquoi ? c'est pour qui ? Pour mieux comprendre CLAIR, vous pouvez regarder la vidéo ci-dessous.





  Exposition itinérante de sensibilisation
Une grande campagne de sensibilisation aux maladies rhumatismales inflammatoires commencera en mai 2018 : une exposition composée de mains moulées en plâtre et de panneaux explicatifs sillonnera la Belgique.
En savoir davantage...
  WORLD ARTHRITIS DAY

En 2017 REUMANET, CLAIR et SRBR étaient présents à la gare du MIDI à Bruxelles afin de présenter "Don't Delay Connect Today"

Voir le vidéo ci-dessous





  ASSURANCES POUR PATIENTS

Il arrive souvent que des personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires ne puissent pas contracter d'assurance-vie ou d'assurance solde restant dû.Les assureurs se basent en effet sur des études parfois très anciennes, qui montrent une espérance de vie fort réduite et un taux d'invalidité élevé chez ces patients.

Or, les traitements actuels ont permis une nette amélioration de ces deux critères.
Il est donc indispensable de mener des études de cohorte, ainsi qu'une revue systématique de la littérature, pour amener les assureurs à adopter d'autres règles en matière d'assurance des personnes atteintes de maladies rhumatismales.

Voir l'article dans la rubrique Information Ce sera fait prochainement pour la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite. Nous espérons que ce sera fait également pour le lupus et la sclérodermie.
En attendant, le FRSR (Fonds de Recherche scientifique en Rhumatologie) a publié un document intéressant sur cette problématique.

Il arrive souvent que des personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires ne puissent pas contracter d'assurance-vie ou d'assurance solde restant dû.Les assureurs se basent en effet sur des études parfois très anciennes, qui montrent une espérance de vie fort réduite et un taux d'invalidité élevé chez ces patients. Or, les traitements actuels ont permis une nette amélioration de ces deux critères. Il est donc indispensable de mener des études de cohorte, ainsi qu'une revue systématique de la littérature, pour amener les assureurs à adopter d'autres règles en matière d'assurance des personnes atteintes de lupus. Ce sera fait prochainement pour la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite. Nous espérons que ce sera fait également pour le lupus et la sclérodermie. En attendant, le FRSR (Fonds de Recherche scientifique en Rhumatologie) a publié un document intéressant sur cette problématique.

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Confédération pour la Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales (CLAIR Asbl)
Siège Social : Chauny 10 7520 Templeuve